Nog een apneupatient

1
Hallo allen,

Het is hoogtijd om eens van mezelf te laten horen aangezien ik al jaren berichten mee lees. Graag deel ik met jullie mijn apneu ervaring en ik hoop dat we nog veel steun en advies van elkaar mogen lezen!

Ik ben Victor (34) en op mijn 28e is er helaas vastgesteld dat ik last heb van vrij ernstige slaapapneu met een AHI van 32. Ook ik vond dat heel confronterend aangezien ik nog relatief jong ben en naar mijn mening fit ben. De arts heeft mij destijds een MRA-beugel van Somnomed aangeraden en deze gebruik ik elke nacht. Zonder mijn MRA-beugel zou ik niet dezelfde persoon zijn en ik kan daarom ook zeggen dat de MRA-beugel zeer effectief voor mij werkt. De gedachte dat de effectiviteit van de beugel afneemt naarmate ik ouder word en over zal moeten stappen op een CPAP benauwd me eerlijk is gezegd heel erg. Ik leef met de dag (en nacht) en ik ga op mijn gevoel af. Tussendoor heb ik wel eens een effectiviteit test gedaan en het bleek dat de AHI's van 32 naar 5 gegaan. Een AHI van 5 is voor mij acceptabel zolang dat betekent dat ik zonder CPAP kan slapen. Ik heb vaak genoeg ervaren dat een ongezonde levensstijl een zeer negatieve uitwerking heeft op m'n slaapapneu. Wanneer ik een avond alcohol drink en (heeeel soms) een sigaret rook op een feestje biedt de beugel al snel geen soelaas meer. Genoeg sporten, gezond eten en NIET roken zijn de zaken waarmee je je apneu drastisch kan verminderen. Ik neem mijzelf vaak op met de app "Do I Snore Of Grind?". Wanneer ik een rustige week heb zonder stress, feesten of andere factoren is de snurkscore 0%. Wanneer ik bijvoorbeeld in de kerstvakantie (veel gezelligheid, eten, drinken) mezelf opneem loopt die snurkscore al snel op naar 40% en dit is niet zachtjes snurken kan ik je vertellen. Natuurlijk ben ik er mij van bewust dat dit geen officiële medische test is maar ik kan op deze manier wel enigzins monitoren hoe de nacht is verlopen. Ik hoop dat de beugel mij nog jaren kan helpen en dat er in de tussentijd medische doorbraken zullen zijn (wishful thinking).

Met vriendelijke groet,

Victor

Re: Nog een apneupatient

2
Nou je doet je best hoor en als jonger persoon wil je soms een uit de band kunnen springen dat is heel gewoon en begrijpelijk. Het vooruitzicht van een cpap is ver weg maar verontrust je. Ik kan je zeggen dat mocht het zo ver komen, wat de vraag is, want je kan veel doen aan conditie, luchtkwaliteit etc maar mocht het zo ver komen dan is er heel goed mee te leven. Ik ben er blij mee. Het beperkt mij niet juist omdat t alleen snachts is, het verbetert mijn kwaliteit van leven overdag heel erg dus ja het is geintegreerd in mn leven.. en als er periodes zijn dat ik met concrete dingen rond cpap worstel ( veranderde omstandigheden, maar ook stress etc) dan kreeg ik hier op t forum uitstekende concrete adviezen ! Dus je kan gerust zijn ofzoals mijn vlaamse vriend zo mooi zegt : u kunt weer op twee oren slapen”

Re: Nog een apneupatient

3
Sloaptablet schreef: 23 sep 2023, 06:43 Wanneer ik een avond alcohol drink en (heeeel soms) een sigaret rook op een feestje biedt de beugel al snel geen soelaas meer
Dat is al een teken dat de MRA weinig "marge" meer heeft ja.
Sloaptablet schreef: 23 sep 2023, 06:43 Genoeg sporten, gezond eten en NIET roken zijn de zaken waarmee je je apneu drastisch kan verminderen
Nee, zo simpel werkt het niet. Er zijn bepaalde factoren die obstructie in de hand werken, bijvoorbeeld: veel zout, houd je meer vocht vast. Roken: nicotine is een zenuwgif, dat heeft z'n uitwerking op de innervatie van de pharynx (keel) waardoor de spieren niet goed worden aangestuurd voor dilatatie (ruimte maken) bij het inademen. Sporten: wellicht dat je daarmee meer vocht uit het lichaam werkt (beweging zorgt voor verbeterde lymfecirculatie).

Om te zeggen "als ik maar genoeg sport dan adem ik goed 's nachts" klopt niet, dat is te kort door de bocht. Er zijn wel genoeg dingen waarmee je het erger kan maken, zoals je beschrijft.

Uiteindelijk, als je een diagnose van een slaap-ademstoornis hebt dan is je marge al zo klein dat dit soort "levensstijl" dingetjes meer grijpen naar strohalmen is.
Sloaptablet schreef: 23 sep 2023, 06:43 De gedachte dat de effectiviteit van de beugel afneemt naarmate ik ouder word en over zal moeten stappen op een CPAP benauwd me eerlijk is gezegd heel erg
Een andere aanpak kan zijn: Face your fears, pak de koe bij de hoorns en neem een CPAP van Marktplaats. Niemand kan je dan wat verplichten, het is allemaal iets wat je zelf doet voor jezelf. Uiteindelijk is het inregelen van die apparaten niet zo moeilijk. Ik heb het met complexere apparaten gedaan (BiPAP, ASV), ik was 29 in 2017 en nu 35. Je kan dan eens vergelijken tussen de twee. Slaap een paar nachten met MRA, wissel daarna naar CPAP. Misschien slaap je nog beter met CPAP dan de beste nacht met MRA die je tot nu toe hebt. Of je houdt de CPAP achter de hand voor avonden van feesten en zwaar tafelen. Experimenteer, geef jezelf keuzes.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i