Nieuwe patient

1
Hoi, ik ben nieuw op het forum en heb nogal wat vragen.
Diagnose ernstige apneu met meer dan 100 ademstops per uur. Slaaponderzoek gedaan ivm hoge bloeddruk. Dus daar schrok ik nogal van.
Heb nu de löwenstein met neusmasker, vooraf ingesteld, maar ik kan er niet aan wennen (3 weken)
Ik heb nog geen 1 keer geslapen. Gisteren zelfs hele koude neus en wangen gekregen. (hoe kan dat dan)
Daarvoor ging het best oké maar val alleen niet in slaap met dat ding.
Ik werk gewoon volledig, dus ik wil wel echt slapen, ook al is de slaap met apneu dus heel slecht. Maar toch het gevoel krijgen dat ik in ieder geval heb geslapen.
Tips en trics welkom
gr. Judith

Re: Nieuwe patient

2
Dag Judith, welkom.

Heb je het al aangekaart bij je behandelaar dat je niet kan wennen?
Zo niet dan zou ik dat spoedig doen want zo hou je het niet vol.
Uit jouw woorden over koude neus en wangen maak ik voor mezelf op dat je met een standaard slang slaapt.
Mocht dat het geval zijn dan kun je eerst proberen de slang bij je onder de dekens te trekken zodat hij warm wordt van je lichaam.
Verder zou ik 'mocht je geen verwarmde slang hebben' vragen om een verwarmde slang, dit scheelt enorm in comfort.
Voor jouw apparaat is er een universele verwarmde slang nodig. Dit is de Hybernite verwarmde slang, vraag daar maar eens om. Helaas moet je die wel zelf betalen.
Verder denk ik ook aan wat lekkage bij je masker omdat je ook koude wangen hebt. Welk neusmasker heb je overigens gekregen?
Ik zou je aanraden even met de behandelaar te bellen over deze klachten, het moet veel beter kunnen.

Re: Nieuwe patient

3
Welkom

Wat is de reden dat je niet kan wennen?

Ik kreeg er 1 mee met vooraf 8cm druk ingesteld, dat was voor mij teveel om te beginnen, ik kon gewoonweg er niet tegenin ademen. Ook de ´ademhulp´ werkte bij mij niet. ik zit nu op 6.5cm en haal nu veel makkelijker een ruime halve nacht of langer. Zit nu alleen met een verkoudheid omdat ik ook geen verwarmde slang had gekregen :/ de lucht is dan inderdaad koud.

Tevens zit ik al op mijn derde masker in 2 weken, blijkbaar kan ik er niet tegen als het masker op mijn neusvleugels drukt van buitenaf naar binnen. Ik heb nu een Airfit P10 neusdoppen masker en dat vermakkelijkt het ademen bij mij aanzienlijk.

Re: Nieuwe patient

4
CPAP is voor bijna iedereen niet direct een "kant en klaar pakket" maw. het kan zijn dat je wat hulpmiddelen erbij moet zoeken, en wat aanpassingen moet maken. Dat is dus normaal. De Hybernite slang waar @Henk22 aan refereerde is daar een voorbeeld van.

Daarnaast is er nog onderling verschil tussen merken. Loewenstein is weer anders dan ResMed is weer anders dan Philips. En uiteindelijk is er naast CPAP nog BiPAP, dat qua ademgemak veel comfort levert (je merkt totaal geen weerstand bij het ademen).

Samengevat: voor elk probleempje is een oplossing, het is een kwestie van de ene stap na de andere nemen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuwe patient

6
@Judith1905 Ik heb trouwens dezelfde apparatuur als jij met dezelfde problemen als waar jij over spreekt.
Ik heb een verwarmde slang gekocht. Die werkt goed zolang je slaapkamer niet te koud is. De temperatuur van de slang past zich namelijk aan aan die van de temperatuur in de kamer, omdat het geen geïntegreerd automatisch systeem is zoals bij de Resmed en Philips apparaten.
Gisternacht was mijn slaapkamer erg koud en toen hielp de verwarmde slang alleen in het begin. De rest van de nacht had ik weer dezelfde problemen en was ik op een gegeven moment zo koud dat zelfs 3 lagen pyjama's niet hielpen. Ik begrijp dus je frustratie! Heftig trouwens, een ahi van 100. Hoe kom je de dag door?

Re: Nieuwe patient

7
Joalie, ik ben het helemaal met je eens dat men beter kan starten met een Bipap en ASV en dat de problemen waarmee veel gebruikers nu mee tobben snel opgelost zouden kunnen zijn. Echter zo werkt het in Nederland helaas niet. Men start altijd met een apparaat die of een cpap is of een apap die ook als een cpap is in te stellen. Mocht dit al voldoende zijn om de problemen van apneu voldoende op te lossen, dan is men goedkoper uit dan met een Bipap of een ASV. Alleen als direct duidelijk is dat de gebruiker beter af is met een Bipap of met een ASV kan men daarmee starten. Alleen ben bang dat dit slechts voor een enkeling is weggelegd.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuwe patient

8
Joalie schreef: 26 jan 2023, 10:37 Gekke vraag misschien, maar waarom is een Bipap dan niet het apparaat van eerste keus?
BiPAPs zijn duurder. En bij veel artsen etc. heerst de opvatting dat de patient "gewoon moet wennen." Er zijn enkele artsen die het hier niet mee eens zijn. In Nederland had je een arts die veel mensen gelukkig maakte met BiPAP, en die is keihard afgestraft door het systeem (de verzekeringen en z'n werkgever), en in de pers is hij afgeschilderd als "een horrordokter die zijn patienten beademingsapparatuur opdrong." Maar in een thread hier op het forum (inmiddels opgeschoond helaas) werd hij op handen gedragen.

In de VS is er Barry Krakow MD die stelt dat de "one size fits all" aanpak tav. CPAP in strijd is met de artseneed.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuwe patient

9
@sleepy en @ Joalie.

Ik val gewoon niet in slaap, alhoewel het prima zit en ik kan bewegen en draaien.
Terugkoppeling met de leverancier niet gehad. Dus morgen bellen ze, want dit werkt zo niet. Het schijnt dat ik ook geen auto mag rijden.
Nou, dat is helemaal een probleem. Maar ik snap het wel. Stel je voor dat er een ongeluk is.
@ Joalie, hoe ik de dag doorkom. Nou, in principe gaat het wel, als ik maar druk bezig ben en geen saaie vergadering heb.
Alleen aan het einde van de week, donderdagavond, stort ik wel een beetje in. ;(
Ik denk toch dat ik een ander masker moet hebben, of een snurkbeugel? Heeft iemand daar ervaring mee?

Re: Nieuwe patient

10
met jouw AHI kom je niet in aanmerking voor een snurkbeugel, en dat is ook helemaal niet zo verkeerd. Veel mensen hebben last van de snurkbeugel, in de zin van dat de onderkaak naar voren geschoven wordt, en dan uiteindelijk permanent naar voren blijft staan, met als gevolg dat boven- en ondergebit niet meer goed op elkaar passen. Heel vervelend. Bovendien kun je ook niet aflezen of de behandeling aanslaat, daar moet je dan weer een keer een slaaptest voor doen. Al met al is het een wazig traject, waarbij je meestal later alsnog aan de CPAP moet, omdat het weefsel verder verslapt als je ouder wordt.

Groeten,
Agnes
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP