Levenslang cpap of operatie?

1
Beste mensen,
Kort geleden kreeg ik te horen dat ik 17 keer per uur een ademstop heb en daarom werd me geadviseerd een cpap te nemen.
Ik ben nu 53 en het idee om mijn leven lang aan een apparaat te moeten liggen ‘s nachts vind ik vreselijk! In eerste instantie heb ik genoemd dat ik graag onderzoek wil naar de mogelijkheid voor een operatie om er helemaal vanaf te komen. Die slaapendoscopie zal ik 10 oktober krijgen en ik hoop heel erg dat het operabel is. Na nog een paar baggernachten, die ik overigens al jaren heb, heb ik toch ook maar gevraagd om een cpap, in de hoop in ieder geval weer wat op krachten te komen.
Zijn er meer mensen die een operatie overwegen of er ervaring mee hebben?
Voor mijn idee wordt er snel cpap geadviseerd en lijkt het bijna een verkoopverhaal…
Ik begrijp ook heus dat mensen blij zijn dat er een apparaat is die kan helpen, maar de rest van je leven afhankelijk zijn van een elektrisch apparaat schrikt me enorm af.
Hartelijke groeten van Carin

Re: Levenslang cpap of operatie?

2
Een slaapendoscopie kan duidelijkheid geven, maar is er ook vooraf besproken dat dit via een roesje gaat gebeuren. Dus dat je voor een korte tijd onder zeil wordt gebracht en dat men dan met een endoscoop gaat kijken wat de obstructies veroorzaakt?

De kans bestaat dat men dan over een MRA begint. Is er ook uitgelegd hoeveel ademstops je in zijligging had? Als dit veel minder is dan in rugligging, dan zou je ook met een Slaap Positie Trainer kunnen starten.

Een Cpap is een hulpmiddel en ja apneu neemt toe naarmate je ouder wordt. Dus een operatie is vaak onomkeerbaar en de kans is groot dat je daarna alsnog aan de cpap moet. Dus accepteren van de situatie is echt nodig. Het verbeteren van je gezondheid is iets wat echt voorop moet komen te staan. Ook ik was 53 jaar toen ik 12 jaar geleden met 16 ademstops per uur aan de cpap ging. Ik heb het geaccepteerd en slaap nu met een ASV. Had ik dat niet geaccepteerd, dan was ik nu gescheiden en zat ik al jaren in de ziektewet en WAO. Maar het had ook kunnen zijn dat ik er niet meer geweest was, want ik leefde alleen voor mijn werk en thuis liep ik als een zombie rond en had nergens meer fut voor. Niet voor mijn twee kinderen en ook niet voor mijn vrouw.

Lees dit eens door: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14506
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Levenslang cpap of operatie?

3
Beste Ruud, Bedankt voor je reactie.
Ja, het is inderdaad dat ik het nog wel moet gaan accepteren dat ik apneu heb.
Daarnaast ben ik erg benieuwd naar verhalen over geslaagde operaties, waardoor de situatie ook verbeterd. Deze verhalen zie ik maar weinig. Ik heb wel begrepen dat de eerste weken erg pittig en pijnlijk zijn na een dergelijke operatie, UPPP heet dit geloof ik.
Maar het lijkt me de moeite waard als ik daardoor niet levenslang aan een apparaat zou hoeven. ( hoe moet het met kamperen? Bij een stroomstoring? Stroomverbruik? Zo schiet er van alles door mijn heeft en maakt mijn weerstand best groot.. Het voelt erg gehandicapt zo.)
Ook ik ben inderdaad mijn baan inmiddels kwijt na jarenlange uitputting hierdoor. Ik meende dat het puur burn out was vanwege veel te veel werken en te weinig ontspanning. De apneu heeft ongetwijfeld een hele grote rol gehad hierin!
De slaapendoscopie die ik zal krijgen gaat met een narcose, geen roesje. Hopelijk gaat dit wat inzicht geven.
Inmiddels ben ik aan de cpap therapie begonnen omdat een eventuele operatie vast nog wel even duurt. Vannacht ruim 6 1/2 uur geslapen met AHI van 0.7. Het werkt dus als een tierelier en dat voor nacht 2. Ik ben wel regelmatig wakker, maar slaap gelukkig ook weer in.
Over een MRA of positietraining beginnen ze nu vast niet meer.
Hoeveel ademstops ik precies had met rug en zijligging weet ik niet. Ik zal het rapport vragen wanneer ik weer een afspraak heb. Totaal was het 17 keer per uur.
Fijn dat jij het hebt kunnen accepteren en dat je veel baat hebt bij een ASV! Ik heb het even opgezocht want ik kende ASV nog niet.
Hartelijke groet!

Re: Levenslang cpap of operatie?

4
UPPP is geen kleine zaak. Het verandert permanent ("levenslang") de functie en sensatie van het achterste deel van de keel. Daarnaast is de kans op succes relatief klein, zelfs waar de definitie van "succes" een reductie van AHI van 50% betekent. Weinig mensen zijn (afgaand op de AHI) "genezen" met de helft van de AHI eraf.

Daarnaast, met UPPP en aanverwante ingrepen (BRP) is het resultaat dat het gebruik van CPAP moeilijker is, als naderhant blijkt dat je het toch nodig hebt. Het gebruik van neusmaskers is dan niet meer haalbaar vanwege mondlekkage, dus de enige keuze die overblijft is full face.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i