Ik ben op zoek van privé of ergens elders (Resmed NL, apneu vereniging?) een ASV te kunnen lenen. Heeft er iemand een tip?

Doel is te testen of hiermee mijn complexe apneu beter behandeld worden dan met CPAP/ BiPap en ik dan misschien de arts te kunnen overtuigen deze direct voor te schrijven en ik niet eerst maandenlang behandelmethodes moet proberen, die veel minder kans op succes hebben. Ik vind het een onmenselijk systeem dat je mensen zo lang laat leiden, als er wel veel belovende methodes beschikbaar zijn en tussen elke stap weer weken een manden vergaan.

Helaas komt er geen vaart in mijn behandeling en ik weet niet hoelang ik het nog trek, zonder dat ik me ziek moet melden. Ik had al 3 jaar geleden drie kwart jaar, die ik niet kon werken en heb toen mijn baan verloren. Hoef ik niet nog een keer mee te maken…

PaulNL schreef: 08 apr 2023, 16:14 Ik ben op zoek van privé of ergens elders (Resmed NL, apneu vereniging?) een ASV te kunnen lenen. Heeft er iemand een tip?

Goed punt. De Vereniging heeft het geld wel voor dat soort dingen, maar ik denk dat het er niet in zit omdat ze de artsenverenigingen te vriend willen houden. Het zal dus buiten de vereniging om, informeel via via geregeld moeten worden.

PaulNL schreef: 08 apr 2023, 16:14 Ik vind het een onmenselijk systeem dat je mensen zo lang laat leiden

Vertel mij wat. Niemand heeft ooit een vinger naar me uitgestoken. Mijn huidige superieure behandelingseffectiviteit van ASV (off-label voor UARS), en de originele behandeling met BiPAP heb ik helemaal zelf moeten uitvinden op basis van zelf de medische literatuur lezen en kennis uitwisselen met lotgenoten.

PaulNL schreef: 08 apr 2023, 16:14 Helaas komt er geen vaart in mijn behandeling en ik weet niet hoelang ik het nog trek, zonder dat ik me ziek moet melden. Ik had al 3 jaar geleden drie kwart jaar, die ik niet kon werken en heb toen mijn baan verloren. Hoef ik niet nog een keer mee te maken…

Dat raakt me. Het is juist door de ASV, die ik nota bene uit de VS heb geimporteerd van geld dat ik geleend heb van familie, dat ik niet meer arbeidsongeschikt voor mijn oorspronkelijke opleiding (theoretische informatica) ben.

persluchtpiraat schreef: 08 apr 2023, 18:40

PaulNL schreef: 08 apr 2023, 16:14 Ik ben op zoek van privé of ergens elders (Resmed NL, apneu vereniging?) een ASV te kunnen lenen. Heeft er iemand een tip?

Goed punt. De Vereniging heeft het geld wel voor dat soort dingen, maar ik denk dat het er niet in zit omdat ze de artsenverenigingen te vriend willen houden. Het zal dus buiten de vereniging om, informeel via via geregeld moeten worden.

Bedankt voor je reactie. Als ik even nuchter over nadenk zou een leenoptie, bv via de vereniging, volgende voordelen kunnen leveren:

• snellere diagnose, omdat men "even" ook een andere behandelmethode kan proberen en zien op het daarmee de juiste kant opgaat
• minder kosten voor onderzoek
• betere behandeling van een patient

Nu de vraag wat zou een artsenvereniging hier tegen kunnen hebben? Ik vrees wel dat je gelijk hebt, maar het toont overduidelijk aan, dat dan niet de patient en zijn behoeften, en ook niet de maatschappij in het geheel, centraal staan!

Als mogelijke nadeel kan ik alleen bedenken, dat je een behoorlijk slechte nacht kunt hebben als de instellingen en/ of behandelmethode niet goed passen. Maar, slechte nachten hebben die mensen nu zonder (goede) behandeling toch al!

Erg dat je ook best lang na een goede behandelmethode voor je moest zoeken en daar weinig ondersteuning van artsen kreeg. Ik zag ook dat je je ASV zelf moest betalen. Ik vind dat je als je aan kunt tonen, dat een behandelmethode veel beter aanslaat als een andere, deze ook vergoed moet krijgen – uiteraard binnen redelijke grenzen. Zo duur zouden ASV's ook niet moeten zijn. Goed te horen, dat je nu goed behandeld bent.

Ik zie hier wel grote behoefte dat de richtlijnen aangepast moeten worden. Een voorbeeld is ook de niet altijd zinnige grens van een AHI beneden 5 als "goed" te beschouwen. Voor UARS zal deze niet veelzeggend zijn een ook voor OSAS is er niet altijd een voldoende correlatie hoe een mens zich voelt.

De Vereniging heeft het geld wel voor dat soort dingen, maar ik denk dat het er niet in zit omdat ze de artsenverenigingen te vriend willen houden.

De ApneuVereniging zou dit niet eens mogen. Hiermee zou de vereniging op de stoel van de arts gaan plaatsnemen zonder dat men het medisch dossier van de patiënt kent. Daarmee zou de vereniging aansprakelijk gesteld kunnen worden door de patiënt en door de artsen.

Ik vind dat je als je aan kunt tonen, dat een behandelmethode veel beter aanslaat als een andere, deze ook vergoed moet krijgen

Daar geef ik je gelijk in, maar zo zit het medische circuit/circus helaas niet in elkaar. Men houd het liever op een verdienmodel van Cpap tot ASV therapie en een lange martelgang voor de patiënt. Zelfs als je aantoont dat de ASV 'het' apparaat voor jou is, wil de arts nog wel meewerken door een ASV voor te schrijven en dan nog liggen de Zorgverzekeraars dwars. En waarom? Omdat de aanvraag niet door arts via het Centrum voor Thuis Beademing is verlopen. Het CTB brengt maandelijks €650,00 bij je Zorgverzekeraar in rekening voor de begeleiding en dan wordt er ook nog zo'n €400,00 per jaar in rekening gebracht voor filters en masker door de leverancier. Kassa!!!

Paul, ik ben bang dat jouw vraag weinig resultaat op zal leveren. ASV apparaten zijn dun bezaaid en worden vaak dagelijks gebruikt en een reserve ASV zal vanwege de prijs vrijwel niet in omloop zijn. Prijzen lopen in het commerciële circuit op tot wel €5200 tot €6500.

Bedankt Ruud. Ik snap niet helemaal hoezo de vereniging op de plaats van een arts zou zitten als men gewoon een toestel een nacht kan proberen. Ik zie een xPAP als hulpmiddel zoals een bril of een krukken. Die kun je gewoon proberen en je ziet (meer of min) direct of ze helpen. Er zit niet te veel gewenning aan. En er gebeurt ook niets ergs als een hulpmiddel niet lijkt te helpen. Vandaar vind ik al dat gedoe met "je moet een vakman/ arts" de instelling van de machine laten bepalen ook wat verwonderlijk. Zeker als je, zoals ik en vele andere, dagboek bijhoud en op basis daarvan en de data van Oscar doelgerecht iets probeert. Mijn ervaring is echter dat de artsen en slaapdeskundigen vaak minder goed advies geven dan sommige ervaren xPAP gebruikers.

Ik had gisteren een vervolggesprek met de slaapdeskundige (in Kempenhaeghe) en ik vond het echt teleurstellend. Voor de zoveelste keer werd ik dezelfde dingen gevraagd. Dan heb ik moeten leren dat de arts na mijn BiPap-data had gekeken en vond dat de druk te hog was. Dat wist ik al van tevoren, maar ik had niets gezegd. Voor verschillende redenen. De belangrijkste was dat ik best zeker was dat de behandeling met Bipap zal falen en ik best zeker was dat ik met die hoge druk veel centrale apneuen zal krijgen. Was ook het geval. Ik had ook een "betere" instelling kunnen adviseren, maar dat wilde ik niet, omdat ik met EPR al de ervaring van "mini-Bipap" had en wist dat dit ook met een lagere pressure-support tegen mijn en niet voor mij zal werken. Ik wil nu eindelijk een ASV kunnen proberen, omdat hier de grootste kans op succes is. Helaas was de uitspraak van de arts dat ik niet in aanmerking voor ASV kom, omdat ik (zonder masker) geen noemenswaardige centrale apneuen had. Dat klopt, maar mijn probleem zijn de centrale apneuen _door_ de xPAP behandeling. En naast de doelgroep van mensen met hartklachten en op medicatie (met dan centrale apneuen) is een ASV juist ook voor behandeling van complexe apneu geadviseerd (van Resmed en Philips). Hoezo ik dan hiervoor niet in aanmerking zou komen is mij een raadsel. Ik waardeer dat men probeert mij in Kempenhaeghe te helpen (doen ze volgens mij echt), maar dan snap ik niet hoezo je als een proefkonijn van alles moet proberen en de meest belovende behandeling "niet in aanmerking" zou komen.

Dus de zoektocht en het vechten een (hopelijk) goede behandeling te krijgen, gaat verder. Nu weer wachten voor een nieuwe afspraak met een arts. Zal weer weken duren, voordat ik, net zoals al in januari, proberen kan uit te leggen dat ik graag een ASV wil proberen, omdat alle andere zinnige opties geen voldoende succes getoond hebben.

Wat ik niet begrijp in je antwoord is of voor iedereen met een ASV per maand 650 Euro betaald moeten worden. Als dat zo is, slaat het toch nergens op. Zeker niet voor mensen, die daarmee goed behandeld worden. Dan kun je misschien één keer per jaar kort naar de gegevens kijken en dat was het dan ook. Een ASV kost in Europa een klein 6000 Euro (hoezo eigenlijk bijna dubbel zoveel als in de VS!?), dus daar zouden de kosten bij minder dan 100 Euro per maand moeten liggen (8 uur per nacht gebruik, 7 jaar ~ 20000 uur, zo lang gaan de machines ongeveer mee). Kan de vereniging hier mogelijk invloed hebben om aan één kant onnodig hoge kosten te drukken en aan de andere kant wel goede behandeling voor patiënten te helpen waarborgen!? Ik ben nu een jaar lid, maar had nog geen kans naar bij een evenement deel te nemen of anders actief te worden.

Paul, de ApneuVereniging mag geen apparaten aan patiënten beschikbaar stellen (trouwens wij hebben deze ook niet, behalve een paar oude klassiekers die iemand van de vereniging in de loop der tijd zelf bij elkaar heeft verzameld) en we mogen deze dan ook niet instellen op een druk, daar wij geen medisch inzicht hebben op het medisch rapport van de patiënt en ook niet verantwoordelijk mogen zijn als er onverwacht iets vervelends plaatsvind door ons handelen. Als dit wel gebeurd kunnen wij als persoon en als Vereniging aansprakelijk worden gesteld. Ik hoop dat dit duidelijk is?

Wat ik niet begrijp in je antwoord is of voor iedereen met een ASV per maand 650 Euro betaald moeten worden.

Laat ik eerlijk zijn, dit berekent het Centrum voor Thuisbeademing voor de begeleiding van de patiënt, en persoonlijk vind ik dit ook erg veel. Wel weet ik dat als een ASV via het CTB is voorgeschreven, je een deel van de stroomkosten per drie maanden kunt terug krijgen via de Zorgverzekeraar. Maar of dit voor alle zorgverzekeraars geldig is en afhankelijk is van de mate van aanvullende verzekeringen daar ben ik niet van op de hoogte.

Als de hoge Centrale ademstops worden veroorzaakt door een onnodige hoog ingestelde druk, kan ik mij voorstellen dat artsen hier tegen in gaan. Daar en tegen ben ik het met je eens dat een ASV voor complexe ademstilstanden voor iederéén beschikbaar zou moeten zijn, al is het alleen maar om te kijken of de situatie verbeterd kan worden. Je wordt nu op deze wijze gedwongen om via andere wegen naar een ASV op zoek te gaan. (Tweede hands via Markplaats bijv.)

Maar dan nog is het moeilijk om officieel een ASV te krijgen via de Zorgverzekeraar ook al kan je aantonen dat dit het beste hulpmiddel voor jou is.

Bedankt Ruud. Ik hoop het was niet de indruk ontstaan dat ik iets van de vereniging zou verwachten. Zijn gewoon mijn gedachten geweest, dat ik niet een probleem zou zien een toestel aan iemand te lenen. Van wie aan wie maakt ook volgens mij niet uit. Zou er iets ergs kunnen gebeuren? Ik kan me niets bedenken, maar misschien zie ik iets over het hoofd.

Mijn "te hoge druk" van het Bipap zou idd verlaagd moeten worden, maar dat zal niet _de_ oplossing zijn. Ik heb zelfs met een vaste druk van slechts 5 al centrale apneu. Dat is juist mijn probleem. Die best lage druk is trouwens voldoende om meestal weinig last van obstructieve apneu te hebben. Een beetje heb ik nog wel (AHI aandeel tussen 0 tot 2).

Wat de kosten aangaat zou ik hopen dat in de toekomst deze verlaagd kunnen worden en niet buitengewoon de daadwerkelijke kosten overstijgen. Het mag niet de bedoeling zijn dat sommige supergrote winsten met gezondheidszorg maken. Zeker moet een bedrijf winstgevend kunnen werken, maar er mag eigenlijk geen misbruik van een bepaalde functie of situatie mogelijk zijn.

Ik vrees je hebt gelijk en we moeten vaak zelf een ASV regelen. Ik heb via PM een bericht gekregen die hoopgevend is. Daar wacht ik nu dat het hopelijk lukt.

PaulNL schreef: 20 apr 2023, 20:24 Ik heb zelfs met een vaste druk van slechts 5 al centrale apneu.

Kunt u de SD kaart ergens uploaden (bijv. WeTransfer) en een specifieke datum en specifieke tijden aangeven van deze CA incidenten?

Bedankt Persluchtpiraat, ik stuur je een link na de SD-card data. Hier een uittreksel (met verschillende drukken). Paars zijn centrale apneus. Vaak worden deze ook als Cheyne-Stokes in de overzicht van OSCAR weergegeven. Er zijn in elke nacht fasen waar ik weinig apneus heb en andere fasen waar deze hoog oplopen en dan bijna altijd merendeels central (CA).
En hier nog ter vergelijking de twee nachten (eerste helft) met BiPap en de tweede helft met mijn gewone CPAP. Ik heb altijd grote schommelingen tussen nachten en een hogere druk helpt niet, maar is gemiddeld een heel klein beetje slechter. Hier enkele dagen begin van het jaar als test met wat verschillende drukken. Doel is dat ik en AHI van 2,5 of 2 lager bereik. Pas dan voel ik me beter. Er zijn uitzonderlijk dagen waar ik weinige apneus heb (weinige dagen per jaar).

Hallo Paul,
Ik heb een jaar geleden via Marktplaats een tweede hands reserve Resmed Airsennse 10 aangeschaft. Die staat hier niets te doen, alleen maar te wachten tot mijn apparaat het plotseling begeeft. Van mij mag je die een aantal dagen lenen.
Ik hoor wel of je belangstelling hebt.
Groet
Paul van Kuijeren

@PaulNL dat is echte Cheyne Stokes, dus echte Complex Sleep Apnea. Er zijn twee manieren om dat op te lossen: EERS (enhanced expiratory rebreathing space) maar dat wordt volgens mij totaal niet gedaan in Nederland, niet iets dat je zelf kan doen omdat je getitreerd moet worden door een arts die je bloedgassen bewaakt.

De andere manier is ASV.

@paulvankuijeren ik denk dat @PaulNL een Resmed Aircurve cs10 Pacewave ASV wil lenen om te kijken of dit tot een verbeterd resultaat leidt. Een Resmed Airsense 10 zal bij hem niet werken.

Ok, jammer dat ik niet kan helpen.

Bedankt Paul voor je aanbod. Helaas ben ik idd op zoek naar een ASV. Een "gewone" Airsense 10 gebruik ik nu, die mij helaas niet voldoende helpt.

Bedankt Persluchtpiraat voor je analyse. Voor mij lijkt het ook voor de hand liggend dat ik wel complexe apneus (met Cheyne-Stokes ademhalingspatroon) heb. Vandaar snap ik ook niet hoezo de artsen hierover zo moeilijk doen. Ik had dit probleem al enkele jaren geleden, maar toen was mijn AHI nog lager. Sinds ongeveer één jaar zijn de centrale apneus nog verder toegenomen, zonder dat er een verschil in leefstijl of iets anders veranderd was. Eigenlijk een slechte ontwikkeling, mijn enige hoop was, dat ik nu mogelijk wel voor een ASV in aanmerking kom. Dat had ik al 4 jaar geleden gevraagd, maar de antwoord was toen dat ik toch voldoende behandeld zou zijn (AHI was toen gemiddeld tussen 5 en 6). Echter voel ik me dan meestal nog heel erg slecht -- helemaal uitgeput en moe en ook op vele dagen hoofdpijn/ migraine. Ik denk dat voor mijn situatie de AHI waarde wel een beetje iets vertelt, maar niet volledig mijn slaapkwaliteit (qua ademhaling) beschrijft. Van EERS had ik nog niets gehoord. Bedankt voor deze tip. Ik kan vermoedelijk op dit moment niet direct iets ermee, maar heb al interessante onderzoeken met dit trefwoord kunnen vinden! Ik vrees dat EERS ook niet veel aandacht krijgt, omdat het een heel goedkope oplossing is en er geen verdienmodel achter zit.

Heel het onderwerp verplaatst.

@PaulNL had de arts die de BiPAP gaf nog een soort behandelplan uitgelegd? Iets in de trant van:

"We gaan het proberen met BiPAP en we gebruiken deze instelling want X. Als deze instelling niet werkt dan doen we Y, en als we geen effectieve instelling kunnen vinden doen we Z."

Wat zijn de X, Y en Z in het verhaal? (Onze hoop is natuurlijk dat Z overstappen op ASV is, maar daar dat doe je idealiter ook op basis van een plan van de arts.)

@persluchtpiraat Nee, helaas leek er niet een echt plan achter het voorschrijven van een BiPAP te zitten. Ik heb op basis van enkele jaren ervaring met verschillende drukken, met MRA, kleine neusoperatie, EPR-setting, gewicht enz. en de data die ik over deze tijd verzameld en geanalyseerd heb aan de arts uitgelegd hoezo ik niet verwacht dat BiPAP voor mij zal werken. Ik was dan ook over de volgens mij veel te hoge druk instelling verbaasd (deze zag ik pas bij een afspraak met een slaapdeskundige), die helemaal niet past bij mijn gegevens, dat ik met een druk van 5 al nauwelijks obstructieve apneus heb. Maar ik dacht dat er mogelijk toch een reden was om deze instelling te kiezen en vandaar was ik folgsam, ook om gewoon "mee te werken".

Een vervolgplan wat gebeurt als het experiment BiPAP toch faalt was mij niet meegedeeld. Alleen de opmerking dat ze benieuwd zijn of het wel zal helpen -- ondanks mijn twijfel. Tijdens deze dag voelde ik me erg slecht en was niet fit genoeg om direct door te vragen.

Ik heb nu in het gesprek met de verpleegkundige gevraagd gewoon een ASV te kunnen proberen en heb ook uitgelegd hoezo ik noch van Diamox noch van het toedienen van zuurstof een verbetering verwacht (alle twee goed gegrond). Deze zijn in het intake-gesprek, genoemd worden. Trouwens was er in het intake-gesprek nog wel sprake ervan dat ASV ook een (laatste) optie zou kunnen zijn. Des te meer was ik nu verbaasd te horen dat ASV voor mij niet in aanmerking zou komen. Uiteraard weet ik niet of ASV voor mij zal werken, maar dat lijkt mij de meest belovende optie. Nu moet ik weer 6 weken wachten, tot dat ik een gesprek met een (dan nieuwe arts, omdat de huidige arts vertrekt) kan hebben.

@RuudJ Bedankt voor het verplaatsen van het onderwerp!

PaulNL schreef: 21 apr 2023, 19:04 Des te meer was ik nu verbaasd te horen dat ASV voor mij niet in aanmerking zou komen

Op basis van hartfalen?

Nee, alleen omdat ik zonder masker nauwelijks centrale apneus heb (AHI = 56 in testnacht in januari zonder masker). En dat slaat toch nergens op, omdat ik door de CPAP behandeling de centrale apneus krijg ("Treatment-Emergent Central Sleep Apnea").

Apart, de richtlijnen van de Europese artsenvereniging staan wel aan onze zijde:

the 2017 European Respiratory Society guidelines defined TECSA as CSA that emerges and persists under CPAP use, and excluded preexisting CSA and transient CSA that resolves with ongoing PAP use as well as CSA in patients with underlying cardiovascular, endocrine, renal, or neurologic diseases.34 They suggested a switch to adaptive servo ventilation (ASV) in patients with TECSA who have a residual AHI > 15 events/hour on CPAP.

(bron)

ASV therapy leads to a significant reduction of apnea-hypopnea index (AHI) and arousal index in patients with TECSA and CSA (∆AHI: - 43 ± 21 vs. - 47 ± 22/h; ∆arousal index - 11 ± 15, vs. - 11 ± 21/h). ASV treatment leads to a significant increase in sleep efficiency in TECSA compared to CSA (∆SE: 10 ± 19 vs. 1 ± 18%, p = 0.019). Both groups had significantly longer stage N3 (N3) and rapid eye movement sleep (REM) on ASV (∆N3: 8 ± 11 vs. 9 ± 13%; ∆REM 7 ± 9 vs. 3 ± 8%; p < 0.05 for all comparisons baseline vs. ASV).

(bron)