Hallo! Ik ben een vrouw van 52 met PostCovid. Als 'bijvangst' bij alle onderzoeken is slaapapneu geconstateerd tijdens een slaaponderzoek door de neuroloog met 26,6 apneus per uur.
Een aantal jaren geleden (5 denk ik...) heb ik ook een slaaponderzoek gehad, maar was er geen sprake van slaapapneu, wel van extreem rusteloze benen. Door de PostCovid ben ik behoorlijk aangekomen, dus daar zal het wellicht ook door komen.

De neuroloog stuurde me door naar de longarts en vanaf toen valt me al meteen op dat er erg routineus met mij als verse patiënt wordt omgegaan. 10 minuten bij de longarts, dan door naar de secretaresse/assistente voor afspraken en een stapel folders. Ik vind het erg ingrijpend allemaal, maar daar was nul aandacht voor.
Ik heb een eerste afspraak bij de Longverpleegkundige op 12 januari, maar kon na de levering van de cpap "gewoon beginnen aan de therapie".
Ik heb mijzelf maar toegesproken dat ik het misschien ook allemaal veel zwaarder maak dan het is... Dus ontving ik afgelopen vrijdag vol goede moed de vertegenwoordiger (hoe noem je zo iemand) van Westfalen die mij de cpap en het masker kwam brengen met uitleg.
Ik heb nu de Resmed AirSense 11 en het full face masker QuattroAir. Mijn druk is ingesteld op 8, en de humidifier/slangtemp staat op 'auto'.
De eerste nacht was gedoe en wennen zoals te verwachten: hoe liggen, waar blijft die slang, zit dat masker wel goed en "oh nee, waarom nu juist jeuk aan mijn neus waar ik niet bij kan..."
Het ademen gaat volgens mij wel goed, ben duiker dus zo'n masker vind ik ook niet eng...
Ik vind vooral het lekken heel naar. Het geluid, maar vooral het gevoel van dat luchtstroompje richting mijn ogen of wang dat komt en gaat als ik mijn positie aanpas met mijn kussen bijvoorbeeld.
Nacht 2 en 3 ging eigenlijk wel redelijk. Wel word ik steeds om 3 uur wakker en dan lig ik onrustig, rommel aan het masker, ineens een soort luchtuitlaat via mijn mond wat een raar gegorgel en klapperende wangen oplevert (zoals een hond die met zijn kop uit het raam in de auto zit)... Allemaal wennen.

Gisteravond ging het echt mis. Ik kreeg het lekken niet onder controle, merkte dat ik met helemaal aangespannen schouders lag, omdat ik bij het minste geringste weer lucht naar mijn ogen voelde. Vocht in mijn masker, kortom een gevecht met in mijn achterhoofd: ontspan, ontspan...
Opgestaan na een uur en het masker geprobeerd beter passend te krijgen. Maar òf te strak òf te wiebelig voor mijn gevoel. Nog even geprobeerd, maar ik schoot echt een beetje in de paniek. Daarop het masker afgedaan, tranen gelaten en een onrustige nacht gehad.
Ik baal hier zo van. En ik weet niet met wie ik hierover van gedachten kan wisselen. Dus nu hier. Hoop op wat antwoorden:
1. Is dit normaal tijdens het wennen?
2. Het was koud(er) in de slaapkamer dan de eerste nachten, kan dat een oorzaak zijn?
3. Wanneer weet je dat het masker tòch niet okay is? Ik zat geloof ik tussen M en L in, heb nu een M. Die leek ook fijner bij de passessie.
4. Help.

Dank vast voor het lezen van dit lange epistel...

Jojo schreef: 29 nov 2023, 10:52 Een aantal jaren geleden (5 denk ik...) heb ik ook een slaaponderzoek gehad, maar was er geen sprake van slaapapneu, wel van extreem rusteloze benen. Door de PostCovid ben ik behoorlijk aangekomen, dus daar zal het wellicht ook door komen.

Niet alle "rusteloze benen" zijn RustelozeBenen™. Het is namelijk zo dat adembeknelling die door het lichaam als hinderlijk (levensbedreigend) wordt ervaren leidt tot een onbewuste stressreactie (arousal) waarbij er wordt bewogen met de armen en/of benen.

Het is namelijk niet zo dat het lichaam pas reageert als een hypopneu of apneu optreedt, het lichaam houdt zich niet aan wat de dokters hebben besloten dat ze tellen op een slaaponderzoek. Het lichaam bepaalt zelf wel wat zij als hinderlijk ervaart.

Het spectrum van hinder aan de ademhaling "onder" de apneu en hypopneu wordt Flow Limitation en RERAs genoemd. Als je vooral FL hebt, en verder niet voldoende apneus/hypopneus hebt om een "voldoende score" te halen voor een OSAS diagnose, dan heb je UARS. In Nederland zijn bij mijn weten maar een paar mensen die na jaren vechten een dergelijke diagnose hebben gehad. Voor veel mensen die uiteindelijk een OSAS diagnose krijgen, hebben ze al een tijd geleden onder UARS zonder het te weten. Het is natuurlijk jammer dat het systeem niet is ingericht om mensen in een vroeg stadium, terwijl ze nog jonger zijn, een diagnose te geven zodat de koers van hun leven bijgesteld kan worden. Dr. Steven Park schrijft hierover: https://doctorstevenpark.com/sleep-apne ... e-syndrome

We lezen hier wel vaker dat mensen die wellicht al "op het randje" zaten, na een hevige ziekte plots "over het randje" zijn naar een OSAS diagnose.

Jojo schreef: 29 nov 2023, 10:52 De neuroloog stuurde me door naar de longarts en vanaf toen valt me al meteen op dat er erg routineus met mij als verse patiënt wordt omgegaan

Helaas is dit niet verbazend, in dit systeem worden alle mogelijkheden tot kostenbesparing aangegrepen.

Jojo schreef: 29 nov 2023, 10:52 QuattroAir

Ik zou meteen om een vervanging vragen, want er zijn veel betere/comfortabele (lees lekbestendige) maskers. In 2017 had ik een Quattro Air, en toen was het al een overjarig model.

Jojo schreef: 29 nov 2023, 10:52 Ik vind vooral het lekken heel naar

Precies dat dus. Overweeg een Airfit F20, F30i (let op de i, dus ef dertig ie) vooral die laatste kan nooit in de ogen lekken.

Jojo schreef: 29 nov 2023, 10:52 Ik baal hier zo van.

Het breekt mijn hart dat bepaalde leveranciers "oude voorraad eerst" boven het welzijn en de goede start van de patient houden. Een goede start is het belangrijkste moment van het hele traject!

Dank vast! Maar... kan ik gewoon vragen om zo'n ander masker? Al binnen een week? Ik heb ook geen idee welke hij mij al heeft laten passen... Ik ga maar eens aan de bel hangen of mailen.
UPDATE: net gebeld met een vriendelijke mevrouw van Westfalen die echt de tijd nam om te luisteren. Conclusies voorlopig:
1. Niet druk maken, het komt goed
2. Eerst ontspannen met het masker op.
3. Na 5 uur mag hij gewoon af. Dat is voldoende voor de therapie
4. Vrijdag contact of het beter gaat en anders komen ze de week erna voor een ander masker.
Ik ben benieuwd...

Ik zou zeggen, geef me een ander masker dan hoef ik me niet druk te maken.

Als mensen vriendelijk tegen je doen, betekent niet noodzakelijk dat ze vriendelijk voor je zijn.

Dat ze de boot afhouden voor maskers is vanuit zakelijk perspectief begrijpelijk. Ze willen niet dat mensen meteen ervaren hoe veel beter maskers van nu zijn ten opzichte van modellen van 10 jaar geleden die ook nog uit de voorraad moeten.

Jojo schreef: 29 nov 2023, 13:54 3. Na 5 uur mag hij gewoon af. Dat is voldoende voor de therapie

Dat vind ik een dubieuze opmerking. Natuurlijk moet je niet meteen in paniek zijn als je niet de hele nacht doorslaapt. Dat kan enige tijd kosten. Maar dat een willekeurig getal "voldoende zou zijn voor de therapie" is simpelweg een leugen. Wat zij bedoelt is, dat de verzekering alles prima vindt zodra je 4+ uren per nacht ermee slaapt. Maar dat heeft niets te maken met welzijn of therapie.

Ik ben het helemaal eens met PLP. Je masker altijd, ook bij middag dutjes, blijven gebruiken.

Westfalen Medical is zeker geen slechte leverancier en zelfs de enige in Nederland die de verwarmde slang er gratis bij levert.

Maar, zeker een ander masker eisen, een leverancier is namelijk verplicht om jou te helpen met de zoektocht naar het best zittende / passende masker die niet lekt en zeker niet de ogen. Het gevaar voor lekkage in de ogen zijn droge ogen/ ontstoken traanbuizen enz. Het kan soms tot 5 of 6 maskers duren voordat je het beste hebt, maar je kunt je beter meteen richten op de maskers van ResMed die onder neus aansluiten zoals het ResMed Airfit F30i (full face) / ResMed Airfit N30i (neus) / ResMed Airfit P30i (neusdoppen) Bij de twee laatste moet je dan het Small Frame proberen en je krijgt vaak standaard de small en medium neusdelen en neusdoppen meegeleverd. Voordeel is ook dat de slangaansluiting boven op het hoofd zit.

Het effect van een neusdoppen masker: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11426

Bij deze twee laatste is een optie om een onderdeel van het Philips Dreamwear masker te gebruiken om het masker nog beter op het hoofd te laten zitten (heeft met de originele band achter op het hoofd de neiging om te verschuiven) Zie hiervoor dit topic: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=15079

Ik heb even geduld moeten hebben, maar vanmorgen eindelijk een ander masker ontvangen. De airfit f20 is het geworden. Een neusmasker is niet fijn voor mij. Ik ga 'm van nacht proberen. Spannend.
Dank voor jullie reacties.

Een update...
Ik heb vorige maand een excuus gekregen van de osas-verpleegkundige over de manier waarop mijn start (niet) is begeleid. Er blijkt echt van alles misgegaan te zijn en een aantal dingen konden gelukkig rechtgezet worden. Ze drukte me ook echt op het hart om een nieuw masker te vragen als het huidige niet comfortabel zat. "En als ze moeilijk doen, laat je mij dat weten, want dan ga ik even voor je bellen!" Dat was fijn.

Het Airfit F20 masker is erg wennen geweest: ik had echt veel pijn aan mijn neus en moest met pleisters klieren. Uiteindelijk wende het wel. Jammergenoeg kreeg ik het masker 's nachts niet meer lekvrij als ik eenmaal wakker was geworden (meestal rond 5 uur) en dan werd ik onrustig en zette ik hem af.
Deze week dus masker nummer drie: de F30i. Dat is weer erg wennen met die 'opgesloten neus' en ik merk dat mijn mond heel droog is in de ochtend en ik me heel moe voel met 'moeie ogen'. Vermoeider dan met de F20 de laatste weken.
Ik geef het nieuwe masker een week (ofzo), en anders ga ik denk ik toch terug naar de F20. Alhoewel die slang bovenop mijn hoofd wel fijner is. Maar hij maakt wel weer meer lawaai met dat uitblazen en die airflow langs mijn oren door de hoofdband. Het blijft gedoe.
Echt fijn dat ik hier mijn ei kwijt kan!

Wat vervelend dat het zo moet lopen, het is inderdaad zoeken naar een masker dat goed past. Ik ben van een F&P Eson 2 naar N30i naar Philips Dreamwear onder de neus masker gegaan. Deze laatste is niet perfect, maar ik heb met dit masker veruit de minste lekkage en pijn aan mijn neus.

Ik ben niet eens langsgeweest bij de longarts, deze heeft mij enkel gebeld. Bij de KNO-arts stond ik ook binnen 10 minuten weer buiten. Maar, en dit was mijn redding denk ik, de assistente van de KNO-arts heeft mij een hart onder de riem gestoken toen ik de foldertjes kreeg. Ik heb 20 minuten met haar staan kletsen. Ze had een man met apneu terwijl ze jonge kindjes hadden. Een vergelijkbare situatie met die waarin ik me nu bevind.

Het klinkt wel herkenbaar die ruzies met het masker. Ik heb dat ook nog af en toe, wat soms helpt bij mij is het masker een beetje te "draaien". Rechts wat strakker dan links of wat hoger. In alle dimensies een beetje "stellen" zeg maar. Soms blijft het zoeken en dat kan erg frustreren.

Als je last hebt van druk op het neusbot dan is er nog een mogelijkheid om de Fisher en Paykel Vitera te proberen. Dit masker heeft een verend neusgedeelte.

Ik kreeg te horen, bij het laatste pasmoment, dat hij nu geen andere opties meer had... Dus ik moet het hier nu mee doen, denk ik. De proefperiode loopt ook af deze maand. Kan het aanbod dan zo verschillen per leverancier?
Ik vind het ook lastig om te bedenken wat het hoogst haalbare comfort kan zijn. Misschien wil ik wel te veel?
Vanacht werd ik niet blij van de F30i, het randje onder mijn neus deed zeer, het floddeetje wat tegen jje gezicht zit. Maar ik had ook stress ivm met een lastige UWV-afspraak vanmorgen. Dus ik houd nog even vol.

En de P30i, met de neusdoppen, waarom zou dat geen optie zijn? Ben je geneigd door je mond te ademen?

het randje onder mijn neus deed zeer

Bedoel je hiermee het tussenstuk/scheidingswand tussen de neusgaten? Waarschijnlijk zijn de doppen dan iets te klein en gaan deze te ver de neusgaten in, hierdoor raakt het deel tussen de doppen het tussenstuk van de neus en dit kan inderdaad een pijnlijke plek gaan veroorzaken.

Je zou dan grotere doppen moeten gebruiken, maar deze zit vast aan het mondgedeelte.

Een optie zou dan het ResMed Airfit P30i neusdoppen masker zijn, maar dan moet de mond wel dicht blijven tijdens het slapen. Meestal gebeurd dit al automatisch.

@RuudJ nee, het is de F30i. De hoofdbandage moet iets losser.

Hallo lui!

Vannacht heb ik rond half vier mijn 'oude' F20 maar weer opgezet, want ik werd tureluurs van mijn nieuwe (derde nacht) F30i. Zodra ik ga draaien lijkt hij vol te stromen ofzo, ik kan het niet precies uitleggen, maar alsof je een ballonnetje leeg laat lopen in je mond. Èn ik heb een onwijs droge mond, al drie nachten, dat heb ik nog niet eerder gehad, terwijl ik de bevochtiger aan heb staan (ik meen stand 3 of 4, bij 29 graden temp van de slang).
Ik heb de bandjes losser gedaan en weer strakker, gefrot met van alles (inclusief je neus als een konijn optrekken) maar het lijkt niet te helpen en ik krijg pijn in mijn nek en hoofd ervan en het frustreert me dan uiteindelijk zo dat ik helemaal hyper in mijn bed lig (met een uitstekend slapende echtgenoot naast mjj...aaarrgghh). Ik vind het maar raar of moet ik weer in de modus "gewoon even de tijd geven mevrouw" ? De F20 was wel lekker stil in vergelijking met de F30i. Wat een toestand vind ik het toch.

@RuudJ Een neusdoppenmasker is niet prettig voor mij, want ik heb zo'n anti-klembitje in waardoor mijn mond nogal eens wat open zakt. Dus vandaar een full face.

Nog meer tips die ik over het hoofd zie? Heel fijn om hier lekker van je af te kunnen schrijven. En ookal reageer ik niet persoonlijk, ik waardeer je bijdrage en steun!

Wat versta je onder een anti-klembitje? Is dit voor tandenknarsen of om kaakklemmen tegen te gaan?

Door dat de luchtstroom via de mond loopt krijg je al gauw een droge mond. Heb je daar ook last van met het F20 masker?

Hoi Ruud,
Dat bitje is tegen het kaakklemmen. Nee, van een uitgedroogde mond heb ik eerder helemaal geen last gehad. Raar hoor.

Tegen droge mond kun je een soort plaktabletjes kopen bij bijvoorbeeld de Online Drogist. Die plak je vast op je tandvlees en ze helpen echt. Moest je er niet uitkomen hoor ik het wel. Ik kan momenteel even niet bij het doosje.

Droge mond

Gebruik dan: Merk: Oracoat
Productnaam: XyliMelts (muntvrij)

Plak dit tegen tandvlees en er wordt speeksel aangemaakt.

Ik heb een kinband bij mn full face masker zodat mn mond niet open gaat en uitdroogt. Helpt goed kost weinig. Misschien een idee?

Dank lui! Ik ga daar eens in duiken. Dank voor het meedenken.