Vreemde slaapstoornis

1
Zouden jullie even met mij mee willen denken?

Anderhalf jaar geleden heb ik een slaaptest gedaan omdat ik ‘s nachts heel vaak wakker werd. Oordeel: lichte slaapapneu met wellicht slaapstoornis. Ahi 10,6, alleen hypopneus.

Omdat ik geen mra wil cpap gekregen. Nu, anderhalf jaar later nog steeds vaak wakker. De eerste keer al een half uur tot drie kwartier na inslapen.

Intussen ook de diagnose Sjögren gekregen. De vermoeidheid bij Sjögren kan invaliderend zijn. Op dit moment ben ik niet in staat om te werken.

Om alle strohalmen aan te grijpen ook weer een slaaptest bij Sein aangevraagd. Mijn ahi op de cpap was gemiddeld 4, met uitschieters naar 6 of 7. Een derde centrale apneu, twee derde hypopneus.

Uit de slaaptest kwam een rare uitslag:
Apneu index 4, dus geen slaapapneu
Desaturatie index 10, maar hooguit tot 89%
Plotseling wakker worden uit slaaptype 2 of 3 zonder oorzaak
Totale tijd tussen wakker worden en weer inslapen opgeteld een uur.
Vrijwel geen diepe slaap. Vrij vlot na inslapen een minuut, maar daaruit onmiddellijk wakker worden
Later in de nacht bijna een kwartier.
Geen rera’s

Bij Sein snappen ze het ook niet helemaal. Ik mag met de cpap stoppen, maar mag hem ook blijven gebruiken als het helpt, vooral omdat ik wel veel desaturaties heb.
Verder raden ze me aan om slaaptherapie met slaapbeperking te gaan volgen.

Ik blijf zitten met allemaal vragen waar Sein geen antwoord op heeft.
Waar komen de desaturaties vandaan?
Waarom word ik plotseling wakker?
Doet de cpap helemaal niets?

Ik word wel minder vaak wakker met cpap en minder klaarwakker, maar die geeft bijvoorbeeld vannacht een ahi van 6 aan. Sein zegt wij meten nauwkeuriger, maar er zijn dus wel degelijk drukverschillen die de cpap niet wegblaast. Zijn die dan centraal?

Heeft dit allemaal met Sjögren te maken of staat het er los van?

Ik ben een week geleden gestopt met medicijnen die ook slaapstoornissen kunnen veroorzaken. Dat doet tot nu toe nog niets.

Al met al valt het me tegen dat een instelling als Sein hier geen antwoorden op heeft. Heeft iemand van jullie een idee waar ik het moet zoeken?

Re: Vreemde slaapstoornis

2
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Omdat ik geen mra wil cpap gekregen. Nu, anderhalf jaar later nog steeds vaak wakker. De eerste keer al een half uur tot drie kwartier na inslapen.
Ik ben benieuwd hoe veel flow limitation je hebt tijdens die nachten. Dat valt te controleren met OSCAR.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Oordeel: lichte slaapapneu met wellicht slaapstoornis. Ahi 10,6, alleen hypopneus.
Wellicht weet je het al, maar "licht" is een fantasiewoord dat niets zegt over de klachten die je ervan kan krijgen.

Dat er alleen hypoponeus zijn doet mij vermoeden dat deze slechts het topje van de ijsberg zijn, en dan zouden we het hebben over een ijsberg aan flow limitation.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Apneu index 4, dus geen slaapapneu
De kans bestaat dat als je naar de uitsplitsing naar slaapfase AHI >20 ziet tijdens REM. Door de AHI over de hele nacht uit te middelen werkt vaak vertekenend.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Verder raden ze me aan om slaaptherapie met slaapbeperking te gaan volgen.
Goh ja, dat zeiden ze in 2017 ook tegen me. "Wij zouden elke patient met uw resultaten verwijzen naar CGT-i, maar aangezien u zelf heerlijk de hele nacht doorslaapt met uw zelf gekochte BiPAP lijkt het ons niet zinvol"

Ik raad u aan om eerst te controleren of uw problemen veroorzaakt worden door FL/RERAs, want als dat zo is, dan is "slaapbeperking" niets anders dan een foltering met een strikje gaslighting erop.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Geen rera’s
Dat is vaak misleidend, en ik heb het ook vaak op mijn slaaprapporten gezien. Men schrijft "RERAs: 0" op maar dat is niet omdat je geen RERAs hebt, maar omdat men niet de tijd (en dus geld) wilden besteden om daadwerkelijk te zoeken naar RERAs. Dat is namelijk enigszins arbeidsintensief.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Plotseling wakker worden uit slaaptype 2 of 3 zonder oorzaak
Dat moeten we lezen: wij hebben geen oorzaak aan het licht gebracht.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Doet de cpap helemaal niets?
De CPAP werkt alleen als hij adequaat is ingesteld, en ik acht het aannemelijk dat daar ook met de pet naar is gegooid bij u. Want uw "AHI was al zo laag" alleen het probleem is dat AHI onzin is die weinig betekent. AHI zegt niets over flow limitation en RERAs.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Heeft dit allemaal met Sjögren te maken of staat het er los van?
Het is voor de dokters een makkelijke uitweg om alles maar daar aan te hangen, maar zo lang je andere triviale oorzaken niet hebt uitgesloten is dat natuurlijk goedkope praat van ze.
Kazetem schreef: 24 mar 2023, 07:30 Al met al valt het me tegen dat een instelling als Sein hier geen antwoorden op heeft
Vertel mij wat. Ik ben nog steeds verbolgen over de buitengewoon luie manier waarmee ze me in 2017 met een kluitje in het riet hebben gestuurd. "Meneer, al uw getallen zijn laag" wat een flauwekul 😆
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vreemde slaapstoornis

3
@persluchtpiraat Dank voor je uitgebreide antwoord. Ik ga kijken of ik in Oscar flow limitation kan vinden.

Edit: Oscar lukt op dit moment niet, heb geen apparatuur om mijn sd-kaart uit te lezen. Kan ik ook iets zien op de slaaptest? Waar moet ik op letten?

Re: Vreemde slaapstoornis

4
Op de slaaptest is Flow Limitation niet zichtbaar. Je kunt eventueel een USB stick kopen met sloten waar een sd kaart in past. De USB stick kan vrijwel overal in en dan kun je de sd kaart uitlezen in Oscar.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vreemde slaapstoornis

5
RuudJ schreef: 24 mar 2023, 15:17 Op de slaaptest is Flow Limitation niet zichtbaar.
Op de PDF of papieren uitdraai in ieder geval niet. Maar je kan ook een DVD-R aanvragen met alle ruwe data en een viewer. Dat heb ik indertijd bij Kempenhaeghe gedaan.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i