Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

1
Hallo allemaal,

Het is al weer even geleden dat ik hier een bericht geplaatst heb om mijzelf voor te stellen. Inmiddels zijn we maanden verder en wil ik graag even mijn verhaal kwijt ;)
Ik heb lichte slaapapneu, gemiddeld 7 stops per uur. Ik wilde geen CPAP, omdat ik een soort trauma opgelopen heb in het verleden op IC met benauwdheid, zuurstofmasker waardoor ik gevoelsmatig nog benauwder werd en dat dus aftrok, uiteindelijk ben ik in slaap gebracht en aan de beademing gelegd. Toen ik uit slaap gehaald werd, wilde ik niet van de beademing af, omdat ik dan zou stikken. Het heeft twee dagen van praten en praten gekost en twee pogingen om de beademing eraf te halen voordat dat is gelukt. Dus een CPAP? No way! Dacht ik vorig jaar.
Dus begonnen met een MRA, dat ging eerst goed, maar na drie weken, en een paar slagen verder, kreeg ik enorme pijn in mijn kaakgewrichten. De MRA is teruggezet naar de beginstand en drie weken later was de pijn nog steeds niet weg. Die hield aan tot rond de middag. Op advies van de MKA chirurg de MRA niet meer ingedaan en weer teruggestuurd naar het slaapcentrum. Omdat ik nog steeds geen CPAP wilde, ben ik doorgestuurd naar een slaapoefentherapeut om mijn slaapritme te fixen. Mijn slaapritme is nl. niet zo best. Ik kan moeilijk in slaap komen, het duurt vaan 30-45 minuten voordat ik in slaap val, ik ben dan een lichte slaper, hoor alles om mij heen, word om de haverklap wakker en ben nooit echt uitgerust. De slaapoefentherapeut begon bij het begin: alle tips en trucs om beter te slapen, niet helpend, want alle tips en trucs heb ik in de afgelopen jaren allang gedaan, dus graag even door naar de volgende stap. Dat is dus meer rustmoment inbouwen op een dag, liggen met de ogen dicht, muziek of meditatie op, max. 20 minuten. En regelmatig bewegen. Dat laatste doe ik al, de rustmomenten niet meer, wel gedaan in het verleden. Ook dit helpt mij niet, ik slaap nog net zo als ik deed. Ik heb zelfs slaaprestrictie gedaan, dat zou echt helpend zijn voor mij, een harde reset om het te fixen. Ook niet dus, 8 nachten geprobeerd: 00.30 uur in bed, 06.30 uur uit bed, weekend of niet. Ik sliep uiteindelijk circa 2 uur en daarna weer licht slapen en veel wakker, gesloopt dus na 8 nachten. Daarmee gestopt en terug naar het slaapcentrum. We zitten inmiddels op eind april 2023.

Vorige week een afspraak bij het slaapcentrum gehad en de opties worden steeds minder. Twee zijn er nog over: een CPAP en een doorverwijzing naar een psycholoog. Dus nu dan toch maar gekozen voor een proef van 2 maanden voor CPAP. Maandag heb ik het apparaat opgehaald. Ik heb een (ik typ wat op de gebruiksaanwijzing staat) Löwenstein Prisma SMART plus/max, Prisma SOFT plus/max incl. bevochtiger. De instellingen zijn: softstart-druk 4, loopt op naar 7 in 45 minuten. Bevochtiger staat op 2 (van de 5). Masker: Philips Respironics Dreamwear Under the nose nasal mask, een neuskussen dus.
Van de mevrouw van Mediq moest ik eerst maar eens overdag oefenen bij tv kijken of zo. Ik heb maandag geoefend overdag, vond het begin wel heftig, vooral rustig ademen hielp wel, maar het liefst had ik direct het masker afgetrokken. 's Nachts nog niet het masker opgehad. Gisteren wilde ik weer oefenen, maar vond dat ik een grote meid moest zijn (haha) en heb mijzelf gisteravond aangesloten op het apparaat.
Maar man, man, man, wat een ellende zeg! Ik moet de eerste minuten echt heel rustig op mijn rug (helemaal fout voor mij om in slaap te vallen, ik ben een zijslaper) liggen en rustig ademhalen, anders trek ik direct het masker af. Na enige tijd ben ik op mijn zij gedraaid, maar werd helemaal gestoord van de lucht die ik hoorde stromen door het masker. Ook het geluid van de lucht van het in- en uitademen werkte averechts en beiden maakten dat ik niet in slaap viel. We lagen om 22.45 uur in bed en ik heb het volgehouden tot half 1. Toen was ik er zo klaar mee, dat ik het apparaat heb uitgezet en het masker naast het bed heb gelegd. Daarna sliep ik heel snel en heb voor mijn doen best een aardige nacht gemaakt.
Nu weet ik dat ik echt wel moet wennen aan het geluid van de luchtstroom, maar pfff ik heb bijna spijt dat ik de proef ben aangegaan. Ik ga komende nacht weer een poging wagen, maar vrees met grote vreze. Ik hoor echt alles, het kleinste geluidje triggert mij en kan dan niet slapen.... Ik heb bijna de neiging om te zeggen: hier is het apparaat terug, ik vind het allemaal best, het is wat het is, ik leef ermee en daarmee is het klaar.

Groetjes, Jannie

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

2
Hoi Jannie,

Lastig dat het wennen aan cpap zo slecht verloopt.
Krijg je genoeg lucht in het begin met de aanloop?
Misschien is het ook te proberen om gewoon zittend met apparaat aan en masker op iets te doen, bv tv kijken of tablet, om zo te wennen aan de hele toestand, terwijl je toch goed alert bent en het masker makkelijk weer even afzetten kan.
Veel succes en zoals altijd geldt nog steeds: de aanhouder wint.

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

3
JaBra schreef: 17 mei 2023, 10:27 Omdat ik nog steeds geen CPAP wilde, ben ik doorgestuurd naar een slaapoefentherapeut om mijn slaapritme te fixen. Mijn slaapritme is nl. niet zo best
Een verstoord slaapritme is logisch bij een onbehandelde slaap-ademstoornis. Een slaapoefentherapeut gaat niets kunnen doen aan de slaap-ademstoornis dus dat is een voorbeeld van dweilen met de kraan open.
JaBra schreef: 17 mei 2023, 10:27 Ik heb lichte slaapapneu, gemiddeld 7 stops per uur
Lichte slaapapneu bestaat niet. Uw klachten zijn toch niet licht? Bovendien zijn die 7 incidenten van het soort dat met de minste moeite te zien is, er wordt een hoop over het hoofd gezien. Heeft een auto "licht roest" als er een paar plekjes op de deuren zitten, maar de bodem compleet door is gerot?

Voor het geluid zijn oordopjes wel handig in het begin. Ohropax Wax werkt geweldig.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

4
Henk22 schreef: 17 mei 2023, 10:45 Krijg je genoeg lucht in het begin met de aanloop?
Dat zou meer kunnen, als ik nu direct in zijligging ga, heb ik het echt benauwd.
Henk22 schreef: 17 mei 2023, 10:45 Misschien is het ook te proberen om gewoon zittend met apparaat aan en masker op iets te doen, bv tv kijken of tablet, om zo te wennen aan de hele toestand, terwijl je toch goed alert bent en het masker makkelijk weer even afzetten kan.
Dat heb ik maandag al even gedaan, maar zitten is echt anders dan liggen. Zittend vond ik dat het best goed ging, vandaar ook mijn keuze om daarna met de hele bubs te gaan slapen ;)

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

5
persluchtpiraat schreef: 17 mei 2023, 10:51 Een verstoord slaapritme is logisch bij een onbehandelde slaap-ademstoornis. Een slaapoefentherapeut gaat niets kunnen doen aan de slaap-ademstoornis dus dat is een voorbeeld van dweilen met de kraan open.
Mijn idee! Ik was daar ook snel klaar mee!
persluchtpiraat schreef: 17 mei 2023, 10:51 Lichte slaapapneu bestaat niet. Uw klachten zijn toch niet licht? Bovendien zijn die 7 incidenten van het soort dat met de minste moeite te zien is, er wordt een hoop over het hoofd gezien. Heeft een auto "licht roest" als er een paar plekjes op de deuren zitten, maar de bodem compleet door is gerot?
Dat klopt, maar zo wordt het benoemd, dus vandaar dat ik dat nu ook zei. Het blijven idd gemiddeld 7 incidenten.
persluchtpiraat schreef: 17 mei 2023, 10:51 Voor het geluid zijn oordopjes wel handig in het begin. Ohropax Wax werkt geweldig.
De warme zomeravonden zijn voor mij funest: raam open en buren die gezellig in de tuin zitten te kletsen, niet hard, maar ik hoor alles. Dus hiervoor al zoveel oordopjes geprobeerd, maar ik kan niet slapen met oordopjes, dan hoor ik mijn eigen hartslag en lig ik daar weer wakker van. Ik ben echt een "zeikerd" hoor met slapen :grin: :')
We hebben sinds 2 jaar een airco op de slaapkamer, aanzetten voor we gaan slapen en uit als we gaan slapen, raam eerst dichthouden en als eens van ons wakker wordt in de nacht slingeren we het raam alsnog open. Dat helpt mij nu de zomers door.

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

8
Eigenlijk zou je BiPAP een keer moeten proberen. In 2017 was de eerste ervaring met CPAP voor mij ook extreem traumatisch (een uur lang paniekaanvallen) maar toen ik eenmaal BiPAP had aangezet was ik direct gekalmeerd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

9
persluchtpiraat schreef: 17 mei 2023, 13:43 Eigenlijk zou je BiPAP een keer moeten proberen. In 2017 was de eerste ervaring met CPAP voor mij ook extreem traumatisch (een uur lang paniekaanvallen) maar toen ik eenmaal BiPAP had aangezet was ik direct gekalmeerd.
Op mijn apparaat is ingesteld dat de druk bij uitademen veel minder is dan bij inademen. Het is geen continue luchtstroom. Is dat niet een soort BiPAP? Ik sta aan het begin en weet nog niet veel, dus mss zeg ik wel onzin dingen.

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

10
JaBra schreef: 17 mei 2023, 18:38 Op mijn apparaat is ingesteld dat de druk bij uitademen veel minder is dan bij inademen.
Ik heb begrepen dat Loewenstein drukvariatie het meest gemeen heeft met "Flex" van Philips. Dus allebei geen BiPAP.

Bij ResMed heb je wel EPR, dat is equivalent met PS 1, 2 of 3 cmH2O bij een BiPAP (VPAP) apparaat. Maar PS kan nog veel hoger. Ik slaap zelf overigens met basis PS instelling van 5 cmH2O.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

11
Ik herken de stress van geluidjes (ik ben hoogsensitief) en oordoppen helpen mij enorm, alleen wel de dure optie op maat. Ik hoor mijn hartslag niet, maar heb dat wel een periode gehad maar toen zat ik nog in de medische molen met diverse gezondheidsklachten en veel stress. Nu heb ik alleen last als ik lekkage heb.

Wat het stikgevoel betreft, ook dat herken ik. Het is sowieso wennen, en ondanks dat ik een prima therapie had bij een zeer lage druk van 5 zit ik nu op 7 tot 8 puur omdat ik dan beter kan inademen. Is een overweging voor jou.
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Maanden verder, nu een CPAP en nog niet slapen...

12
Wat je hartslag betreft, kan het zijn dat je een hoge bloeddruk hebt?

Ik ben ook een beginner, en de eerste 2 nachten ook panisch wakker geschrokken en dat masker van mijn hoofd getrokken.
Volgende dagen ben ik overdag gaan oefenen, op de bank filmpje opgezet, zodat ik er aan wen. + je spieren die je ademhaling verzorgen moeten er ook aan wennen ,en dàt vergt iets wat steeds minder wordt...tijd.. en misschien heb jij langer nodig, so what?

Niet gefrustreerd raken en gewoon de volgende keer weer proberen en overdag oefenen.
Kijk deze eens, al dan niet met je snuitje op😄