Nieuw hier, graag tips

1
Hallo allemaal, ik zal me even voorstellen ik ben Heleen, 53 jaar oud.
Fijn dat dit forum bestaat want ik heb veel vragen.
Na een polygrafie kreeg ik vandaag te horen dat ik ernstig slaapapneu heb.
Ik ben volgens de arts een zogenaamde a-typische patiënt want:
- geen overgewicht
- weinig klachten

Binnenkort zal ik een CPAP apparaat krijgen.
Aan de arts vroeg ik waarom er niet verder wordt gezocht naar de oorzaken, maar onmiddellijk behandeling wordt ingezet (wat eigenlijk symptoom- bestrijding lijkt).
Ik weet bijvoorbeeld dat ik mijn keelamandelen nog heb: een KNO arts zou kunnen onderzoeken of deze vergroot zijn.
Volgens de arts is een eventuele operatie aan de keelamandelen te heftig en verdwijnen de klachten doorgaans bij gebruik van een CPAP. Het beleid is dat een onderzoek bij een KNO arts pas wordt gedaan als de CPAP behandeling niet voldoende resultaat geeft.
1.Heeft iemand hier ideeën over?

En verder ben ik benieuwd wat de ervaringen zijn met CPAP?
2. Maakt het veel geluid?
3. Is het erg wennen om ermee te slapen?
4. Krijg je een droge keel/klachten aan je keel of ontstekingen door het apparaat?

5. Zijn er nog verschillende apparaten en zo ja welke is het meest gebruiksvriendelijk?
6. In de zomer kampeer ik graag: lijkt me echt enorm onhandig met zo'n apparaat: heeft iemand hier ervaring mee?

Zijn er nog dingen waar jullie mij tips over kunnen geven?

Re: Nieuw hier, graag tips

2
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 - geen overgewicht
Da's normaal hoor, de meeste mensen met slaap-ademstoornissen hebben geen overgewicht.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 - weinig klachten
Dat kan je pas weten als je behandeling optimaal is. De klachten ontstaan sluipenderwijs, maand na maand. Je ervaart klachten dus niet bewust als klachten. Veel mensen foppen zichzelf met excuses: "Ik heb stress op mijn werk" of "Zo ben ik nu eenmaal." Dus nadat de behandeling aanslaat gaan er vast lampjes branden.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 Aan de arts vroeg ik waarom er niet verder wordt gezocht naar de oorzaken, maar onmiddellijk behandeling wordt ingezet (wat eigenlijk symptoom- bestrijding lijkt).
Het is eigenlijk net als brillen/lenzen en ooglaseren. Veel mensen lopen met een hulpmiddel rond (bril/lenzen) en enkelen nemen ooglaserbelandelingen. Dat is wel invasief. Voor obstructieve slaap-ademstoornissen is eigenlijk alleen het loszagen van de boven en onderkaak een ingrep meet hoge slagingskans (bimaxillaire osteotomie).

KNO-achtige ingrepen aan het zachte weefsel leveren zelden iets (langdurigs) op.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 Ik weet bijvoorbeeld dat ik mijn keelamandelen nog heb: een KNO arts zou kunnen onderzoeken of deze vergroot zijn.
Als ze nu groot zijn, dan zullen ze na een tijdje CPAP gebruik waarschijnlijk weer krimpen.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 2. Maakt het veel geluid?
Nee.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 3. Is het erg wennen om ermee te slapen?
Dat hangt ervan af. Als je meteen een fijn masker vindt dan helpt dat. Sommige mensen kunnen de verhoogde ademweerstand van CPAP niet verdragen, maar dan is er geen man overboord. Hopelijk krijg u een ResMed apparaat, want die hebben EPR wat je dan kan inzetten, en anders is er nog de mogelijkheid om uit te wijken naar BiPAP. De dokters zullen dan wel tegenstribbelen omdat dat een duurder apparaat is.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 4. Krijg je een droge keel/klachten aan je keel of ontstekingen door het apparaat?
Nee.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 5. Zijn er nog verschillende apparaten en zo ja welke is het meest gebruiksvriendelijk?
ResMed Airsense 10, geen twijfel over.
Leentje schreef: 06 mar 2024, 17:48 6. In de zomer kampeer ik graag: lijkt me echt enorm onhandig met zo'n apparaat: heeft iemand hier ervaring mee?
Dat moet dan met "walstroom" of een accusysteem.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw hier, graag tips

3
Hoi Leentje, welkom op het forum. Ik begrijp dat het idee van apneu en CPAP nieuw en onaangenaam voor je is. Neem de tijd om daar aan te wennen, op dit forum staan veel verhalen waarin je misschien herkenning kunt vinden. Heeft er voor jouw slaaponderzoek geen KNO-arts in je neus en keel gekeken? Om poliepen en andere obstructies uit te sluiten? Dat is voor zover ik weet wel de normale gang van zaken. Als daarbij niets gezien wordt, en je hebt wel AHIs, is CPAP de logische volgende stap.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP