veel wakker worden met CPAP

1
Beste lezers,

sinds vorig jaar de diagnose OSAS gekregen. gemiddeld 15 AHI (op mijn rug ging dit naar 30 AHI).
Er is toen eerst een MRA beugel aangeboden die ik een maand of drie gedragen heb. Met een nieuw slaaponderzoek bleek dat ik nog steeds dezelfde AHI had, van gemiddeld 15 per uur.
sinds een maand of twee maak ik gebruik van de lowenstein prisma smart. de eerste maand is deze door de behandelaar op variabel ingesteld (apap) met een druk van 5 tot 10. Na een maand is deze overgezet op CPAP met een vaste druk van 8.5. Ik twijfelde over de kwaliteit van mijn slaap dus heb ik gevraagd om het weer over te zetten op APAP, nu met een druk van 5 tot 10. Dit omdat de eerste paar weken van de therapie nog het beste aanvoelde.
Mijn probleem is namelijk dat ik erg veel wakker word nu ik de CPAP gebruik. soms wel 6 keer op een nacht, maar meestal tussen de 3 en de 6 keer. Dit had ik zelfs niet tijdens de periode dat ik nog helemaal geen behandeling genoot.
Ik snap niet zo goed waar dit vandaan komt. Mijn behandelaar zegt namelijk dat mijn AHI teruggedrongen is tot gemiddeld 3 per uur. De lekkages zijn ook minimaal (ik maak gebruik van het eson2 neusmasker).
een bijkomend probleem is dat de lowenstein niet uitgelezen kan worden door OSCAR, waardoor ik mogelijk relevante data mis. Mijn behandelaar heeft wel alle beschikbare data die de lowenstein bijhoud naar mij toegestuurd in pdf formaat. Ziet er netjes uit, maar zoals ik het interpreteer mis ik bijvoorbeeld flow limitation en in- en uit ademen.
Ik ben erg benieuwd of er leden zijn die weten wat er zou kunnen spelen en/of tips hebben voor mij.
alvast hartelijk bedankt voor jullie tijd en moeite.

Daan

Re: veel wakker worden met CPAP

2
Daan, het Oscar team is bezig om het mogelijk te maken om de Löwenstein Prisma ook uit te kunnen lezen via Oscar. Dus heb geduld. Weet je dat er ook een app bestaat die informatie geeft over de data van de Löwenstein. Alleen de zo belangrijke ademhalings grafiek waar je ook de Flow Limitation kunt zien, zal daar zeker niet bij zijn. Heb je veel last van Hypopneu?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: veel wakker worden met CPAP

3
RuudJ schreef: 26 mar 2023, 10:54 Dus heb geduld.
Of koop een Airsense10 (let op niet van Harley in Almere, die heeft een een dubieuze partij overgenomen) en dan heb je meteen ook het voordeel van een knappe verwarmde slang.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: veel wakker worden met CPAP

4
RuudJ schreef: 26 mar 2023, 10:54 Daan, het Oscar team is bezig om het mogelijk te maken om de Löwenstein Prisma ook uit te kunnen lezen via Oscar. Dus heb geduld. Weet je dat er ook een app bestaat die informatie geeft over de data van de Löwenstein. Alleen de zo belangrijke ademhalings grafiek waar je ook de Flow Limitation kunt zien, zal daar zeker niet bij zijn. Heb je veel last van Hypopneu?
Fijn om te horen dat Lowenstein hier aan werkt. Geduld zal ik zeker toe moeten passen. Ik was niet op de hoogte van de app. Daar zal ik zeker naar kijken.
Om eerlijk met je te zijn weet ik niet zeker of ik (veel) hypopneu heb. De laatste keer (een week geleden) dat ik vivisol gesproken heb, heb ik wel gevraagd naar de verdeling obstructief en centraal, maar niet naar de hypopneu. Er werd mij verteld dat ik geen centrale apneus heb, met name obstructief.
Echter konden zij niet zien vanuit de data dat ik veel wakker word. Opmerkelijk, je zou zeggen dat awakenings makkelijk op te merken moeten zijn. Arousels konden ze dan ook niet zien. Feit is wel dat ik bewust soms wel tot 6 keer wakker word. vooral begin in de nacht word ik veel wakker.
Ik ben nooit door een KNO arts gezien. Misschien is dat ook nog een pad om te bewandelen. Ik vermoed namelijk vernauwing in de lucht wegen. Vooral mijn neus. Eigenlijk zit altijd wel 1 neusgat dicht, waardoor ik alle lucht door 1 neusgat moet trekken en duwen. Zou de hypopneu daardoor kunnen ontstaan? ademen door de mond lukt natuurlijk niet meer.
mocht je interesse hebben wil ik je de data laten zien. Het is in PDF. Ik denk niet dat ik PDF kan plaatsen in de thread.
in ieder geval hartelijk bedankt voor je/jullie antwoord.

Re: veel wakker worden met CPAP

5
Daanio schreef: 26 mar 2023, 13:03 Ik ben nooit door een KNO arts gezien. Misschien is dat ook nog een pad om te bewandelen. Ik vermoed namelijk vernauwing in de lucht wegen. Vooral mijn neus. Eigenlijk zit altijd wel 1 neusgat dicht, waardoor ik alle lucht door 1 neusgat moet trekken en duwen. Zou de hypopneu daardoor kunnen ontstaan? ademen door de mond lukt natuurlijk niet meer.
Het is normaal als altijd 1 neusgat in meer of mindere mate dichtzit, dat hoort bij de neuscyclus.

Desalniettemin, als het algemeen moeilijk is om door de neus te ademen dan is er wel een probleem. Je kan een KNO raadplegen, maar zeker in dit stadium zou ik een sceptische houding aannemen. De KNO kan nog wel eens een soort jukebox zijn: je stopt er een muntje in en er gaat muziek spelen. En in ons geval gaat het favoriete nummer over het wegbranden van weefsel in de neus etc.

Waarom in dit stadium? Omdat gedeeltelijke behandeling ook nog leidt tot neuszwelling. Mijn eigen neus was een absolute ramp, bij mijn 1e slaaponderzoek in 2017 kon ik de helft van de nacht totaal niet door m'n neus ademen. En toch kan ik nu alles, inclusief intensieve sport zonder ooit iets te hebben laten wegbranden of medicatie te gebruiken. Dat komt omdat ik zelf mijn behandeling heb geoptimaliseerd, en toen ik beter ging slapen ging m'n neus ook steeds verder open. Dat ik ben begonnen met BiPAP hielp daarmee, omdat de PS wat kon compenseren voor de neusweerstand.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: veel wakker worden met CPAP

6
persluchtpiraat schreef: 26 mar 2023, 13:28 Desalniettemin, als het algemeen moeilijk is om door de neus te ademen dan is er wel een probleem. Je kan een KNO raadplegen, maar zeker in dit stadium zou ik een sceptische houding aannemen. De KNO kan nog wel eens een soort jukebox zijn: je stopt er een muntje in en er gaat muziek spelen. En in ons geval gaat het favoriete nummer over het wegbranden van weefsel in de neus etc.
Voor mij persoonlijk zou het al waardevol zijn als een KNO arts kan bevestigen of uitsluiten dat er daadwerkelijk iets fysiek aan de hand is. Ik zou heel, heel diep moeten nadenken of ik zomaar iets zou weg laten branden.

ik accepteer dat alles wat ik meemaak een onderdeel is van het 'wennen', maar ik kijk alvast wat verder de toekomst in. Mocht ik over een paar maanden geen vooruitgang zien ga ik gewoon eens ervaren wat een intranasaal masker of een fullface masker kan doen. Het kost wat, maar gezondheid is onbetaalbaar.

persluchtpiraat, zou ik je mogen vragen; heb jij eerst cpap of apap geprobeerd toen je over bent gegaan op bipap? en toen je eenmaal aan bipap zat waren toen al je 'problemen' in een korte tijd opgelost? Ik heb al wat moeite genomen om het forum te lezen en als ik mij kan herinneren heb je veel zelf moeten doen, dus ook een bipap apparaat van eigen centen gekocht? Ik ben benieuwd.

Re: veel wakker worden met CPAP

7
Daan,
Een derde mogelijk is een neusdoppen masker.

Wat kun je daarvan verwachten?

Doe deze test:

Zonder masker, sluit de mond en haal adem via de neus(gaten) waarschijnlijk gaat dit moeilijk.

Zonder masker, Pak met duim en wijsvinger de beide neusvleugels vast en trek deze iets naar voren en tegelijkertijd iets omhoog duwen. Sluit de mond en haal adem door de neus(gaten).

10 tegen 1, dat dit nu veel gemakkelijker gaat.

Bedenk nu ook, dat er nog een luchtstroom via de neusgaten naar binnen gaat die de neusgaten open blaast.

Bij een cpap is die stroom continue hetzelfde, bij een Apap variabel.

De stroom lucht merk je eigenlijk helemaal niet, is mijn ervaring, bij een continue openstaande neus.
Heb je deze test al eens gedaan? Zo ja, wat heb jij gemerkt? Zo nee, probeer het eens en wat merk je dan?
Fijn om te horen dat Lowenstein hier aan werkt.
Löwenstein werkt hier niet aan, maar wel het team in Amerika die Oscar beheert en uitbreidt en hun testers.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: veel wakker worden met CPAP

8
Daanio schreef: 26 mar 2023, 14:24 persluchtpiraat, zou ik je mogen vragen; heb jij eerst cpap of apap geprobeerd toen je over bent gegaan op bipap? en toen je eenmaal aan bipap zat waren toen al je 'problemen' in een korte tijd opgelost?
Door een toevallige loop van omstandigheden was mijn eerste apparaat een BiPAP. Ik wist toen nog amper wat BiPAP was, en ik had 'm gekocht in de veronderstelling dat hij ook als simpele CPAP gebruikt kon worden, en dat was ook zo. Ik heb 'm toen als eerst als CPAP geprobeerd, en ik heb toen een uur lang in bed liggen spartelen met de ene paniekaanval na de andere. Daarna was ik er wel even klaar mee, maar uit nieuwsgierigheid heb ik toch even BiPAP aangezet om te proberen. Dat liep uit op meer dan proberen, want ik viel toen meteen in slaap... and the rest is history :) Dit is mijn redding geweest, want als ik wel een normale diagnose had gehad, en een uitsluitend CPAP-capabel apparaat had gekregen dan was ik waarschijnlijk afgehaakt.

Ik heb alles zelf moeten doen. In 2017-2020 heb ik zelf moeten uitvinden hoe ik de naar de beste instelling moest gaan. In november 2020 was ik (ook in overleg met lotgenoten en artsen uit de VS) overtuigd dat ik ASV een keer moest proberen. In januari '21 heb ik de gelegenheid om ASV te proberen gehad, en daaruit bleek dat mijn theorie volledig klopte. Sinds februari '21 heb ik mijn eigen ASV. Ik wist in korte tijd (in feite na 1 uur middagdutje) dat BiPAP goed voor me was, maar het heeft dus een paar jaar geduurd voordat ik wist waarop ik mijn behandeling moest optimaliseren voor het meeste lichamelijk welzijn en de beste cognitieve prestaties. En die kennis deel ik graag, want hoewel ik puur UARS heb, is deze kennis ook nuttig voor mensen die wel genoeg apneus/hypopneus hebben voor een OSAS diagnose. De scheidingslijn UARS-OSAS is ook maar kunstmatig, onze biologie trekt zich daar niets van aan.
Daanio schreef: 26 mar 2023, 14:24 Ik heb al wat moeite genomen om het forum te lezen en als ik mij kan herinneren heb je veel zelf moeten doen, dus ook een bipap apparaat van eigen centen gekocht? Ik ben benieuwd.
Alles op eigen kosten. De BiPAP was destijds een koopje, met 275 euro maar er zaten al wat uren op. Ik heb een tweede BiPAP voor logeren erbij gekocht voor zo'n 450 euro, en uiteindelijk werd dat mijn primaire apparaat omdat m'n eerste BiPAP gek ging doen vanwege de leeftijd. De ASV heb ik zelf uit de VS moeten importeren met totaal kostenplaatje van 1500 euro. En uiteraard betaal ik al mijn maskers en toebehoren zelf, komende week ga ik weer voor 80 euro voor een nieuw onderdeel (conduit frame) van m'n F30i.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: veel wakker worden met CPAP

9
RuudJ schreef: 26 mar 2023, 16:27
Heb je deze test al eens gedaan? Zo ja, wat heb jij gemerkt? Zo nee, probeer het eens en wat merk je dan?
Als ik de instructie goed begrijp snap ik inderdaad wat je bedoelt. door deze techniek kan je neus niet vacuum trekken door het geforceerd open houden. ik voel inderdaad minder weerstand.
Fijn om te horen dat Lowenstein hier aan werkt.
RuudJ schreef: 26 mar 2023, 16:27 Löwenstein werkt hier niet aan, maar wel het team in Amerika die Oscar beheert en uitbreidt en hun testers.
Ik bedacht mij later zelf; het zijn de mensen achter oscar die dat moeten bewerkstelligen. Desalniettemin; geweldig dat lowenstein ook op de kaart staat voor het Oscar team

Re: veel wakker worden met CPAP

10
persluchtpiraat schreef: 26 mar 2023, 21:07 Alles op eigen kosten. De BiPAP was destijds een koopje, met 275 euro maar er zaten al wat uren op. Ik heb een tweede BiPAP voor logeren erbij gekocht voor zo'n 450 euro, en uiteindelijk werd dat mijn primaire apparaat omdat m'n eerste BiPAP gek ging doen vanwege de leeftijd. De ASV heb ik zelf uit de VS moeten importeren met totaal kostenplaatje van 1500 euro. En uiteraard betaal ik al mijn maskers en toebehoren zelf, komende week ga ik weer voor 80 euro voor een nieuw onderdeel (conduit frame) van m'n F30i.
Bijzonder hoe het soms kan lopen. Ik heb eenmaal geklaagd dat de MRA beugel niet werkte en kreeg zonder twijfel, per direct, een cpap thuisgestuurd. Vergoed en wel. Zonde dat jij niet gesteund kan worden vanuit de zorgverzekering.

Re: veel wakker worden met CPAP

12
Ik dus met het Resmed Airfit P30i intranasaal masker. Wel het juiste frame gebruiken. Frame maat Small is voor de meeste mensen voldoende. Framemaat Standard is vaak te groot, waardoor er sneller lekkage bij de neusgaten ontstaat.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: veel wakker worden met CPAP

13
Daanio schreef: 26 mar 2023, 22:38 Zonde dat jij niet gesteund kan worden vanuit de zorgverzekering.
Dat komt omdat ik UARS heb. De actuele OSAS richtlijn schrijft:
Een AHI <5 sluit klinisch relevant OSA [lees UARS] niet uit. Bij kinderen, vrouwen en extreem gevoelige personen kan er
sprake zijn van symptomatisch OSA, dat goed reageert op conventionele therapie met CPAP, MRA of
conservatieve therapie, zelfs bij AHI <5
Maar tegelijkertijd worden deze mensen dus in alle gevallen minus 1 door artsen wijsgemaakt dat ze gek in hun hoofd zijn. Die ene ben ik dus, en mijn longarts van Kempenhaeghe heeft mij ook beschreven als "uniek in Nederland." Zie onderschrift.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: veel wakker worden met CPAP

14
RuudJ schreef: 26 mar 2023, 22:47 Ik dus met het Resmed Airfit P30i intranasaal masker. Wel het juiste frame gebruiken. Frame maat Small is voor de meeste mensen voldoende. Framemaat Standard is vaak te groot, waardoor er sneller lekkage bij de neusgaten ontstaat.
Ruudj, zou ik je mogen vragen of jij ook ooit begonnen ben met een neusmasker en dat je daarna bent overgestapt op intranasaal? was die overstap een schot in de roos voor jou?

Re: veel wakker worden met CPAP

15
Ik kan geen neusmasker verdragen, omdat ik als schisispatiënt geboren ben en altijd via de mond ademhaal. Mijn neus klapt dicht als ik met mijn neus ademhaal.

Ik begon met een full face masker, maar miste de drukondersteuning bij gebruik van een Cpap of apap.

Met een full face masker had ik altijd een hogere AHI tussen 5 en 13 in.

Na overstap naar een neusdoppen masker, toen Resmed Swift FX, dook de AHI omlaag naar een jaargemiddelde van 2,4 per uur.

Na overstap op ASVAUTO met drukondersteuning, dus ademhaling ondersteuning, is de AHI gemiddeld 0,0 - 0,1 per uur.

Het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker met drukondersteuning (door de ASV) houd de neus open en de ademhaling op gang.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: veel wakker worden met CPAP

16
RuudJ schreef: 26 mar 2023, 22:47 Ik dus met het Resmed Airfit P30i intranasaal masker. Wel het juiste frame gebruiken. Frame maat Small is voor de meeste mensen voldoende. Framemaat Standard is vaak te groot, waardoor er sneller lekkage bij de neusgaten ontstaat.
zijn de neusdoppen zelf als het ware 'one size fits all'?

Re: veel wakker worden met CPAP

18
Wat betreft de Neusdoppen. Voor de heren zijn er de maten small, medium en large. De eerste twee worden standaard in de verpakking meegezonden. De large moet je bij je leverancier om vragen als je deze nodig hebt.

De dames hebben variant extra small, small en Medium,volgens mij.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar