Hoi allemaal,

Gister van de longarts in Radboud UMC te horen gekregen dat ik 29 ademstops per uur heb, met name hypopneu en ook wat obstructieve apneu.

Omdat ik net een beetje op de grens bungel van MRA of CPAP (volgens haar kan MRA tot 30 stops?) Mocht ik volgens haar zelf kiezen. Een doorverwijzing naar ander slaapcentrum/longarts volgt aangezien radboud geen behandelingen meer doet tav apneu.

De apneu komt doordat ik een spierziekte heb en deze mijn middenrif, hals, tong spieren etc verzwakt. Het slapen gaat al jaren niet goed, nu heb ik er enorm last van.

Op zich zou een beugel top zijn: ik ben nog jong, het is makkelijk mee te nemen en niet zo'n gedoe met masker en slang etc (mijn vader heeft ook de ziekte en gebruikt al enige tijd hierdoor al CPAP). Ik heb hier ook al wel wat vervelende verhalen gelezen over de MRA. Ik vraag mij ook af of ik hier wel voor zou moeten kiezen aangezien ik nu 'al' op 29 stops zit en de spierziekte alleen maar meer zal toenemen en wellicht toch wel zou uitkomen op een CPAP.

Best een lastige keuze dus! Misschien kunnen jullie wat meer verheldering geven over welke keuze het beste zou zijn.

Groet,

Judith

Het is een mythe, dat de AHI iets zegt over de slagingskans van een hulpmiddel. AHI zegt eigenlijk helemaal niets, buiten het triviale: het aantal gemiddelde apneus en hypopneus per uur. De OSAS richtlijn erkent dat voor allerlei associaties met AHI geen wetenschappelijk bewijs bestaat.

Ik lig zelf aan de ASV, en mijn AHI is nooit hoger geweest dan 2,5 bij 3 slaaponderzoeken tussen 2017 en 2020. Ja, twee en een half!

Dus u zou de keuze op basis van andere factoren moeten maken. Bedenk dat met een MRA u maar moet hopen dat hij adequaat werkt. De enige manier om dat te zien is met een slaaponderzoek. Een xPAP heeft een SD kaart waar op elke individuele ademhaling wordt vastgezelegd. Velen van ons hebben daar heel veel aan gehad, omdat de artsen het "al prima vinden" als de AHI niet hoger is dan 5. Waar komt die 5 vandaan? Gewoon ooit uit de duim gezogen, is nergens op gebaseerd.

De apneu komt doordat ik een spierziekte heb en deze mijn middenrif, hals, tong spieren etc verzwakt. Het slapen gaat al jaren niet goed, nu heb ik er enorm last van.

U heeft duidelijk hulp nodig bij het ademhalen en daarom zou een Bipap of een ASV beter zijn in plaats van een mra die alleen de onderkaak naar voren verplaatst.

De genoemde apparaten zijn Beademing apparaten die ondersteuning verlenen bij het ademhalen.