Nieuw op het forum

1
Hallo,

Eind 2020 heb ik terloops bij mijn huisarts aangegeven dat ik extreem snurk, toen ben ik doorgestuurd naar Slaap Apneu Service in Dordrecht. Ik heb een slaaponderzoek gehad en werd enige tijd later gebeld door een neuroloog die mij vertelde dat ik een AHI had van 53,8 wat ernstige apneu betekende volgens hen (ik heb geen idee). Ik heb toen een Resmed apparaat gekregen en daar kon ik eigenlijk vrij snel aan wennen. Nu is mijn AHI tussen de 0,5 en 5 en is het volgens mij weer onder controle. Ik ben een maand na het in gebruik nemen van het apparaat nog een keer gebeld door iemand die zei dat alles onder de 5 AHI goed was. Daarna heb ik eigenlijk nooit meer van iemand iets gehoord of gezien. Ik heb na een jaar een nieuw masker en een nieuwe slang ontvangen in een pakketje. Er stond toen op een briefje dat het een jaarset was. Het jaar erna heb ik echter niets gekregen. Ik heb moeten zoeken maar kwam er achter dat de zending eerder van Medidis kwam, dus heb ik via de site een set besteld en deze ook gekregen. Dat heb ik nu ieder jaar gedaan.

Wat ik gek vind is, dat ik sinds ik een cpap apparaat heb slechts 1 keer gebeld ben door iemand en daarna nooit meer. Geen telefoontjes, geen mailtjes, geen brieven. Ik ben er zelf achter gekomen wie de leverancier was, namelijk Medidis. Ik dacht Slaap Apneu Service maar dat bleek helemaal niet het geval. De neuroloog was van een ziekenhuis of kliniek die niet bij mij bekend was. Als ik contact opneem met de leverancier, inmiddels Vitalair, krijg ik geen bericht terug. Ik heb destijds een app (Gezondheidsmeter/OSA Coach) aangeboden gekregen en geïnstalleerd, maar als ik bij behandelteam kijk dan zie ik bij de naam van alle behandelaars "Gestopt" te zien.

Is het normaal dat je helemaal niets meer hoort zodra je een apparaat hebt gekregen? Is het dan verder je eigen verantwoordelijkheid? Mijn AHI ging een periode steeds verder omhoog en ik heb toen gevraagd of de druk misschien iets hoger kon. Ik heb daarop helemaal niets gehoord, dus heb deze nu zelf verhoogd (van 6 naar 7), sindsdien is de AHI perfect. Moet ik daar eigenlijk wel zelf op letten? Ik moest namelijk flink Googlen om te weten hoe ik dit moest aanpassen.

Ik heb nu dit forum gevonden en zie dat de meeste mensen heel veel weten over welke apparaten/maskers/slangen er zijn en nodig hebben, ik zie dat mensen met coaches praten en afspraken hebben, waar je precies recht op hebt enzo. Ik heb dat allemaal niet. Ik hou me braaf bij alles wat ik in het begin gekregen heb. Mag ik een ander masker? Geen idee. Is het nodig? Geen idee. Ik heb het gevoel alsof ik echt helemaal niets weet. Ben ik de enige?

Re: Nieuw op het forum

2
Dag en welkom,

Als je hier en daar wat topics leest dan merk je wel dat het meer voorkomt zoals jij het meemaakt. Helaas moet men het er mee doen.
Het verstrekken van maskers en toebehoren gaat inderdaad niet meer automatisch, zelf bel ik op en geef aan dat mijn masker bijna kapot is, ik krijg dan gewoon een nieuwe, en ook wel meerdere in een jaar.
Ook ik zit zelf aan de knoppen omdat het enorm onhandig is om telkens naar de toeleverancier te bellen voor een verandering aan het apparaat.
Zoek jezelf, vind jezelf, wees en blijf alleen jezelf.

Re: Nieuw op het forum

3
Welkom op dit forum. Nee, zo hoort het niet te gaan, maar helaas werkt het tegenwoordig wel zo.

Je hebt elk jaar echt op een nieuw masker (eigen keuze wat voor masker) en filters voor je Resmed apparaat. Eventueel, indien nodig recht op een kinband (om de mond gesloten te houden) en op een normale slang (soms elk jaar of om de twee jaar). Normaal was dat men het pakket uit zichzelf jaarlijks toestuurt, echter omdat je dan elk jaar hetzelfde masker toegestuurd krijgt en er steeds vaker om een ander masker werd verzocht, heeft men nu het 'piep' systeem ingevoerd. Men wacht tot de klant zelf aan de bel trekt om het jaarlijkse pakket toe te sturen.

Vitalaire (die Medidis en Linde Healthcare heeft overgenomen) heeft een website waar je je gegevens kunt achterlaten om het jaarlijkse pakket op te vragen. Helaas heeft men geen ruimte gelaten om je specifieke wensen voor het masker kenbaar te maken, zodat je dan toch nog moet bellen. En daar komt het euvel bij Vitalaire naar voren.... vaak een lange wachttijd.

By the way, in Nederland wordt dit jaarlijkse pakket vergoed vanuit het basispakket door de Zorgverzekeraar en de cpap wordt in bruikleen verstrekt. De leverancier krijgt daar elke kalenderdag een vergoeding voor (Die volgens de leverancier steeds lager wordt) en dit is ongeveer Euro 400,00/jaar. Zij moeten je daarvoor begeleiden en het pakket verstrekken. Vooral in het begin kun je eventueel wat vaker van masker wisselen zolang je nog niet het best passende masker in handen hebt. Meestal is dit in de eerste twee drie maanden het geval na de start van de therapie.

Ik weet dat die app aangeboden zou gaan worden, men ging daar nogal prat over, maar als ik jou zo hoor is dit ook alweer een stille dood geworden.

Als het goed gaat, dan is er geen reden om elke keer bij je longarts langs te gaan om zijn kas te vullen. Maar als het niet goed gaat, dan zou je dit moeten melden bij je leverancier, die vaak in opdracht van de longarts, jou moet begeleiden. Moet dan de druk omhoog, dan zou men dit moeten overleggen met de longarts en vervolgens zou men jou eventueel op afstand de druk moeten laten verhogen via telefonisch begeleiding of de leverancier doet dit eventueel zelf op afstand en deelt dit dan aan jou mede. Zo zou het behoren te zijn. Helaas gaat dit niet bij alle leveranciers op deze wijze.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw op het forum

4
Daar stond ik inderdaad ook van te kijken. Je krijgt een diagnose, Dan een apparaat en trek er je plan maar mee. In het begin is dat vervelend. Ik vond me een beetje aan mijn lot overgelaten maar ik hou alles in de gaten en als het goed gaat dan heb je eigenlijk verder niks of niemand nodig.