Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

22
Bedankt voor alle reacties. Het helpt enorm om feedback te krijgen voordat ik weer naar de longarts ga. Wat ik nog wel als vraag heb zijn de CSR-uitkomsten. Zowel mijn CPAP-uitslag bevat bijna altijd een redelijke hoeveelheid CRS-periodes per nacht. Maar ook het recente slaaponderzoek blijkt weer een CSR-meting te bevatten van 39,5%. Maar ook een Flow Limitatie-waarde van 4257 (vorig slaaponderzoek 436).

Ik heb er wel e.e.a. over gelezen, maar ik heb nog onvoldoende beeld met welke behandeling deze waarden (CSR en Flow Limitatie) het best kunnen worden teruggebracht. Heeft iemand voor mij daar extra uitleg over?

Bedankt alvast, Marcelle.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

23
Dat verschilt per individu, en hangt ook veel af van eventueel andere lichamelijke kwalen. Het kan zijn dat de voorgestelde behandeling van CPAP met Diamox al voldoende helpt, of toevoeging van zuurstof. Het kan ook zijn dat een BiPAP of ASV nodig gaat zijn, maar net zo goed kan het ook zijn dat een ASV niet eens een optie is.

U zegt al een redelijke hoeveelheid medicatie te nemen, dat speelt wellicht mee in de overweging. Zonder te weten waar dat voor is is het onmogelijk een idee te vormen.
Laatst gewijzigd door Sleepy op 10 mar 2023, 19:49, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

24
Marcelle schreef: 10 mar 2023, 12:02 Ik heb er wel e.e.a. over gelezen, maar ik heb nog onvoldoende beeld met welke behandeling deze waarden (CSR en Flow Limitatie) het best kunnen worden teruggebracht. Heeft iemand voor mij daar extra uitleg over?
Kort door de bocht gezegd: ASV is ervoor ontworpen om periodieke ademhaling (waar CSR een subtype van is) glad te strijken.

Flow Limitation is een obstructief probleem dat met CPAP kan worden opgelost, maar in sommige gevallen is statische druk niet voldoende, dan moet er een schepje bovenop: BiPAP. In mijn geval blijkt dat een ASV, die dat "schepje" (PS) continu her-berekent buitengewoon effectief te zijn. (ASV is een vorm van BiPAP)

Ik heb zelf geen CAs of CSR, maar gebruik ASV dus voor die tweede eigenschap.

Volgens mij zijn er op dit forum ook leden die de "twee vliegen in een klap" effectiviteit van ASV tav. CA/CSR en FL genieten. Ik geloof dat het @Henk22 betreft of anders @RuudJ
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

25
Amen!

Voor mij heeft mijn ASV vanaf dag 1 dat ik hem in gebruik nam mij goed gedaan.
Alhoewel ik naast de officiële wegen heb gelopen is het heel goed uitgepakt. Ik had represailles verwacht van mijn longarts maar na een heel goed gesprek heeft de longarts mijn gegevens overgenomen en in de computer gezet, niks geen "tut tut tut" Ik mag zelf communiceren zonder tussenkomst, een unicum lijkt mij.
Mijn centraal apneus zijn weg en heb ook geen last meer van hypopneus.
Als ik moet kiezen kwa comfort tussen CPAP en ASV, dan wordt dat definitief ASV, ik val bijna meteen als een blok in slaap, slaap heel rustig zonder opgeblazen gevoel en ben nog geen dag bang voor mijn hart geweest.

(Lees dit schrijven alsjeblieft niet als een duw in je rug om dat apparaat te nemen, die afweging ligt bij jouw en je arts, ik geef alleen mijn ervaring weer.)

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

26
Men moet wel in het achterhoofd houden dat CSR vaak hand in hand gaat met hartproblemen en behandeling met ASV het risico verhoogd naar 10% kans op hartfalen, volgens een veel oudere studie. Dat kan in de overweging van de arts zitten.

Met een goed ingestelde ASV hoeft dit verhoogde risico er ook niet te zijn volgens meer recentere studie uit 2021, onder slechts tientallen patienten, en de vraag is of de arts dit weet. Probleem is echter ook dat de studies naar ASV gebruik over het algemeen maar kleine groepen betreft en afgevraagd kan worden hoe dit resultaat in grotere hoeveelheden patienten zich gaat gedragen. Wat wel uit de studie naar voren kwam is dat ASV ook geen extra gunstige effecten had op de hartfunctie ten opzichte van CPAP en dus het gebruik ook verwaarloosbaar kan worden beschouwd als het met medicatie al opgelost kan. En dus het kosten plaatje weer om de hoek komt.

Feit is ook gewoon dat er in Nederland ook, naar verhouding, maar heel weinig ASV apparaten in gebruik zijn en men daar dan niet snel happig op is. En zelfs de fabrikanten er terughoudend mee omgaan.
Laatst gewijzigd door Sleepy op 10 mar 2023, 20:17, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

27
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 19:50 behandeling met ASV het risico verhoogd naar 10% kans op hartfalen, volgens veel oudere studies.
"veel oudere studies" ? Graag de links. Want er bestaat bij mijn weten alleen de hevig bekritiseerde SERVE-HF trial.
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 19:50 ASV het risico verhoogd naar 10% kans op hartfalen,
Als ik er even vanuit ga dat deze uitspraak op SERVE-HF slaat dan is dit een onzuivere verdraaing van de resultaten. Het resultaat was een 95% confidence interval voor de hazard ratio van het risico te overlijden (all cause mortality) van 1,06 tot 1,55. Dus in een denkbeeldige situatie waarbij je het hele experiment meerdere keren uitvoert zal in 95% van de experimenten de hazard ratio tussen 1,06 en 1,55 liggen.

Let op, dit is een schatting van een relatief risico. Stel dat je 1% kans hebt om met een jaar te overlijden, dan zou volgens het resultaat dat risico 1 * 1,06 tot 1 * 1,55 kunnen zijn. Zelfs het absolute verschil van 0,55 procentpunt in het worst case scenario is dan niet zo heftig, en zal waarschijnlijk niet opwegen tegen de verbeteringen in welbevinden die een adequate behandeling oplevert.

Maar goed, dit alles overwegen met in het achterhoofd dat SERVE-HF hevig bekritiseerd is op verschillende aspecten.
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 19:50 ASV ook geen extra gunstige effecten had op de hartfunctie ten opzichte van CPAP
Tja, wat is dat voor een norm. CPAP zou ook geen verbetering opleveren volgens dit beruchte artikel in de NEJM
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 19:50 Feit is ook gewoon dat er in Nederland ook, naar verhouding, maar heel weinig ASV apparaten in gebruik zijn en men daar dan niet snel happig op is. En zelfs de fabrikanten er terughoudend mee omgaan.
Dit feit is irrelevant voor de vraag wat de beste behandeling is voor een individu.
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 19:50 En dus het kosten plaatje weer om de hoek komt.
Dat constante gehamer op kostenplaatjes verwondert me.
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 10 mar 2023, 20:36, 4 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

28
Excuus. Heb mijn tekst aangepast, geen idee of er meer studies zijn. Moest zijn "volgens een veel oudere studie". Die dus.

Het is echter verbazend hoe veel behandelaars gewoon helemaal nergens van op de hoogte zijn. Mijn gespecialiseerd verpleegkundige wist niet eens wat Oscar is en doet dit werk al 15 jaar....

Hebben jullie studies die bewijzen dat ASV wel gunstiger is voor CSR? Omdat jullie dit zo aanbevelen.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

29
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 20:22 Het is echter verbazend hoe veel behandelaars gewoon helemaal nergens van op de hoogte zijn.
Vertel mij wat. UARS is al 30 jaar geleden ontdekt en beschreven door Dr. Christian Guilleminault, niet een of ander randfiguur. Echter krijg je meestal blikken van mensen alsof ze water zien branden als je erover begint.
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 20:22 Hebben jullie studies die bewijzen dat ASV wel gunstiger is voor CSR? Omdat jullie dit zo aanbevelen.
Studies "bewijzen" nooit, dat is onwetenschappelijk taalgebruik. Studies leveren aanwijzingen. Er is genoeg te vinden als je "asv resolution" of "asv csr" in Google Scholar invoert. Hieronder een greep.

https://academic.oup.com/sleep/article/37/5/927/2416910
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22219104/
https://www.atsjournals.org/doi/full/10 ... 08114#_i12
https://www.jstage.jst.go.jp/article/ih ... /-char/ja/
https://heart.bmj.com/content/92/3/337.short
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 10 mar 2023, 20:55, 1 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

30
Ik ben dan ook geen wetenschapper :grin:

Maar daar ligt dan natuurlijk ook net het probleem, al die studies zijn ´oud´ en in ieder geval ouder dan de serve-hf studie waarvan heel Europa in een stuip lag en waarna het voorschrijven van ASV drastisch is verminderd en dus artsen maar ook de fabrikanten terughoudender zijn geworden. Dat gecombineerd met de zorg die zich niet up-to-date houdt...

Zoals ik al eerder zei, Marcella kan er alleen achter komen door alles op en na te vragen bij de beoordelaars/behandelaars waarom er dingen besloten zijn zoals de Diamox.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

31
Sleepy schreef: 10 mar 2023, 20:55 Ik ben dan ook geen wetenschapper :grin:
Ja, maar u bent wel in de stijl van "Ed Gnoj" flink met het vingertje aan het wapperen. En nu is het allemaal niet zo serieus volgens u? Dat past niet.

Inderdaad, een stuip is een goed woord want erg rationeel is het niet. Bij medische beslissingen moet je het totale plaatje van alle beschikbare wetenschappelijke kennis in overweging nemen, niet fixeren op slechts 1 experiment waarvan de uitkomsten in twijfel getrokken kunnen worden.

Overigens kan je makkelijk zien in OSCAR of ASV de CSR/PB opheft. Da's ook een kwestie van titreren.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

32
Net als Henk kan ik beamen dat door het gebruik van de ASV mijn CA's tot nul zijn gedaald ofwel geheel overgenomen door de beademing van de ASV. CSR, de klassieke vorm, had ik vrijwel niet. Wat overblijft is een UA van hooguit 0,1 (volgens Resmed) en volgens Oscar vaak 0.13 of 0.14

Ook ik val vrijwel direct in slaap en wordt wel vaak 1 keer (meestal na zo 5 uur slaap) wakker, na toilet, probeer ik altijd nog wel verder te slapen en tegenwoordig lukt dit ook wel. Ik probeer mijn gemiddelde slaaptijd van 6:48 uur te verhogen met tenminste 30 tot 60 minuten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

33
Hierbij een update van mijn kant.

De longarts heeft toch besloten om niet de Diamox voor te schrijven, maar over te stappen op een BIPAP (Resmed Aircurve 10 Vauto). De levering daarvan heeft even geduurd, maar gisteren is Vivisol langs geweest om het apparaat in te stellen en afgelopen nacht heb ik voor het eerst met de BIPAP geslapen.

Anders dan ik had gehoopt en verwacht is mijn AHI niet echt gedaald. Ik had vanmorgen een uitslag van 26.24 AHI. Zie voor een overzicht hiervan de printscreens.
Ik heb gelukkig a.s. maandag nog een vervolgafspraak met de longarts, dus kan ik dit ook aan hem voorleggen.

Vraag aan jullie is, of jullie vanuit de uitslagen in de bijlagen kunnen zien wat er nu aan de hand is. Doordat het voor mij voor het eerst is dat ik een BIPAP-uitslag in Oscar kan zien, heb ik nog onvoldoende kennis om dit goed te analyseren. Ik had een vrij hoge lekkage. En ik had vannacht een heel droge mond.

Mochten jullie mij kunnen helpen, dan zou dit fijn zijn. Hartelijke groet, Marcelle.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

34
Hoi Marcelle,

Vooropgesteld dat ik geen ervaring met een VPAP heb, kan ik wel meteen zien dat het aandeel centraal apneu erg hoog is. Verder heb je niet veel buitensporige lek.
Dit was je eerste nacht en misschien moet je het een poosje een kans geven, dan weet je ook dat het niet aan gewenning kan liggen.
Het blijkt voor te komen dat mensen gevoelig zijn voor hoge druk en dat daardoor het ademhalingscentrum in je brein geen sein voor doorademen geeft.
Hoe de VPAP precies werkt weet ik niet maar als hoge druk niet teruggeregeld wordt dan is de kans aanwezig dat de centraal apneus blijven bestaan. In dat geval bied de ASV uitkomst.
Misschien nog even aankijken en ik neem aan dat je goed gemonitord blijft.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

36
Ik gebruik nu sinds 14 april de BIPAP en het resultaat van de hoogte AHI is nog niet goed. Ik heb nu 23 nachten de BIPAP gebruikt en zit nog steeds op een gemiddelde van rond de 18 AHI over die periode.

Ik ben zelf in die periode 2,5 week op vakantie geweest, dus heb ik ook niet de hulp van Vivisol of de longarts hiervoor kunnen inzetten. Wel heb ik in die periode alle hulpmiddelen (andere stand bevochtiger en temperatuur slang, kinband en ander kussen) uitgeprobeerd. Het meest succesvol was de kinband (heeft zeker niet mijn voorkeur) en tot mijn verbazing een zachter kussen. Daarbij zakte de AHI in beide gevallen regelmatig (helaas niet iedere keer) naar rond de 7.
Ik had wel gelijk een (telefonische) afspraak staan met Vivisol na mijn vakantie. Zij gaven aan, dat er gesleuteld zal moeten worden aan de druk, die nu 8 – 18 is om de AHI naar beneden te krijgen. Helaas mochten zij hier niets mee en werd ik weer terugverwezen naar de longarts. Ik heb nu op 24 mei een afspraak met de OSAS-verpleegkundige.
Ik heb wel van Vivisol een compliance report gekregen i.v.m. mijn zorg over een te hoge lekkage. Zij gaven aan dat de lekkage niet bovenmatig is en niet de oorzaak kan zijn van de hoge AHI. Voor jullie informatie dit rapport als bijlage.

Kunnen jullie vanuit het bovenstaande en dit rapport aangeven wat jullie daarin opvalt en mij nog adviseren wat ik kan gaan bespreken met de longarts.

Hartelijke groet, Marcelle.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

37
Marcelle, gezien het rapport en gezien vooral naar de uitslagen van de AHI scores met name naar de CAI score met jouw huidige Vauto Bipap, ben ik van mening (als ervaringskundige) dat je met je arts eens zou moeten gaan bespreken of je een Resmed Aircurve CS10 PaceWave zou mogen gaan proberen.

Met dat apparaat worden behoudens de Obstructieve apneus en Hypopneus zo goed als mogelijk opgelost (net als met je huidige Bipap) maar ook de Centrale apneus. De ASV ( = PaceWave) neemt tijdens de centrale ademstops, de ademhaling over tot het moment dat jezelf weer de ademhaling hervat. Succes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

38
Ik heb onlangs nog gezeten met een lotgenoot die TECSA (= centraalapneu die optreedt na behandeling) had, en die had ook gewoon een VAuto gekregen die het het erger maakte. Wellicht heeft hij nu ook bemoedigende ervaringen met ASV?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i