Hallo,

Hierbij een omschrijving van mijn situatie. Ik zal een TL;DR toevoegen op het einde. Ik ben een 27 jarige man met een normaal gewicht uit België. Mijn vermoeidheidsproblemen zijn al jaren aan de gang. Vooral sinds de universiteit merk ik dit. Na 2 jaar te falen aan de universiteit een diagnose ADD gekregen van een psychiater, hierbij zorgde rilatine er voor dat ik mijn studies kon slagen ondanks een achterstand. Rilatine gaf mij veel bijwerkingen dus ik gebruikte het enkel tijdens de examenperiode.

Verder staat er op mijn medisch dossier dat ik prikkel bare darmsyndroom heb en een huisstofmijt allergie (en dierenharen zoals hond, kat ,...) . Ook had ik een 'deviated septum' van de neus, waardoor ik eigenlijk toen in die tijd zo goed als nooit kon ademen door mijn neus. Dit heb ik laten opereren, maar tot vandaag nog steeds moeilijkheden met ademen door de neus. Zelfs met corticosteroïden sprays (mometasone 2x sochtends 2x savonds) en antihistamines (ebastine) kan ik vaak nog steeds niet ademen door mijn neus 's nachts. Het varieert veel per dag. Echt vooral dus als ik 's nachts in bed lig heb ik hier last van, overdag meestal niet. Heel raar.

Ik heb al veel zaken geprobeerd om dit op te lossen: luchtfilter, luchtbevochtiger, anti-huisstofmijt overtrekken, verzwaringsdeken, neusspreider, neusstrips,... Desondanks blijf ik ik zo goed als altijd 'brak' wakker worden. Daarmee bedoel ik dat ik mij niet uitgerust voel en door de dag ben ik slaperig en heb heel weinig energie. Vaak voel ik mij dan licht in het hoofd, stijfheid over het lichaam, spierpijn, droge mond, ... Ook heb ik tendonitis in mijn hand die maar niet wilt weggaan en ik heb de indruk dat mijn recovery na inspanning/workout erg lang is in vergelijking met anderen. Laatste jaren ook verdikt, terwijl ik niet veel eet en toch wel fitness doe en verplaatsing met fiets etc.

Bloedonderzoeken tonen niks vreemds (alhoewel er wel 1 'dubieuze' waarde was voor autoimmuun ziekte, maar de anderen testen waren negatief dus zal wel niks zijn), en ik heb een slaapstudie laten doen waarvan ik de resultaten hier heb toegevoegd. Wat heel raar was, is dat het wel leek dat ik juist die nacht in het ziekenhuis een goede nacht leek te hebben, ondanks dat ik problemen had met in slaap vallen omdat ik probeerde door mijn neus te ademen. Uiteindelijk opgegeven en door mijn mond geademd, met als resultaat een AHI van slechts 1,4. Opmerkelijk is dat de enige apneus allemaal centrale apneus waren...

Misschien ook belangrijk om te weten is dat ik speciaal de dag vóór het onderzoek vroeger ben opgestaan omdat ik een slecht slaapritme heb (vaak pas om 4-5u 's nachts gaan slapen en om 13-14u opstaan). Voor het onderzoek wouden ze dat je ten laatste rond 00-1u gaat slapen. Ik ging dus de dag ervoor vroeger opstaan om zeker extra moe te zijn. Het onderzoek meldt 7,7u slaap wat minder is dan mijn gewonelijke aantal uren, ik had ergens gelezen dat dit ook wel invloed kan hebben. (Ik heb ook regelmatig normale slaapritme's zoals momenteel maar dat lost het ook niet op).

Aangezien er niks fysieks te vinden was, ben ik doorverwezen naar een psychiater. Zij erkende lichte depressie (en anxiety) en vandaar heeft ze mij Wellbutrin voorgeschreven die ik sinds enkele dagen neem, maar effect daarvan zou een tijdje duren. Ik denk dat dat wel klopt, maar dat er onderliggend toch ook nog steeds dat slaapprobleem is, en dat dat vooral de oorzaak is van eigenlijk al mijn problemen (PDS, ADD, depressie, ...). Momenteel ben ik dus aan het kijken voor UARS. Mijn slaaponderzoek heeft echter geen RERA's opgenomen voor zover ik begrijp.

Interessant om te weten is dat mijn moeder haar diagnose slaapapneu enkele maanden voor mijn slaaponderzoek heeft gekregen. Ze neemt ook al zeker 20 jaar lang Sertraline voor haar chronische depressie. Ze merkt toch wel verbetering met de CPAP. Ik heb deze 1x geprobeerd om mee te slapen. Ik geloof dat haar druk '7' was op haar toestel, maar het lukte mij echt niet om in slaap te vallen. Sindsdien niet meer geprobeerd, het toestel liet mij ook niet de druk veranderen, aangezien het ziekenhuis dat voor haar doet en reguleert (voor de verzekering moet dit ook).

Ik sta op het punt om zelf gewoon een CPAP autoset (of meteen een BIPAP zelfs, aangezien deze beter zouden zijn voor UARS?) aan te schaffen en dit gewoon een tijdje te proberen, aangezien ik anders geen idee heb wat ik nog kan proberen. Hopelijk heeft iemand van jullie hier een mening over. Alvast bedankt.

TL;DR:
Bloedonderzoeken allemaal goed, last van prikkelbare darm syndroom sinds ik kind ben, deviated septum laten opereren op mijn 19, allergie voor huisstofmijt, ADD diagnose op 20, depressie diagnose op 27 (ook wel al langer last van). Moeilijkheden bij ademen door neus 's nachts. Vaak mondademen snacht's en snurken soms. Slaaponderzoek slechts 1,4 AHI. Allemaal centrale apneus. Heb ik UARS? Al veel zaken geprobeerd. Probeer ik gewoon CPAP/BIPAP op eigen kosten?

Je kunt zeker proberen om een cpap aan te schaffen met het risico dat je heel lang loopt te kloten met de instellingen alvorens dat het goed is. Als ik u was zou ik aansturen op een slaaponderzoek bij een op slaapapneu gespecialiseerde arts, die het apparaat dan ook de juiste instellingen meegeeft. Wat je neus betreft, zou ik naar de KNO gaan en vragen of ze het uit willen boren. Zelf heb ik een septumcorrectie laten doen. Dat hielp ook niets, Daarvoor is er ook klein beetje geboord in 1 neusgat en heeft niet geholpen. Daarom was ik naar de KNO-arts in een academisch ziekenhuis gegaan omdat ik daar al zat voor mijn afwijking in het gezicht. Die heeft beide neusgaten ruimschoots uitgeboord. Het boren ging langs de tandwortels op naar boven. Dat heeft enorm geholpen. Succes!

silent schreef: 11 okt 2023, 15:36 Vaak voel ik mij dan licht in het hoofd

Is dat bij het opstaan uit een stoel? Dat is wel zo'n typisch UARS dingetje. Dat had ik ook.

silent schreef: 11 okt 2023, 15:36 Aangezien er niks fysieks te vinden was

Als ik naar de rapportage kijk, dan lijkt het wel heel basic. Geen rapportage over RERAs, dus we weten niet hoe veel je er wel of niet hebt. Er staat niet eens bij of een hypopneu wordt gerekend met 30% minimum daling of 50% (zoals bijv. in Engeland nog gangbaar is, helaas) Er staat niets over flow limitation.

Dus op basis van dit onderzoek kan je niet concluderen dat je geen UARS hebt. Het loont dus de moeite om dat te checken, om te voorkomen dat je een leven lang aan de pillen gaat met matige resultaten die uiteindelijk volledig overvleugeld worden door de slopende uitwerking van een slaap-ademstoornis op het lichaam.

Dat checken kan op twee manieren:

1) je vraagt de ruwe (flow) data op bij het ziekenhuis. Dat kan je krijgen op een DVD-R met viewer software. In Nederland heb je daar recht op.

2) Je kan doe-het-zelven met een CPAP / BiPAP (bij voorkeur een Airsense10) en dan de flow data van je ademhaling analyseren.

Pas als je de ademhaling hebt "genormaliseerd" (dus flow limitation verholpen) en je blijft klachten houden, dan pas kan je concluderen dat de oorzaak van de klachten niet bij de slaap-ademhaling ligt.

Een noot over een verstopte neus: Mijn neus was altijd verstopt. Ook bij mijn eerste slaaponderzoek had ik zeker meer dan de helft van de nacht een totaal verstopte neus. Ik ben gaan doe-het-zelven met een BiPAP, en het bijzondere van zo'n BiPAP is dat deze kan compenseren voor weerstand in de neus. Dus als je gaat slapen met een deels verstopte neus, dan kan het alsnog prettig voelen om door de neus te ademen met BiPAP. Uiteindelijk ging ik beter slapen met de BiPAP, en na ongeveer een maand werd mijn neus tot mijn verbazing geheel weer gezond. Ik heb sinds die tijd nooit meer een verstopte neus, en kan perfect ademen ook gedurende langduringe inspanning (4 uur op de ligfiets bijvoorbeeld).

Dus: OSAS/UARS kan dus neusklachten veroorzaken, en een xPAP (CPAP met EPR of BiPAP) kan de vicieuze cirkel doorbreken.

Ten eerste wil ik jullie beiden erg bedanken voor jullie reacties.

Dat heb ik inderdaad vaak voor zoals bij rechtstaan uit een stoel.

Ik vind het erg vreemd dat ze in het ziekenhuis waar ik geweest ben nog zo achter staan op dit soort problemen, aangezien het toch gezien wordt als een goed ziekenhuis... Ik had hun in het verleden ook al eens gemaild om te vragen over UARS en de RERA's maar daar kreeg ik als antwoord op dat ik het moest bespreken met mijn KNO. Bovendien vermeldde ze dat de ziekteverzekering pas CPAP therapie terugbetaalt vanaf een AHI van 15. Ik heb al geaccepteerd dat ik het op mijzelf maar moet uitzoeken.

Zou ik eerst gewoon proberen met een CPAP of meteen voor de BIPAP gaan? Het prijsverschil is wel groot (op rmed.be 2350 voor een BIPAP van resmed) maar als BIPAP potentieel veel beter of zelfs noodzakelijk is, is het misschien slimmer om meteen dat aan te schaffen. Ik heb geen idee of ik een CPAP makkelijk 2dehands kan verkopen hier in België. De Airsense 11 is ook niet zo veel duurder dan de 10. Maar ik lees wel dat er een voorkeur gaat naar de 10.

Ook belangrijk: Koop ik best een full face masker of een neusmasker? Aangezien ik dus soms door mijn mond adem 's nachts.

jvandervliet schreef: Als ik u was zou ik aansturen op een slaaponderzoek bij een op slaapapneu gespecialiseerde arts

Ik woon in België en vind niet meteen een ander ziekenhuis waar ik dat zou kunnen doen (waar ze ook RERA's meten enzo). Ik denk ook dat ik een doorverwijzing moet krijgen, en ik denk dat mijn huisarts daar moeilijk gaat over doen. De KNO-arts waar ik ben geweest heeft mij zo goed als afgewimpeld, had ik ook niks aan buiten dat ze mij de nieuwste antihistamine wou voorschrijven (bellozal aka bilastine). Misschien wel een idee om ergens een 2nd opinion te krijgen...

Nogmaals bedankt voor jullie reacties, geen idee waar ik anders terecht kon.

modedit RM: bericht aangepast, quotes aangepast en weggehaald. Zie viewtopic.php?t=14536

silent schreef: 12 okt 2023, 02:15 Zou ik eerst gewoon proberen met een CPAP of meteen voor de BIPAP gaan? Het prijsverschil is wel groot (op rmed.be 2350 voor een BIPAP van resmed) maar als BIPAP potentieel veel beter of zelfs noodzakelijk is, is het misschien slimmer om meteen dat aan te schaffen. Ik heb geen idee of ik een CPAP makkelijk 2dehands kan verkopen hier in België. De Airsense 11 is ook niet zo veel duurder dan de 10. Maar ik lees wel dat er een voorkeur gaat naar de 10.

Je kunt overwegen er 1 te importeren uit bijv USA. Navraag bij Douane leert : In Nederland betalen we geen importbelasting over CPAP (medische apparatuur) en slechts 9%BTW, dus dat is goed te overzien. De prijzen in USA liggen een stuk lager. Refurbished is ook nog een optie.

Als je voor de meest flexibele oplossing zou willen gaan, dan is de Dreamstation AutoSV een goede keuze. Die kan zowel CPAP als BiLevel als AutoSV (@persluchtpiraat ?). Maar die zijn wel slecht verkrijgbaar door de recall actie. Prijzen nieuw zo'n $1500 en refurbished $900. Verzending +- $100.

Ik ben bezig met 1 (refurbished), maar dat traject loopt nu letterlijk al maanden en de deal is nog niet rond.

Resmed apparaten worden voldoende aangeboden, ook een optie.

In NL is er overigens op Marktplaats wel handel in de CPAPs. Reken op max zo'n EUR 450 a 500 voor een zo goed als nieuwe Airsense 10.
Je kunt er daar wellicht ook 1 op de kop tikken.

silent schreef: 12 okt 2023, 02:15 Ook belangrijk: Koop ik best een full face masker of een neusmasker? Aangezien ik dus soms door mijn mond adem 's nachts.

De p30i neuskussen vind ik persoonlijk de fijnste. Maar, dan is het wel te hopen dat je mond tapen en/of een kinband de mondlekkage kunnen stoppen.

Met een full face heb je daar iets minder last van. Echter, als je mond nog steeds open valt, gaat daardoor het masker mogelijk ook lekken.
Uberhaupt lekken de FF maskers makkelijker, omdat het masker nu eenmaal groter is.

Maw, kwestie van proberen. Als het lukt de therapie aan te laten slaan, dan blijft je mond mogelijk vanzelf dicht, aangezien het waarschijnlijk een reactie is op het gebrek aan lucht.
Je kunt ook proberen te oefenen overdag: tong tegen je bovengehemelte achter/tegen je tanden leggen. Sommigen melden dat dat na verloop van tijd zorgt voor het dichtblijven van de mond.

iBoulanger schreef: 13 okt 2023, 11:46 Als je voor de meest flexibele oplossing zou willen gaan, dan is de Dreamstation AutoSV een goede keuze. Die kan zowel CPAP als BiLevel als AutoSV (@persluchtpiraat ?). Maar die zijn wel slecht verkrijgbaar door de recall actie. Prijzen nieuw zo'n $1500 en refurbished $900. Verzending +- $100.

Dat klopt. De DSX900 is een functionele superset van alle "lagere" modellen. Dus je kan de ASV laten werken als een BiPAP S of zelfs CPAP (maar wie wil dat laatste hihi).

iBoulanger schreef: 13 okt 2023, 11:46 Je kunt overwegen er 1 te importeren uit bijv USA. Navraag bij Douane leert : In Nederland betalen we geen importbelasting over CPAP (medische apparatuur) en slechts 9%BTW, dus dat is goed te overzien. De prijzen in USA liggen een stuk lager. Refurbished is ook nog een optie.

Als je voor de meest flexibele oplossing zou willen gaan, dan is de Dreamstation AutoSV een goede keuze. Die kan zowel CPAP als BiLevel als AutoSV (@persluchtpiraat ?). Maar die zijn wel slecht verkrijgbaar door de recall actie. Prijzen nieuw zo'n $1500 en refurbished $900. Verzending +- $100.

Is het wel slim om zo een Dreamstation aan te schaffen, aangezien die recall wel voor een reden is? Ook vind ik die precies wel nergens voor de prijzen dat jij vermeldt. Wat ik wel kan vinden is refurbished AirCurve VAuto (bipap) voor $900 en de ASV versie voor $2000. Misschien kijk ik op de verkeerde plaatsen. Zou je mij de link kunnen sturen in privébericht? Alvast bedankt!

EDIT: https://bemesonline.com/resmed-aircurve-asv-refurbished-37215/ Deze lijkt verdacht goedkoop, maar ze shippen niet rechtstreeks naar België. Is dit een verouderd model? Op andere sites gaan deze dus voor $2000.

silent schreef: 13 okt 2023, 13:22 aangezien die recall wel voor een reden is

Die reden is vooral Amerikaanse "lawsuit culture" en niet de inherente veiligheid van het apparaat

Ah oké! Maarja blijft natuurlijk het probleem dat ik er geen kan vinden. De ResMed ASV refurbished voor $1050 lijkt wel een goede deal. Tenslotte ben ik uiteraard niet 100% zeker dat ik wel UARS heb, dus meer dan ~1500 zou ik niet echt willen uitgeven.

silent schreef: 13 okt 2023, 13:22 Is het wel slim om zo een Dreamstation aan te schaffen

Als het apparaat is nagekeken door Philips, dan zijn eventuele problemen aangepakt.
Zolang je maar niet zelf het ding met een ozon reiniger oid gaat mishandelen, loopt het überhaupt niet zo'n vaart..

Ik ben in contact met Bemes, als dat wat oplevert dan kan ik dat wel even doorgeven. Vlot gaat het zoals gezegd niet.
Relatief kleine speler, vandaar ook schappelijke prijzen volgens mij.

Diamond medical adverteert ook met strakke prijzen. Die reageren echter niet op email. Bellen was voor mij nog even een stap te ver.
Idem voor een shop in Miami, die claimt goede prijzen te hebben, maar alleen telefonisch.

Ik kreeg heel toevallig vandaag een update van respshop.com, dat de nieuwe dreamstation autosv nog niet op voorraad is en eta onbekend. Zij hebben echter nog wel andere, mogelijk interessante, deals, check bijv. de refurbished en een nieuwe card-2-cloud resmed aircurve bipap.

In Canada kwam ik destijds ook nog wat shops tegen, vanwege de gunstige wisselkoers zit daar mogelijk ook nog wat bruikbaars tussen.

Ik ben de link even vergeten maar in het WTF uars topic staat nog een url van een site voor 2e hands apparaten. Topicstarter heeft daar een ds autosv vandaan.

persluchtpiraat schreef: 11 okt 2023, 22:21 2) Je kan doe-het-zelven met een CPAP / BiPAP (bij voorkeur een Airsense10) en dan de flow data van je ademhaling analyseren.

Hier ben ik dan weer, na bijna 2 maanden (niet elke dag) proberen mijn situatie te verbeteren met de Airsense10 die ik heb aangeschaft.
Een korte samenvatting:
- Eerst neus pillows geprobeerd, deed pijn.
- Gewoon neus masker aangeschaft: beviel beter maar mijn mond viel open als ik slaap en werd er wakker van.
- Chinstrap aangeschaft: denk dat mijn mond toe bleef, maar door mijn allergieën kon ik soms niet genoeg lucht krijgen door mijn neus, waardoor ik niet in slaap kon vallen vaak.
- besloten full face mask te kopen. Hierbij werd de slaap eigenlijk nog slechter. Gelezen dat je de druk hoger moet zetten voor FFM. Hierdoor kreeg ik wel al paar keer last van aerofagie bij een druk van 10.

Ik heb verschillende settings gebruikt zoals verschillende druk en AutoSet mode ipv CPAP en omgekeerd. Ik krijg dus de indruk dat ik misschien hogere druk nodig heb, maar dan krijg ik last van aerofagie. Ik voeg enkele screenshots toe van verschillende nachten met verschillende settings. Let wel op dat ik eigenlijk nog nooit een volledige nacht er mee heb geslapen.

Iemand suggesties hoe ik het best verder aanpak? Ik vind de grafiek van 28 november heel verwarrend. De pressure wordt verhoogd en ik blijf obstructieve apneas hebben, en dan stopt het ineens wel bij een lagere druk?

Aerofagie kan een lastige kluif zijn. Heb je al eens overwogen om vit. D3, calcium (indirect via D3, ons dieet is doorgaans calciumrijk), magnesium en kalium te suppleren? Ik had zelf ook last van aerofagie en maagzuur, totdat ik ontdekte dat ik een D3 gebrek had. Veel mensen hebben ongemerkt een D3 gebrek.

Heb je al een keer EPR geprobeerd met een vaste druk? Ik zou APAP niet aanraden, het reageert veel te laat voor flow limitation (en de screenshots laten zien dat er genoeg FL is).

EPR heb ik na een aantal dagen ofzo altijd op 3 gezet. Meestal gebruik ik het op een vaste druk inderdaad. Mijn idee voor de APAP was eigenlijk dat ik een idee zou krijgen hoe hoog ik de druk voor CPAP zou instellen. Ik denk dat ik misschien baat zou hebben bij nog hoger maar bij 10 was er al de aerofagie..

D3 supplement ben ik sinds een tijdje geleden begonnen, samen met vanalles en nogwat (ijzer, magnesium…) om uit te sluiten dat mijn vermoeidheid daardoor veroorzaakt zou worden. Mijn bloed test die ik er vóór had gedaan toonde wel geen echte tekorten. Ik begon toch met suppletie omdat D3 net op de ondergrens van “aanbevolen” zat. Calcium en kalium neem ik wel nog niet iets voor. Misschien kan ik dat er ook nog bijnemen

Let op, dat als je EPR op 3 zet, je de druk ook met +3 verhoogt. Want EPAP is de druk instelling met EPR er vanaf getrokken.

Het probleem is dat ik niet goed weet welke druk ik best gebruik. Aangezien er nog flow limitation is en AHI rond 5 zou ik denken dat het nog hoger moet..?

In eerste instantie meer EPAP, totdat blijkt (op basis van 1 week met dezelfde instelling) dat het niet meer tot betere resultaten mbt. flow limitation leidt. Daarna kan je verder EPR opvoeren, en eventueel overstappen op BiPAP als je meer PS nodig hebt dan EPR 3.

Bedoel je meer IPAP? Of je bedoelt juist dat ik de EPR eerst eens afbouw en als dat het slechter maakt, beter overschakelen op bipap?. Momenteel zit ik op druk 10 met EPR 3.

Nee, ik spreek nooit over IPAP. (Je kan IPAP berekenen als EPAP + PS maar het getal heeft op zichzelf geen betekenis0.

Op CPAPs is EPAP = insteldruk - EPR

silent schreef:Momenteel zit ik op druk 10 met EPR 3.

Dat betekent EPAP 7 en PS = 3.