Neurochirurgen zeggen dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor deze techniek.
Ik heb iemand gesproken die naar drie verschillende nc is geweest en die hebben allemaal de ingreep (filum sectioning) afgeraden.
Daarnaast geven ze ook vaak aan je niet te kunnen/willen helpen als daar wat mis gaat. Dan moet je dus weer terug naar Barcelona.

Ja Ruudj,
Ik had dat gevoel ook hoor toen ik de kliniek vond.
Maar natuurlijk meerdere mensen gesproken. De een zweert erbij en de ander durft het niet vanwege de terughoudendheid van artsen hier in NL of vindt het te mooi om waar te zijn.
Het is zo'n moeilijke beslissing.

Hoe ben jij geholpen aan je scoliose?

Ik ben daar niet aan geholpen (geboren in 1957). Het enige wat men mij aanbood was het dragen van steunzolen ter correctie van de ruggengraat. In eerste instantie steunzolen van metaal en toen ergens in 1975 heeft een arts voorgesteld om de pezen/spieren in beide grote tenen te verkorten en in de voetzool van beide voeten weer te verlengen. Ik had/heb namelijk ook sterke platvoeten. Resultaat van beide operaties is, dat ik nu beide grote tenen niet meer kan buigen en daardoor ook over de andere tenen de controle grotendeels heb verloren (hamertenen geworden) en dit voor mijn gevoel ook helemaal niet geholpen heeft. Podologen geven dit ook aan. Door litteken weefsel op beide grote tenen ben ik nu genoodzaakt schoenen te gebruiken met een hoge neus om drukplekken te voorkomen. Sinds ik ontdekt heb dat er ook steunzolen op maat te maken zijn met kurk en deze ik nu ook gebruik, ben ik eindelijk van mijn rugpijn af. Door dit alles had ik één voordeel en werd ik daarom afgekeurd voor militaire dienst en konden mijn beide broers daarvoor opdraven.

Maar dit alles valt in het niets met wat jullie zoon moet doorstaan.

Hebben jullie al eens vrijblijvend contact opgenomen met die kliniek in Barcelona en de casus van jullie zoon daar voorgelegd?

Dvandeneijk schreef: 07 dec 2023, 10:51 Neurochirurgen zeggen dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor deze techniek.

Dat kan, maar ik bedoel meer in de richting van tegenvoorbeelden op basis van de bekende kennis. Bijvoorbeeld, mijn eerste gedachte was: als de hersenen reeds doorgezakt zijn, dan kan je wel de filum t. doorknippen, maar dan zouden de hersenen niet noodzakelijk weer "terugveren." Dus ik dacht dat ik een gat had geschoten in de theorie van dr. Royo Salvador.

Maar later bedacht ik dat de hersenen en de inhoud van het wervelkanaal letterlijk drijven in hersenvocht, dus dat het denkbaar is dat een nieuwe balans ontstaat waar de hersenen op een betere plaats "terugdrijven." Maar wellicht is er een ander bezwaar dat de filum t. ingreep ineffectief maakt, ik heb geen idee.

Ik ben een totale leek, maar als ik dit kan bedenken dan kan een neuroloog ongetwijfeld inhoudelijke bezwaren bespreken tav. de theorie van dr. Royo Salvador. Overigens publiceert hij wel: https://scholar.google.com/scholar?hl=e ... ador&btnG= maar uiteraard kan ik de kwaliteit van zijn publicaties niet beoordelen.

Dit is hoe zij het uitleggen (dit hebben ze mij gemaild):

Speaking in general terms, here at the Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, we believe that Arnold-Chiari syndrome type I is a condition that appears as a consequence of an overly tense filum terminale and is an expression of the Filum Disease or Neuro-cranio-vertebral syndrome. The filum terminale is the result of the union between the membranes that cover the spinal cord, adhered to the bottom of the spinal canal. So, it is a ligament at the very end of the spinal cord that is inserted into the sacrum bone. Dr. Royo-Salvador’s research of more than thirty years has revealed that in some individuals, this ligament is tenser and tighter than usual. The traction exerted by the Filum terminale acts on the spinal cord, the spine and the central nervous system and can cause the cerebellar tonsils to descent (Arnold-Chiari Syndrome Type I), cysts filled with liquid can appear within the spinal cord due to lack of blood flow (idiopathic Syringomyelia) or the spine can curve trying to avoid this tension (idiopathic scoliosis). Our Filum System® treatment method for Arnold-Chiari syndrome type I therefore includes surgically sectioning the overly tense filum terminale with a minimally invasive technique, in order to stop further progression of the condition. Naturally, every case has to be assessed individually.

Jeetje Ruudj,
Wat een verhaal zeg.
Gelukkig helpen de steunzolen goed tegen je rugpijn.
Kan je lange stukken wandelen of krijg je ondanks de steunzolen toch last?

Morgen ga ik de foto's sturen, maar het zijn niet alle fotos waar zij om vragen. Een mri in staande positie heb ik bijvoorbeeld niet.
Tegelijkertijd moet ik eerlijk zeggen dat ik door het gesprek van gisteren met de neurochirurg, toch wel een goed gevoel heb bij deze arts.
Mijn zoon wil absoluut NIET naar Barcelona.
Maar mocht ik echt denken dat dat de beste keuze zou zijn, dan overtuig ik hem wel.

Kan je lange stukken wandelen of krijg je ondanks de steunzolen toch last?

Ik kon dit wel, maar tegenwoordig willen de knieën niet meer. Beide knieën zijn aan de binnenzijde versleten en pijnlijk. In feite moeten de knieën vervangen worden op korte termijn. Daar ga ik volgend jaar mee aan de slag. Zit ook weer een hoop revalidatie tijd aan vast.

Dvandeneijk schreef: 07 dec 2023, 18:42 Dit is hoe zij het uitleggen (dit hebben ze mij gemaild):

Dat heb ik al begrepen, maar wat voor inhoudelijke kritiek hebben de NLse neurologen erop voor zover u weet?

Toen ik dit heb uitgelegd aan de nc van mijn zoon zei hij 'uw zoon heeft geen tethered cored '. En dat is precies wat mensen die ik sprak ook te horen kregen.
Dat laat zien dat artsen hier niet begrijpen dat het om iets anders gaat en ais ze het wel begrijpen dan zeggen ze dat er geen wetenschappelijke onderzoeken zijn die deze ingreep ondersteunen.

Dvandeneijk schreef: Toen ik dit heb uitgelegd aan de nc van mijn zoon zei hij 'uw zoon heeft geen tethered cored '.

Ik heb even doorgeklikt vanuit Wikipedia naar deze publicatie https://karger.com/pne/article-abstract ... m=fulltext waarin benoemd wordt dat tethered cord "occult" kan zijn. Occult is medische terminologie voor "niet met direct zichtbare symptomen." Maar ja, als je de Chiari als gegeven ziet en niet als mogelijk gevolg van tethered cord, dan is de tethered cord inderdaad "occult" als deze wel aan de orde is. Alle symptomen worden dan aan de Chiari toegeschreven, en niet de mogelijke oorzaak van de Chiari. Dit is puur logisch gesproken, het is maar hoe je het beziet. Nogmaals, ik schrijf dit niet als medisch advies, maar als suggesties om indringende vragen te stellen aan de NLse neurologen in de hoop dat u verhelderende antwoorden krijgt.

Ik heb het artikel niet gelezen, maar wellicht is het interessant voor u, omdat het ook geschreven lijkt te zijn door mensen die niet verbonden zijn met het instituut in Barcelona.

Oh wat goed!
Ik ga er meteen induiken.
Bedankt voor het meedenken en uitzoeken.

Hallo allemaal,

Even een update...
Er is wat tijd overheen gegaan, maar vorige week vrijdag is mijn zoon geopereerd. Het was een decompressie operatie, hier een link van wat de ingreep inhoudt.

https://images.app.goo.gl/vwe8QQkKVyJC5FrE9

Het was echt een bewogen tijd moet ik zeggen. Onze zoon kon door al zijn klachten niet meer meekomen met leeftijdsgenoten en school. Daar hielp de ernstige centrale apneu natuurlijk absoluut niet bij.
Hij kwam pas rond 12.00u uit bed en sliep overdag nog een paar uur.

De operatie is goed gegaan! De chirurg vertelde ons dat de tonsillen van de kleine hersenen zo krap zaten dat ze al afgeplat waren. Ze drukten op de hersenstam en het hersenvocht kon niet vrij stromen. (Hierdoor voelde hij continu druk in zijn hoofd waarbij het piekte bij hard praten, lachen en hoesten).
Ze hebben uiteindelijk meer ruimte moeten maken dan verwacht omdat het allemaal zo krap zat.
Na de operatie heeft hij vanwege zijn apneu 24 uur op de ic gelegen.
Na 4 nachten mocht hij naar huis en het is ongelooflijk hoe snel zijn herstel gaat.
Hij staat nu iedere ochtend rond 9.30u fit op en slaapt niet overdag.
Normaal gesproken hoorde ik zijn apneus in de nachten. De stops waren lang en de ademhalingen diep. Nu hoor ik helemaal niks als hij slaapt. Hij zegt ook dat hij heerlijk slaapt.
De symptomen zijn niet allemaal al weg, wellicht zullen ze niet allemaal verdwijnen, maar ik zie echt een ander kind!
Voor de komende weken duimen we dat het alleen maar beter wordt.

Groetjes,
Daan.

Wat een goed nieuws! Hopelijk zet het herstel nog verder door maar dit is al heel fijn. Uitgeslapen het nieuwe jaar in!

Dit is echt goed nieuws Daan, beter kun je het nieuwe jaar niet starten.

Nu maar hopen dat hij nog snel verder opknapt en de verloren tijd kan gaan inhalen.

Later wellicht nog eens een slaap test doen om te controleren of er überhaupt nog apneu aanwezig is.

Voor dit moment rustig aan het nieuwe jaar beginnen en ik ben benieuwd wat de resultaten zijn aan het eind van dit jaar

Hallo allemaal,

Even een update....

De laatste keer dat ik hier was had ik goed nieuws. Helaas moet ik nu zeggen dat langzaamaan de symptomen terugkomen. Daarom maar eerder terug voor controle en uit de mri bleek inderdaad dat de operatie gedeeltelijk heeft geholpen maar lang niet genoeg. Het was duidelijk zichtbaar dat de tonsillen van de kleine hersenen iets minder drukken op de hersenstam maar nog steeds druk uitoefenen en voor centraal apneu zorgen maar ook het hersenvocht niet vrij rond kan stromen.
Helaas dus weer door de molen voor verder onderzoek en via de slaapkliniek aangegeven dat ik een slaaponderzoek en een asv wil voor mijn zoon!!!
De neurochirurg heeft aangegeven een shunt te willen plaatsen en eventueel een nieuwe operatie aan de schedel.
Maar dat mag hij niet meer doen. Vanaf nu wil ik dat er specialisten naar hem kijken. Daarom heb ik hem de namen gegeven van twee specialisten uit Leuven.
Ondertussen lijkt er meer aan de hand te zijn..op de scans is te zien dat er iets naast de c2 gewricht iets drukt op zijn hersenstam, hiervoor gaan we volgende week naar de klinisch geneticus. Heel spannend allemaal.

Ik laat nog van me horen.

Groetjes,
Daan.

Daan, heel veel sterkte de komende tijd.