Hallo lotgenoten, ik ben Ton en 75 jaar. Ik heb meerdere chronische aandoeningen. Ondermeer de progressieve spierziekte Chronische Ideopathische Axonale Polyneuropathie, CIAP. Een aandoening van de zenuwen die leidt tot een vermindering of verandering van gevoel en een niet of onvoldoende functioneren van spieren.
Zes maanden geleden werd bij mij een ernstige vorm van OSAS geconstateerd. Met een AHI van boven de 40. In de afgelopen periode had ik zeer regelmatig uitschieters naar AHI van 50 en 60.
Mijn longarts heeft aan gegeven, dat een CPAP apparaat bij mij niet werkt. CPAP en APAP falen.
Ik ben vervolgens naar de KNO arts gestuurd en deze constateerd geen obstructie in de mond en keel. Zijn advies was het gelijktijdige gebruik van een MRA beugel en CPAP apparaat. Vervolgens de kaakchirurg bezocht. Deze adviseerde ook het gelijktijdige gebruik van de beugel en het CPAP apparaat.
Echter, het gezamenlijke overleg kwam toch naar voren dat de MRA beugel de beste oplossing voor mij zou zijn. Doordat er in het overleg tussen de artsen behoorlijk wat ruis op de lijn zat, ben ik in de war geraakt. Wat is nu voor mij de beste oplossing. Ook, omdat er ook andere mogelijkheden erbij werden gehaald. Zoals wel of niet in aanmerking komen voor de Inspire techniek.
Daar komt bij komt bij dat ik tegenstrijdige geluiden hoor en lees over het gebruik van de MRA beugel bij ernstige en hoge apneus.
Wie weet raad en heeft eventueel vergelijkbare ervaringingen.
Alvast bedankt voor het meedenken.
Groeten Ton

AABBXXNN89B schreef: 20 dec 2023, 21:27 Mijn longarts heeft aan gegeven, dat een CPAP apparaat bij mij niet werkt. CPAP en APAP falen.

Waarop is deze conclusie gebaseerd? Heeft u CPAP gebruikt?

Hai, ik heb de cpap gebruikt. Kennelijk, is de conclusie van de longarts dat het aantal stops niet naar beneden gaan. Ergo, het apparaat werkt niet.

Het klinkt alsof uw longarts incompetent is. De kans bestaat dat uw AHI vooral uit hypopneus bestaat vanwege uw zenuwaandoening CIAP. Ik vind het daarom sowieso raar dat u nooit BiPAP heeft gehad. Mensen worden in de regel niet voldoende geinformeerd door hun arts omdat BiPAP duurder is.

BiPAP maakt (mits correct ingesteld) het ademhalen makkelijker en neemt dus een deel van de inspanning over. Dat is essentieel voor mensen met spierziektes of zenuwaandoeningen zoals post polio syndroom etc. en waarschijnlijk ook CIAP.

Hai, hoekan ik voor de Bipap in aanmerking komen?

Hoi Hoi

Heeft u ook enig idee welk type apneu u heeft, centraal ( geen goede ademhalingsprikkel) of obstructief ( belemmering in uw bovenste luchtwegen).
Heeft de arts ook iets gezegd over Cheyne Stokes ademhaling (tijdens uw slaap wisselen ademstops en hyperventileren elkaar af)?

Voor een goede behandeling moet duidelijk zijn welk type apneus u heeft om daar het juiste apparaat en instellingen bij te vinden.

Ga met uw arts in overleg over bovenstaande.
Als het met name centrale apneus zijn eventueel met Cheyne Stokes ademhaling dan kunt u doorverwezen worden naar een centrum voor thuisbeademing

Succes met uw zoektocht

Hai, ik heb OSAS.

Goedenavond Ton, ik kan me voorstellen dat u de diagnose OSAS hebt gekregen, maar zijn er daarbij ook centrale ademstops (centrale apneu) waargenomen? Ik heb namelijk ook de diagnose OSAS, maar bij mij kwam er ook centraal apneu naar voren tijdens het slaaponderzoek.

Heeft u de CPAP/APAP nog steeds? Het kan dan verstandig zijn om deze nog eens een nacht tot een paar nachten te gebruiken. De data kan dan vervolgens geüpload worden, waarna de leden van het forum deze kunnen bekijken en u hopelijk kunnen helpen bij het maken van een goede keuze bij uw behandeling.

Overigens kan ik me voorstellen dat het raar klinkt als er bijvoorbeeld gezegd wordt dat longartsen incompetent zijn of dat u een andere behandeling moet volgen dan wat u longarts zegt, echter is de ervaring helaas dat dit vaak wel zo is. Longartsen behandelen heel veel patiënten en leggen de focus dan soms op kwantiteit en minder op kwaliteit. (Ze zijn het bijvoorbeeld al eens met een AHI van iets minder dan 5, terwijl dat nog steeds veel klachten kan geven). Vooral PersLuchtPiraat en Ruud weten erg veel en kunnen de data goed analyseren als u nog eens met de CPAP slaapt.

Hai,dank voor je reactie. Ik ga zo wie zo vanavond met de cpap starten. Ik ben ultra moe etc en slaap overdag veel.

Vraagje, hoe lood ik de data van mijn cpa op?
Mvgrt. Ton

Graag gedaan. Welk CPAP-apparaat heeft u? Als het goed is heeft elk CPAP-apparaat een SD-kaart. Het kan per CPAP-apparaat verschillen waar deze zit. Vervolgens kunt u deze in de SD-kaart lezer van uw computer steken. Als uw computer geen SD-kaart lezer heeft, dan kunt u er online eentje bestellen.

U kunt de data uploaden en analyseren via OSCAR (zie link). Mocht dat niet lukken, dan kunt u het ook uploaden via WeTransfer (of Ruud zal mij corrigeren dat er een betere versie is ) en dan de link hier plaatsen. Dan kunnen de forumleden ernaar kijken.