Hallo Hoeksel, ik heb mijn zelf-diagnose UARS gebaseerd op mijn ervaringen en op de samenvatting van een summier slaaponderzoek (waarvan men mij de ruwe data ondanks diverse expliciete verzoeken nooit heeft willen geven). Met veel hulp van dit forum uiteraard (you know who you are) en andere online bronnen.
Intussen denk ik er als volgt over: sommige mensen hebben door een fysieke oorzaak in het mond/keelgebied een probleem met vrijuit ademen als ze slapen. Er zit ze iets in de weg. Dat heet een OSDB (van PLP geleerd
). Binnen deze groep kun je weer twee groepen onderscheiden (met dank aan dr Nerina Ramlakhan en haar boek Tired But Wired):
- de martini-slapers (anytime, anyplace, anywhere)
- de moeilijke slapers.
Martini-slapers slapen overal doorheen. Dat is op zich heerlijk en ik ben er jaloers op, maar ze slapen ook door als ze heel hard snurken en zelfs als hun adem meer dan 10 seconden stopt. Zo pitten ze prima tijdens een slaaponderzoek en scoren een mooie hoge AHI en een OSA-diagnose. Wennen aan xPAP is voor deze groep relatief gemakkelijk, zij slapen toch wel.
Moeilijke of lichte slapers kunnen dat niet. Zodra hun adem stopt of ze beginnen te snurken, zitten ze rechtop in bed. Rottige slaap gegarandeerd. Totaal uitgeput kunnen ze gaandeweg door meer heen gaan slapen en zo 'promoveren' richting OSA. Of ze raken geconditioneerd door het steeds wakker worden en blijven waardeloos slapen tot ze naar de dokter gaan (en helaas daarna meestal ook). Dit noemen we UARS. In Nederland en ook Duitsland is het vanwege de AHI-doctrine heel lastig om hier een diagnose voor te krijgen. Je moet het dus zelf uitzoeken en betalen en als 'bonus' is het voor de lichte slaper lastiger om aan de mogelijke hulpmiddelen te wennen.
Waarmee ik niet wil zeggen dat de ene aandoening minder erg of akelig is dan de andere. Ze zijn allebei uitputtend en een gevaar voor de gezondheid.
Wat denken jullie, slaat dit ergens op?
Bij aankomst op dit forum heb ik verteld wat ik onderweg al was tegengekomen en dat ik van de medische professie verder weinig te verwachten had. Dat is nog steeds zo. CPAP is moeilijk gebleken vanwege mond- en maskerlek (waar ik dus niet doorheen kan slapen) en het gegeven dat mijn huid de Fixomull Stretch niet meer dan 3 dagen kan verdragen. Dus gebruik ik nu nog steeds de iNAP One. Met bescheiden succes. Binnenkort weer een verslag. Nu eerst BTW-aangifte doen.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen
Momenteel aan het wennen aan iNAP