Nieuw en diagnose

1
Beste lezers,

Sinds vandaag heb ik dan de officiele diagnose gekregen, mijn slaaptest bracht naar voren dat ik per uur 83 ademstops heb en tijdens deze ademstops zakt mijn zuurstof ver naar beneden. De dokter heeft mij een Cpap voorschreven en die krijg ik binnen 2 weken.

De diagnose en met name de symptomen geven zoveel antwoorden op al mijn klachten en problemen die ik de afgelopen jaren heb ervaren. Ik had met name last van heel prikkelbaar zijn en soms extreem moe. Mentaal was dit op sommige momenten zwaar omdat ik niet wist waar het vandaan kwam. Nu ik een (hopelijk) een oplossing heb voelt het ook heel dubbel. Voor mijn gevoel is 83 ademstops heel erg veel. De aankomende weken wacht ik spanning het apparaat af en ik hoop dat ik na verloop van tijd weer een ''normaal'' energiek leven mag hebben.

Hoe zijn jullie hiermee omgegaan en hoe ging dat in de thuis situatie?
Resmed airsense 10
Neusmasker P30i

Re: Nieuw en diagnose

2
Welkom op het forum.

Je hebt de uitslag nu binnen, maar heb je ook een kopie van het volledige rapport mee naar huis gekregen? Zo niet, vraag erom, want als patiënt heb je daar recht op en zo'n rapport geeft meer duidelijkheid. Voor de toekomst is het zeker handig om het 'nul' punt te weten en ook hier is het zeker van toegevoegde waarde mochten wij je moeten helpen met het beantwoorden van vragen.

Voor mij is het nu 12 jaar geleden dat ik de diagnose apneu kreeg met een uitslag van 26 stops per uur.

Op het werk ging het, blik op oneindig met werktijden van 9 uur per dag en reistijden van 1,5 heen en weer terug, werden dit dagen van 13 uur. In de trein stortte ik in de ochtend uren en avonduren gewoon in. Op het thuisfront leefde ik als een zombie. Op de bank, vaak slapende en geen fut om meer bezig te zijn met mijn dochters en vrouw. Kortom geen gezellig persoon en dat kreeg je ook constant te horen.

Uiteindelijk aan de cpap therapie, maar dat ging na de eerste controle, waarna de instellingen werden gewijzigd helemaal fout. Na een maand was de ahi opgelopen naar 39/40 per uur.

Na het terugzetten van de instellingen ging het beter, maar de ahi bleef zo rond de 8 per uur hangen.

Na 14 maanden met een full face masker te hebben geslapen, overgestapt op neusdoppen masker. De ahi zakte naar een jaargemiddelde van 2,4 per uur.

Uiteindelijk bleek dat ik hoofdzakelijk centraal apneu had en uiteindelijk in augustus 2021 gestart met een ASV en vanaf dat moment ging het stukken beter. AHI jaargemiddelde nu 0,1 /uur, meer fut en energie.

Wel nog steeds inzak momenten als ik niets doe, dus soms tv kijkend of bij het lezen van bijv. de krant.

Vermoedelijk toch een restverschijnsel. Maar ben nu zeer tevreden. Sinds juli 2018 drie jaar in de ww en na 1 maand IOW per 1 januari 2022 met pre pensioen.

Bevalt mij best na 39 jaar te hebben gewerkt. Nu vrijwilligers werk voor de Apneuvereniging, waaronder het modereren van dit forum en van ons Facebook account.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en diagnose

3
Beste Stefan,

Goed dat je nu een therapie kan gaan doen om je slaapapneu te behandelen, ja 83 per uur is erggg veel.
Heb je enig idee wat de verdeling is tussen obstructieve en centrale apneus en apneus en hypopneus ?
Voor de meeste mensen is het een hele zoektocht naar juiste masker, juiste instellingen van apparatuur dus heb daar geduld mee.
Je zult dus soms door moeten zetten, teleurgesteld zijn maar als je doorzet en de therapie slaagt dan zal je vanzelf merken dat het beter gaat.
Gaan uiteindelijk wel enkele maanden overeen dus hou vol.
Heel veel mensen zijn je voor gegaan en voelen zicht nu veel beter.

Succes ermee.

Mocht je vragen hebben kun je altijd op het forum terecht.

Mvgr

Harks37

Re: Nieuw en diagnose

4
Welkom op het forum Stefan,

Mijn klachten waren vooral het in slaap vallen op de momenten dat ik rust nam of niet nodig was me te concentreren.
Achteraf ook wel wat andere symptomen maar voor m.n. het in slaap vallen naar mijn huisarts geweest die me door verwees.
Uit de slaaptest bleek o.a. zo'n 73 stops per uur, dus iets vergelijkbaar met jou.

Ik kreeg gelijk een CPAP (dreamstation 2) mee met wat uitleg)
Dat was begin juni, vanaf de eerste dag dat ik de CPAP gebruik ben ik geen enkele keer ongewild in slaap gevallen.
Omdat ik nu dieper slaap heb ik ook geen behoefte langer dan 7 uur in bed te liggen (slapen)
Ochtends direct wakker en geen tijd nodig om op gang te komen.
Tot nu toe dus alleen veel profijt gehad van de therapie.
Hopelijk gaat het jou ook veel en langdurig helpen.

Groetjes,
Adrie

Re: Nieuw en diagnose

5
Bedankt allen voor een reactie,

Als ik het goed lees, dan is het maar afwachten of de behandeling dus gelijk aanslaat. Ik heb goede hoop.
Ondertussen.

Het verhaal van Ruudj qua klachten klinkt echt heel bekent, ik heb nu het rapport ontvangen en het lijkt erop dat ik centraal apneu heb. Ik zal de resultaten hier posten. Als dit niet de bedoeling is dan zal ik het verplaatsen nadien.

Waar ik mij over verbaas is dat ik voor mijn gevoel 4 uur had wakker gelegen en de klok voorbij zag gaan, de test vertelt mij dat ik gewoon sliep.

Fingers crossed dat ik het zo mag hebben als Adrie.
Resmed airsense 10
Neusmasker P30i
Bijlagen

Re: Nieuw en diagnose

6
Je hebt dus duidelijk Veel Centraal apneu, zeker ook nog de mixed apneus daarbij gerekend. Het zou een wijs besluit van de behandelend arts zijn om bij jou direct met een ASV van start te gaan. Ik ben bang dat een cpap of apap of een bi-pap niet veel gaat helpen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en diagnose

7
Vandaag een cpap gekregen van de longarts. Ik heb gevraagd naar de bipap en de asv behandeling. Als de cpap niet goed genoeg werkt wordt doorverwezen voor asv zei ze.

Ik zit nu op de bank tv te kijken met de cpap met p30i masker om te wennen. Heb wel het idee dat na een half uur mijn hele neus gort droog is en gaat irriteren dus ik doe het waterbakje er zo maar in.

Ik ben heel benieuwd naar morgen ochtend
Resmed airsense 10
Neusmasker P30i

Re: Nieuw en diagnose

9
De airsense 10, via vivisol. Ik heb net mijn eerste nacht gehad en had volgens de machine maar 5.6 ahi per uur en 9 uur gebruik. Ik ben wel wakker geweest tussen door maar opzich kan ik er goed mee slapen. En met de app snorelab nam ik altijd mijn nachten op om te kijken wat voor geluid ik maak. Het snurken is compleet weg. Ik ben tot nu toe heel blij met het resultaat.
Resmed airsense 10
Neusmasker P30i

Re: Nieuw en diagnose

10
Zorg dat in het slaaprapport de periode op één dag staat ingesteld.

Daarna kun je in het slaaprapport geheel naar onderen doorgescrold, de ahi, de totale Ai en de centrale apneu cai bekijken.

AHI = Totale AI + Hypopneu

Dus Hypopneu = AHI minus Totale AI

Totale AI = Obstructief apneu + Centraal apneu

Dus Obstructief apneu = Totale AI minus Centraal apneu Cai

Even rekenen dus om de Oai en de Hypopneus te weten te komen.

Oscar kun je ook heel goed gebruiken bij de Resmed Airsense 10.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en diagnose

13
Hoeksel schreef: 12 sep 2023, 12:51 Ik schrok een beetje van je hartslag minimum van 35. Hebben ze daar niets van gezegd? Of ben je een topsporter ;-).
Bradycardie is bij OSAS niet heel zeldzaam.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw en diagnose

14
RuudJ schreef: 12 sep 2023, 07:28 Zorg dat in het slaaprapport de periode op één dag staat ingesteld.

Daarna kun je in het slaaprapport geheel naar onderen doorgescrold, de ahi, de totale Ai en de centrale apneu cai bekijken.

AHI = Totale AI + Hypopneu

Dus Hypopneu = AHI minus Totale AI

Totale AI = Obstructief apneu + Centraal apneu

Dus Obstructief apneu = Totale AI minus Centraal apneu Cai

Even rekenen dus om de Oai en de Hypopneus te weten te komen.

Oscar kun je ook heel goed gebruiken bij de Resmed Airsense 10.
Ik heb nu een nieuwe meting van de afgelopen nacht. Zal straks eens je formule erop loslaten:
AHI 4.7
Totale AI 3.5
Centrale AI 2.9

Ik heb gister al gevraagd om een L kussen vanwege mijn neus. Vannacht had ik het masker al wat losser en dat heeft ook wel iets gewerkt.
Resmed airsense 10
Neusmasker P30i

Re: Nieuw en diagnose

16
Door een correcte en geslaagde cpap therapie zal de hartslag dalen en in rust kan dit best onder 60 - 50 uit kunnen komen. Wel belangrijk is om rekening te houden met eventueel bloeddrukverlagend medicijn. Als dit wordt gebruikt samen met een cpap therapie, hou er dan rekening mee dat als de therapie succesvol is, dat het medicijn gebruik in overleg met je arts moet worden aangepast (lees: verlagen)

Dus gebruik je ook een bloeddrukverlagend medicijn, overleg dan met de arts.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en diagnose

18
Hoe laag is je hartslag in rust dan?

https://www.hartcentrumhasselt.be/patient/hartziekten/hartritmestoornissen/te-traag-hartritme-bradycardie#:~:text=Bradycardie%20wordt%20gedefinieerd%20als%20een,dan%2050%20slagen%20per%20minuut.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en diagnose

19
55-60 HSM. Als ik bijvoorbeeld zit op de bank. En in mijn slaap soms onder de 50 HSM!

Mijn eerste gedachte was dat door de Apneu (voor mijn CPAP therapie) het hart meer moest slaan door de adrenaline pieken tijdens de slaap. En nu ik de CPAP heb die adrenaline wegvalt en dus een lagere rust hartslag heb gekregen. Of is dit niet logisch?

Was ook benieuwd of dit herkenbaar is. Overigens ben ik een hardloper en ik moet zeggen dat ik me daarbij best wel goed voel.