Dit heb ik sinds de laatste instellingen nooit eerder gehad.
Mans

Het apparaat staat nog steeds op APAP, dus geen vaste druk van 7.
Hoewel LL (groot lek) nog steeds 0.0 aangeeft heb je dus wel een lekkage cijfer van 58, waarvan 36 onbedoelde lek.
Ook ik denk dat je masker erg veel lekt. Het apparaat kan jouw ademhaling niet goed meten en 'denkt' een apneu te moeten oplossen.
Daarom krijg je die luchtstoten in je masker. Dit houd dat masker niet en er gaat nog meer lucht tussendoor.
APAP gaat dus naar zijn hoogste ingestelde druk toe.
Je kunt het beste bellen om iemand te laten komen welke jouw een passend masker aan kan meten.

Als ik het zo bekijk, dan staat jouw apparaat nog steeds ingesteld op AutoCpap met een variabele druk en niet op een vaste druk instelling.

Dan zou er Cpap moeten staan en overal zou dan druk 7 cmh2o moesten staan, zowel bij Ingestelde druk als bij de Epap druk.

Je ademfrequentie is ook hoog en de lekkage is inderdaad vrij hoog of wel te hoog.

Ik geef PLP gelijk dat het masker voor jou niet goed werkzaam is. Je inademtijd max is tov de uitademtijd ook veel te hoog.

Kortom, men moet de instellingen beter bekijken en nu was dit nog een mislukt middag slaapje.

Ik zou geen gebruik maken van de Aanlooptijd van 15 minuten met Aanloopdruk 5 cmh2o, direct op de juiste druk beginnen. Ook de startdruk ligt op 5 zo te zien en eigenlijk hoort dit standaard 7 cmh2o te zijn als de druk vast was ingesteld op 7 cmh2o.

Hopelijk slaap je vannacht sneller in. Sterkte en succes. Kolom staat nu goed

kon niet slapen met deze instellingen en mijn vrouw trouwens ook niet.
Geprobeerd met een aanloop druk van 7.0 te starten niet te doen masker maakt dan geluid door het ontsnappen van de lucht
Heb 5 keer met mijn vinger het masker van mijn gezicht gehaald ik was benauwd. Ik begin de moed op te geven.

Erg jammer dat het allemaal niet zo wil lukken.
Doe jezelf een plezier en neem contact op met je begeleider / leverancier.
Als die je score bekijken zien ze ook wel dat het zo niets wordt, je hebt echt betere begeleiding nodig.
Vergeet voor jezelf dat Oscar eerst maar even. Je moet een beter masker hebben, en ook wat betere instellingen.
Echt...neem even contact op en goed aangeven dat het zo niks wordt. Succes.

Niet opgeven hoor, alle begin is moeilijk.

Er zijn veel meer maskers dan het masker wat je nu hebt.

Je zou aan de leverancier kunnen vragen om het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker.

Het is veel minder claustrofobisch als een full face masker. Als de druk goed is ingesteld, blijft de mond vaak automatisch gesloten. Denk nu niet, ik ben iemand die via de mond ademhaalt, want veel apneuer's doen dit ook.

Vraag aan je leverancier om dit masker. Vraag om framemaat small. Standaard is vrij groot.

De neusdoppen die meegeleverd worden zijn maat Small en Medium. Large bestaat ook, maar is op aanvraag beschikbaar bij de leverancier.

Zeker als je net start, heb je de gelegenheid om meerdere type maskers uit te proberen.

Ook ik ben een mondademer en heb 14 maanden met een full face masker geslapen alvorens ik ben overgestapt op neusdoppen maskers.

Het is echt een andere ervaring.

En nogmaals, jouw apparaat is niet ingesteld op een vaste druk instelling. Dan had de druk niet hoger dan 7 cmh2o mogen zijn.

Vandaag weer met de arts gebeld en mijn probleem voorgelegd.
Dat met de huidige instellingen ik niet kan slapen.
Zij heeft daarna de waarden naar beneden bijgesteld.
Ik heb vanmiddag weer moeten slapen te moe en het apparaat gebruikt.
Hier zijn de printscreens : Ik ga het vannacht wel proberen.

Aan het screenshot te zien is nu de druk verlaagd. Maar dit lost de apneus bij lange na niet op.

Mijn vermoeden zou zijn, dat je nu snel last gaat krijgen van benauwdheid/adem te kort, omdat je te weinig lucht krijgt. De druk is erg laag.
Dit ligt niet aan jezelf of het apparaat, maar aan degene die hem voor je instelt.

Ik ben zelf begonnen bij 7cm en heb in mijn experimenteer fase ook lager ingesteld. Daar liep ik al vrij vlot vast door benauwdheid/adem tekort.
Inmiddels zit ik een stuk hoger, maar het belangrijkst is initieel om voldoende lucht te krijgen en daarnaast om geen stress bij het uitademen te hebben. Vanaf daar kan je in kleine stapjes de druk naar het niveau brengen wat voor jou apneus nodig is,

Zoals persluchtpiraat ook al schreef, er lijkt veel te veel lekkage op te treden. En ook al bij relatief lage druk. Het masker zit duidelijk niet goed. Dit probleem kan de leverancier van de apneu spullen je prima mee helpen. Het beste is om samen maskers te passen en bij voorkeur een masker ook even uit te proberen in de slaaphouding. Wellicht zit het huidige masker te strak, of past het simpelweg niet bij je gezicht.

Zonder beter masker, wordt het best lastig om nu een goede ervaring er aan over te houden. Dat is jammer, want het apparaat kan wel degelijk veel voor je betekenen. Sterker, het is waarschijnlijk de beste oplossing voor apneu.

Als het masker op orde is, dan kan men je hier ook weer verder helpen om het apparaat beter ingesteld te krijgen.
Tot die tijd zou ik persoonlijk in de huidige omstandigheden jezelf niet te veel kwellen met iets wat simpelweg niet kan werken.

Heeft de arts niets gezegd over het beter aanmeten van het masker?

De totale lekkage van 54 l/min kan bij de Dreamstation gewoon goed zijn. Bij een Resmed apparaat zou dit ver boven de 24 liter per minuut uitkomen en deze zou dan bovenmatige lekkage vertonen. Bij een Dreamstation moet binnen Oscar de lekkage bij de DS op circa 65/70 liter worden ingesteld als grens. Dus dit valt echt wel mee.

Jouw probleem met dit apparaat ligt niet aan jouw masker en het zal ook zeker niet beter worden. Jouw arts zal toch echt anders moeten gaan werken en je nu eindelijk niet steeds met een kluitje in het riet moeten sturen, maar je door moeten verwijzen naar het CTB Centrum voor Thuis Beademing, waarna je met een ASV naar huis moet worden gestuurd. Jouw centrale ademstops blijven bij het gebruik van een Cpap of AutoCpap het grote probleem en het maakt niet uit met welke druk je slaapt. Hoog of Laag je blijft Centrale ademstops houden die bijna jouw volledige AHI veroorzaken.

Je moet echt met beide "poten" in de klei gaan staan en dit nu eindelijk met zware nadruk en met een uitgeprinte Clinical Manual van de Resmed AirCurve PaceWave CS10 aantonen dat je beter uit bent met dat apparaat. Je verdiend als duidelijke CSA patiënt een ASV die jou 'beademd' tijdens de centrale ademstops.

Je bent een CSA patiënt als je AHI voor meer dan 50/75% uit centraal apneus bestaan en die van jou bestaat uit ruim 82 % uit centraal apneu. 16,34/19,84 x 100 % = 82,36 %

https://www.resmed.nl/gezondheidzorgprofessionals/slaapapneu/behandeling/csa-opties/asv-voordelen-pacewave/hoe-algoritmes-werken/


Lees dit en laat het jouw arts ook lezen. Print ook je OSCAR gegevens uit en laat dit zien. Je arts zal niets meer aan jou verdienen als zij je doorstuurt, maar dat is haar probleem niet de jouwe. Jij verdiend een ASV die je beademd op de juiste momenten en die je obstructieve ademstops en hypopneus door druk aanpassing verhelpen. Het slapen met een ASV is zoveel anders als met een cpap of AutoCpap, het is een echte verademing.

Nog even naar je statistieken gegevens gekeken, maar letterlijk alles is veel te hoog, adem frequentie, ademvolume , adem minuut volume en je uitademtijd is korter dan je inademtijd (moet andersom zijn) die ook nog veel te hoog is.

Sterkte, succes en hou je 'poot' stijf. Ga ervoor.

Ik denk dat het niet meevalt om met allerlei bewijsmateriaal bij je arts te moeten komen en dan te zeggen dat de arts het niet goed doet.
Dat zal veel wrijving veroorzaken.
Het is schandalig en schrijnend hoe hier in Nederland met de apneupatiënt om word gegaan.

Ik las dat je covid gehad hebt, het zou me ook niet verbazen dat je last van long covid (lange duur covid) hebt. Daar horen ook die zware vermoeidheid en longklachten bij.

Het gaat niet om de arts te beschuldigen, maar meer om met haar in gesprek te gaan om dit apparaat eens uit te gaan proberen. Als dit via haar kan geen probleem, maar als dit niet gaat, dan moet zij gewoon verwijzen naar het CTB. Het gaat erom dat erkent wordt dat een cpap of autocpap niet het juiste hulpmiddel in deze case is.

Men moet gewoon erkennen dat een csa patiënt via een andere route moet gaan, dan osa patiënten.

Het juiste behandel traject moet worden ingezet om te voorkomen dat de moed je in de schoenen zakt en dat je uiteindelijk stopt met elke behandeling, terwijl dat nog slopender zal zijn voor de gezondheid.

Gisteren avond toch weer geprobeerd.
Heel slecht bevallen aan het eind een hyperventilatie aanval gekregen of iets wat er op lijkt.
Een uur nodig gehad om mijn lichaam een beetje op orde te krijgen.
Ik ben nu zelfs angstig om het apparaat te gebruiken.
Ik ga hem dus niet meer gebruiken.
Morgen bel ik naar de longarts en zie wat er dan gaat gebeuren.
Zij maakt ook een afspraak met total-care.

Beste mans,

Ik geef je groot gelijk, dat is het beste om te doen.
Jouw longarts krijgt jouw gegevens wel en hopelijk ga je een ander traject in.
Ik hoop ook dat je een gedegen onderzoek krijgt om andere oorzaken uit te sluiten.
Heel veel succes en hou ons op de hoogte.

Vervelend dat het allemaal zo uitpakt!

Het probleem van het masker, lucht langs de randen waardoor jij en je vrouw wakker worden, daar zou total care je prima mee moeten kunnen helpen.

Basisinstellingen zodat je niet meer je masker op hoeft te tillen omdat je het benauwd hebt, daar kunnen zowel total care als je arts mee helpen.
Daarvoor moet allereerst je masker wel fijn zitten en goed aansluiten (niet te los maar zeker ook niet te strak).

Daarna blijft er nog genoeg over om te verbeteren, maar als je überhaupt niet ok kunt slapen met alle spullen (lees: niet slechter dan zonder), dan heeft het ook geen zin om daar nu al naar te kijken.

Of je CSA hebt of niet, is wat mij betreft zo niet te beoordelen. De apparaten geven daar heel vaak false positives.
Als je arts dit aangeeft omdat het is gebleken uit je slaaponderzoek, dan is de huidige aanpak bijzonder vreemd. Dan zou je sowieso een ander apparaat moeten krijgen. Een second opinion / andere zorgverlener is dan wellicht een betere optie.

Mans, mijn mening weet je inmiddels wel. Ik had niets anders verwacht. Het is nu aan jou om met de arts in overleg te gaan. Total Care kan hierin weinig betekenen, zij doen enkel wat de arts hun opdraagt. De arts moet in actie komen en jij dus ook.

Morgen neem ik contact op met de physician-assitant.
Ik zal haar moeten overtuigen dat het zo niet verder kan.
Ik kan de aanbevelingen van jullie helaas niet gebruiken.
Dat zal toch van haar moeten afkomen hoe nu verder.
Ik hou jullie op de hoogte.

Je ziet dit echt verkeerd. Door zelf op zoek te gaan naar meer informatie en die heb je gevonden, kun je dit zeker voorleggen. Je bent duidelijk een CSA patiënt en dit moet je naar voren brengen. Dokters, Osa verpleegkundigen zijn niet 'Heilig' verklaard en zijn ook maar gewone mensen en moeten soms gewoon in een richting worden gebracht. In Nederland zijn artsen heel veel bezig met cpap en apap (Autocpap) en daar zij geen andere apparaten mogen uitgeven, zijn zij vaak niet op de hoogte van het bestaan van andere apparaten zoals Bipap en ASV. Zij zijn dus ook niet op de hoogte wat deze apparaten doen en weten niet eens hoe zij werken.

Dus men 'denkt' niet eens in deze richting en als jij denkt dat zij daar mee op te proppen moet komen, dan kun je je lelijk vergissen. Ze kunnen je rustig maanden zo niet jaren met een verkeerd hulpmiddel naar huis sturen met de mededeling: "U moet er maar mee zien te leven, we kunnen het niet beter krijgen".

Je moet echt voor jezelf opkomen en 'vechten' voor een verbetering van het hulptraject. De arts is er niet voor jou, maar jij bent er voor de arts. Zij verdienen aan jou, dus de klant moet koning zijn en voorop komen.

Natuurlijk is een ASV voor de Zorgverzekeraar een veel duurder apparaat dan een cpap of een apap, maar de mensen die hem echt nodig hebben, die moeten hem ook krijgen. Zij hebben recht op een adequate behandeling, net als die mensen die dit ook hebben met een cpap of een apap of een bi-pap.

Echt wees mondig, wel beleefd blijven, maar laat wel merken dat je zelf bezig bent met het verbeteren van jouw situatie. Artsen kunnen dit zeker ook waarderen als je belangstelling toont in het apneu proces en dat je meedenkt aan het verbeteren van jouw problemen.

Dit laatste wil ik graag even op inhaken.
Ook ik ben het met Ruud eens dat er naar een ander apparaat moet worden gekeken om te proberen, een ASV dus.
Zelf heb ik het geluk gehad zo'n apparaat tweedehands te kunnen kopen en heb later tegen mijn longarts gezegd dat ik die gebruik voor mijn centrale apneus.
Ik had een tirade verwacht maar dat viel erg mee. ik heb het vriendelijk en onderbouwd met een paar uitdraaien van mijn score's verteld.
nu mag ik gewoon doorgaan met behoud van alle toebehoren. ik blijf in de molen.
Het mooiste is dat dit apparaat mij veel beter voldoet.
Helaas begrijp ik dat de medische tak niet zit te springen om deze dure apparaten uit te geven, maar het is feit dat cpap soms niet goed genoeg is.

Vanmiddag telefonisch overleg met de longarts