Even kort voorstellen

1
Mijn naam is Gert, ik ben 66 jaar, gepensioneerd, getrouwd, 3 kinderen en 7 kleinkinderen en woon in Zoetermeer.
Bij toeval is door mijn longarts dmv Polygrafie onderzoek een matige OSAS AHI 16/h vastgesteld met gemiddeld SpO2 van 90% en minimum van 84%. Vrijdag bij specialistisch tandarts geweest en is er een MRA-beugel aangemeten.
Naast slaapapneu heb ik de erfelijke gen afwijking Alpha-1-antitryspine met als gevolg longemfyseem/hypoxemie en daarnaast copd/astma.
Ik ben vrijwilliger bij het Longfonds als ervaringsdeskundige en sinds kort lid van de Adviesraad MedMij ivm de realisatie van de Persoonlijke Gezondheid Omgeving (PGO app).

Re: Even kort voorstellen

2
Welkom, ik snap niet dat er dan met een mra wordt gestart. Zeker met copd/astma is het veel beter om direct te starten met een bipap therapie die de ademhaling ook ondersteund. Is daar überhaupt ook overgesproken?

https://www.resmed.nl/patienten/beademings-zorg/copd/symptomen-en-behandeling/
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even kort voorstellen

3
Welkom Gert,

Ik ben het met Ruud eens waarom er dan niet gekeken is naar (x)pap therapie.
Zelf had ik 15 stops per uur tijdens de gemeten periode. Ik heb astma maar moest wel meteen aan een cpap.
Wellicht dat de eisen intussen misschien strenger zijn geworden om in aanmerking te komen voor cpap, maar het helpt mij in ieder geval wel.
Het voelt heerlijk om 's nachts zo makkelijk te kunnen ademen.
Als ik dan lees dat mra fysiek ongemak kan geven dan zou cpap een logische eerste keuze moeten zijn.

Re: Even kort voorstellen

4
Hallo Ruudj en Henk,
De longarts had het eerst over de MRA omdat de grens volgens hem bij 20 AHI ligt voor cpap. Ik wil het eerst met de MRA proberen, lijkt mij iets minder heftig dat met een masker op slapen(beiden geen ervaring). Ik hou zelf dan ook nog eventuele afwijkingen van de (niet medische) waarden spo2 etc in de gaten via mijn FitBit sence2. Na drie maanden vanaf de start MRA volgt weer een polygrafie.
Bedankt voor jullie bericht, ik zal het zeker met mijn longarts bespreken en zelfonderzoek doen. Nog meer tips? Ik hou mij van harte aanbevolen.

Met vriendelijke groet, Gert

Nb en inmiddels lid van de vereniging.

Re: Even kort voorstellen

5
Loutre schreef: 13 aug 2023, 12:53 De longarts had het eerst over de MRA omdat de grens volgens hem bij 20 AHI ligt voor cpap. Ik
Dat simplistische denken over "grens van 20" (toevallig mooi rond getal) is nogal achterhaald, en dat simpele feit is dus geen medische verantwoording voor die gemaakte beslissing.
Loutre schreef: 13 aug 2023, 12:53 Ik wil het eerst met de MRA proberen, lijkt mij iets minder heftig dat met een masker op slapen(beiden geen ervaring).
Het is maar hoe je het bekijkt. Het xPAP masker rust zacht op m'n gezicht, de MRA zet de kaken en de tanden onder spanning (in de loop van 3 maanden steeds meer, zoals u al opmerkt). Uit het masker komt comfortabel warme en vochtige lucht. Als je een bilevel apparaat zoals @RuudJ noemt dan is het ademen comfortabel en makkelijk door de ondersteuning. Met de CPAP kan je na een week al zien of de instelling wat oplevert, en dan meteen bijstellen.

Daarnaast verhogen MRAs de kans op tandbederf omdat ze de tanden laten uitdrogen door het afsluiten van speeksel.
Loutre schreef: 13 aug 2023, 12:53 k hou zelf dan ook nog eventuele afwijkingen van de (niet medische) waarden spo2 etc in de gaten via mijn FitBit
Een waarschuwing: SPO2 zegt niets over de ademkwaliteit. Dus met 0 gemeten desaturaties kan je nog steeds zo belabberd ademen dat je gesloopt uit bed komt (haha, ik heb ervaring) Met een xPAP kan je de grafieken van de ademhaling beoordelen op kwaliteit, met een MRA weet je verder niets.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i