Op advies van de longarts ben ik zes weken geleden begonnen met slikken van Diamox als medicatie. Diamox wordt normaliter voorgeschreven bij onder andere hoogteziekte. Diamox wordt ook als medicatie bij Apneu voorgeschreven als er sprake is van Centrale Slaap Apneu (CSA) of de complexe variant waar ik zelf mee te maken heb die een combinatie is van Obstructief Slaapapneu (OSAS) en CSA.

Ik weet nog niet in hoeverre het aantal ademstops is gedaald en de AHI-waardes, die ruim boven de 40 lagen. Afgelopen donderdag is een tweede meeting gedaan door het ZMC. Uitslag nog niet bekend.

Wel heb ik de bijwerkingen mogen ervaren van het middel. Zo ben ik in 6 weken tijd meer dan 5 kilo afgevallen. Ik heb in 6 weken meer moeten overgeven dan normaal in een heel jaar. Je loopt voortdurend met een misselijk gevoel rond. Ik denk dat Diamox de concurrentie wel kan aangaan met Ozempic, het afvalmiddel dat zo gehyped is.

Verder valt mij op dat mijn handen, voeten en neus ijs en ijskoud zijn. En dat begint al 's morgens. Ik zet de verwarming 2 graden hoger om het enigzins behaaglijk te krijgen. Zelfs met de geiten wollen sokken van wijlen mijn grootmoeder krijg ik de voeten niet meer warm. Met een kruik naar bed. Klinkt nostalgisch maar is het niet. Verder ben ik anders gaan ademen, veel kort ademiger dan het was. Kan zijn dat dat het bedoelde effect moet zijn maar voelt niet prettig. Geeft een onrustig gevoel over je. Naast Diamox slik ik alleen een middel tegen hartritmestoornissen Metoprololsuccinaat dat ook als bijwerking heeft koude handen en voeten. Het lijkt of die twee elkaar versterken. Nog even en er hangen ijspegels aan mijn neus. Tsja is het middel niet erger dan de kwaal vraag je je dan af zonder de kwaal te willen bagatelliseren.

Ik ben benieuwd of andere Diamox gebruikers deze bijwerkingen herkennen?

Leen, ik ben geen gebruiker van deze middelen en kan hier dus geen ervaringen met jou delen. Wel vraag ik mij af of jij überhaupt de AHI waardes op het display van jou apparaat kan aflezen, want ik begrijp min of meer dat je dit nu niet kan? En wat voor apparaat heb jij ontvangen? Merk, cpap of apap of bipap of asv?

Met veel centraal en mixed apneu zou je in feite beter af zijn met een ASV dan met deze medicijnen, is daar al eens met jou over gesproken?

Via de zoekfunctie in ons forum kom ik dit tegen: https://forum.apneuvereniging.nl/search.php?keywords=diamox

Ik had een Resmed 10 en kon via de App en het apparaat de diverse meetwaarden volgen. Echter het lukte mij niet om masker langer dan 2-4 uur op te hebben. Verschillende varianten geprobeerd. In die periode bewoog ik tussen wakker en lichte slaap maar was continu bewust van de aanwezigheid van het masker en het geluid, hoe minimaal ook, van het CPAP apparaat. Daarnaast ademde ik regelmatig uit via mijn mond. Dat wekte mijn partner. Kinband geprobeerd. Uiteindelijk lig je als een Hannibal Lecter in bed. Als het werkt is dat niet erg, maar als het niet werkt ga je na aantal maanden de moed verliezen. Daarom de switch gemaakt naar Diamox als medicatie om met name Centrale Apneu terug te dringen.

Na ongeveer 5 weken Diamox te hebben gebruikt en lichamelijk en mentaal zwaar ontregeld te zijn geraakt is er een nieuwe slaaponderzoekmeting gedaan door het ZMC. De AHI waarde was gedaald van ruim 40 AHI naar onder de 20 AHI. Op zich hartstikke mooi resultaat. Echter de bijwerkingen waren van dusdanige orde dat besloten is om er mee te stoppen.

Nadat ik stopte met slikken van Diamox verdwenen ook de meeste negatieve bijwerkingen die ik hierboven noemde. Het niet continu koud hebben en het niet meer dagelijks overgeven is een zegen. De kilos die ik in 5 weken tijd heb verloren zijn nog niet terug. Dat is in ieder geval ook winst. Ook voor het aantal Apneu's. Overgewicht is een factor die meeweegt bij Apneu is afdoende bewezen.

Nu voorstel van longarts is om te worden doorverwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing. Of ASV een optie is weet ik niet, omdat het probleem bij de CPAP was dat ik wakker bleef zo lang ik het masker op had. Ik weet of de maskerervaring bij ASV anders is dan bij een standaard CPAP. Ik sta er open voor en wil alles wat zou kunnen helpen willen proberen want de gezondheidsrisico's van Apneu zijn te groot.

De maskerervaring bij een ASV is niet anders dan bij het gebruik van een cpap of een apap. Wat wel anders is, is de beleving van de therapie behandeling met een ASV. Het ademt mijn inziens veel gemakkelijker alsof je ademt zonder masker. De ASV zorgt voor een natuurlijke ademhaling en niet voor een luchtstroom waar je continue tegen in moet uitademen. Het masker blijft, maar neem dan een masker wat zo weinig confronterend is op het gezicht. Denk daarbij aan een neusmasker onder de neus of een neusdoppen masker ook onder de neus, maar dan tegen de neusgaten randen aan. Bij een juiste drukinstelling blijft de mond ook meestal gesloten. Maar hoe dan ook, je moet je eraan overgeven en geluid hoor je in feite bij het dragen van een masker altijd, je eigen ademhaling is vaak altijd hoorbaar.

Persoonlijk vind ik dit geen probleem. Het is voor mij zelfs rustgevend om te weten dat ik op deze wijze voldoende lucht ontvang om zo goed als mogelijk is zonder problemen te slapen.

Dank Ruud voor deze hoopgevende woorden. Het zou zo fijn zijn dat er een dag komt dat ik uitgerust opsta en niet met een lijf dat al stijf staat van de adrenaline. Als ik de verhalen van anderen Apneu patienten op het forum lees die al na een paar weken zoveel baat hebben bij de behandeling dan ben ik er wel een beetje jaloers op. Jouw woorden geven mij wel moed om het in ieder geval een kans te geven. En inderdaad er aan kunnen overgeven in de figuurlijke betekenis zal de uitdaging ook nu zijn.

ASV is absoluut de moeite waard. Overweeg een ResMed F30i als de mondlekkage niet te temmen is.