Toon berichten van afgelopen
Sorteer op

Teleurgesteld, boos, verdrietig.

1 door Wysiwyg
Begin januari kreeg ik de Löwenstein Prisma.
Na enig zoeken kwam ik uit bij het Resmed Quattro Air Full Face Mask.
Deze blies lucht in mijn ogen en omdat ik ook graag nog wat lig te lezen voor ik ga slapen kreeg ik uiteindelijk de Resmed Airfit Full Face Mask system.
Dat vind ik een fijn masker.
De problemen met droge mond los ik op met OraCoat XyliMelts met muntsmaak.

Elke ochtend kijk ik op mijn appje. De diepe slaap is meestal niet heel lang maar de lekkage is erg weinig en het aantal apneus altijd onder de 5.

Hoewel ik nog niet echt effect merk ging ik vol vertrouwen mijn tweede slaaponderzoek tegemoet. Van hetgeen ik lees kan het namelijk best even duren eer je effect ervaart van de behandeling.

Nu blijkt bij het slaaponderzoek ik nog altijd 16 apneus te hebben en is mijn bloeddruk nog steeds torenhoog. Dat verklaart natuurlijk wel waarom ik geen effect merk. Ben nog keimoe.

Ik ben boos en verdrietig. Je ploetert je te pletter om met dat ding om te kunnen gaan en dan is het effect niet bevredigend. Ook het feit dat de app mij dus gewoon voorliegt vind ik niet kunnen.

Binnenkort word ik weer terug gebeld om te kijken hoe en wat. Eventueel moet het apparaat bijgesteld worden?

Herkent iemand dit? Heeft iemand iets opbeurends te melden naar aanleiding van mijn verhaal? Ik kan het wel gebruiken.

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

2 door persluchtpiraat
Wysiwyg schreef: 10 apr 2024, 12:54 Elke ochtend kijk ik op mijn appje. De diepe slaap is meestal niet heel lang
Diepe slaap is een fantasiewaarde, zonder nuttige definitie die is toegevoegd door de fabrikant voor marketingdoeleinden. Ik zou daar verder niet naar kijken.
Wysiwyg schreef: 10 apr 2024, 12:54 maar de lekkage is erg weinig en het aantal apneus altijd onder de 5.
Onder 5 zegt nog niet zo veel. Als je structureel AHI 4 hebt dan kan er nog veel aan de hand zijn, om nog maar te zwijgen over RERAs/flow limitation.
Wysiwyg schreef: 10 apr 2024, 12:54 Nu blijkt bij het slaaponderzoek ik nog altijd 16 apneus te hebben en is mijn bloeddruk nog steeds torenhoog. Dat verklaart natuurlijk wel waarom ik geen effect merk. Ben nog keimoe.
Dat kan helaas. Ik vermoed dat Loewenstein net als ResMed nog 50% hypopneus hanteert. Dat betekent dat hypopneus die zich in het 30-50% gebied bevinden niet worden gezien door het apparaat, maar wel bij een slaaponderzoek (wat de 30% drempel hanteert).
Wysiwyg schreef: 10 apr 2024, 12:54 Ik ben boos en verdrietig. Je ploetert je te pletter om met dat ding om te kunnen gaan en dan is het effect niet bevredigend. Ook het feit dat de app mij dus gewoon voorliegt vind ik niet kunnen.
Begrijpelijk. Het is zo dat succes afhangt van een "én én" verband: én het hang en sluitwerk (maskers etc.) moet goed zijn, én de drukinstelling/modaliteit moet adequaat zijn. U heeft genoeg inspanning geleverd voor de eerste én, maar voor de tweede zijn mensen normaliter afhankelijk van hun (trage/afhoudende) hulpverleners. Volgens mij is het vooral die afhankelijksrelatie die zo bezwaarlijk is. Gelukkig is er nog het forum, waar je wat meer in je kracht kan worden gezet. Daar span ik me in ieder geval voor in.
Wysiwyg schreef: 10 apr 2024, 12:54 Binnenkort word ik weer terug gebeld om te kijken hoe en wat. Eventueel moet het apparaat bijgesteld worden?
Reken maar!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

4 door RuudJ
De app van Löwenstein geeft volgens mij de Centrale ademstops niet weer. Oscar doet dat wel.

Bij een slaap test wordt vaak de ademstops, die er tijdens het wakker zijn zijn, niet meegerekend.

De ahi wordt dan ook over de werkelijke geslapen uren berekend en niet over de TiB ofwel Totale tijd in Bed.

Dus daardoor kan de ahi score ook hoger uitkomen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

5 door Wysiwyg
RuudJ schreef: 10 apr 2024, 14:11De app van Löwenstein geeft volgens mij de Centrale ademstops niet weer. Oscar doet dat wel.
Ik heb nog eens een poging gedaan de kaart uit te lezen via Oscar. Ik snap die overzichten namelijk niet. Nog niet trouwens maar wat ik wel zie is dat er zowat de hele maand maart geen gegevens zijn opgeslagen en ik april plotseling weer wel. Wat kan hier aan de hand zijn?

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

6 door RuudJ
Je bent gestart in januari 2024.

Heb je al eerder via Oscar de sd kaart uitgelezen?

Zo ja, dan kan er in Oscar de maanden Januari en Februari te zien zijn.

Ben je met jouw sd kaart op controle geweest bij jouw behandelend arts en is op die dag jouw sd kaart uitgelezen door de arts of de leverancier of osa-verpleegkundige?

Is er vanaf die controle wel informatie te zien in Oscar?

Zo ja, dan kunnen er drie opties zijn:

Na de eerste of laatste uitlezing in Oscar (voordat je de sd kaart mee nam naar de arts) is het kaartje op slot in de cpap terug gestopt.

Als dit zo is, dan zou dit ook bij de uitlezing van de arts, osa-verpleegkundige of de leverancier naar voren zijn gekomen dat er informatie ontbrak.

Als dit niet zo is, dan heeft degene die het kaartje heeft uitgelezen, na uitlezing het kaartje geschoond en leeg teruggegeven en toen het sd kaartje terug in de cpap werd gestopt zijn er alleen summiere gegevens die standaard door de cpap in het geheugen is geplaatst van de cpap zelf, op het sd kaartje geschreven.

In Oscar zijn er dan geen Dag Rapportages te zien, wel in Overzicht komt dan de summiere gegevens te staan.

Dit gebeurd ook als het kaartje op slot stond en nadat het ontsloten is teruggeplaatst is in de cpap.

Als laatste derde optie: het sd kaartje heeft een groot deel van de maand maart niet in de cpap gezeten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

7 door Wysiwyg
RuudJ schreef: 11 apr 2024, 09:00 Je bent gestart in januari 2024. JA

Heb je al eerder via Oscar de sd kaart uitgelezen? JA

Zo ja, dan kan er in Oscar de maanden Januari en Februari te zien zijn. ALLEEN DE MAAND MAART ONTBREEKT

Ben je met jouw sd kaart op controle geweest bij jouw behandelend arts en is op die dag jouw sd kaart uitgelezen door de arts of de leverancier of osa-verpleegkundige? IK HEB ALLEEN EEN TELEFONISCH CONSULT GEKREGEN WAAROP ME WERD MEEGEDEELD HOE HOOG HET AANTAL STOPS WAS.

Is er vanaf die controle wel informatie te zien in Oscar?

Zo ja, dan kunnen er drie opties zijn:

Na de eerste of laatste uitlezing in Oscar (voordat je de sd kaart mee nam naar de arts) is het kaartje op slot in de cpap terug gestopt.

Als dit zo is, dan zou dit ook bij de uitlezing van de arts, osa-verpleegkundige of de leverancier naar voren zijn gekomen dat er informatie ontbrak.

Als dit niet zo is, dan heeft degene die het kaartje heeft uitgelezen, na uitlezing het kaartje geschoond en leeg teruggegeven en toen het sd kaartje terug in de cpap werd gestopt zijn er alleen summiere gegevens die standaard door de cpap in het geheugen is geplaatst van de cpap zelf, op het sd kaartje geschreven.

In Oscar zijn er dan geen Dag Rapportages te zien, wel in Overzicht komt dan de summiere gegevens te staan.

Dit gebeurd ook als het kaartje op slot stond en nadat het ontsloten is teruggeplaatst is in de cpap.

Als laatste derde optie: het sd kaartje heeft een groot deel van de maand maart niet in de cpap gezeten. IS ER NIET UIT GEWEEST
ANTWOORDEN IN CAPITALEN ACHTER JE VRAGEN.
ONDERTUSSEN ANTWOORD GEKREGEN VAN DE CONSULENT EN OOK EEN OVERZICHT. DAAROP IS MAART WEL TE ZIEN MAAR IK KAN HET NIET LEZEN.
DOM DOM DOM. IK SNAP HET NIET.

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

9 door Wysiwyg
RuudJ schreef: 11 apr 2024, 20:54 Ik wil je wel helpen met het uitlezen, kun je het naar mij toe mailen? Ik stuur je wel mijn email adres toe.
Heb ik ondertussen gedaan. Ik kreeg ook bericht van het ziekenhuis. Dit schreven ze: "Het verschil tussen de registratie(PG) van het zkh en de Loewenstein is herkenbaar.
De Loewenstein gebruikt de ademhaling voor de registratie,en het zkh werkt met sensoren.
Daardoor onstaat er verschil in de cijfers.
Meting met de zkh apparatuur zal daardoor nauwkeuriger zijn.
Tevens wordt de registratie van het zkh geoptimaliseerd zodat alleen de slaapuren in het rapport staan.
Ze noemen dat score van de uitlezing.
LSP begint direct te registreren. En neemt alle gebruiksuren mee voor de rapportage.
Daar zit soms ook een wakkere periode en het in slaap vallen bij."

Maar...Als dat zo is dan heb ik hier toch niks aan? Ik ga echt niet accepteren dat mijn stops 16 blijven. Of mijn machine moet bijgesteld worden of ik wil er een die wel goed aangeeft. Ik ben met name schijtbenauwd van mijn enorm hoge bloeddruk en die wil ik als het kan naar beneden hebben. ZONDER apneus graag. Dit hele gedoe is ook niet al te best voor mn bloeddruk/

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

10 door persluchtpiraat
Er is een tweede slaaponderzoek geweest met CPAP, en daarvan is de uitslag AHI 16 geweest. Als ik het goed begrijp willen ze sinds die uitslag de druk niet verhogen?

(Doe-het-zelven is echt niet zo moeilijk, fluister ik maar even)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

11 door dirkwilslapen
Ik wil onderstrepen wat @persluchtpiraat zegt.
Met optimaliseren instellingen heb je goede kans dat je weer echt goed lucht krijgt in de nacht.
En als dat niet lukt met een ander soort apparaat.
Aan jou de keuze dit via je arts/verpleegkundige te doen of zelf uit te proberen. Alles wat de verpleegkundige kan kan je ook zelf via het "klinisch menu" (rechte beide toetsen tegelijk drukken en gedrukt houden).
Hoe lees je op dit forum, kom je niet uit stel vragen en je krijgt hulp.
Maar accepteer niet dat je voor de rest van je leven met slecht ingestelde CPAP moet slapen.

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

12 door Wysiwyg
dirkwilslapen schreef: 12 apr 2024, 16:43 Maar accepteer niet dat je voor de rest van je leven met slecht ingestelde CPAP moet slapen.
Nooit van zijn lang zal ze leven niet !!! Voor nu is het zo dat de druk naar boven is bijgesteld. Dat is nog maar een paar dagen. Er zal echter via een nieuw slaaponderzoek gekeken moeten worden of dit daadwerkelijk helpt want de waardes die ik op mij app zie daar kan ik dus niet van op aan.

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

14 door Wysiwyg
persluchtpiraat schreef: 22 apr 2024, 02:45 Slaaponderzoek? Ik denk dat je met OSCAR al een heel eind kan komen.
Als er bij het uitlezen van de kaart een heel stuk ontbreekt (ook in Oscar) dan kom je niet ver.
Daarbij geeft mijn machine door dat ik minder dan 5 apneus heb. Ook aan de leverancier.
Het slaaponderzoek laat zien dat er 16 zijn.
Dus hoezo moet ik dan al een heel eind komen?

Maar goed...Ik zal eind van deze week nog eens de gegevens ophalen en kijken of ik daar uit kom.
Ik ben echt geen dommerik maar die gegevens zijn voor mij abracadabra.
Oscar mag gerust een beetje gemakkelijker gemaakt worden voor de gemiddelde mens.
Ik ben niet de enige die er geen chocola van kan maken.
Wellicht kan er eens een tutorial gemaakt worden met uitleg. Op video. Niet op papier en in Nederlands.

Re: Teleurgesteld, boos, verdrietig.

15 door Doperwt
Ik snap je frustratie @Wysiwyg , heb je de stukken op dit forum over OSCAR al eens doorgenomen? Het is veel info, klopt, maar het heeft mij uiteindelijk wel geholpen om te begrijpen waar de verschillende grafieken in OSCAR voor staan. Ook helpt het om youtube video's te kijken van bijvoorbeeld CPAP friend.
M 39j
Apparatuur: ResMed AirSense 10 autoset (14,6 cm H2O) Philips Dreamwear neusmasker
Initiele AHI 89,4
"Exit light, enter night, take my hand, we're off to never-never land."
Plaats reactie

Terug naar “Slaapapneu - hoe ga jij ermee om?”