Hallo allemaal,

Hier een radeloze moeder van een 17-jarige zoon met ernstig slaapapneu (72 stops per uur) waarvan de langste bijna een minuut.
We weten dit nu een half jaar na een slaaponderzoek bij Ruysdael kliniek. Apneu was voor 70% obstructief en voor 20% centraal.
Meteen dezelfde dag een cpap mee naar huis.
Doorgestuurd naar cardioloog om te kijken of zijn hart goed werkt. Alles was goed.

Inmiddels zijn we ruim 6 maanden verder en is de apneu inmiddels meer centraal dan obstructief (dit komt door cpap behandeling) en is mijn zoon doorgestuurd naar Sein omdat Ruysdael gespecialiseerd is in obstructief apneu.
Dus nu weer een slaaponderzoek en weer 70 stops per uur.
Kno heeft in keel en neus van zoon gekeken met een camera. Hyper Mobiele tong en een kleine neusamandel te zien. Druppels mee om amandel te verkleinen. Dat werkt maar apneus blijven hoog.
Met cpap tussen de 30 en 50 per uur.

Inmiddels is zoon uitgeput, kan maandag niet met school mee op survival camp omdat de arts dit afraadt...zoon geeft zelf aan dit ook echt niet aan te kunnen. Hele dag naar school gaat ook niet meer omdat hij in slaap valt. Met docenten afgesproken dat ze hem met rust laten als hij tijdens de les in slaap valt.
Sporten gaat niet, uitgaan te vermoeiend.

Arts van Sein heeft hem doorverwezen naar neuroloog in ziekenhuis om oorzaak te zoeken. Nu wachten op uitnodiging.
Op internet heb ik gezien dat er een ingreep wordt gedaan in NL sinds juli van dit jaar, waarbij er een apparaatje (soort pacemaker) wordt geplaatst om ademhalingsorgaan te prikkelen.
Weet iemand hier iets van?

Vandaag maar weer gebeld naar Sein om te vragen of zoon in tussentijd niet beter met een ander apparaat kan slapen, aangezien die van hem bij obstructief apneu werkt en hij centraal heeft.

Pfffffff.....help wat moet ik doen??? Het duurt allemaal zo lang en ondertussen krijgen de organen van mijn zoon (waarvan de hersenen nog in ontwikkeling zijn) iedere nacht structureel te weinig zuurstof.

Wat een lang verhaal is het gewonden.

Groetjes Daan.

Dvandeneijk schreef: 06 okt 2023, 22:15 Vandaag maar weer gebeld naar Sein om te vragen of zoon in tussentijd niet beter met een ander apparaat kan slapen, aangezien die van hem bij obstructief apneu werkt en hij centraal heeft.

Mooi doortastend. Veel mensen op dit forum hebben goede ervaring met ASV voor centraalapneu (ik gebruik het off-label voor UARS, dat is iets anders). Ik denk dat deze weg het snelste in te regelen is tot een verbetering van welzijn is gerealiseerd.

Dvandeneijk schreef: Pfffffff.....help wat moet ik doen??? Het duurt allemaal zo lang en ondertussen krijgen de organen van mijn zoon (waarvan de hersenen nog in ontwikkeling zijn) iedere nacht structureel te weinig zuurstof.

Wat is de verdeling? AHI bestaat uit apneus (altijd desaturatie), hypopneus (met of zonder desaturatie). Dus je kan ook de hele nacht door hypopneus hebben zonder zuurstofgebrek.

Het is een mythe dat je zuurstofgebrek moet hebben om klachten te ervaren. Ik heb z'n 17 jaar geleefd (12-29e levensjaar) met een slopende doch non-desaturatoire slaap-ademstoornis. Dus het is mogelijk dat zuurstofgebrek je is bespaard.

Wat was de ODI bij het eerste slaaponderzoek? Als dat dus laag is dan kan dat een geruststelling zijn.

Ik ben het eens met PLP, maar heb ook een vraag. Heeft uw zoon ook de uitslag van het slaap test via een uitgebreid rapport mee naar huis gekregen? Zo nee, vraag dit dan alsnog op, want de informatie die daarin staat is de start van de behandeling en kan als nulmeting worden beschouwd.

En ik ben één van die gebruikers van een Adaptief Servo Ventilator, die verschillende fabrikanten in hun assortiment hebben. Hoewel ik maar een AHI van 19 per uur had bij de tweede slaaptest in 2022 (eerste 16 per uur in 2011) heb ik nu met ASV een AHI van 0,11 per uur als jaargemiddelde. Maar vooral zijn mijn klachten zo goed als verdwenen en voel ik mij veel beter.

ASV worden voornamelijk uitgezet door Centrum voor Thuisbeademing (CTB) en daar moet u uw zoon naar toe laten verwijzen door zijn behandelend arts. Overleg hierover met uw arts. Een ASV neemt tijdens een Centrale ademstop de ademhaling over, waarna een druk aanpassing door het apparaat de eventuele aanwezige Obstructieve ademstops en hypopneus zo goed als mogelijk is moet oplossen.

Goed dat u voor uw zoon de barricades op gaat. Hou vol en praat als Brugman.

Wat is de verdeling? AHI bestaat uit apneus (altijd desaturatie), hypopneus (met of zonder desaturatie). Dus je kan ook de hele nacht door hypopneus hebben zonder zuurstofgebrek

Bedankt voor jullie reacties!

Helemaal niet aan gedacht om de uitslagen van het onderzoek op te vragen, dit ga ik zeker doen.

De arts gaf aan dat zijn zuurstofgehalte in het bloed laag was maar ik weet niet meer precies wat de waarde was. 70% dacht ik maar weet ik niet zeker.
Kan ik de verdeling op de cpap aflezen?

@Dvandeneijk Berichten afgesplitst naar nieuw onderwerp. Titel aangepast.

Dit hangt af van het merk cpap uw zoon heeft. Saturatie kan niet via een cpap worden uitgelezen, maar de AHI wel en eventueel de onderverdeling in Apneu en hypopneu.

Welk merk heeft hij?

Dvandeneijk schreef: 07 okt 2023, 09:41 Kan ik de verdeling op de cpap aflezen?

Nee, want dat is appels (zonder behandeling) en peren (met CPAP). De ODI waarde is onderdeel van het oorspronkelijke slaaponderzoek.

Als je nu de saturatie wilt volgen, dan moet je een saturatiemeter (met doorlopende opname) nemen. Daarvan is veel aanbod in de handel.

Ah bedankt voor de tip!
Ik ga hem meteen zoeken en bestellen.

RuudJ schreef: 07 okt 2023, 11:44 Dit hangt af van het merk cpap uw zoon heeft. Saturatie kan niet via een cpap worden uitgelezen, maar de AHI wel en eventueel de onderverdeling in Apneu en hypopneu.

Welk merk heeft hij?

Kunt u hier ook nog op antwoorden?

Sorry voor de late reactie,
Mijn zoon gebruikt de Resmed cpap.

De AHI kan worden uitgelezen in het Slaaprapport. Om de AHI uit te kunnen lezen van de afgelopen nacht is het wel nodig om de Periode in te stellen op 'DAG'.

Ga naar de Periode en druk op de draaiknop en kies DAG en vervolgens bevestig dit met nog een keer op de draaiknop te drukken.

Ga dan geheel naar onderen in het Slaaprapport en je ziet dan staan AHI XX en Totale AI en Centrale AI (CAI) in het geval van een ResMed 10.

Weet dan dat ontbreekt de Obstructieve apneu waarde en de Hypopneu.

AHI = Totale AI + Hypopneu hieruit volgend berekent u de Hypopneu = AHI minus Totale AI

Totale AI = Obstructief Apneu + Centraal apneu + UA Onbekend apneu hieruit volgend berekent u de Obstructief Apneu (OA) = Totale AI minus Centraal AI (CAI) minus Onbekend apneu (UA)

Onbekend Apneu wordt sowieso niet in het display aangegeven dus kunt u ook weglaten.

Let wel op dat ResMed apparaten minder hypopneus tellen dan een slaaponderzoek. Een slaaponderzoek hanteert drempelwaarde 30% voor een hypopneu, ResMed hanteert 50%. Dus hypopneus > 30% en < 50% vliegen onder de radar.

Hoi allemaal,
Mijn zoon is nu doorverwezen naar de neuroloog van het Haga.
Bij Sein heeft het multidisciplinaire team zich over hem gebogen. Ze hebben dit nog niet eerder meegemaakt.
Meestal hebben kinderen met apneu overgewicht of van jongs af aan ademhalingsproblemen.
Hij zal binnenkort een onderzoek ondergaan waarbij ze hem, met een roesje, goed kunnen onderzoeken.
Zijn laatste slaaponderzoek krijg ik binnenkort.

Ik zal gaan kijken hoe zijn apparaat staat ingesteld en kijken of hij op 'dag' staat.

Groetjes,
Daan.

Dvandeneijk schreef: 19 okt 2023, 20:43 Meestal hebben kinderen met apneu overgewicht of van jongs af aan ademhalingsproblemen.

Dat zijn de kinderen die hun weg naar een diagnose vinden. Anderen krijgen dat niet, door onwetendheid, onkunde of desinteresse van huisartsen e.a.

Ik was zo'n kind.

Dus je hebt lang allerlei verschillende onderzoeken moeten ondergaan?
Zo te lezen heb je er ook veel verstand van, voor mij is dit echt onbekend terrein.

Oh ja, ik heb, zoals mij hier werd geadviseerd, om de gegevens van het slaaponderzoek gevraagd.
Zelf begrijp ik er weinig van maar ik zal hier wat met jullie delen, wie weet snappen jullie het.

Apneu-hypopneu-index (AHI) 72,4/h
(obstructief 2,4/h centraal 62,1/h)

Desaturatie-index (ODI) 81,3/h
AHI in REM 61,9
Gemiddelde zuurstofsaturatie 96%
Laagste zuurstofsaturatie 73%

Omdat mijn man hartproblemen heeft en dit veel voorkomt in zijn familie, geven de artsen aan dat onze zoon nu dubbel belast wordt. Zowel genetisch als door zijn apneu.
Gelukkig nu een spoed afspraak bij de neuroloog voor volgende week.

Apneu-hypopneu-index (AHI) 72,4/h 72,4 keer per uur stopt jullie zoon met ademhalen >30 /uur = ernstige apneu
(obstructief 2,4/h centraal 62,1/h) 2,4 keer per uur stopt hij door het dichtklappen van de luchtweg door waarschijnlijk de tong en/of slap weefsel zoals het zachte gehemelte. 62,1 keer per uur is er geen ademhalingssignaal vanuit het ademhalingscentrum in de hersenen. Zijn 75% van alle incidenten door centraal apneu veroorzaakt, dan is er sprake van CSA patiënt dat bij langdurige onbehandeling kan leiden tot het Centraal Slaap Apneu Syndroom (CSAS) AHI = Totale AI + Hypopneu score hier is, dus H = AHI - Totale AI = 72,4 - (62,1 + 2,4) = 7,9 /uur Hypopneu = gedeeltelijke vernauwing van de luchtweg, wel nog steeds ademen maar door een vernauwde luchtweg. Gaat vaak gepaard met een arousal (ontwaking) na de hypopneu

Desaturatie-index 81,3/h 81,3 keer per uur daalt het zuurstofgehalte in het bloed. De dalingen met tenminste 3 % onder de grens van 88% zijn zeer schadelijk voor de organen
AHI in REM 61,9 REM slaap is de droom slaap, Rapid Eye Movement. In deze periode heeft hij dus 61,9 stops per uur
Gemiddelde zuurstofsaturatie 96% Zijn zuurstof saturatie is gemiddeld 96% dat is redelijk goed
Laagste zuurstofsaturatie 73% het laagst behaalde zuurstofsaturatie is 73 %, belangrijk is in dit geval hoeveel tijd hij tussen 73% en 90% heeft doorgebracht. Dit moet in het rapport staan

Uit deze gegevens komt naar voren dat jullie zoon voornamelijk last heeft van Centraal apneu. Een onderzoek met een roesje is er voor om te kijken waar de obstructie plaats vind. Op zich zeker niet verkeerd, maar een MRA (gebitsprothese) heeft hier geen enkele waarde. Ook een cpap of een apap of een bipap zal geen waarde hebben.

Het enige wat een arts hier zou moeten doen is een doorverwijzing naar het Centrum van Thuis Beademing verstrekken, zodat men daar gericht en behandeling met een ASV kan starten. Een ASV neemt tijdens een Central ademstop de beademing over. Jullie zoon ademt, dmv de ASV, dan gewoon door, terwijl een Obstructieve ademstop en Hypopneus door een drukverhoging zo goed als mogelijk wordt opgelost.

Lees over wat apneu kan doen hier: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13348

Lees over ASV hier: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14122

Lees hier meer over ResMed Aircurve CS 10 PaceWave ASV voor CSAS patiënten: https://www.resmed.nl/gezondheidzorgprofessionals/slaapapneu/behandeling/csa-opties/asv-voordelen-pacewave/hoe-algoritmes-werken/

Beste Ruudj,

Wow wat fijn dat je dit zo duidelijk uitlegt!! Bedankt daarvoor.
Uit jouw uitleg blijkt maar weer de ernst van zijn apneu.

hoeveel tijd hij tussen 73% en 90% heeft doorgebracht. Dit moet in het rapport staan

Het enige wat ik hierover kan vinden is het volgende:
"Percentage slaaptijd met zuurstofsaturatie lager dan 90%= 33,7%"

Ik ga alle links die je hebt gestuurd eens bestuderen en jou aanbevelingen met de arts bespreken.
Ook heb ik iets gelezen over phrenicus zenuwstimulatie (een soort pacemaker) en met de arts besproken. Ik weet dat in juli van dit jaar de eerste patiënt in Nederland hiermee is behandeld. Zij gaf aan dat dit alleen bij specifieke soorten apneu wordt toegepast.
Daarnaast gaf ze aan dat we nu eerst moeten begrijpen wat er aan de hand is. Er zullen dan waarschijnlijk ook scans gemaakt worden van het hoofd.

Nogmaals dank voor de uitgebreide uitleg.

Dat is het Remede behandeling : https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13670

dit zou kunnen helpen, maar voor nu zou een behandeling me een ASV het snelst voor hem werken, tenminste als zijn linkerhartkamer voor meer dan 45% werkzaam is. Hiermee zal elke arts ongetwijfeld proberen de ASV af te raden als zijn linkerhartkamer voor minder dan 45 % werkzaam zou zijn.

Zijn hartfunctie is onderzocht en dat ziet er prima uit.
Dus voor nu hebben ze daar geen zorgen over.
GELUKKIG!!!!

De Remede behandeling heb ik inderdaad al maanden geleden bestudeerd en op youtube filmpjes bekeken.
De arts zegt dat dat 10 stappen vooruit is.
Dus ik ga zeker jou aanbeveling komende week aandragen.
Ik snap alleen niet zo goed waarom de artsen hier zelf niet mee zijn gekomen.

Een halfjaar geleden zei een medewerker van Vivisol al tegen ons dat onze zoon een apparaat moest hebben voor centraal apneu. Maar de arts heeft dit advies niet overgenomen, eerst moesten we met de druk spelen.