Beste lotgenoten,

Hebben jullie tijdens het vergaren van kennis of binnen jullie netwerk wel eens een verband gevonden tussen slaap apneu en een Autisme Spectrum Stoornis (ASS)?

Een simpele zoekopdracht op dit forum levert wel wat resultaten op van mensen die dit hebben maar of er een verband is? Op zich heeft 1% van de bevolking autisme maar wellicht 10% een vorm van slaap apneu.

Zelf valt het me op dat ik verschillende mensen ken met (hoe we het voorheen noemden) Asperger en slaap apneu.

Ook heb ik al gelezen over het mogelijke effect van slaap apneu op je hersenen en dat ze bij patiënten wel eens iets vinden op een MRI.

Waar ik benieuwd naar ben: zijn er mensen die zich hierin herkennen of eventuele ervaringen willen delen?

Ik kom het zelf nu tegen na wat testjes via de arbo arts waarop ik slechter scoor waardoor onderzoek naar ASS nodig is, mogelijk zijn het “restklachten” of gevolgen van mijn obstructief slaapapneu. Wie zal het zeggen?

Ik weet wel dat chronisch beschadigde slaap kan leiden tot "autistische trekjes" zoals snel overprikkeld zijn (of althans dat wordt zo uitgelegd) en vervlakt (emotioneel) affect. Dus het is aannemelijk dat mensen met onbehandelde UARS of OSAS een hogere kans hebben om een valse, of deels valse diagnose van ASS te krijgen.

OSAS en UARS staan ten slotte ook hier https://en.wikipedia.org/wiki/The_great_imitator

Inderdaad dat lijkt me ook.

Wel had ik ook gelezen dat bij mensen met autisme het slaappatroon vaak verstoord is, vooral de REM slaap.
Wat dan op termijn weer voor problemen in de hersenen kan zorgen zoals we weten.

Het interesseert me wel.
Mijn bedrijfsarts wil nu meer onderzoek naar ASS omdat ik de trekjes vertoon(de) maar in grote lijnen kun je dan zeggen, komt dit niet vooral door het slecht slapen bij onbehandelde apneu en de uitputting / overspannenheid die erop volgt?

Net als de hoge bloeddruk en cholesterol, zoiets heeft vaak te maken met stress en levensstijl maar valt nu toch ook meer te linken aan OSA.

Je moet echt geluk hebben om een arts te treffen die breed georiënteerd is en verbanden kan leggen want ik heb het gevoel dat je anders best lang kan sukkelen met een hoop onnodig gedoe.

Ik heb al enige jaren de diagnose ass (klassiek autisme) en slaap ook al jaren met een cpap vanwege de apneu.
Of de combinatie vaker voorkomt weet ik niet.
Zal het eens vragen op het autisme forum waar ik ook kom.
Maar daar kom ik apneu niet echt veel tegen.
Wellicht omdat niemand die link legt, of omdat de link er gewoon niet is.

Het slaappatroon is bij mij nu ook weer een ding aan het worden.
Ik slaap dus al vele jaren met cpap, en gebruik hem dagelijks.
Mijn score op de resmed site myair is altijd 100%, maar dat is alleen om te stimuleren.
Niet echt dat het iets betekend of je slaap oke is.
Mijn ahi is erg laag, dus de artsen kijken daar niet verder naar. De cijfers zijn goed, dus wat zeur ik nou...

Nu in mijn 2e ziektejaar aangeland.
Burnout? Andere oorzaken zijn er ook genoeg.
Neuroloog heeft dan toch weer een slaap onderzoek laten doen.
Volgehangen met draden en kastje thuis geslapen.
Uitslag: slaappatroon slaat nergens op...
Wat doe ik daar aan? eeh.... misschien de medicijnen eens nakijken.
Vervolgafspraak niet meer nodig.....

Dus nu second opinion in Haga ziekenhuis.
Daar gaat het tot nu toe een stuk serieuzer aan toe.
Verschillende onderzoeken staan gepland, ook een nacht in ziekenhuis voor slaaptest waar dan ook video opnamen gemaakt worden.

Dus ik heb inderdaad beide.
Een link daartussen, weet ik niet..

Bedankt voor je reactie @JWBokx.

Je verhaal klinkt voor mij op wat punten herkenbaar.
De “goede” waarden in de Resmed app, artsen die dan zeggen “je AHI is mooi laag dus goed bezig” en als je nog andere klachten hebt dan zal het wel psychisch zijn zoals een burn-out.

En dat maakt het moeilijk, je onbegrepen voelen of zelf niet begrijpen wat er aan de hand is.
Ik vraag het mij ook af, je kunt overprikkeld zijn als persoon, door je omgeving, of inderdaad omdat je toch slecht slaapt, of misschien allebei.

Fijn dat ze in het ziekenhuis je zo serieus nemen en de nodige onderzoeken doen.

Ik zie in je onderschrift dat je druk op 6 staat.
Wat voor mij heeft geholpen is de druk van 6 naar 8 verhogen na overleg met mijn arts, ik ademde fijner, vrijer en voelde me veel fitter en beter. Dat was echt een groot verschil.
Natuurlijk zal het afhangen van een berekening die ze voor je maken maar misschien valt het wel eens te proberen.

Ik was mijn gezicht en het masker secuur voor het slapen gaan om lekkage te voorkomen en ik heb nu vaak een AHI van 0.0 tot maximaal 0.4 en amper lekkage.

In OSCAR kun je alles natuurlijk veel gedetailleerder zien maar ik heb mezelf nu de rust gegeven me niet teveel meer op die data te focussen nu. Ik kijk soms om nog even in de Resmed app of er geen gekke dingen in staan, maar ik voel me sowieso fitter en merk dat het slapen vrij goed gaat.

Heel veel succes gewenst, hopelijk vinden ze uiteindelijk een oplossing voor je.

@Gary ik vind het nog lastig al die info in oscar.
Zal ze hier ook eens posten er zijn wel mensen die er uitleg bij kunnen geven.

Het enige wat ik zie is dat mijn ademhaling grafiek niet de ideale lijn volgt.
Maar dat zal in de praktijk ook wel nooit gebeuren.
Ik weet nu alleen niet of het bij mij erg afwijkt of dat het normale afwijking is.


Ik heb op het autisme forum gevraagd, maar daar zijn weinig mensen met apneu.
In ieder geval niet onder de reageerders.

@JWBokx ik zat precies met dezelfde vragen. Het was gewoon teveel informatie om te verwerken of proberen te begrijpen in de eerste maanden. Just omdat ik me niet helder of fit voelde.
Beetje bij beetje ben ik het gaan begrijpen.

Ik weet dat hier op het forum @RuudJ en @persluchtpiraat al eens naar screenshots gekeken hebben.

Er bestaat ook een platform “SleepHQ” waar je data makkelijk kunt opladen en delen.

In principe heel basic waar ik bij mezelf op let:

1. Is er weinig lekkage.
2. Slaap ik voldoende uren liefst 7-8 als dat kan.
3. Hoe ziet de ademhaling er uit, deze zou ronde toppen moeten hebben en geen “plateau”.
Het verloopt wel wisselend naar gelang je slaap fase en ook als je je omdraait dus 8 uur perfect krijg je het niet.

Je AHI is mooi laag, dat is mooi maar zegt inderdaad niet alles, die van mij was ook laag, toch voelde ik me 3 maanden slecht aan het begin van de therapie.
In de Oscar data is ook wel te zien welke soort apneus er zijn en je ziet ze aankomen.

Wat bij mij dus heeft geholpen is de druk een klein beetje verhogen zodat ik fijner / beter / gezonder ademde.
Je zou dat eens aan je arts kunnen vragen of ze dat willen proberen.

Ik ben zelf van 6 naar 8 gegaan.
Ook is er een EPR instelling op de Resmed (makkelijker kunnen uitademen). Deze is er in 3 standen, aan of uit. Er zijn mensen die dit heel fijn vinden (ik) maar ook mensen die beweren dat je het beter uitzet omdat het apneu kan uitlokken omdat je druk dan onregelmatig is en te laat ingrijpt.

Net als met de aanlooptijd, sommige mensen vinden dat aangenaam, ik heb ‘m afgezet omdat ik voelde dat ik de weinig lucht kreeg. Zeker als je tussendoor eens wakker zou zijn, en dan weer opnieuw met het masker gaat slapen heb je iedere keer die aanlooptijd weer.

Dit is wat ik heb gevonden na uren lezen en YouTube video’s kijken de laatste maanden toen ik zoekende was. Tot nu toe kan ik zeggen dat deze relatief kleine aanpassing mij goed heeft geholpen. Echt een enorm verschil qua slaap comfort en m’n energie overdag.

Niet opgeven, blijven zoeken en hulp vragen aan d mensen in het ziekenhuis.
Succes!

EPR maakt niet "het uitademen makkelijker" maar EPR (marketingnaam) is gelijk aan PS bij bilevel, en dat maakt ademen in het algemeen makkelijker, het is adembekrachtiging naar analogie van stuurbekrachtiging.

Gary schreef: 17 jun 2023, 12:39 at je het beter uitzet omdat het apneu kan uitlokken omdat je druk dan onregelmatig is en te laat ingrijpt.

Er worden hier twee dingen door elkaar gehaald. De manier waarop de EPR instelling werkt (en die verschilt met PS instelling op echte bilevel apparaten) is dat het van de drukinstelling wordt afgetrokken, dus wil je je basisdruk die bedoeld is om obstructie te voorkomen gelijk houden, dan moet je de insteldruk verhogen met hetzelfde getal dat je de EPR verhoogt. Stel, je insteldruk is 8 en je gaat van EPR 0 naar EPR 3, dan moet je de insteldruk verhogen naar 11. Klinkt misschien raar, maar het werkt en voelt prima.

Daarnaast, omdat EPR dus eigenlijk bilevel is maar op een zwak niveau, dan kan het alsnog bij mensen die gevoelig zijn leiden tot overventilatie en dus centraalapneu. Dat is iets waar je gewoon proefondervindelijk achter moet komen.

Dank aan ResMed dat ze het allemaal zo verwarrend maken

Ik heb eens bij sleephq gekeken en sd card ingelezen.
Geeft ook mooie grafieken.
Moet nog even kijken wat het allemaal betekend.
@Gary Heb jij een gratis of een betaald account?

Ik heb in het oscar onderdeel een topic gemaakt met wat plaatjes van mijn laatste dag in oscar

Hoi @JWBokx de eerste maand krijg je een volledig account waarmee je al je data kunt bekijken en delen (onbeperkte tijd terugkijken). Na de gratis proefperiode is het gelimiteerd tot alleen de laatste 30 dagen kunnen bekijken.
Ik zie zelf geen noodzaak om een betaald account te nemen.
Het is vooral handig om data te delen op dit forum of bijvoorbeeld op een iPad laten zien in het ziekenhuis, als ze daar voor open staan.

Hopelijk wil men je data in het ziekenhuis grondig analyseren en kun je iets met de tips rond aanlooptijd, EPR of een kleine aanpassing van de druk door je arts.

Mijn recente ervaring is dat door kleine optimalisaties, die vaak een beetje zoeken zijn, de therapie een stuk aangenamer en effectiever verlopen. Bij mij was het vrij snel duidelijk merkbaar en dan ook letterlijk en figuurlijk een grote opluchting nadat ik de eerste 3 maanden eigenlijk op een wat te lage druk stond en me overdag nog steeds vermoeid voelde ondanks een lage AHI.