Misschien past mijn topic hier niet maar ik weet ook niet waar anders. Misschien in de facebookgroep maar daar had ik het al snel gezien.
Mensen durven daar maar vanalles en ongenuanceerd tegen je zeggen.

Ik word dus meerdere keren per nacht wakker omdat mijn masker gaat "flubberen".
Klinkt een beetje alsof je een ballon leeg laat terwijl je hem met je vingers half dichtknijpt.
Gisteren heb ik de filmpjes bij Mediq en de vereniging bekeken en ik kwam tot de conclusie dat ik het bandje misschien te strak had.
Dat was het dus ook niet. Ben vannacht meerdere keren wakker geworden.
Kan het zo zijn dat er plooien in mijn gezicht komen waardoor er luchtgaten ontstaan?
Is het masker niet goed passend?
Ik probeer nu contact te krijgen met de leverancier en de longverpleegkundige.

Maar wat ik nu zo raar vind...Volgens de cijfertjes heb ik toch meer dan een uur diepe slaap gehad op de 6 uur dat ik aangesloten was en waarvan ik minstens nog een uur heb liggen lezen. Hoe kan dat terwijl ik voor mijn gevoel telkens wakker werd. Is dat zo misleidend dan? Ook geeft hij 0 lekkage aan. #hoedan ???

Anyway...Ik zou toch graag een oplossing hebben want ondanks dat uur diepe slaap ben ik toch behoorlijk brak hierdoor.

Dat de Löwenstein cpap aangeeft dat je op bepaalde tijdstippen wellicht diepe slaap hebt gehad, moet je met een korrel zout nemen.

Ook dat je een lekkage van 0 liter op je display of app ziet staan klopt vaak niet. Ik had laatst bij mijn Resmed 0 liter lekkage, maar bij het uitlezen in Oscar kwam een gemiddelde van 4,7 l/min naar voren.

Je hebt in feite altijd tijdens de slaap wel lekkage. Of via de mond (mondlekkage) of via het masker. En dan rekenen we niet de lucht via de ventilatie gaatjes mee. Dit is bedoelde lekkage om de co2 af te voeren.

Lekkage kan de ademhaling golf patroon ontregelen, te zien in Oscar bij de luchtstroom sterkte grafiek.

Ook flow limitation, luchtstroom beperking in de luchtweg veroorzaakt het ontregelen van de ademhaling golf patroon. Beide kunnen daardoor vermoeidheid veroorzaken.

Daarom is het zaak om een goed passend masker te zoeken. De leverancier moet daar voor zorgen.

Een masker passen zittend zonder cpap, die ook aan staat, heeft geen zin. Zelfs zittend met cpap heeft geen zin. Probeer altijd liggend met cpap erbij en ook werkend, een masker te passen. Maak dan tijdens het passen ook bewegingen met je gezicht. Trek je neus een paar keer op, maak grimassen met je gezicht, draai je liggend om.

Trek de banden zeker niet te hard aan, dit veroorzaakt veel sneller lekkage.

Overweeg ook een kussen van tempur, eventueel met uitsparingen aan de zijkanten, waar het masker in kan vallen.

Gebruik een slangen hengel om het trekken van de slang aan het masker te voorkomen en heb niet de gedachte dat je lekvrij de nacht doorkomt, daar raak je alleen maar gefrustreerd door.

RuudJ schreef: 16 jan 2024, 09:04
Daarom is het zaak om een goed passend masker te zoeken. De leverancier moet daar voor zorgen.

... en heb niet de gedachte dat je lekvrij de nacht doorkomt, daar raak je alleen maar gefrustreerd door.

Die gedachte zal ik laten varen en dat vind ik ook niet zo belangrijk. Wat ik minder prettig vind is dat ik niet van de meldingen op aan kan.
Behalve dan van Oscar maar daar ben ik nog niet uit.
Is een uitgebreide handleiding en het downloaden van de programmatuur vond ik ook niet soepel gaan.

Ondertussen heb ik contact gehad met Mediq. Dat loopt daar ook niet echt gesmeerd krijg ik de indruk.
In elk geval krijg ik nu eerst een neuskapje opgestuurd en mag ik daar mee proberen.
Als dat niet lukt moet ik terug bellen en dan gaat de zorgconsulent me bellen...Wat hij overigens al had moeten doen volgens de medewerkster.

Enfin...Morgen weer verder.

Wysiwyg schreef: 16 jan 2024, 13:55 In elk geval krijg ik nu eerst een neuskapje opgestuurd en mag ik daar mee proberen.

Laat het alsjeblieft geen Mirage FX zijn

Dat is het dus wel. Vertel...???

Ik heb ook een verwarmde slang en dat voelt weldadig.
Het neuskapje moet ik nog wat mee oefenen en ben er niet van overtuigd.

Oud masker, niet lekvrij te krijgen, zie ik vaak langs komen.

Zie ook de vele berichten search.php?keywords=mirage+fx

Dat neuskapje...Dat is dus voor mij 3 keer niks. Niet voor niets is er meteen voor een volledig masker gekozen natuurlijk.
Nu ga ik ook maar achter een kussen aan.
Maandag heb ik contact met de "maskermevrouw" van de vereniging. Fantastisch wat een service,
Ik heb echt het gevoel dat Mediq me in het diepe heeft gegooid met de opdracht...Zwem maar.
Ik wil zo graag dat het goed gaat want ik ben er van overtuigd dat het werkt. Ik heb 1 formidabele nacht gehad.
Toen was ik zo moe dat ik ging liggen en acht uur niet heb bewogen.
Ik wil gewoon een masker wat gewoon goed zit.
Basta...Ondertussen vet sjagerijnig

De Maskerraad van onze Vereniging verkoopt geen maskers. Zij hebben wel heel veel maskers in bezit en tonen deze op regiobijeenkomsten waar zij dan aanwezig zijn (specifiek aangegeven dan wel). Zij kunnen advies geven, maar verkopen geen maskers en lenen ook geen maskers uit.

Het komt er uiteindelijk op neer dat je voor je masker toch bij de leverancier moet zijn of je moet zelf een masker uit eigen zak aanschaffen, maar dit kan dan aardig oplopen.

Wysiwyg schreef: 20 jan 2024, 22:16 Ik wil gewoon een masker wat gewoon goed zit.
Basta...Ondertussen vet sjagerijnig

En dát is wat je leverancier moet weten.
Bel ze op en vraag of er een consulent langs komt voor een maskerpas-sessie.
Deze man of vrouw heeft een grote kist bij zich met allemaal maskers gaat niet weg voor jij een masker hebt dat voldoet.

Ben het met Menno eens.
Je kunt je verstrekker vragen om iemand voor een passessie te laten komen, dit heb ik ook wel gedaan.
Ik kreeg toen ook het mobiele nummer van de consulent en heb deze ook wel rechtstreeks benaderd.
Sowieso was dat lijntje professioneler.

Ik heb op moeilijke momenten steun aan een uitspraak van Jason (thelankylefty27 op YouTube, niet dat hij mijn goeroe is of zo ):

Je heb al heel veel doorstaan: je klachten, doktersbezoeken, slaaponderzoek, de diagnose, wennen aan het idee van CPAP en dan nog aan de machine... Je bent nu op 95% van het proces. Die laatste 5% zijn lastig, en als je nu niet doorzet, kom je nooit tot 100%. Maar je bent er al bijna, het gaat alleen nog om het laatste stukje.

Hou nog even vol!

Mede dankzij jullie waar ik even tegenaan kan lullen zal ik het zeker volhouden.
Ik ben ongelooflijk gemotiveerd.

En dát is wat je leverancier moet weten.
Bel ze op en vraag of er een consulent langs komt voor een maskerpas-sessie.
Deze man of vrouw heeft een grote kist bij zich met allemaal maskers gaat niet weg voor jij een masker hebt dat voldoet.

Zo goed dat jullie er zijn.

Wysiwyg schreef: 21 jan 2024, 12:40 Mede dankzij jullie waar ik even tegenaan kan lullen zal ik het zeker volhouden.
Ik ben ongelooflijk gemotiveerd.

Goed zo! Je hebt zoveel te winnen!

Alle lof voor Bep van de maskerraad omdat ze me zo snel wilde bellen. Als een mens er door zit kan dat soms even de moraal opkrikken.

Voor wat het andere betreft: De medewerkster van mediq die ik vandaag aan de lijn had snapte ook al niet goed waarom men mij vorige week afgescheept had met een neusmasker want dat sloeg nergens op.

Er gaat nu een zorgcoach langskomen bij me thuis me een arsenaal maskers.

Dat is een mooie ontwikkeling.
Misschien mag je het rechtstreekse nummer van degene ook hebben, dat kan heel handig zijn.
Het komt goed