Beste mensen, zoals hier gemeld heb ik op 16/11 een slaaponderzoek ondergaan en van de resultaten een korte samenvatting ontvangen, die ik hier heb gedeeld. Op mijn vraag naar de ruwe data kreeg ik vandaag dit antwoord:

Goedemiddag,

Ik kan de data niet toesturen want dat is een registratie van enkele uren vol grafiekjes en die worden door experts beoordeeld.

Die meetpunten zijn geanalyseerd en in het rapport beschreven.

Mvg

Dr. , KNO arts

Natuurlijk heb ik mij hier niet bij neergelegd en aangeboden om langs te komen met een USB-stick om de data op over te dragen. Maar ik voorzie dat dit niet zonder slag of stoot zal gaan. Het is mijn recht, dat weet ik, maar ik moet mijn veldslagen zorgvuldig kiezen met de energie die ik momenteel (niet) heb. Zijn deze data de moeite waard om voor te vechten nu ik heb besloten de medici voorlopig links te laten liggen, omdat zij van de behandeling van UARS toch geen kaas gegeten hebben?

Dank voor jullie input, Carla

Was het een PSG of een PG?

Een PG met de WatchPAT 300.

Een WatPAT heeft geen data van de ademhaling, dus daar kunnen we sowieso niet veel mee.

Maar je kan voor de fun proberen het volgende te zeggen: "Ik kan zzzPAT gewoon downloaden, dus geef me de bestanden, dan kan ik er naar kijken"

Haha, Persluchtpiraat, ik vind het wel een goeie maar denk je niet dat ze juist de angstbibbers krijgen van een PATIËNT die ZELF medische gegevens gaat bekijken en - laat het niet waar zijn - interpreteren?

Een goed en serieus argument om ze te willen hebben lijkt me dat je ze kan inzetten voor een second opinion, of laten bekijken door een ander type arts. Het onderzoek is gedaan en betaald, de data zijn beschikbaar en kunnen voor mij als patiënt nog nut hebben. Deze arts kan per slot van rekening niets voor me doen, dus wat heeft zij er verder aan?

Maar ik lees ook dat je het nut beperkt vindt. Dus ik ga er niet te veel werk van maken, het mailtje waarin ik op mijn recht wijs is de deur al uit.

Het kost weinig moeite om aan de bel te blijven trekken, dus doe dat vooral. Ik ben ook wel benieuwd hoe die data eruit ziet, dus je zou me er een plezier mee doen

Op pagina 111 in de handleiding staat dat de standaard software zzzPAT in staat is om een EDF+ export te maken. Als je toch bezig bent, vraag ook om een "Itamar ZZP export" zoals beschreven pagina 115.

Dus vraag hen duidelijk om een "EDF+ export" en een "Itamar ZZP export." Je hebt er recht op, ze mogen het niet weigeren.

Ik heb zelf al mijn spul gekregen. Van Kempenhaeghe kreeg ik een DVD met custom data en een viewer programma voor Windows. Van SEIN kreeg ik na enig aandringen een EDF+ export.

persluchtpiraat schreef: 19 dec 2023, 17:37 Het kost weinig moeite om aan de bel te blijven trekken, dus doe dat vooral. Ik ben ook wel benieuwd hoe die data eruit ziet, dus je zou me er een plezier mee doen

In dat geval vraag ik natuurlijk door

Dus vraag hen duidelijk om een "EDF+ export" en een "Itamar ZZP export." Je hebt er recht op, ze mogen het niet weigeren.

Thx voor dit jargon, ga ik gebruiken!