Ik heb mezelf de diagnose UARS gegeven en ben nog steeds bezig een effectieve therapie te vinden. Ik was benieuwd, wie is (op PLP na ) zelf-gediagnosticeerde UARS patient en welke instellingen/apparatuur gebruik jij voor een goede therapie? Slechte ervaringen zijn ook welkom.

Ik hoop hier wat tips uit te halen en wellicht helpt het ook andere UARS patiënten.

Ik heb mijn diagnose van Kempenhaeghe

Dat weet ik . Maar voor zover ik weet zijn er verder geen mensen met de diagnose UARS, vandaar dat ik je specifiek noemde.

Hallo Hoeksel, ik heb mijn zelf-diagnose UARS gebaseerd op mijn ervaringen en op de samenvatting van een summier slaaponderzoek (waarvan men mij de ruwe data ondanks diverse expliciete verzoeken nooit heeft willen geven). Met veel hulp van dit forum uiteraard (you know who you are) en andere online bronnen.

Intussen denk ik er als volgt over: sommige mensen hebben door een fysieke oorzaak in het mond/keelgebied een probleem met vrijuit ademen als ze slapen. Er zit ze iets in de weg. Dat heet een OSDB (van PLP geleerd   ). Binnen deze groep kun je weer twee groepen onderscheiden (met dank aan dr Nerina Ramlakhan en haar boek Tired But Wired): 

1. de martini-slapers (anytime, anyplace, anywhere)
2. de moeilijke slapers.

Martini-slapers slapen overal doorheen. Dat is op zich heerlijk en ik ben er jaloers op, maar ze slapen ook door als ze heel hard snurken en zelfs als hun adem meer dan 10 seconden stopt. Zo pitten ze prima tijdens een slaaponderzoek en scoren een mooie hoge AHI en een OSA-diagnose. Wennen aan xPAP is voor deze groep relatief gemakkelijk, zij slapen toch wel.

Moeilijke of lichte slapers kunnen dat niet. Zodra hun adem stopt of ze beginnen te snurken, zitten ze rechtop in bed. Rottige slaap gegarandeerd. Totaal uitgeput kunnen ze gaandeweg door meer heen gaan slapen en zo 'promoveren' richting OSA. Of ze raken geconditioneerd door het steeds wakker worden en blijven waardeloos slapen tot ze naar de dokter gaan (en helaas daarna meestal ook). Dit noemen we UARS. In Nederland en ook Duitsland is het vanwege de AHI-doctrine heel lastig om hier een diagnose voor te krijgen. Je moet het dus zelf uitzoeken en betalen en als 'bonus' is het voor de lichte slaper lastiger om aan de mogelijke hulpmiddelen te wennen.

Waarmee ik niet wil zeggen dat de ene aandoening minder erg of akelig is dan de andere. Ze zijn allebei uitputtend en een gevaar voor de gezondheid.

Wat denken jullie, slaat dit ergens op?

Bij aankomst op dit forum heb ik verteld wat ik onderweg al was tegengekomen en dat ik van de medische professie verder weinig te verwachten had. Dat is nog steeds zo. CPAP is moeilijk gebleken vanwege mond- en maskerlek (waar ik dus niet doorheen kan slapen) en het gegeven dat mijn huid de Fixomull Stretch niet meer dan 3 dagen kan verdragen. Dus gebruik ik nu nog steeds de iNAP One. Met bescheiden succes. Binnenkort weer een verslag. Nu eerst BTW-aangifte doen.

CarlaB schreef: 28 feb 2024, 10:01 en als 'bonus' is het voor de lichte slaper lastiger om aan de mogelijke hulpmiddelen te wennen.

Voor mij was BiPAP de sleutel, de oplossing waar mijn lichaam jarenlang naar zat te snakken.

CarlaB schreef: 28 feb 2024, 10:01 Waarmee ik niet wil zeggen dat de ene aandoening minder erg of akelig is dan de andere. Ze zijn allebei uitputtend en een gevaar voor de gezondheid.

Met UARS krijg je gegarandeerd ook nog het trauma van Medische Gaslighting.

CarlaB schreef: 28 feb 2024, 10:01 Nu eerst BTW-aangifte doen.

Is dat niet een maand te laat voor Q4 2023 en een maand te vroeg voor Q1 2024? Bedoelt u niet de inkomstenbelasting?

CarlaB schreef: 28 feb 2024, 10:01

1. de martini-slapers (anytime, anyplace, anywhere)
2. de moeilijke slapers.

Ik ben een martini-slaper met (ernstige) OSA... Maar ja @CarlaB, dit slaat wel ergens op. Ik kan me heel goed voorstellen hoe ellendig de therapie kan zijn als je zo snel ergens wakker van wordt. Ik wordt gemiddele 1 a 2 keer wakker in de nacht, meestal door onze kleinste... maar mijn vrouw wordt soms wel 5 tot 6 keer wakker in de nacht. Geen UARS of OSA maar ze loopt er wel hetzelfde bij als ik dat een aantal maanden geleden deed.

Wat @persluchtpiraat ook zegt over de medische molen in NL. Het lijkt me echt verscrikkelijk om niet serieus genomen te worden door de "deskundige". Ja UARS en OSA zijn beide ernstige aandoeningen, maar als OSA patiënt wordt je serieuzer genomen en dat scheelt iig één trauma.

persluchtpiraat schreef: 28 feb 2024, 11:22
Met UARS krijg je gegarandeerd ook nog het trauma van Medische Gaslighting.

Ik merkte dat ik dat in mijn hoofd een beetje naar de achtergrond had geschoven, maar nu jullie het zo benoemen is het toch wel echt waar. Dat komt weer even binnen. Door artsen worden belogen, weggestuurd en in de steek gelaten, dat is traumatisch. Ik begrijp niks van dit zorgsysteem. Word dan gewoon bankier als je zo nodig veel geld wilt verdienen.

persluchtpiraat schreef: 28 feb 2024, 11:22

CarlaB schreef: 28 feb 2024, 10:01 Nu eerst BTW-aangifte doen.

Is dat niet een maand te laat voor Q4 2023 en een maand te vroeg voor Q1 2024? Bedoelt u niet de inkomstenbelasting?

Nee hoor, jaaraangifte! Ik maak mezelf elk jaar wijs dat het op 1 maart binnen moet zijn, voor de zekerheid een maand te vroeg want als je te laat bent met BTW-aangifte of -afdracht behandelt de fiscus je als een ordinaire dief. Maar dat is een ander verhaal

Ik weet niet of dat verhaal klopt, net zoals ik niet weet of ik UARS heb of iets anders. Wel merk ik dat slapen zonder xPAP slecht voor me is; kaakpijn, spierpijn, veel stress in mijn lichaam en gemeten SpO2 dalingen. Dus met slapen is beter. Ik ben nu nog steeds de druk aan het verhogen maar heb nog steeds geen mooie flow limitation, alhoewel ik bij compleet verschillende instellingen wel af en toe een mooi stukje heb.

Zelf ben ik hoog-sensitief, en dat merk ik dus ook met slapen. Alles, maar dan ook echt alles, heeft impact op mijn slaap. Ik ben jaloers op mensen die daar geen last van hebben.

Kunnen jullie ook therapie settings delen? Zelf heb ik ASV geprobeerd, en ondanks de beste flow rate ooit, kan ik er niet aan wennen. Ik heb nu BiPAP en dat slaapt rustiger, maar ik wordt nog steeds veel wakker en ben erg moe. Ik zit nu op een EPAP van 8 met een PS van 4. De enige trend die ik merk is dat 1) mijn energie beter werd vanaf de 1e dag met BiPAP en 2) hoger is beter.......maar nog steeds belabberd.

Had mijn eigen post al eens willen updaten, maar dit is dan een mooie tldr;

Zit nu op bipap 9.6 ps 4.0 sinds vandaag. Ik had 9.0 de afgelopen paar weken. Staat wel in de auto stand, tot 15.0 maar dat doet zoals verwacht weinig. Reden is vooral dat ik zo in het systeem kan blijven en medewerking van de arts houdt. De bipap is nu ook via Mediq.

Ik merk dat ik met de gang van cpap en nu bipap met hogere druk gemiddeld steeds later in de nacht wakker word, dat voelt in ieder geval positief. Mijn belastbaarheid is wat hoger.

Ben benieuwd of de 9.6 weer een merkbaar verschil oplevert. In de data is nog steeds voldoende ruimte voor verbetering te zien, dat geeft hoop. Anderzijds soms toch ook last van bolle wangen en/of lucht in buik, dus ik ben inmiddels voorzichtig met het ophogen van de druk.

Ik heb gemerkt dat ik bij stress (dus bijv ook soms bij rera) ongemerkt de spiertjes in mijn neus aan span, wat ironisch genoeg er voor zorgt dat mijn neus soms helemaal dicht slaat. Dit effect is het sterkst bij een droge neus. Beetje onhandig mechanisme, iets om mijn lichaam op te trainen.
Een hulpmiddel is een neuspleister, die gebruik ik nu bij een droge neus.

Wellicht nog een andere tip mbt weer fitter voelen: het boek ‘je vermoeidheid te lijf’ van Annemarieke Fleming.
Vooral gericht op mensen die er al echt flink doorheen zitten, maar in het algemeen kun je daar je voordeel mee doen als het gaat om belastbaarheid/herstel.

Het blijft in ieder geval best lastig om de beste instelling te vinden, maar zolang er (kleine) verbeteringen te merken zijn, is er hoop.

Ik zit intussen al op een EPAP van 10 en een PS van 5. Nog steeds is mijn flow niet zo heel goed, maar er komen wel allerlei problemen bij met deze hoge druk.
Enorm droge mond (ik twijfel of dit door mond lekkage is of door simpelweg de hoge flow of een combinatie) en veel meer lekkage. Ook slaap ik al een tijdje veel korter (6 uur max, wat echt te weinig is voor mij) en word ik regelmatig bewust wakker en waarschijnlijk nog veel vaker onbewust, wat het positieve van de BiPAP therapie weer ongedaan maakt. Ook begint bij een druk van 16 er pijn te ontstaan in mijn schouders, dus ik zit aardig tegen de limiet aan die ik kan verdragen (hoewel ik intussen uit ervaring weet dat je aan veel kan wennen).

Ik vraag me af of dit al niet zo hoog is dat ik de conclusie moet trekken dat BiPAP niet voor mij werkt, of kan het zijn dat het nog steeds niet voldoende is?

Met ASV Auto heb ik bij diverse instellingen wel hele mooie stukken flow gezien (met lage EPAP en hoge PS support), met BiPAP kom ik niet in de buurt, met CPAP is het gewoon helemaal drama. ASV kan ik maar niet aan wennen door de enorme fluctuaties, hoewel ik overweeg het toch weer een kans te geven omdat ik er met BiPAP ook niet kom.

Onafhankelijk van de therapie methode, mijn REM slaap is per definitie drama (flow rate is totale chaos) en daar gaat het volgens mij ook steeds mis. Ook de ASV krijgt dit niet onder controle.

Misschien toch eens vragen om een KNO arts bezoekje?

Beste Hoeksel,

ik heb geen idee door welk ziekenhuis / arts je wordt ondersteunt maar misschien is een second opinion wel een goede optie. Derdelijns slaapcentra als Kempenhaeghe en Sein hebben brede expertise rondom slaapproblemen. Niet alleen van slaapapneu.

Misschien heb je er iets aan

Mvgr

Harks37

Ik ben via longarts (CPAP) bij Kempenhaeghe (BiPAP) uitgekomen. Ik heb na intake, test periode en overleg zelf de instellingen overgenomen. Indien nodig kan ik (weer) een slaap test doen, of verwezen worden naar de KNO. Ik had gehoopt dat ik er zelf met instellingen uit zou komen. Zowel longarts als Kempenhaeghe zijn hulpvaardig, maar kijken niet naar de relevante data, vandaar dat ik eerst zelf alles wil proberen voor ik verdere stappen onderneem.

BiPAP is een verbetering gebleken, dus ik ben op de goede weg.....de weg is alleen zo lang.

Hoeksel schreef: 01 mar 2024, 08:47 Enorm droge mond (ik twijfel of dit door mond lekkage

Bij een neusmasker: reken maar dat het mondlekkage is. En mondlekkage is een groot obstakel voor slaapkwaliteit.

Ik dacht dat ook, maar als ik met OSCAR kijk zie ik bij alle lekkage een duidelijke flow zowel bij inademen als uitademen. Vandaar dat ik twijfel. Bij mondlekkage zou je toch niet een normaal flow patroon verwachten?

Met ronde toppen of afgevlakte toppen , die ook kunnen inzakken?

RuudJ schreef: 03 mar 2024, 12:58 Met ronde toppen of afgevlakte toppen , die ook kunnen inzakken?

Ronde toppen is voor mij nog niet haalbaar, die heb ik sowieso niet. Ik zie wel dat bij lekkage de ademteug minder hoog is. Zie plaatje:

Hoeksel schreef: 03 mar 2024, 17:21 Ronde toppen is voor mij nog niet haalbaar, die heb ik sowieso niet. Ik zie wel dat bij lekkage de ademteug minder hoog is. Zie plaatje:

Dat is een vertekening vanwege de Large Leak (het donkergrijze blok). Op de bewuste screenshot zie ik verder geen FL.