Dat kan ik niet voorspellen, dat moet blijken na een weekje of zo.

Hey allemaal,

Inmiddels is het meer dan 2 maanden verder sinds mijn vorige bericht. De afgelopen periode heb ik wat minder tijd besteed aan het onderzoek omtrent slaapapneu. Ik heb er vooral gewoon veel mee geslapen, omdat ik het idee had dat mijn lichaam moest herstellen. In de hoop dat ik na een wat langere periode wel resultaat krijg.

Helaas is dat nog niet zo. Ik word nog steeds eigenlijk altijd wel moe wakker. Ik ben nu ongeveer 2,5 maand bezig, maar er blijven nog steeds genoeg events over. De afgelopen 30 dagen zit ik op een gemiddelde AHI van 5.52, waarvan 2.37 obstructief en 2.63 centraal.

In de tussentijd heb ik wel een aantal dingen uitgeprobeerd, zoals het gebruiken van EPR (op stand 1). Dat werkte zeker niet. Elke nacht voelde ik me nog minder goed dan zonder EPR aan en dat was ook te zien in de statistieken. Daarom heb ik EPR maar weer uitgeschakeld. Ongeveer een week geleden heb ik de druk verhoogd van 9.2 naar 9.8. Helaas nog geen significante resultaten in de zin van AHI.

Het vervelende is dat mijn gemiddelde AHI dus 5.52 is. Dat is opzich volgens de klinische standaarden prima, maar ik voel me er nog steeds totaal niet uitgerust bij. Wat zijn de opties?

Eigenlijk weet ik het al; de beste optie zou een ASV zijn. Maar de kans dat ik mijn arts daarvan kan overtuigen is erg klein. Zijn er misschien andere opties?

Ik zal enkele sleepHQ rapporten bijvoegen
https://sleephq.com/public/ee2249b6-83d ... c0f8b87507
https://sleephq.com/public/dec96943-27d ... 59761aa348
https://sleephq.com/public/8615570b-3db ... 36d4d68fe8
https://sleephq.com/public/3c3f2a26-f52 ... 374e81a069
https://sleephq.com/public/0cd1ad97-453 ... 6720e547d9

Vandaag heb ik weer een afspraak gehad met de OSAS-verpleegkundige. Wat een karen was dat zeg (Excusez-moi). Ik voel me nog steeds niet fit en uitgerust. Met een AHI van 5, waarvan grotendeels centraal apneu en best wat flow limitation is dat redelijk logisch naar mijn idee. Dat vond zij niet, want een AHI van 5 was perfect. Het lag allemaal aan mijn overgewicht (zelfs de centrale events!!! ).....

Ik ben niet bepaald een emotioneel type, maar ze behandelde me zo dat het huilen me nader stond dan het lachen. Ze wilde niet meedenken over het nog verder verlagen van de AHI, bijvoorbeeld door een ASV/doorsturen naar CTB.

Overigens heeft mijn moeder onlangs ook de diagnose slaapapneu gekregen (nadat ik erop had aangedrongen om toch nog eens naar de huisarts te gaan en een slaaptest te doen nadat eerder ze door de huisarts naar huis was gestuurd met de afdoening "stress"). Bij haar gaat het qua cijfers erg goed, van een AHI van 30 naar nu 0,7 gemiddeld per nacht, waarbij eigenlijk vrijwel helemaal geen obstructieve events meer en enkel nog wat hypopneu's.

Nu mijn vraag. Ik wil een afspraak maken met de longarts om een doorverwijzing naar het centrum voor thuisbeademing te krijgen om zo hopelijk een ASV te kunnen gaan gebruiken. Als mijn longarts dat niet wil, dan wil ik een second opinion van een andere arts. Is er iemand bekend met artsen die positief staan tegenover het gebruik van een ASV en de beleving van de patiënt belangrijker vinden dan de schijnbaar perfecte AHI van 5?

Sander, kun je ook vertellen in welke plaats je woont?

Verder is er een regel op dit forum, dat namen van artsen en osa-verpleegkundigen niet genoemd mogen worden, daar zij zich hier niet kunnen verdedigen.

Dus hierbij een oproep aan iederéén, die een naam van een arts kent die Sander zou kunnen bijstaan met zijn zoektocht, handel dit even via een email of een privébericht af, zodra er een naam moet worden genoemd.

Je kunt op de naam van Sander klikken en dan komt de twee mogelijkheden, Email of PB te voorschijn.

Bedankt.

Sander schreef: 27 feb 2024, 23:28 In de tussentijd heb ik wel een aantal dingen uitgeprobeerd, zoals het gebruiken van EPR (op stand 1). Dat werkte zeker niet. Elke nacht voelde ik me nog minder goed dan zonder EPR aan en dat was ook te zien in de statistieken. Daarom heb ik EPR maar weer uitgeschakeld. Ongeveer een week geleden heb ik de druk verhoogd van 9.2 naar 9.8. Helaas nog geen significante resultaten in de zin van AHI.

Heb je bij het verhogen van EPR ook tegelijkertijd je drukinstelling verhoogd? Als je dat niet doet, dan gaat het namelijk snel fout.

Sander schreef: 27 feb 2024, 23:28 Het vervelende is dat mijn gemiddelde AHI dus 5.52 is. Dat is opzich volgens de klinische standaarden prima, maar ik voel me er nog steeds totaal niet uitgerust bij. Wat zijn de opties?

Die "klinische standaarden" zijn gebaseerd op geldbesparing, niet op het principe van goede zorg, en bovendien: een lage AHI zegt totaal niet dat je vrij ademt tijdens de slaap. De je FL grafieken tonen in ieder geval aan dat je nog een stevige flow limitation hebt de hele nacht door.

Sander schreef: 27 feb 2024, 23:28 Eigenlijk weet ik het al; de beste optie zou een ASV zijn. Maar de kans dat ik mijn arts daarvan kan overtuigen is erg klein. Zijn er misschien andere opties?

Dat kan, maar je hebt nog niet alles uit de EPAP en PS (EPR) gehaald. Het volgende station zou sowiewo een BiPAP zijn, geen ASV. Een ASV is geen toverstokje, als je geen basisinstelling hebt die werkt dan gaat het ding alle kanten op en dat lost niets op.

Sander schreef: 13 mar 2024, 19:26 Ik ben niet bepaald een emotioneel type, maar ze behandelde me zo dat het huilen me nader stond dan het lachen

Welkom in de gemeenschap van mensen die zorg behoefden en in plaats daarvan door "artsen" trauma toegebracht kregen.

RuudJ schreef: 13 mar 2024, 19:35 Verder is er een regel op dit forum, dat namen van artsen en osa-verpleegkundigen niet genoemd mogen worden, daar zij zich hier niet kunnen verdedigen.

Een Karen is een stereotype. Vroeger zouden we wellicht "kenau" hebben gezegd.

PLP, bedankt, dit wist ik niet, maar ik doelde niet op het woord Karen want dit leek sowieso niet op een naam. Meer op de namen van artsen waar Sander om vroeg en in het algemeen geen namen te noemen.

Hi Ruud, Ik snap de verwarring (i.v.m. karen en de negatieve connotatie), maar de regel was toch dat er in negatieve zin geen namen genoemd mogen worden, omdat zij zich inderdaad niet kunnen verdedigen, maar in positieve zin wel? Als de regel wel zo is dan is dat opzich ook geen probleem, dan gewoon via mail/DM. Ik woon in de buurt van Breda.

Sander, in positieve zin soms, maar jouw vraag gaat specifiek over artsen die voorstander zijn van het gebruik van zeg maar Bipap/ASV. En als die namen hier genoemd worden, dan kan het zo zijn dat er meerder mensen naar zo'n arts gaan en dat hij/zij zich dan gaat afvragen waar die belangstelling vandaan komt. Als dan blijkt dat wij hun namen hier in het Openbare forum noemen dan kunnen zij daar weer bezwaar maken bij de ApneuVereniging. Dat willen we graag voorkomen. Neemt niet weg als je dit via E-mail of PB ontvangt dit geen belemmering voor jou is om contact te zoeken met zo'n meedenkende arts.

Ah ik snap het, helemaal prima!

Even een vraag: waar staat DM voor?

Direct message, dus PB, maar dan in het Engels

Weer wat geleerd!

persluchtpiraat schreef: 13 mar 2024, 20:14 Heb je bij het verhogen van EPR ook tegelijkertijd je drukinstelling verhoogd? Als je dat niet doet, dan gaat het namelijk snel fout.

Nee, dan ging het daar fout denk ik. Ik ben wel weer eens op m'n vingers getikt dat ik zelf niet aan de instellingen mag zitten, enkel na overleg. Hoe verder?

persluchtpiraat schreef: 13 mar 2024, 20:14 Dat kan, maar je hebt nog niet alles uit de EPAP en PS (EPR) gehaald. Het volgende station zou sowiewo een BiPAP zijn, geen ASV. Een ASV is geen toverstokje, als je geen basisinstelling hebt die werkt dan gaat het ding alle kanten op en dat lost niets op.

Dat is zeker waar. Het ziekenhuis waar ik bij in behandeling ben zegt: "Dit is goed zo, we gaan er niks meer aan veranderen" en ik mag ook niks zelf aanpassen. Ik zit een beetje met de handen in het haar.

Sander schreef: 13 mar 2024, 21:42 Ik ben wel weer eens op m'n vingers getikt dat ik zelf niet aan de instellingen mag zitten, enkel na overleg.

Tja, wat zouden ze je kunnen maken

Sander schreef: 13 mar 2024, 21:42 Ik ben wel weer eens op m'n vingers getikt dat ik zelf niet aan de instellingen mag zitten, enkel na overleg.

Grappig, ik heb echt precies de tegenovergestelde ervaring: De meneer van de leverancier vond het "erg grappig" dat ik zelf aan de gang ben gegaan. En vandaag was de longarts ook erg positief hierover in het evaluatiegesprek.

@Doperwt dat is ook zeker zo. Ligt ook aan de persoon waarmee je praat. Ik had vorige keer een karen. De mevrouw waarbij ik de CPAP kon ophalen (verpleegkundig specialist) was ook erg aardig en positief en vond het erg fijn.

Genoeg Karen's in de wereld, maar gelukkig ook mensen die je nog echt willen helpen.
Zo quote ik mijn longarts even: "Goede cijfertjes zijn mooi, maar het gaat uiteindelijk om hoe je je voelt.".

Doperwt schreef: 23 mar 2024, 07:44 Zo quote ik mijn longarts even: "Goede cijfertjes zijn mooi, maar het gaat uiteindelijk om hoe je je voelt.".

Het zou wel fijn zijn als hij/zij er dan ook bij vertelt waar je naar moet kijken, bijv. flow limitation.

Wat mij opvalt in jouw flow diagram is dat je een veel langere inadem- dan uitademtijd hebt.
Dan is er geen volledige obstructie (en telt het niet mee voor de AHI), je krijgt wel lucht maar je moet er blijkbaar hard voor werken.
En krijgt daardoor minder rust in de nacht.
Ik kan natuurlijk geen diagnose geven wel een paar ideeën wat je kunt proberen:

• Staat de slang op de goede diameter? Bij mij stond het in apparaat op 22 (normal) maar ik had een 15mm (slim) slang. Bij inademen valt de druk natuurlijkerwijs af, dit wordt door het apparaat gecompenseerd door de pomp hoger te laten draaien bij inademen maar die compensatie moet bij 15mm veel sterker zijn dan bij 22.

• Het hoog aandeel CA maakt dat je de gemiddelde druk niet meer sterk wilt verhogen, maar je hebt toch meer ondersteuning nodig bij inademen. Je kunt een keer proberen de EPR op 3 te zetten (beste benadering van BiPAP die op jouw apparaat mogelijk is) en tegelijk de druk met 3 te verhogen: dan heb je die hogere druk alleen bij inademen

• Een andere optie die mij hielp: VAuto (heb jij gelukkig wel) op een grote range te zetten, bijvoorbeeld 8-14 in jouw geval (met EPR3, zonder of met lagere EPR moet de bovengrens lager). Dan krijg je 90% van de nacht een minimale druk maar gaat de druk vanzelf omhoog op momenten dat dit nodig is. Wel observeren welk effect dat op inademtijd bij jou heeft, dat kan ook averechts werken en dan dus weer terug naar vaste druk

• Als je de problemen met inademen ook overdag hebt zou je ook aan astma kunnen denken, vraag je huisarts

Jouw fenomeen (langere inademtijd) is ook hier beschreven: Bron: https://www.apneaboard.com/wiki/index.p ... _and_BiPAP

Dankjewel Dirk. Je hebt zeker gelijk. Ik denk dat de flow limitation en moeite met inademen vooral te maken heeft met mijn verstopte neus. Overdags is mijn neus al best wel verstopt, maar 's nachts is het echt erg. Zelfs zo erg dat een neusgat bijna volledig dichtzit. Tijdens het slapen is het dan soms zo dat de ene wat meer opengaat door de lucht, maar dan is er nog steeds erg veel flow limitation. Denk je dat EPR en/of VAuto (ik neem aan dat je APAP bedoelt trouwens) daarbij helpen?

Overigens heb ik een Resmed airsense 11 met een climateline (verwarmde slang), dus hij detecteert automatisch de juiste breedte.