Van mijn verstrekker van de CPAP (ik laat de naam nog maar even in het midden) kreeg ik een opmerkelijke mail met de tekst:
"Aan de hand van de registratie is vastgesteld dat het goed gaat met uw CPAP/BIPAP-therapie. Er zijn geen bijzonderheden ontdekt. Uw registratie voegen wij toe aan uw patiëntendossier. Uw gegevens worden met uw voorschrijver gedeeld, maar delen wij uiteraard niet met derden.

Hier zijn een paar opmerkingen over te maken. Vorig jaar heb ik uitgebreid contact gehad over dit onderwerp met de verstrekker. Ik heb duidelijk vermeld geen toestemming te verlenen aan het ophalen van gegevens uit mijn CPAP. Ik zet dan ook de modemfunctie UIT. Verschillende keren ontdekte ik dat die functie weer op AAN stond. Kan iemand mij uitleggen hoe dit werkt? Het wachtwoord van mijn eigen wifi hebben ze niet.

Na dringend contact kreeg ik de naam van de "voorschrijver". Bij navraag daar bleek dat ik daar helemaal geen dossier heb. Ook mijn huisarts heeft niets ontvangen. Kortom, wat gebeurt er met mijn gegevens? Gaan die naar Philips? Hoe kunnen ze stellen dat "alles goed gaat" zonder mijn medisch dossier te kennen?

Waar ik mij vooral druk over maak is dat er zomaar gegevens uit mijn apparaat worden gehaald door niet medisch geschoold personeel en dat het volstrekt onduidelijk is wat daarmee gebeurt. Vooral het technische deel begrijp ik niet. Zitten alle CPAP's op een eigen netwerk en wat gebeurt er met die gegevens? Is de verstrekker een onderdeel van een ziektekostenverzekering en komen die gegevens daar terecht?

Dag Bendix,

Als het goed is dan communiceert het apneuapparaat via dezelfde verbinding als de mobiele telefoon, dus 4G met de verstrekker van het apparaat.
De verstrekker moet verantwoording aan de verzekeraar afleggen dat het apparaat wel gebruikt wordt.
Verder moet deze het apparaat op afstand kunnen instellen en uitlezen, om alles te kunnen begeleiden.
Dus eigenlijk ben je verplicht om je apparaat uit te laten lezen door de verstrekker.
Ik neem aan dat de voorschrijver een 'long' arts is. Daar kun je eigenlijk geen bezwaar tegen hebben. Het verhaal wordt anders als meerdere partijen jouw gegevens krijgen.
Zelf ben ik niet zo bang voor die gegevens, het zijn alleen maar slaapstatistieken, het zou mij worst wezen wat ze er mee doen.

Precies, de Zorgverzekeraar krijgt alleen de gebruikers uren te zien en dan alleen nog het aantal nachten groter dan 4 uur. Dit om te controleren of het apparaat wel gebruikt wordt en niet 'nutteloos' in de kast staat.

Ik weet niet welk merk apparaat je hebt, maar als je een Resmed hebt, controleer dan het volgende:

Zet de Periode in het slaaprapport op 'Dag' en zet de Vliegtuig modus op 'Aan'.

Haal het stroom daarna van het apparaat en wacht 1 minuut.

Zet de stroom er weer op het apparaat. De Periode in het slaap rapport zal nu weer op 'Maand' staan.

Controleer of de Vliegtuigmodus nog op 'Aan' staat of dat deze nu weer op 'Uit' staat.

Ik weet niet of Philips apparatuur ook een vliegtuigmodus heeft of zoals jij spreekt over de modem uit zetten, maar probeer daar eens hetzelfde als bij de Resmed apparatuur. Ik weet namelijk dat bij Resmed na het verbreken van het stroomnet en weer terugplaatsen op stroomnet de Periode terugspringt in een default waarde. Misschien is dit ook bij andere merken het geval.

Henk22 schreef: 01 jul 2023, 23:25 Dag Bendix,

Als het goed is dan communiceert het apneuapparaat via dezelfde verbinding als de mobiele telefoon, dus 4G met de verstrekker van het apparaat.
De verstrekker moet verantwoording aan de verzekeraar afleggen dat het apparaat wel gebruikt wordt.
Verder moet deze het apparaat op afstand kunnen instellen en uitlezen, om alles te kunnen begeleiden.
Dus eigenlijk ben je verplicht om je apparaat uit te laten lezen door de verstrekker.
Ik neem aan dat de voorschrijver een 'long' arts is. Daar kun je eigenlijk geen bezwaar tegen hebben. Het verhaal wordt anders als meerdere partijen jouw gegevens krijgen.
Zelf ben ik niet zo bang voor die gegevens, het zijn alleen maar slaapstatistieken, het zou mij worst wezen wat ze er mee doen.

Of dat uitlezen en instellen perse op afstand moet kunnen weet ik niet. Voorheen deden ze dat jaarlijks door de sd kaart uit te lezen.

Mijn verstrekker werkt duidelijk heel anders. Toen voor een second opinion en arts de gegevens wilde hebben, belden ze dat ze die gegevens niet hadden.
De jaarlijkse controle werd al jaren niet gedaan.
En het uitlezen via de gsm werd niet gedaan. Dat had ik geen toestemming voor gegeven. Is me ook nooit gevraagd toen dit apparaat geleverd werd. De vorige had dat niet.
Dus wel jaren geld innen, maar er niets voor doen.

In het magazine zag ik een advertentie van hun.
"vernieuwde webshop met comfort spullen als een verwarmde slang". Hoezo comfort? Zonder krijg ik water in mijn neus vanuit de slang.... Comfort, laat me niet lachen.

De officiële procedure is tegenwoordig toch wel op afstand instellen en uitlezen. Althans zo was het bij mij in het begin wel.

Sinds ik zelf mijn ASV heb gekocht komt er ook niemand anders dan ikzelf meer aan dat apparaat.
Het instellen door mijn verstrekker is dus over en ook het uitlezen kan niet meer. Daar staat tegenover dat ik een goed gesprek met mijn longarts hierover heb gehad en ik overleg alleen nog met mijn longarts over mijn instellingen. Die van mij is heel begripvol. Overigens kreg ik van een medewerker daar te horen dat de kwaliteit van dienstverlening bij de verstrekkers momenteel zeer slecht is.
Verder heb ik gelezen bij meerdere forummers hier dat praktisch nooit uitgelezen wordt, dus dat valt ook wel mee.

Wat ik van de webshops en verstrekkers vind: Ėėn corrupte uitzuigersbende.
Mensen peperdure over de top geprijsde maskers en toebehoren verkopen. Voor benodigde verwarmde slangen dik laten betalen.
Niet thuis geven op mailtjes, geen dienstverlening als je vraagt om een filtertje wat je makkelijker laat uitademen. (Resmed heeft toegezegd dat ze leverbaar zouden zijn, nee...de patiënt mag stikken).
Mijn reguliere masker P30i SMALL uit de collectie gooien, (probeer maar wat anders), wat blijkt? Is gewoon verkrijgbaar bij een ander.
Ik kan nog wel even doorgaan maar hou nu maar op, het is wel duidelijk denk ik.
Ik kijk ook in de apneumagazine met gemengde gevoelens om al die uitzuigers te zien.

Dank voor de reacties. Het lijkt wel of ik even de deksel van een put heb opgetild. Er zijn dus meer mensen die dat hele verhaal over gegevens uitwisselen niet geloven. In het kader van de AVG vind ik dat het gewoon niet kan zonder dat de verstrekker duidelijk maakt welke gegevens, wanneer en hoe uit je apparaat haalt en aan wie ze dat geven. En dan alleen met duidelijke toestemming van de gebruiker. Ik heb een Philips en heb daar gewoon het kaartje aangepast (kan er ook gewoon uit) en het modem dat er in zit los gemaakt. Slaap er prima mee.

Als ik een een nieuwe CPAP krijg met een 4G module er in wil ik dat niet. Ik hoef niet zo'n zender bij mijn hoofd.
Heb mijn mobiel 's nachts beneden liggen.
Ik wil controle over mijn eigen gegevens en als mijn zorgverzekeraar wil weten of ik mij wel aan het gebruik houdt, dan roepen ze mij maar ter verantwoording. Ik ben tenslotte de zorggebruiker.
Alleen geloof ik dat niet. In de bijna 10 jaar dat ik een CPAP gebruik is er één keer iemand geweest van de leverancier om het apparaat te controleren (of de ingestelde druk ook de geleverde druk is). Toen is ook de gebruikerstijd uitgelezen en opgeschreven.

Ik gebruik de Philips. Op de bovenkant links zit een gleufje. Als je daar aan trekt komt er een deel los. Daar staat duidelijk op dat het een modem is. Ik gebruik de CPAP terwijl het deel los is en merk geen verschil.

Je hebt dus ook geen klantenpasjes, hgr? Je zet je lokatie én WiFi van je mobiel uit op straat, hebt geen apps op je mobiel, noch laptop (zéker geen gratis apps), betaalt niet met pin , accepteert nooit cookies op internet, maakt geen gebruik van sociale media, kijkt nooit iets op YouTube, surft m.b.v. VPN, bestelt nooit iets online (ook geen pizza) en vooral: je Googled nooit iets?

Indien wel, dan weten heel veel bedrijven heel veel van je.
En met die gegevens gebeurt veel meer dan je wenst.

Daar gaat het hier niet over. Het gaat over specifieke medische gegevens waar zonder toestemming gebruik van wordt gemaakt. Het zou correct zijn als bij verstrekking van het apparaat ten minste gewezen wordt op dit feit of dat je kunt kiezen voor de optie het uit te zetten. Dan kun je altijd zelf beslissen of je dat wilt of niet.

Het blijft overigens bijzonder stil aan de kant van de verstrekkers. Geen enkele reactie ontvangen over dit onderwerp.

Zonder toestemming gebeurt het niet!
(Zou niet moeten gebeuren in elk geval)

Indien bij het verstrekker van het apparaat jou hier niet naar gevraagd is en je er niet expliciet toestemming voor gegeven hebt en het klaarblijkelijk wél gebeurt is men in overtreding.

@Menno.
Ik wil gewoon niet zo'n zender bij mijn hoofd en daarnaast weten welke medische gegevens gegevens gedeeld worden en daar toestemming voor geven.
Ruim 35 jaar werk ik in de zorg en weet hoe het zit met de bescherming van persoonsgegevens en geheimhoudingsplicht.

De rest van je punten zijn niet relevant voor dit onderwerp. Als dit een ICT forum was geweest had ik er wel op in willen gaan.

Dit onderwerp komt heel vaak voorbij, ook op dit forum. Volgens mij zijn de punten in deze thread/dit onderwerp nu wel duidelijk en inderdaad, het is geen ICT forum dus dit lijkt mij een mooi moment om het hierbij te houden.

Mijn leverancier vraagt niet om toestemming, dan hoef je ook niets te doen. Makkelijk toch?
Bij mijn weten hebben ze wel de plicht om het apparaat te controleren en of je hem gebruikt. Dat hoeft niet meer zo'n 4g module. Maar dat doen ze ook niet.

Het zijn inderdaad medische gegevens, al gaat het alleen over je slaap. Al ga ik ook niet overal in de wereld gooien dat ik apneu heb.
Het is geen ict forum, maar waar gebeurt er als je wat dan ook inlogt op dit forum? Of erger nog, op feestboek je aanmeldt bij apneu groepen om maar bij dit forum te blijven? Of via goegel zoekt naar cpap gegevens? Met "ik vraag het voor een vriend" kom je dan echt niet weg....

Als je zorgverzekeraar bij die advertentie jongens gegevens lospeuteren dan betaalt Google gewoon de boete als het perongeluk bekend wordt en roept hard "zal niet meer gebeuren". Maar jij bent gewoon de sjaak.

Het verhaal over de straling is wel anders, maar het is ook geen techniek forum....

Sorry Ruud, net gekruist bericht.

Het is duidelijk dat communicatie vanuit de leveranciers tekortschiet. Dat lijkt me een actiepuntje voor de Vereniging om bij leveranciers er op aan te dringen dat ze duidelijk (met een papiertje) de patient informeren over de draadloze zenders en de informatiestromen betrokken bij het gebruik van de apparatuur.

Uiteindelijk is het een kwestie van respect.

Sorry @diverse mensen, maar als we hier alleen op puur apneu gerelateerde zaken kunnen en mogen reageren kunnen er een hoop posts gedelete worden.

Ik probeerde slechts een ander licht op de zaak te werpen.
Mijn excuses als dat wat aanvallend over kwam.
(Teruglezend kan ik me voorstellen dat het zo over kan komen.)

Maar ook deze reactie valt onder die categorie, dus ik trek me wel terug verder.
Ik zal dan ook maar niet mijn gedachten over straling ventileren.