Re: Introductie.

21
Ondertussen Oscar op de zakelijke pc hier in het kantoor aan huis geïnstalleerd, maar kon de Flow Limitation niet zo snel gevonden krijgen,
John, Flow Limitation is geen aparte grafiek. In het Dagrapport moet je de Luchtstroomsterkte grafiek nemen om de FL te kunnen zien. Deze grafiek moet je dan inzoomen op 1 á 2 minuten niveau en dan van links naar rechts bekijken.

Je moet dan kijken naar de toppen van de ademhaling. De beweging vanuit het dal (beneden = uitademing) naar boven de top (berg = inademing) is de inademing curve en vanaf de top naar beneden, het dal, de uitademing curve.

Als je door deze grafiek de medium lijn trekt (dit doe je door geheel links op de naam van de grafiek te gaan staan, je ziet de muiscursor dan wijzigen in een handje.

Linkermuisknop ingedrukt houden, dan wordt het handje een vuist en dan kun je grafieken verplaatsen naar boven of naar beneden in de door jou gewenste volgorde en door de rechtermuis knop in te drukken verschijnt er een popup menu in beeld.

Je kunt dan de incidenten in elke grafiek zichtbaar maken (per grafiek deze acties herhalen) en via stippellijnnen, kun je in de grafiek horizontale lijnnen plaatsen. De medium lijn is handig en bij lekkage ook de 24 liter lijn (de zogenoemde red line).

Alles boven de medium lijn bij de luchtstroomsterkte grafiek is 'de inademing' en alles onder de medium lijn is 'de uitademing'. Een apneu is dan zichtbaar als een horizontale lijn (geen golfbeweging = geen ademhaling) en een hypopneu is dan zichtbaar als een golfbeweging die vanuit links baar rechts verloopt met een afnemende amplitude, dus afstand top en dal neemt sterk af.

De toppen moeten dan rond verlopen, dan is de FL laag, verlopen deze grillig, dan is er sprake van FL ofwel (deels) blokkade in de luchtweg.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Introductie.

22
Ruud, dank voor deze uitleg. En een lage FL is wat je wilt?
Zal volgend weekend eens kijken of ik er wat van begrijp?! Ik had met de Prisma nooit/zelden lekkage maar deze 11 geeft iedere nacht lekkage aan in de app en op het apparaat maar ik heb het nog nooit gemerkt. Wel hoor ik dat mijn mond af en toe open gaat dus kan ook zijn dat de huidige dat dan detecteert als lekkage? Voor de rest detecteert die ook dat ik het masker afzet in de nacht maar dat gebeurt gewoon nooit! Reden dus, samen met de kinderachtige layout en commentaren, om de MyAir app te verwijderen.

Re: Introductie.

23
John, een lage FL, dus een mooie ronde top is wat je wilt. In feite betekent dit dat de luchtweg niet wordt geblokkeerd. 100 % krijg je het nooit, maar je streeft altijd naar verbeteringen. Ik ben sinds 2011 bezig en ben altijd doorgegaan met het zoeken naar oplossingen. Nu pas in 2021 ben ik uiteindelijk overgestapt op een ASV en ben nu zover dat ik ook de juiste instellingen heb gevonden waarbij mijn ademhaling ook goed verloopt en de AHI tussen 0,0 en 0,5 verblijft. Jaargemiddelde tussen 0,0 en 0,1 per uur. Mondlekkage kan altijd. Betere drukafstelling of het gebruik van een kinband kan dit voorkomen.

Ademflow zonder Flow Limitation Ademflow zonder Flow Limitation
Ademstop obstructief gedurende circa 30 sec. Ademstop obstructief gedurende circa 30 sec.
Flow Limitation Flow Limitation
Onregelmatige ademhaling, draaimoment in bed? Onregelmatige ademhaling, draaimoment in bed?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Introductie.

24
Flow Limitation wordt besproken in deze presentatie van ResMed:

Barry Krakow MD vertelt hier hoe hij CPAP, BiPAP of zo nodig ASV inzet om totale normalisatie van de ademhaling te realiseren (dus geen FL meer) Bij mijn weten wordt dit door niemand in Nederland gedaan voor patienten. Ik heb het zelf gedaan voor mijzelf.

De screenshots van @RuudJ vind ik niet zo duidelijk. De stereotiepe vorm van FL ziet er zo uit:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Introductie.

25
JohnR schreef: 11 feb 2023, 17:12 Het derde punt, de aansluiting vd slang zit op de Resmed aan de achterkant. Op een nachtkastje misschien praktisch maar in een vrachtauto niet. Want omdat die op het dashboard staat, dus niet direct naast je, kost die achteraansluiting gewoon een cm of 30 aan bewegingsvrijheid op de toch al niet ruim bemeten 180 cm slang lengte.
Waarom draai je het apparaat niet gewoon om? Slangaansluiting naar je toe. Er zit smart-start en stop op en anders de grote knop bovenop. Verder is het toch niet nodig om het schermpje te zien als je ingesteld bent?

Ja beetje late reactie, sorry

Re: Introductie.

26
Dat is de meest logische gedachte maar past niet bij mij. Buiten het gegeven dat als ik ‘s nachts wakker word, dat ik even kijk welke druk ik heb, moet iets in mijn auto gewoon “goed” staan. Dat zal wel een tic van me zijn maar als ik de hele week onderweg ben en je leeft in een ruimte van een paar vierkante meter, dan moet alles een vaste plek hebben en ook vast staan. Ik vind dit “opbouwen iedere avond ook niks. Er komt in de loop van het jaar, als het goed is, een nieuwe auto en dan wil ik het ding ook ingebouwd hebben, of in ieder geval dat de bekabeling gelegd wordt dat ik het apparaat alleen maar in hoef te pluggen en zoals ik er nu over denk wil ik dan ook de (eventueel verlengde) slang naar mijn bed leiden, maar moet nog zien of dat mogelijk is. Eventueel koop ik er een tweede bij of zo. Ik erger me nu al dood aan kabels over mijn dashboard ondanks dat het alleen voor de nacht is. Dit is mijn huis, dat moet gewoon enigszins op orde zijn..

Re: Introductie.

28
Dat is goed om te weten. Verwarmd heb ik (nog) geen behoefte aan. Ik denk begrepen te hebben dat verwarmd ook altijd samen gaat met bevochtiging?
Ander vraagje, wat ik niet begrijp is de AI waarde. Er stond deze week een keer “centraal apneu 0,1 uur op een 7,5 uur gebruik”. Dan heb je dus gedurende de slaap 7.5x0,1= 0,75 apneu gehad volgens mij? Wat houdt dat in, je heb er toch 1 gehad of niet?? Wat is dat toch met die decimalen achter de komma?

Re: Introductie.

29
Klopt, helemaal. Echter elk Cpap apparaat, maakt niet uit van welk merk, verdeeld de incidenten over het totale aantal uren dat het apparaat heeft aangestaan. Dus die ene centrale ademstop wordt verdeeld over 7,5 uur.

Dus 1 / 7,5 = 0,13333 afgerond dus op het dus op het display 0,1 (display werkt slechts met 1 decimaal achter de komma, terwijl Oscar werkt met twee decimalen)

In Oscar kun je dan ook terugvinden dat sommige uren van de nacht er niets is, terwijl in andere uren er meerdere incidenten zijn geweest. Maar de AHI score wordt altijd per uur gemiddeld opgegeven.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Introductie.

30
JohnR schreef: 05 feb 2023, 12:07 Op zich lijken de bovengenoemde huidige waarden acceptabel maar het streven is nul op alle waarden of denkt u (@persluchtpiraat ) hier anders over?
Laten we zeggen "theoretisch naar nul" maar wel met in gedachten dat er altijd vals positieven zullen zijn. Daarnaast is de "totale aanblik" van Flow Limitation wel zinnig om daarnaar te kijken, zeker als je merkbare restklachten hebt terwijl de "getalletjes" laag zijn en de dokter supertevreden. En zelfs als je geen merkbare restklachten hebt dan is het zinnig om er een keer naar te kijken, omdat je eigenlijk nooit op het gevoel kan weten of je 100% behandeld bent.

In de jaren 2017-2021 heb ik stapsgewijs verbeteringen aan mijn behandelingseffectiviteit gemaakt, en elke keer was ik verbaasd over hoe goed de verbetering voelde. Alles wordt uiteindelijk een "nieuwe normaal" maar wanneer weet je dat je op 100% zit?

In mijn geval was 100% de totale controle van Flow Limitation door middel van ASV. Het verschil was subtiel, maar de cognitieve verbetering had grote gevolgen: sinds de ASV kan ik weer werken op zeer hoog niveau, en aangezien ik nog jong ben heeft dat uiteraard ENORME gevolgen voor de ontwikkeling van mijn loopbaan.

Nu zeg ik zeker niet dat iedereen ASV nodig heeft. Maar iedereen verdient het om hoe dan ook naar 100% behandelingseffectiviteit te komen, en daarvoor kan je helaas niet op de artsen vertrouwen, want die vinden het al prima als "het getalletje laag is." Ze hebben werkelijk geen idee.
[/quote]


Deze reactie/uitleg van @persluchtpiraat kan ik volledig onderschrijven.
Mijn physician assistant ( longarts zie ik nooit ) kijkt slechts naar de getalletjes en is tevreden met waarden tot ruim boven de nul. Het door mij gemelde blijvende onwel bevinden wordt daarmee weggewuifd en ook nog eens geduid als mogelijk passend bij de gevorderde leeftijd.
John zeker met jouw beroep als vrachtwagenchauffeur zou ik streven naar een 100% behandeling, ook als dat een eventuele overstap naar BPAP of zelfs naar ASV zou kunnen betekenen. In dat kader heb ik @persluchtpiraat nog een pb gestuurd.