Alweer een tijdje gevorderd in het second opinion traject in Den Haag.
In ieder geval wordt er beter geluisterd, gekeken en getest.
Afgelopen woensdag een lumbaalpunctie gehad.
(Nog niet helemaal bijgekomen daarvan, was best heftig)

De punctie is gedaan om zekerheid te krijgen voor een aanwijzing naar aanleiding van slaaponderzoek, "dutjesonderzoek" end dergelijke.
Mogelijk is het narcolepsie....
Dat is dan wel echt een ander verhaal naast de apneu...

U had bij eerdere topics de meest dramatische flow limitation grafieken die ik ooit had gezien. Is dat ook nog een onderwerp bij de second opinion?

Heb ik inderdaad gezegd, maar apneu was onder controle...
Tja wat kan ik daar nog mee...
Blijft lastig waar je nu eens goed terecht kan.

Ik heb daarna wat instellingen aangepast en ben nog wat aan het proberen. Al lijkt nu met epr 3 en druk 9 wel een optimum bereikt. Dat ademt een stuk beter.
Zal nog eens wat grafieken laten zien. Heb nu de sd kaart geupload.

En "je" is ook goed...
Voel me al zo oud

JWBokx schreef: 08 sep 2023, 19:59 Al lijkt nu met epr 3 en druk 9 wel een optimum bereikt

Dan is je EPAP maar 6 cm, dat is wel laag. Al een keer geprobeerd deze druk met 1, 2, of 3 cm te verhogen?

De druk was altijd al 6, dus daar even aan vast gehouden.
De druk hoger gaf van die kikker wangen en open mond.
Dus inderdaad wel geprobeerd, maar ik het lijkt m me vervelend met zo'n mond band of zo te slapen.

Ja je wordt er niet mooier op, maar gelukkig lig je in je bed. Zelf heb ik mij toegetakeld met twee lagen Leukopor horizontaal over de mond, daaroverheen twee kinbanden gedrapeerd en vervolgens overgoten met een Resmed Airfit P30i neusdoppen masker.

Mijn vrouw herkent mij niet meer en ik kan niets meer terugzeggen, dus maar vooraf "Welterusten" zeggen.

Geen bolle wangen, dankzij de ASV, maar toch nog regelmatig lekkage tot aan 23/24 liter/min. Maar ook vaak maar 0 of 1 tot 6 á 8 liter/min.

JWBokx schreef: 08 sep 2023, 20:30 De druk hoger gaf van die kikker wangen en open mond.

Is dat met neusmasker? Zo ja, dan zou ik toch aanraden om met full face hogere druk te proberen.

Ik heb een neusdoppen masker.
Gewoon neus masker in het begin gehad, maar duwde de neus vleugels dicht.
Full face nooit gehad. Dat is wel een ingrijpende verandering.
Kan je mond dan echt open?lijkt me op de plaatjes gezien wel krap?
En lekt dat niet sneller?
Dit soort vragen roept om testen....

JWBokx schreef: 09 sep 2023, 11:05 Kan je mond dan echt open?

Jazeker!

JWBokx schreef: 09 sep 2023, 11:05 En lekt dat niet sneller?

Als je masker past bij de vorm van je gezicht, op zich niet.

Het Flexifit full face masker 431 en 432 en het Forma full face masker van Fisher & Paykel sluit niet tussen onderlip en de punt van de kin, maar onder de kin. Dus ondersteund de kin ook nog.

https://www.sleeprestfully.com/Forma/

https://www.sleeprestfully.com/Flexifit_432/

Deze beide maskers zijn voorzien van een foam laag inzetstuk die erg gevoelig is voor vocht. Haarscheurtjes in het foam kunnen dan ook snel ontstaan.

De Flexifit 431 van F&P heeft geen foam inzet stuk.

Voor theoretische interesse: Er is ook nog de Hans Rudolph 7600 v2, het vliegdekschip onder de full face maskers. Maar die is moeilijk te krijgen vanuit Nederland.

Ik ga ze eens bekijken.
Maar als vocht en probleem is...
Ik heb waterdichte hoorapparaten moeten kiezen vanwege mijn zweet gedrag....

Mask liners wellicht een uitkomst?

Bij deze een nieuwere sleephq link van 24 augustus"https://sleephq.com/public/53f2ca08-190 ... 6ee6b402c2
De week daarna waren we op vakantie dus dan hadden we andere omstandigheden.

Valt hier nog iets uit te halen?
Een hogere druk ging vorige keer niet zo goed meer, en ben wel aan het kijken om een fullface te testen.
Nu bij Westfalen wellicht makkelijker te regelen.
Ook nog de maskliners opgezocht, die had ik nog nooit gezien!


Een ander punt: de uitslag van de narcolepsi staat in mijn dossier als positief....
Maar heb de arts nog niet gesproken...

JWBokx schreef: 11 sep 2023, 12:39 Valt hier nog iets uit te halen?

Ik ben bang van wel. Je wordt continu afgeknepen met ongemarkeerde hypopneus en flow limitation. Echt, dat de artsen daar geen kennis van nemen

JWBokx schreef: 11 sep 2023, 12:39 Een ander punt: de uitslag van de narcolepsi staat in mijn dossier als positief....

Op basis van hypocretine spiegel? En dan neem ik aan dat de diagnose "narcolepsie zonder kataplexie" wordt?

Ik kan niet zeggen: leg de diagnose naast je neer, maar houd wel het idee van een second opinion in het achterhoofd...

Zie ook:

eIk ben bang van wel. Je wordt continu afgeknepen met ongemarkeerde hypopneus en flow limitation. Echt, dat de artsen daar geen kennis van nemen

Tja dat lijkt een voortdurend probleem met kennis. Al staan ze in Den Haag beter bekend dat Delft.
Een third opinion is ook zo wat...

Op basis van hypocretine spiegel? En dan neem ik aan dat de diagnose "narcolepsie zonder kataplexie" wordt?

Nee die waarde is nog niet bekend. Was uit de slaap /dutjes onderzoeken. En zag een dna uitslag staan die bij verder zoeken daar kennelijk sterk me te maken te hebben.

Leuk filmje! Helaas zijn bij mij beide neurologen en vrouw...
Ik had het idee dat nu niet zo sterk naar de ahi gekeken wordt

JWBokx schreef: 11 sep 2023, 18:26 Nee die waarde is nog niet bekend.

Ik houd wel van een gokje, ik vermoed dat de waarde normaal zal blijken.

JWBokx schreef: 11 sep 2023, 18:26 Was uit de slaap /dutjes onderzoeken.

De MSLT dus. Ik heb de bron even niet bij de hand, maar er staat me bij dat deze alleen valide is als SDB is uitgesloten. En daar zit 'm dus de kneep.

JWBokx schreef: 11 sep 2023, 18:26 Ik had het idee dat nu niet zo sterk naar de ahi gekeken wordt

Zijn er concrete dingen die gedaan zijn of gezegd zijn waaruit dat blijkt? Sorry, ik denk ondertussen aardig cynisch door mijn ervaringen met artsen en "zoethoudertjes."

Even een beetje offline geweest.
De effecten lumbaalpunctie was even een ding...
Helaas nog geen uitslag hiervan, schijnt lang te duren zo'n onderzoek.

Ik heb alle gemelde fullface maskers zitten bekijken.
De mask liners had ik nog nooit gezien, had geen idee van het bestaan.
Dat kan wel een stuk schelen denk ik met mijn zweet en allergische reacties.

Het enige wat ik me afvraag met de fullface maskers is een probleem dat ik ook had met de over de neusmaskers, wordt door de luchtdruk de neusvleugels niet dicht geduwd? Met een neusmasker had ik dat heel erg, blijkbaar bij mij mijn neusvleugels wat slap of zo.
Gaf nog meer obstructie dan de apneu....

Het blijft wel een enorm ding zo'n fullface masker....
Ik lig ook niet bepaald stil, zelfs regelmatig in apart bed om mijn vrouw ook te laten slapen...
Mede door mijn autisme weet ik niet of ik het verdraag zoveel raakvlakken op mijn gezicht.
Ik vond bij het neusmasker de steun op mijn voorhoofd ook al erg hinderlijk....

Helpt een neusdoppen masker dan niet om de neus open te houden? De juiste maat doppen verwijden de neusgaten en doordat de neus iets omhoog wordt gelift gaat de doorgang ook beter open. De lucht stroomt er zo doorheen, dat je het vrijwel niet merkt.

Ja daarom heb ik nu de P10, lekker klein, weinig raakvlakken en blazen mijn neusvleugels goed open.
Maar kennelijk zit ik met de huidige instellingen op een soort max druk.
Terwijl ik eigenlijk zou willen proberen met nog iets hoger druk, zoals hiervoor al voorbij kwam.
Maar dat lukt niet, dus vandaar het kijken naar een fullface waarbij dat wel zou kunnen en anders mijn open mond geen probleem is.