Toon berichten van afgelopen
Sorteer op

Re: Even voorstellen en enkele vragen

21 door RuudJ
Hoi Monique,

met wat voor type masker slaap je nu?

Heb je al eens met een pleister op de mond geslapen? De ademhaling gaat dan via de neus en mijn ervaring is dat je dan rustiger ademt tijdens de nachtelijke uren.

Zelf gebruik ik nu 1 strook Leukopor 5 cm breed en circa 15 -18 cm lang van wang tot wang of oor tot oor. Verder gebruik ik dan het Resmed Airfit P30i neusdoppenmasker met de Philips Dreamwear achterband en samen met een kinband. (helaas blijft deze bij mij toch noodzakelijk)

Sessie 1 zonder kinband en Sessie 2 met kinband Sessie 1 zonder kinband en Sessie 2 met kinband

Slapen met afgeplakte mond bevalt mij uitstekend (alleen niet doen als je verkouden bent)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even voorstellen en enkele vragen

22 door persluchtpiraat
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 want ik verwacht van een longarts en een neuroloog deskundigheid.
Dat verwachtte ik ooit ook. Daar ben ik aardig bitter van teruggekomen.

MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 Opmerkelijk is dat de hypopneus in de loop van de nacht een meer centraal karakter krijgen
Ik sla hier op aan. Centrale perikelen kunnen namelijk een obstructieve oorzaak hebben. Na een arousal kan je ademhaling instabiel zijn, en dat kan dan manifesteren als een centrale apneu of hypopneu. De causale keten is dan

[niet gedetecteerd obstructief incident (bijv. FL/RERA)] veroorzaakt [een arousal] veroorzaakt [centrale apneu/hypopneu]
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 Licht verhoogde spontane aurosal-index 13/h.
De vraag dringt zich op, hoe veel van die "spontane" arousals zijn in werkelijk respiratoir?

U schreef eerder:
MoniqueBreda schreef: 24 sep 2023, 15:28 De leverancier heeft de CPAP uitgelezen en kwam tot de voorzichtige conclusie dat ik ‘s nachts als het ware met mijn ademhaling aan het vechten was tegen de hoge druk….! Oftewel een verstoorde ademhaling.
Volgens mij is daar nooit wat mee gedaan. Het is namelijk niet nodig om te vechten met hoge druk. Je kan namelijk altijd vrij ademen met BiPAP. Het bijzondere van BiPAP is dat het ademen altijd even makkelijk voelt. Of je nu slaapt met 10/6 of 15/11, je voelt niets meer van de onderdruk omdat de adem-ervaring bepaald wordt door het verschil tussen de twee drukniveaus (in dit voorbeeld dus 4).

Ik weet inmiddels dat SoftPAP net als Flex gewoon troep is. Dus laat je niet voorliegen met het kulverhaal: "Ja maar met SoftPAP zou je lekker moeten ademhalen."

Maar goed, BiPAP is duurder dus de "artsen" houden de patiënten liever in het donker, want als ze weten dat er alternatieven zijn kunnen ze erom gaan vragen en dat is lastig.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen en enkele vragen

23 door persluchtpiraat
P.S. Nog even over de symptomen:
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 en ondanks de ademhalingsoefeningen bij de logopediste heb ik ook overdag nog steeds snel last van een 'hoge' ademhaling en een soort kortademigheid.
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 Tevens heb ik tintelingen in mijn handen en voeten, een licht en soms drukkend gevoel in mijn hoofd
Dit zijn zijn symptomen van POTS. (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome). De "hoge" en kortademigheid heet pseudo-dyspneu en komt omdat het autonoom zenuwstelsel uit balans is geraakt door de stress die het lichaam lijdt tijdens de nachtelijke RERAs/hypopneus/apneus waardoor er te weinig bloed in de borstholte gehouden wordt (thoracic hypovolemia). Dat voelt als kortademigheid, en daar kan je met geen "oefeningen" tegenop.
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 en last van mijn spijsvertering.
Ook dit systeem wordt geregeld door het ontregelde autonome zenuwstelsel. Deze klachten had ik zelf tot 2017 ook allemaal.

Wellicht herkent u meer uit dit artikel: https://doctorstevenpark.com/sleep-apne ... e-syndrome
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen en enkele vragen

25 door persluchtpiraat
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 16:29 Zijn ze door het gebruik van het juiste apparaat verminderd/verholpen, of heb je ook andere wegen bewandeld?
Ja, alleen de BiPAP en later ASV, ingeregeld volgens de methode van Barry Krakow MD. Verder niets.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen en enkele vragen

26 door MoniqueBreda
RuudJ schreef: 29 jan 2024, 15:48 Hoi Monique,

met wat voor type masker slaap je nu?
Slapen met afgeplakte mond bevalt mij uitstekend (alleen niet doen als je verkouden bent)
Dag Ruud, vreemd, ik dacht dat ik je een reactie had gestuurd maar zie deze nergens…

Ik gebruik hetzelfde masker als jij gebruikt en af en toe nog de F&P Brevida. Bij deze laatste heb ik her gevoel meer lucht te kunnen inademen.
Beide maskers veroorzaken geen lekkage en blijven goed zitten; ik draag daarbij een col van Buff over mijn haar.
Leukopor heb ik geprobeerd, maar levert voor mij geen voordeel op. Ik ben een echte neusademhaler.

Groet,
Monique

Re: Even voorstellen en enkele vragen

27 door MoniqueBreda
persluchtpiraat schreef: 29 jan 2024, 16:02
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 want ik verwacht van een longarts en een neuroloog deskundigheid.
Dat verwachtte ik ooit ook. Daar ben ik aardig bitter van teruggekomen.

Dag persluchtpiraat,

Ook bij jou meende ik gereageerd te hebben, maar zie ik mijn reactie nergens terug…

Ik begreep al uit jouw berichten her en der op dit forum dat je een behoorlijke (lijdens)weg heb moeten afleggen!

MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 Opmerkelijk is dat de hypopneus in de loop van de nacht een meer centraal karakter krijgen
Ik sla hier op aan. Centrale perikelen kunnen namelijk een obstructieve oorzaak hebben. Na een arousal kan je ademhaling instabiel zijn, en dat kan dan manifesteren als een centrale apneu of hypopneu. De causale keten is dan

Blijkt dit uit het slaaprapport?

[niet gedetecteerd obstructief incident (bijv. FL/RERA)] veroorzaakt [een arousal] veroorzaakt [centrale apneu/hypopneu]
MoniqueBreda schreef: 29 jan 2024, 15:12 Licht verhoogde spontane aurosal-index 13/h.
De vraag dringt zich op, hoe veel van die "spontane" arousals zijn in werkelijk respiratoir?

Blijkt dit uit het slaaprapport?

U schreef eerder:
MoniqueBreda schreef: 24 sep 2023, 15:28 De leverancier heeft de CPAP uitgelezen en kwam tot de voorzichtige conclusie dat ik ‘s nachts als het ware met mijn ademhaling aan het vechten was tegen de hoge druk….! Oftewel een verstoorde ademhaling.
Volgens mij is daar nooit wat mee gedaan. Het is namelijk niet nodig om te vechten met hoge druk. Je kan namelijk altijd vrij ademen met BiPAP. Het bijzondere van BiPAP is dat het ademen altijd even makkelijk voelt. Of je nu slaapt met 10/6 of 15/11, je voelt niets meer van de onderdruk omdat de adem-ervaring bepaald wordt door het verschil tussen de twee drukniveaus (in dit voorbeeld dus 4).

Aha, dus dit voelt anders dan de lagere uitademingsdruk en vaste druk van een CPAP met SoftPAP? Er is inderdaad nooit wat meegedaan. Sterker nog; de OSAS verpleegkundige gaf aan de CPAP niet uit te lezen en alleen af te gaan op hoe ik me voel en te streven naar AHI <5.

Ik weet inmiddels dat SoftPAP net als Flex gewoon troep is. Dus laat je niet voorliegen met het kulverhaal: "Ja maar met SoftPAP zou je lekker moeten ademhalen."

Maar goed, BiPAP is duurder dus de "artsen" houden de patiënten liever in het donker, want als ze weten dat er alternatieven zijn kunnen ze erom gaan vragen en dat is lastig.
Ik zie op de Löwenstein site de hogere prijs voor een BiPAP.. en denk dan “waar hebben we het over”..?

Maar goed, mede dankzij jouw reacties en dit forum zie ik inmiddels ‘het licht’ en weet ik wat me woensdag te doen staat.

Groet,
Monique
Plaats reactie

Terug naar “Nieuw op dit forum”