Voorstellen & tips voor second opinion?

1
Hallo allemaal,

Mijn reis mbt slaapstoornis/slaapapneu is inmiddels ook gestart.

Na maanden van vermoeidheid zonder verklaarbare reden begin oktober een WatchPAT onderzoek gehad. Uitslag: wel wat onrust te zien in de slaap, geen slaapapneu want AHI 2.7 (aka < 5 dus we zeggen niets aan de hand). Conclusie? Vervolg slaaponderzoek dmv PSG.

Ondertussen zelf de data opgevraagd van de WatchPAT meting en daar zag ik een gemeten RDI van 26.3. Prachtig mooie respiratory events de hele nacht lang.

Vandaag terugkoppeling van de uitslag van de PSG. Conclusie? Toonbeeld van goede slaap! De beste man zegt
Als ik een presentatie zou moeten geven met een plaatje van goede slaap dan zou dit het voorbeeld kunnen zijn

Nou top en hoe zit het dan met die RDI die zo hoog was in het WatchPAT onderzoek? Allemaal goed nu. Proeven jullie hier enige scepsis? Zeker! Die hele RDI is niet gescoord nu. Niets over terug te vinden in het verslag. Enkel gekeken naar OSA en AHI is mooi onder de 5. Niets aan de hand. In deze hoek (aka uw slaap) zit niets, retour afzender naar de huisarts.

Gegeven het feit dat ik een slanke vrouw ben van begin 30 gok ik op een labeltje mentale klachten.

Iemand tips voor een geschikte organisatie voor een second opinion?

Alvast dank voor jullie reacties! Op dit forum zijn helpt in ieder geval al voor het gevoel niet alleen te zijn.
Toonbeeld van goede slaap volgens Isala Zwolle, RDI 26.3 AHI 2.7

Re: Voorstellen & tips voor second opinion?

4
Doornroosje89 schreef: 28 nov 2023, 21:22 Nou top en hoe zit het dan met die RDI die zo hoog was in het WatchPAT onderzoek? Allemaal goed nu. Proeven jullie hier enige scepsis? Zeker! Die hele RDI is niet gescoord nu. Niets over terug te vinden in het verslag.
Yep, zo is het bij mij ook gegaan. Het is goed dat je al weet wat RDI is, want ik had toen nog geen idee want ik heb nooit een WatchPAT gekregen.
Geert schreef: 28 nov 2023, 22:57 Als u een PSG hebt gehad dan moet deze data ook in het rapport staan. Desgewenst kunt u aan de arts vragen hoe hoog de RDI was tijdens de PSG.
Ze schrijven waarschijnlijk gewoon 0 in het tabelletje, ook al is het niet gescoord. Dat is de grote medische gaslighting truc die men altijd maakt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen & tips voor second opinion?

5
Dank voor jullie reacties!
Geert schreef: 28 nov 2023, 22:57 Welkom.
Als u een PSG hebt gehad dan moet deze data ook in het rapport staan. Desgewenst kunt u aan de arts vragen hoe hoog de RDI was tijdens de PSG.
Heb ik inderdaad gevraagd. Ik kreeg geen antwoord in de zin dat ik het daadwerkelijke cijfer te horen kreeg. Enkel dat die nu "helemaal goed" was, niets aan de hand. Je snapt dat ik dat wat merkwaardig vond gegeven het eerdere getal en dat de 200+ events nu in eens als sneeuw voor de zon waren verdwenen. Ik vroeg daar op door, maar geen inhoudelijk antwoord. Vooral het gevoel gekregen hier zit niets, arts wil snel door, niet te veel moeilijke vragen stellen en gaat u vooral terug naar de huisarts.

De data van de PSG heb ik nog niet ontvangen. Gisteren opgevraagd bij het ziekenhuis. Moet heel formeel via een privacy functionaris dus dat duurt heel even.

Wel de korte samenvatting kunnen inzien in mijn dossier en daar wordt de RDI helemaal niet genoemd. Vraagstelling was ook enkel of er sprake is van OSA dus er zal puur daar op gefocust zijn in de analyse.

Even wachten dus op de data van de PSG en vanuit daar verder.

Data van de WatchPAT heb ik wel, zie bijlage voor wie geïnteresseerd is.
Toonbeeld van goede slaap volgens Isala Zwolle, RDI 26.3 AHI 2.7

Re: Voorstellen & tips voor second opinion?

6
Vervelend om te horen dat het onderzoek zo is afgerond. Als ik je slaaprapport bekijk, dan valt het mij op dat saturatie ook enkele keren naar ~85% zakt. Dat lijkt me niet helemaal normaal.

Daarentegen zie ik wel dat je 95% van de tijd hebt geslapen, dus maar 5% wakker bent geweest. Je REM was 31,46% van je totale slaap, dus dat is prima. Diepe slaap iets aan de lage kant.

Verder heb ik helaas nog niet zo veel verstand van alle technische waardes, daar kunnen de andere ervaren leden van het forum vast veel over zeggen.

Wat betreft je second opinion: ik heb er veel aan gehad om de officiële medische richtlijn te lezen voor slaapapneu. Daar vond ik het volgende stuk:
Een AHI <5 sluit klinisch relevant OSA niet uit. Bij kinderen, vrouwen en extreem gevoelige personen kan er sprake zijn van symptomatisch OSA, dat goed reageert op conventionele therapie met CPAP, MRA of conservatieve therapie, zelfs bij AHI <5. Bovendien blijkt dat een gedeelte van de patiënten uit deze groep de AHI boven dit afkappunt uitkomt bij herhaling van de PSG (Kapur 2017).
Wellicht kun je aan de arts van Isala (of bij een second opinion) vragen of je mag 'proefslapen' met een CPAP op basis van de bovenstaande informatie.

Re: Voorstellen & tips voor second opinion?

7
Beste Doornroosje

Bijzonder dat ze constateren dat er niets aan de hand is.
Je komt te weinig in je diepe slaap en dat is duidelijk te zien in de patchpad rapportage.
Ook bij de PSG moet dat naar voren komen.
Wil niet zeggen dat dat komt door slaapapneu maar lijkt erop dat er toch wel een slaapprobleem is aangezien je wel klachten hebt.

Niet alle ziekenhuizen hebben evenveel ervaring met andere slaap stoornissen.
Weet niet waar je woont maar bijvoorbeeld, AMC in amsterdam, amphi in Breda, SEIN in zwolle, Kempenhaeghe in Heeze zijn wat voorbeelden

Mvgr

Harks37

Re: Voorstellen & tips voor second opinion?

8
Hoewel mijn arts Lisette Venekamp er niet meer werkt wil ik nog wel een duit in het zakje doen voor Kempenhaeghe. Ze hebben er in ieder geval de geavanceerde middelen om UARS te registreren, namelijk de oesofagale manometrie (Pes) sonde die ik heb gehad in 2020.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen & tips voor second opinion?

9
Wederom bedankt voor jullie reacties en suggesties voor vervolg!
Sander schreef: 29 nov 2023, 21:34
Wat betreft je second opinion: ik heb er veel aan gehad om de officiële medische richtlijn te lezen voor slaapapneu. Daar vond ik het volgende stuk:
Een AHI <5 sluit klinisch relevant OSA niet uit. Bij kinderen, vrouwen en extreem gevoelige personen kan er sprake zijn van symptomatisch OSA, dat goed reageert op conventionele therapie met CPAP, MRA of conservatieve therapie, zelfs bij AHI <5. Bovendien blijkt dat een gedeelte van de patiënten uit deze groep de AHI boven dit afkappunt uitkomt bij herhaling van de PSG (Kapur 2017).
Handige context om te hebben, thanks!
harks37 schreef: Bijzonder dat ze constateren dat er niets aan de hand is.
Je komt te weinig in je diepe slaap en dat is duidelijk te zien in de patchpad rapportage.
Ook bij de PSG moet dat naar voren komen.
Wil niet zeggen dat dat komt door slaapapneu maar lijkt erop dat er toch wel een slaapprobleem is aangezien je wel klachten hebt.
Ja, vrij bijzonder om zo stellig te zeggen dat er niets aan de hand is. Ik ben benieuwd naar de PSG data en wat daar nog meer naar voren komt.

Mocht ik meer inzichten hebben laat ik het weten!
Toonbeeld van goede slaap volgens Isala Zwolle, RDI 26.3 AHI 2.7