Hallo allemaal,

Mijn reis mbt slaapstoornis/slaapapneu is inmiddels ook gestart.

Na maanden van vermoeidheid zonder verklaarbare reden begin oktober een WatchPAT onderzoek gehad. Uitslag: wel wat onrust te zien in de slaap, geen slaapapneu want AHI 2.7 (aka < 5 dus we zeggen niets aan de hand). Conclusie? Vervolg slaaponderzoek dmv PSG.

Ondertussen zelf de data opgevraagd van de WatchPAT meting en daar zag ik een gemeten RDI van 26.3. Prachtig mooie respiratory events de hele nacht lang.

Vandaag terugkoppeling van de uitslag van de PSG. Conclusie? Toonbeeld van goede slaap! De beste man zegt

Als ik een presentatie zou moeten geven met een plaatje van goede slaap dan zou dit het voorbeeld kunnen zijn

Nou top en hoe zit het dan met die RDI die zo hoog was in het WatchPAT onderzoek? Allemaal goed nu. Proeven jullie hier enige scepsis? Zeker! Die hele RDI is niet gescoord nu. Niets over terug te vinden in het verslag. Enkel gekeken naar OSA en AHI is mooi onder de 5. Niets aan de hand. In deze hoek (aka uw slaap) zit niets, retour afzender naar de huisarts.

Gegeven het feit dat ik een slanke vrouw ben van begin 30 gok ik op een labeltje mentale klachten.

Iemand tips voor een geschikte organisatie voor een second opinion?

Alvast dank voor jullie reacties! Op dit forum zijn helpt in ieder geval al voor het gevoel niet alleen te zijn.

Welkom.
Als u een PSG hebt gehad dan moet deze data ook in het rapport staan. Desgewenst kunt u aan de arts vragen hoe hoog de RDI was tijdens de PSG.

Heb je van beide slaap testen de test rapportage meegekregen? Dus uitgebreide rapportage?

Doornroosje89 schreef: 28 nov 2023, 21:22 Nou top en hoe zit het dan met die RDI die zo hoog was in het WatchPAT onderzoek? Allemaal goed nu. Proeven jullie hier enige scepsis? Zeker! Die hele RDI is niet gescoord nu. Niets over terug te vinden in het verslag.

Yep, zo is het bij mij ook gegaan. Het is goed dat je al weet wat RDI is, want ik had toen nog geen idee want ik heb nooit een WatchPAT gekregen.

Geert schreef: 28 nov 2023, 22:57 Als u een PSG hebt gehad dan moet deze data ook in het rapport staan. Desgewenst kunt u aan de arts vragen hoe hoog de RDI was tijdens de PSG.

Ze schrijven waarschijnlijk gewoon 0 in het tabelletje, ook al is het niet gescoord. Dat is de grote medische gaslighting truc die men altijd maakt.

Dank voor jullie reacties!

Geert schreef: 28 nov 2023, 22:57 Welkom.
Als u een PSG hebt gehad dan moet deze data ook in het rapport staan. Desgewenst kunt u aan de arts vragen hoe hoog de RDI was tijdens de PSG.

Heb ik inderdaad gevraagd. Ik kreeg geen antwoord in de zin dat ik het daadwerkelijke cijfer te horen kreeg. Enkel dat die nu "helemaal goed" was, niets aan de hand. Je snapt dat ik dat wat merkwaardig vond gegeven het eerdere getal en dat de 200+ events nu in eens als sneeuw voor de zon waren verdwenen. Ik vroeg daar op door, maar geen inhoudelijk antwoord. Vooral het gevoel gekregen hier zit niets, arts wil snel door, niet te veel moeilijke vragen stellen en gaat u vooral terug naar de huisarts.

De data van de PSG heb ik nog niet ontvangen. Gisteren opgevraagd bij het ziekenhuis. Moet heel formeel via een privacy functionaris dus dat duurt heel even.

Wel de korte samenvatting kunnen inzien in mijn dossier en daar wordt de RDI helemaal niet genoemd. Vraagstelling was ook enkel of er sprake is van OSA dus er zal puur daar op gefocust zijn in de analyse.

Even wachten dus op de data van de PSG en vanuit daar verder.

Data van de WatchPAT heb ik wel, zie bijlage voor wie geïnteresseerd is.

Vervelend om te horen dat het onderzoek zo is afgerond. Als ik je slaaprapport bekijk, dan valt het mij op dat saturatie ook enkele keren naar ~85% zakt. Dat lijkt me niet helemaal normaal.

Daarentegen zie ik wel dat je 95% van de tijd hebt geslapen, dus maar 5% wakker bent geweest. Je REM was 31,46% van je totale slaap, dus dat is prima. Diepe slaap iets aan de lage kant.

Verder heb ik helaas nog niet zo veel verstand van alle technische waardes, daar kunnen de andere ervaren leden van het forum vast veel over zeggen.

Wat betreft je second opinion: ik heb er veel aan gehad om de officiële medische richtlijn te lezen voor slaapapneu. Daar vond ik het volgende stuk:

Een AHI <5 sluit klinisch relevant OSA niet uit. Bij kinderen, vrouwen en extreem gevoelige personen kan er sprake zijn van symptomatisch OSA, dat goed reageert op conventionele therapie met CPAP, MRA of conservatieve therapie, zelfs bij AHI <5. Bovendien blijkt dat een gedeelte van de patiënten uit deze groep de AHI boven dit afkappunt uitkomt bij herhaling van de PSG (Kapur 2017).

Wellicht kun je aan de arts van Isala (of bij een second opinion) vragen of je mag 'proefslapen' met een CPAP op basis van de bovenstaande informatie.

Beste Doornroosje

Bijzonder dat ze constateren dat er niets aan de hand is.
Je komt te weinig in je diepe slaap en dat is duidelijk te zien in de patchpad rapportage.
Ook bij de PSG moet dat naar voren komen.
Wil niet zeggen dat dat komt door slaapapneu maar lijkt erop dat er toch wel een slaapprobleem is aangezien je wel klachten hebt.

Niet alle ziekenhuizen hebben evenveel ervaring met andere slaap stoornissen.
Weet niet waar je woont maar bijvoorbeeld, AMC in amsterdam, amphi in Breda, SEIN in zwolle, Kempenhaeghe in Heeze zijn wat voorbeelden

Mvgr

Harks37

Hoewel mijn arts Lisette Venekamp er niet meer werkt wil ik nog wel een duit in het zakje doen voor Kempenhaeghe. Ze hebben er in ieder geval de geavanceerde middelen om UARS te registreren, namelijk de oesofagale manometrie (Pes) sonde die ik heb gehad in 2020.

Wederom bedankt voor jullie reacties en suggesties voor vervolg!

Sander schreef: 29 nov 2023, 21:34
Wat betreft je second opinion: ik heb er veel aan gehad om de officiële medische richtlijn te lezen voor slaapapneu. Daar vond ik het volgende stuk:

Een AHI <5 sluit klinisch relevant OSA niet uit. Bij kinderen, vrouwen en extreem gevoelige personen kan er sprake zijn van symptomatisch OSA, dat goed reageert op conventionele therapie met CPAP, MRA of conservatieve therapie, zelfs bij AHI <5. Bovendien blijkt dat een gedeelte van de patiënten uit deze groep de AHI boven dit afkappunt uitkomt bij herhaling van de PSG (Kapur 2017).

Handige context om te hebben, thanks!

harks37 schreef: Bijzonder dat ze constateren dat er niets aan de hand is.
Je komt te weinig in je diepe slaap en dat is duidelijk te zien in de patchpad rapportage.
Ook bij de PSG moet dat naar voren komen.
Wil niet zeggen dat dat komt door slaapapneu maar lijkt erop dat er toch wel een slaapprobleem is aangezien je wel klachten hebt.

Ja, vrij bijzonder om zo stellig te zeggen dat er niets aan de hand is. Ik ben benieuwd naar de PSG data en wat daar nog meer naar voren komt.

Mocht ik meer inzichten hebben laat ik het weten!

Doornroosje89 schreef: 30 nov 2023, 14:53 Ik ben benieuwd naar de PSG data en wat daar nog meer naar voren komt.

Ik zou graag de hypnogram zien

Hallo allemaal,

We zijn inmiddels ruim 5 maanden verder en ik dacht laat ik een update doen. Wellicht ter inspiratie, lering en vermaak of misschien is er op z'n minst 1 iemand anders mee geholpen.

Nadat ik door het ziekenhuis in Zwolle was teruggestuurd naar mijn huisarts, omdat 'het in deze hoek niet zit' ben ik naar het Nederlands Slaap Instituut (NSI) gegaan voor een second opinion. Specifiek bij een vrouwelijke arts hier vaker op dit forum genoemd. Zij wilde mij wel helpen, kon op basis van mijn klachten en WatchPAT resultaten niet uitsluiten dat PAP therapie mij niet toch zou kunnen helpen.

Eind januari heb ik een CPAP (Resmed 11) gekregen voor een proefperiode van 3 maanden om te kijken of het mij inderdaad zou kunnen helpen. In de periode van eind januari tot en met eind april veel geëxperimenteerd met drukverhoging en uiteindelijk ook met aanzetten van EPR. Iedere drukverhoging deed al wel iets, maar het aanzetten van de EPR zorgde ervoor dat de gemeten flow limitations enorm afnamen en ik zelf ook verbetering merkte. Uitademingsdruk was voor mij niet prettig boven de 9. Uiteindelijk met de CPAP tot de instelling 12 met EPR 3 gekomen.

Eind april overleg met de arts, vastgesteld dat het klinisch relevant is en PAP therapie mij inderdaad helpt. Na het overleg ben ik gelijk overgestapt naar een BiPAP (Resmed AirCurve 10 VAuto). De 12 met EPR 3 was een enorme verbetering, maar nog lang niet optimaal. Door de kleine stapjes die ik met de CPAP had gezet qua drukverhoging kon je goed zien dat de echte verbetering pas kwam met de EPR aan. Het verschil van 3 was echter nog te weinig en vandaar dat we zijn overgegaan naar een BiPAP met meteen een pressure support van 4 met een EPAP van 6.0 en een max IPAP van 14.0.

Inmiddels nog weer wat verder en zit ik op een PS van 5 en heb ik gevraagd de max IPAP aan te passen naar 11.0 om zo te voorkomen dat de druk automatisch omhoog gaat. Ik lijk namelijk niet per se goed te reageren op de automatische drukverhoging gedurende de nacht. Soms lijkt het eerder averechts te werken en onrustiger te worden. Om dit te testen dus nu de gevraagd om het vast te zetten.

In het begin met mijn overstap naar de BiPAP had ik last van wat (gemeten) CA's. Door de trigger aan te passen naar eerst 'High' en daarna 'Very High' zijn deze inmiddels zo goed als verdwenen. Met dank aan @iBoulanger en daarmee vooral indirect @Hoeksel voor deze tip.

Tot slot wil ik voor nu nog aangeven dat ik alle aanpassingen in mijn drukinstellingen in overleg heb gedaan met mijn leverancier Vivisol en in het begin via het NSI. Dit gaat heel erg prima. Toegegeven ik moest eerst even de juiste directe ingang vinden. Echter, sinds ik rechtstreeks contact kan opnemen met het Vivisol team dat voor het NSI beschikbaar is loopt alles heel erg soepel en voel ik mij goed geholpen.

Ik ben er nog niet, maar voel me inmiddels wel een stuk beter dan eind vorig jaar. Met dank aan alle wijsheid en succesverhalen op dit forum houd ik moed dat ik de juiste instellingen ga vinden en straks ook weer blaak van de energie.

Mijn uitrusting:

• Machine: Resmed AirCurve 10 VAuto
• Masker: Resmed N20 Airtouch M, hoofdstel maat S
• Verwarmde slang
• Slanghengel
• Fixomull mondtape
• Dr. Breathe Well neustape
• Vlinderkussen van Lucovitaal heeft voor mij voldoende inkeping dat het mijn masker niet opzij drukt

Dat is een mooie update zeg. Het NSI is er met de komst van de veel besproken vrouwelijke arts er flink op vooruit gegaan. Fijn dat zij de second opinion serieus hebben opgepakt.

Ga zo door, tot de volgende update

Haleluja! Welkom bij de officiele UARS club

Doornroosje89 schreef: 20 mei 2024, 15:56 Inmiddels nog weer wat verder en zit ik op een PS van 5 en heb ik gevraagd de max IPAP aan te passen naar 11.0 om zo te voorkomen dat de druk automatisch omhoog gaat. Ik lijk namelijk niet per se goed te reageren op de automatische drukverhoging gedurende de nacht. Soms lijkt het eerder averechts te werken en onrustiger te worden. Om dit te testen dus nu de gevraagd om het vast te zetten.

Bij een VAuto apparaat is de PS instelling vast, dus als je zorgt dat het verschil tussen minEPAP en maxIPAP gelijk is aan je gekozen PS niveau dan heb je 'm effectief vastgezet. Je zou 'm ook op modus S ipv. VAuto kunnen zetten, misschien dat je dan de FL grafiek niet meer krijgt... zoiets was er wel met de AutoSet machines, weet niet zeker of je dat ook bij VAuto krijgt.

Alles op z'n tijd, maar nu je een instelling hebt gevonden voor BiPAP waar je positief op reageert, vraag ik me af wat je respons zou zijn met ASV, gebaseerd op die instellingen. Heb je wel 'ns gevraagd of ze een DSX900 voor je kunnen regelen? In de VS zijn ze tijdelijk uit de handel als "strafmaatregel" voor Philips zodat ze eerst hun omwisselactie voltooiien, maar dat is FDA en zou dat dus niet in Europa gelden.

@persluchtpiraat In Nederland moet men helaas natuurlijk weer abnormaal moeilijk doen omtrent kosten, in plaats van te focussen op de patient. Daarom kunnen ASV's (zoals DSX900) alleen worden voorgeschreven via een centrum voor thuisbeademing, anders wordt het niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Fijn te horen! Ik heb mijn arts bij Kempenhaeghe ook mijn verhaal gedaan, in de hoop dat het aantal artsen dat UARS serieus neemt toeneemt.

Sander schreef: 20 mei 2024, 18:18 ASV's (zoals DSX900) alleen worden voorgeschreven via een centrum voor thuisbeademing, anders wordt het niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Wie weet, of er tegenwoordig meer mogelijk is. Wie niet waagt, wie niet wint.

persluchtpiraat schreef: 20 mei 2024, 17:16 Je zou 'm ook op modus S ipv. VAuto kunnen zetten, misschien dat je dan de FL grafiek niet meer krijgt... zoiets was er wel met de AutoSet machines, weet niet zeker of je dat ook bij VAuto krijgt.

Ik heb een VAuto en de FL-chart is gewoon ook in S-Modus te zien.
De S-Modus heeft blijkbaar wel een ander algoritme dan VAuto met vastgezet druk; de "Easy Breathe" feature die volgens de reclame het golfpatroon van natuurlijk ademen zou benaderen is in VAuto niet beschikbaar. Voor velen lijkt dit aangenaam te zijn; ik persoonlijk krijg duidelijk beter lucht met de VAuto modus waar de drukondersteuning sneller opgevoerd wordt. Kwestie van beide uitproberen.

dirkwilslapen schreef: 21 mei 2024, 00:09 de "Easy Breathe" feature die volgens de reclame het golfpatroon van natuurlijk ademen zou benaderen is in VAuto niet beschikbaar.

Op apneaboard is een gebruiker van een Aircurve10 VAuto in VAuto modus met de easybreathe golfvorm: https://www.apneaboard.com/forums/Threa ... #pid377499

Ik (totale Philips fanboy natuurlijk) vind BiFlex net even iets fijner. Het is afgerond net als EasyBreathe, maar dan net iets steiler (en aan te passen in 3 trappen) waardoor het nog een fijne stoot geeft bij inademen. Alleen die naam Biflex is echt debiel. Had het dan "DreamBreathe" genoemd of zo. Dreamstation BiPAP met DreamBreathe, huur me alsjeblieft in bij de marketingafdeling Philips

persluchtpiraat schreef: 21 mei 2024, 01:30 Op apneaboard is een gebruiker van een Aircurve10 VAuto in VAuto modus met de easybreathe golfvorm: https://www.apneaboard.com/forums/Threa ... #pid377499

Dit is gek. Op de screenshot is iets te zien wat mijn Aircurve 10 VAuto definitief niet kan.
Het staat niet in het menu (net nog een keer gecontroleerd) en ook volgens de handleiding kan het niet:

Easy-Breathe
The comfort feature Easy-Breathe is available in S mode on the AirCurve 10 VAuto and AirCurve 10 S device.
The Easy-Breathe waveform intelligently recreates a patient’s individual breathing pattern, so breathing feels more natural and therapy is more comfortable.

Central sleep apnea detection
Central sleep apnea detection is available in VAuto, CPAP and S modes (when Easy-Breathe is enabled) on AirCurve 10 VAuto and AirCurve 10 S devices.

Ik heb dus in VAuto geen Easy-Breathe, terwijl ik het in S-modus verplicht ben omdat het apparaat anders geen centrale apneus detecteert wat voor mij belangrijk is.
Al die modi zijn voor mij als gebruiker onoverzichtelijk; waarom niet een "PAP" waar je pressure support kunt instellen (en 0 is dan CPAP) en bereik voor auto-druk kunt instellen (en boven = beneden is dan geen auto) en verder al die parameters voor curvevorm en gevoeligheid?

Mijn verklaring hiervoor zijn regulatorische issues: de modi zijn vermoedelijk historisch op andere momenten ontwikkeld en toegelaten. Terecht, ik wil immers dat zo een apparaat ook goed getest is voor ik mijn slaap aan toevertrouw. Maar vervolgens blijft het door de richtlijnen en procedures als iets aparts gezien worden waar dan ziektekostenverzekeringen apart voor betalen en Resmed dus apart geld voor kan vragen ook al is het niet meer dan zichtbaar/onzichtbaar maken van een menu-item.
Dat zou verklaren waarom een apparaat in de VS zich anders gedraagt dan in Europa.

Dirk, staat bij jou de Backup frequentie van de ademhaling op Aan?

Als je deze uitzet, wordt dan de Easybreath functie zichtbaar?