Een update na lange tijd afwezig te zijn geweest.
Ik zal er een kort verhaal van proberen te maken. Ik weet nu dat de oorzaak van de slaapapneu bij mij een hersentumor was. Dit zit zo.

Na de bimax van januari ‘19 ging het beter maar dat ik me écht weer top voelde kwam niet. Ik heb daar in berust en dacht dan is dit maar wat het is.

In juli ‘21 is bij mij Acromegalie geconstateerd. Dat is een tumor op de Hypofyse waardoor er teveel hormonen worden aangemaakt. In mijn geval groeihormonen. Als je dit voor je 18e krijgt wordt je extreem lang qua lichaamslengte. Na je 18e neemt je weefsel toe en houd je meer vocht vast. In mijn geval steeds dikker wordende handen en voeten, groeiend weefsel en zachte delen en organen die groter worden (o.a. longen +35%, hart +14%, darmen +1 meter!!).
En het dikker wordende weefsel betreft dus ook dikkere tong, verhemelte, keelwand, etc. Alle weke delen. Maar ook mijn kaakbeen en neus.
Daardoor dus ook minder ruimte in mondholte en keelopening.

De Endocrinoloog geeft dan ook aan dat mijn slaapapneu daar 100% vandaan kwam. In 2016 begon mijn slaapapneu en aan de grootte van de tumor konden ze afleiden dat die rond 2013 is ontstaan en daarna is gaan groeien. Vanaf dat moment is ook het weefsel dus gaan groeien en ben ik langzaam de slaapapneu ingezogen.

Bizar verhaal en ik was in jan. 2019 ook al helemaal klaar met alle operaties, onderzoeken en ziekenhuisbezoeken en toen kwam dit dus weer.
Inmiddels ben ik weer tientallen bezoeken, bloedonderzoeken, MRI’s en CT’s verder, maar; de tumor is verwijderd en ik ben sinds kort ‘genezen’ verklaard. Heel apart, direct de dag nadat de tumor eruit was, was groeihormoon productie al weer normaal en begon ik letterlijk te slinken, een week lang met 1kg aan vocht/weefsel per dag. Longen zijn nog niet gemeten, maar m’n hart is inmiddels weer op normale grootte.
Apneu’s zijn mij ook (nog steeds) onbekend, was al zo na de Bimax. Sterker nog vanwege de extra ruimte n.a.v. de Bimax en het weer geslonken zijn van alle organen en weke delen heb ik meer ruimte dan ooit in mijn mond/keel. Meevallertje heet dat dan. Had dit liever eerder ontdekt, was de Bimax niet nodig geweest.

Het rare is alleen dat bij het aanmeten van de MRA door een orthodontist in 2016, zij mij toen al vroeg of m’n handen en voeten nog groeiden en ze vond m’n kaak wat vergroeid. Ik heb daar toen niets mee gedaan, vond het zelfs een vreemde vraag van haar! Nu, achteraf had ik daar meer mee moeten doen! Waarschijnlijk had een bloedonderzoek dan ook al uitgewezen dat ik teveel groeihormoon zou hebben en daarmee dus ook (te) dik/dicht gegroeide keel, tong, verhemelte. Ik denk dat zij bekend was met Acromegalie en de symptomen. Heel knap van haar, het is een zeldzame aandoening die 60-100 keer per jaar voor komt in Nederland. Had ik er maar meer mee gedaan denk ik nu weleens. Tja, achteraf…

Enfin, hier wil ik het bij laten. Wellicht heeft iemand er wat aan. Heb je het idee dat je handen en voeten dikker/omvangrijker worden en je neus bijv. breder (mijne is sinds de tumor weg is 1,1cm smaller geworden!), laat je bloed dan eens controleren op IGF1 hormoon!

Edd, bedankt voor jouw update.

Wat goed dat men uiteindelijk de oorzaak bij jou hebben ontdekt.

Ik heb de titel even aangepast, zodat het ook beter opvalt.

Sterkte verder en geniet van het leven na al deze ellende!