Behandeling wil niet vlotten

1
Ik mijn voorstelbericht heb ik aangegeven dat mijn behandeling niet wil vlotten.
De Resmed AirSense 10 is ingesteld op 5 welke na in slaap vallen wordt opgevoerd naar 7,6.

Waar ik moeite mee heb, is de lekkage, het fluiten, lucht die over mijn ogen blaast en het uitademen.
Ik heb nu 1 keer 4 uur met het masker geslapen en daarna moest het gewoon af. De overige dagen lukte het ademen totaal niet, laat staan in slaap vallen.
De lekkage heb ik getracht op te lossen door de band van het P30i masker steeds strakker aan te trekken, gecombineerd met het wisselen van het S dan wel M inzetstuk. Geen verbetering, eerder slechter: mijn neus wordt zover naar boven getrokken dat het zeer doet. Ondertussen heb ik hier gelezen dat de Standard uitvoering van het P30i masker vaak net iets te groot is, beter zou de S uitvoering zijn.

Maar mijn grootste probleem ervaar ik bij het uitademen: ik ervaar dat als stikken.
Met deze klachten heb ik contact opgenomen met leverancier Vivisol: na lang wachten heb ik heel vriendelijke mensen gesproken maar uitleg over mijn klachten heb ik niet gekregen anders dan dat er een ander masker wordt opgestuurd en dat ik na lang aandringen eind maart een pasafspraak krijg. Wat ik van dat andere masker mag verwachten, werd niet verteld.

Mijn vragen aan jullie zijn daarom: wat kan ik zelf doen om mijn klachten te verminderen en met welke informatie kan ik Vivisol aansturen om tot een goede nachtrust te komen?

Re: Behandeling wil niet vlotten

2
Hoi Hendrik welkom.

Helaas ben jij dan het zoveelste slachtoffer van het quietairfilter van Resmed. Iets waar Resmed niets aan wil veranderen, onhumaan dit.
Lees onderstaande topic maar.

viewtopic.php?t=14146

Ik heb astma en heb het gevoel dat hier geen begrip voor is, telkens word het quietair filtertje als 'het ei van columbus' voorgesteld, maar wat het duidelijk niet is, en sowieso niet voor mensen met longaandoeningen en allergische kwalen. Meerdere forumleden hebben hierover geklaagd.
Ik heb geluk gehad dat ik in Amerika nog een oud type filtertje kon kopen met alleen gaatjes, en vanaf de eerste nacht met dat ding ging het goed. daarmee vind ik het P30i masker voor mij wel een goed masker.
Probleem is echter dat Resmed (ondanks vele klachten, blijkens verschillende fora) hier doof en blind voor is.

Je kunt weinig doen vrees ik, het zal dan een ander masker worden, misschien de N30i want blijkbaar hebben ze die nog wel met gaatjesfilter.

Re: Behandeling wil niet vlotten

3
Ik sluit me aan bij @Henk22 als het gaat om maskers. Als het huidge masker niet bevalt, dan gewoon een andere proberen. Mocht het probleem met uit uitademen voortbestaan met andere maskers, lees dan verder...
Hendrik schreef: 11 mar 2024, 14:14 Maar mijn grootste probleem ervaar ik bij het uitademen: ik ervaar dat als stikken.
Dan heb ik uitstekend nieuws voor u: De ResMed Airsense10 heeft een functie genaamd EPR, en deze heeft de functie om het ademen makkelijker te maken. Noem het de anti-stik functie. Het werkt een beetje contra-intuitief: EPR heeft 3 standjes, en je zou dan kunnen proberen (op volgorde van steeds lichter ademen):

Drukinstelling 8,6 met EPR 1
Drukinstelling 9,6 met EPR 2
Drukinstelling 10,6 met EPR 3

U denkt vast dat de hogere drukinstelling het ademhaling zwaarder zal maken? Nee, juist het tegendeel. Probeer het en je zult het merken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Behandeling wil niet vlotten

4
Over het frame van de Resmed Airfit P30i neusdoppen masker het volgende: ik heb aangegeven dat het frame Standaard nogal groot is en dat men beter kan starten met het Small frame. Nu slaap ik met twee kinbanden en Leukopor pleisters op mijn mond. Ik had het Standaard frame nog liggen en besloot deze vorige week nog eens uit te proberen.

Tot mijn stomme verbazing paste deze nu met twee kinbanden mij veel beter en nog veel beter, mijn lekkage was vanaf het moment van gebruiken elke dag bij het 95 percentage 0,0 l/min.

Het zit beter, minder strak en alleen bij het 99,5 percentage in Oscar zie ik af en toe nog 1,2 l/min staan. Dit wil zeggen dat 99,5% van de tijd de lekkage onder de 1,2 l/min blijft.

Ik maak wel gebruik van het neusdoppen deel met de maat Large.

Dus, het kan zijn dat je met het andere frame toch beter uit bent. Ook misschien met een grote maat doppen.

Daarom mocht je aan huis een masker pas krijgen, vraag dan vooraf of zij ook het Standaard frame met expliciet vragen om het Large neusdoppen deel mee te nemen, want deze zit niet in de zak bij het masker.

Tip, gebruik altijd de cpap in stand AAN bij het passen van een masker en liefst ook liggend.

Zittend passen is niet te vergelijken met liggend passen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Behandeling wil niet vlotten

5
In het voorstelrondje is meegedeeld dat het het standard masker betreft. Ook uit bovenstaand verhaal haal ik dat wel.
Verder is de grootste klacht het uitademen, wat als stikken ervaren wordt, en ik ken dat gevoel ook. Warm benauwd en steeds minder frisse lucht krijgen.
Wederom word er niet gereageerd op dat rotfilter waar vele (betalende) leden moeite mee hebben. Dit voelt als een opgestoken middelvinger, sorry dat ik het zeggen moet.

Re: Behandeling wil niet vlotten

6
Bedankt voor jullie reactie!

Omdat ik in een telefoongesprek met Vivisol aangegeven heb dat het neusmasker zoals ik het gekregen heb niet werkt en ik totdat ik een fysieke afspraak heb de behandeling zou staken, is er nu dan per post een ander masker opgestuurd: het F&P Eson 2 neusmasker in de maat M. En eerlijk is eerlijk: heb nu 2 maal gemiddeld 6 uur hiermee kunnen slapen. Het enige wat ik nu al als nadelen ervaar, is de slangaansluiting voorop waardoor ik de slang als wat aan de korte kant ervaar, ik heel veel draai en een stuk plastic beugel wat op mijn voorhoofd drukt.

Ik neem jullie advies zeker mee zoals die EPR instelmogelijkheid en om te mogen testen met de AirFit P30i met de Small framemaat in combinatie met de grotere L neusdoppen; de S en M doppen werken bij mij echt niet. Wat ik toch wel een voordeel van dit masker vind: de slangaansluiting op het hoofd: veel minder last bij draaien.
En misschien mag ik de N30i ook wel gelijktijdig testen.

@RuudJ: hoe moet ik me de Resmed Airfit P30i met twee kinbanden voorstellen? Ik kom zo snel geen afbeelding hiervan tegen.

Re: Behandeling wil niet vlotten

7
Mooi dat je totdat je maskers mag passen nog een neusmasker mag proberen. En dat je hiermee wat nachtjes kan maken.
Ik hoop dat de P30i voor jouw gaat werken want het is wel een erg comfortabel masker.

Als ik het standard masker opzet dan moet ik de achterhoofdband erg ver vastzetten om de dop goed in de neus te krijgen. Dan gaat het frame een beetje te ver doorbuigen en komt de neusdop ietsje scheef in mijn neus te zitten waardoor hij snel lekt. Dat is de reden dat ik het bij het small frame houd. Dit is uiteraard persoonlijk, ik gebruik verder geen banden o.i.d.
Ik hoop dat de L neusdop voor jouw werkt, het geeft veel makkelijker lucht vind ik, alleen moet hij wel passen, maar dat merk je vanzelf.
EPR zal zeker verschil maken, in hoeverre dat is uitproberen.
Probeer vooral liggend te testen wanneer de leverancier langskomt en het liefst met het apparaat aan, hopelijk vind je dan wat bij jouw past.
Ik ben benieuwd, succes!

Re: Behandeling wil niet vlotten

8
@RuudJ: hoe moet ik me de Resmed Airfit P30i met twee kinbanden voorstellen? Ik kom zo snel geen afbeelding hiervan tegen.
Hendrik, ziet er ook zeker niet sexy uit. Eerst twee stroken Leukopor op met mond, dan twee kinbanden over elkaar heen en vervolgens het P30i Neusdoppen masker. Je bent dan wel 'ingepakt' maar omdat ik gaten in mijn verhemelte heb stroomt de lucht daardoor naar mijn mond en weer naar buiten. Dus ik heb alles geprobeerd, maar kom steeds terug op bovenstaande oplossing.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Behandeling wil niet vlotten

9
Beste mensen,
Door jullie tip over EPR hierop nog wat gezocht en de handleiding hierop speciaal doorgenomen.
EPR kom ik hierin niet specifiek tegen. Wel op blz. 8 het volgende:
Drukverlichting*: wanneer Drukverlichting geactiveerd is, is het uitademen mogelijk makkelijker voor u. Dit kan u helpen bij het wennen aan de therapie.
*: Mits ingeschakeld door uw zorgverlener.

Verder heb ik de instellingen op het toestel bekeken maar kom EPR noch Drukverlichting tegen.

Mijn vraag is nu: hoe en/of waar kan ik zien dat de functie Drukverlichting is geactiveerd?

Re: Behandeling wil niet vlotten

10
Hallo Hendrik,

EPR = Drukverlichting

Je kunt via het display van jouw ResMed AirSense 10 dit terugvinden in het menu Mijn Opties.

Open dit menu en je moet dan even met de draaiknop draaien om te kijken of je drukverlichting/drukverlaging kunt zien staan.

Zie je het, dan kun je daar in met een klik op de draaiknop.

Zie je daar stand 1 of 2 of 3 staan, dan is de ingestelde druk bij het uitademen verlaagd met 1 cmH2O of met 2 cmH2O of met 3 cmH2O

Zie je het niet, dan is het niet ingeschakeld.

EPR inschakelen moet gebeuren via het klinische menu waar alleen artsen en de leverancier bij kan komen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Behandeling wil niet vlotten

13
RuudJ schreef: 16 mar 2024, 19:58 Zie je daar stand 1 of 2 of 3 staan, dan is de ingestelde druk bij het uitademen verlaagd met 1 cmH2O of met 2 cmH2O of met 3 cmH2O
EPR verlaagt de druk niet tijdens uitademen. Een EPR instelling van "x" stelt EPAP op de enkelvoudige drukinstelling minus x. Tijdens inademen, en alleen tijdens inademen wordt de druk verhoogd naar de IPAP, wat gelijk staat aan de enkelvoudige drukinstelling.

EPR is dus niet "drukverlaging tijdens uitademen" (in tegenstelling tot wat de handleiding zegt!) maar gelijk aan het concept van Pressure Support (PS). PS maakt het ademen in het geheel makkelijker, dus uitspraken over een selectief effect op inademen of uitademen slaan kant noch wal.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Behandeling wil niet vlotten

14
Een goedemorgen,

Door jullie info Vivisol gebeld en de functie Drukverlichting is afgelopen maandag vrijgegeven.
Kan nu al zeggen dat ik het een fijne functie vind!
Alleen: ik kan die functie of Aan of Uit zetten in het menu; ik heb geen keuze uit EPR 1, 2 of 3.

Vraag aan jullie voordat ik weer een tijd in de wacht sta: is jullie idee dat Vivisol vergeten is de keuzeoptie EPR 1-3 ook vrij te geven?

Re: Behandeling wil niet vlotten

15
De keuze 1 - 3 is instelbaar in het klinisch menu van de Resmed. Daar kun je ook instellen of je deze de hele nacht wil toepassen of alleen de Aanloop tijd.

In Oscar kun je dit allemaal terug zien. Je ziet dan de druk bijv. 8.0 cmh2o en dan de EPAP druk bijv 7.0 - 6.0 - 5.0 cmh2o staan.

Handig om dit eerst te bekijken zodat je van te voren weet hoe het is ingesteld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar