Ik ben inmiddels enigszins bijgelezen op UARS.
Teug naar het ziekenhuis dus... maar hoe ga ik dat verkopen daar? Ze kijken daar tot nu toe alleen naar naar de AHI en die is keurig.

Ik heb overigens nooit een invasief neusonderzoek gehad (met camera) omdat ik dan in de paniek schiet. Of kan het aan de slijmvliezen liggen? Ik heb vaak snot, ook als ik niet verkouden ben. Officieel geen allergie maar ik reageer wel op huisstof en op pollen.

Verder ook de angst dat ze dan weer de druk omhoog willen gooien en ik zie er niet naar uit om wakker te worden van mondlekkage.

Of is iets van EPR erop de oplossing? Daar willen ze namelijk niet aan. Nooit een goede verklaring voor gehad maar volgens hen was EPR niet de bedoeling ( waarom zit het dan op de resmed?)

Sorry voor de vele vragen. In gezonde toestand ben ik helderder zeg maar.

Je kunt bij jouw leverancier speciale hyperallergeen filters voor de Resmed vragen. Deze zijn er speciaal voor die mensen die last hebben van pollen allergie.

Welke leverancier heb jij?

EPR is er voor om iets gemakkelijker tegen de luchtstroom in uit te kunnen ademen, mocht je daar last van hebben.

Als de druk nu 6 is, dan zou je bij epr 1 de druk op 7 moeten zetten en d heb je bij het uitademen een druk van 6 cmh2o.

Ik heb Vitalair. Zal het eens navragen.

Vitalair is nou niet de beste hierin. Helaas dat ik dit moet zeggen.

Verder verdiept, eigen data bestudeerd en toch weer wat wijzer geworden.
Willen jullie eens meekijken?

Ik heb hier data van 16 dec. Ik had de Resmed toen 3 dagen. Druk tussen 4 en 10. Wat ik zie is wel duidelijk FL -> Resmed voert de druk op en FL wordt minder - maar verdwijnt niet helemaal. Probleem wat ik hier had was dat ik te vaak wakker werd van de hoge druk en de cpap uitzette. Dat werd de nachten erop steeds erger:

26 dec geeft dit beeld. Toen werd ik zo vaak wakker van de druk dat ik het niet meer trok. -> naar het zkh geweest op 27 dec. Het was druk omlaag of CPAP het raam uit. Toen is de druk omlaag gegaan naar 5. AHI bleef 'keurig' tussen 0 en 1 dus ik dacht, mooi, opgelost en zkh vond het prima zo.

Nu word ik dus weer steeds vermoeider. Afgelopen nacht (met constante druk van 5.0 )heb ik nog steeds een heel lage AHI maar duidelijk wel meer FL. Persluchtpiraat, wat jij zegt over de FL klinkt als een heel duidelijke verklaring.
Ik ben nu bang dat de druk toch weer omhoog moet om de FL eronder te krijgen, maar ik zie er niet naar uit om naar de situatie van december terug te gaan. Want linksom of rechtsom, als ik met minder FL 8x per nacht bewust wakker word van de druk / mondlekkage dan ga ik dat niet trekken.

Of went het lichaam eraan als ik de druk langzaam zou gaan opvoeren? Ik werd in december al regelmatig wakker als hij de 6.0 aantikte. Dus ik heb daar best wel schrik voor. Of gaat die EPR daarmee helpen? Zkh beweerde destijds dat ze EPR niet gebruiken 'want die is altijd net te laat en dan is de druk out of sync met het ademen'. Of zoiets.

Je flow limitations de hele nacht door zijn een duidelijk teken dat je een hoger druk nodig hebt.
5 of 6 is eigenlijk niet een bijzonder hoge druk.
Als jij daar toch wakker van wordt zijn er meerdere mogelijke oorzaken die andere oplossing hebben:

• je reageert gevoelig op de veranderingen van de APAP. Dan zou je kunnen proberen de druk constant hoger (b.v. 7) te zetten
• kan het zijn dat de hogere druk tot lekkages leidt? Daar kan je ook wakker van worden. Lekkages zie je goed in Oscar; kijk niet alleen naar wel/niet lekkage event maar ook naar het aantal lekkende liters onder de drempel. Mocht lekkage het oorzaak zijn stel het masker anders af.
• je hebt moeite met uitademen bij hogere druk. Dit kan je uitproberen door overdag wakker rustig te zitten (boek lezen) en die druk aanzetten: kan je vrij ademen? Als moeite met uitademen tegen de druk je probleem is dan helpt EPR. Dat "niet synchroon" herken ik van mijn oude Löwenstein, maar juist de Resmed is heel goed in de druk exact tegelijk met je in/uitademenen te zetten. Let bij EPR erop dat je voor hetzelfde effect de druk hoger moet zetten dan zonder EPR, maar door het makkelijker ademen voelt het juist niet hoger. Resmed beperkt met goede reden de uitadem-druk (=EPAP) op minimaal 4 (anders flow te laag om genoeg zuurstof te krijgen); bij inadem-druk (=IPAP) 5 heeft EPR dan nauwelijks effect, bij hogere druk wel.
• het kan ook zijn dat de EPR nog te weinig drukverlaging geeft om vrij uit te ademen én de flow limitations naar bijna 0 te brengen. Dan zou een BiPAP (feitelijk een EPR met hogere drukverlaging bij uitademen) het antwoord zijn.
• heb je wakker geen enkel probleem met de hogere druk?
  Dan kan het ook gewenning zijn, gewoon paar nachten doorzetten en zoals je zelf voorstelt langzaam elke nacht klein beetje meer.

Wat belet je om EPR gewoon eens uit te proberen?
Het kan geen kwaad, hooguit dat je het onaangenaam vindt maar dan zet je die weer uit.
Dat uitproberen heb ikzelf ook wakker gedaan en met de instellingen gespeeld, dan weet ik waarmee ik soepel kan ademen en wat ik me aandoe 's nachts.

Hallo Dirk,

Dank je voor de uitgebreide antwoorden.
Ik heb inderdaad moeite met ademen tegen de hoge druk. Aanvankelijk had ik dat al bij start op 4. Nu wordt dat minder dus het went wel.
Hogere druk en dan wakker ermee zitten... ik heb het wel eens geprobeerd met de maskerpas maar dan was de druk zo hoog dat ik helemaal gek werd. Dat hield ik geen minuut vol. Misschien een keer met 6 proberen.

Lekkage: ik had bij een druk van 6 al wel last van mondlekkage. De ingeblazen lucht kwam er via mijn lippen weer uit ( alsof je een ballon lucht laat ontsnappen) Die luchtbeweging ( pfrrrrrt) werd ik dan wakker van. De lekkage is nooit groot geweest en ik heb nu neusdoppen. Misschien daarmee minder last van... ?
Ik weet oprecht niet meer of ik de mondlekkage had bij het in- of uitademen. Ik vermoed op de top van de ademhaling. EPR lijkt me wel zinvol dat de lucht weg kan.

En wat me weerhoudt om nu te gaan spelen met de instellingen? Ik ben te regeltrouw.
( Docent van beroep, voorbeeldfunctie, ik krijg het spaansbenauwd als ik regels overtreed haha).

Dat gezegd hebbende...
Ik weet hoe ik in het klinisch menu moet komen - is me door een verpleegkundige verklapt - en met mijn technische achtergrond krijg ik de instellingen best aangepast. Maar dat gaan ze in het zkh niet leuk vinden. En ik heb ze nog wel nodig ben ik bang. Want als EPR icm een hogere druk het probleem niet gaat oplossen dan moet er een andere oplossing komen en dan wil ik ze wel mee hebben. Destijds zeiden ze dat ik die 10 wel nodig had omdat de resmed hem daar naartoe trok. Hadden ze toch gelijk.
Dus dat proberen doe ik wel graag in samenspraak met hen.

Ook wil ik de grafieken van mijn erste PSG zien. Ik wil nu wel weten hoeveel van die 24 apneu was en hoeveel hypo. En hoe het toen zat met de FL.

Dus ik ga maandagochtend bellen en ophogen van constante druk voorstellen met EPR.
Nu is het cpap 5.0. Dan zou ik naar 6.0 kunnem met ePR van 1 of druk 7.0 met EPR van 2?

Dus ik ga maandagochtend bellen en ophogen van constante druk voorstellen met EPR.
Nu is het cpap 5.0. Dan zou ik naar 6.0 kunnen met ePR van 1 of druk 7.0 met EPR van 2?

Klopt. Als patiënt heb je recht om de uitslag van de slaaptest in de vorm van het slaaprapport op te vragen.

In feite is dit de nul meting waardoor je de therapie bent gestart.

Je kunt uit dit verslag veel informatie halen.

Dus mocht je dit nog niet hebben, vraag het dan op.

Gewoon bellen en erom vragen. Laat men het per email opsturen.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 23:20 Lekkage: ik had bij een druk van 6 al wel last van mondlekkage.

Voor mondlekkage zijn op dit forum heel veel oplossingen besproken, van een kinband, mond dichtplakken tot een full face masker. Ik heb met geen daarvan eigen ervaringen mee.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 23:20 Ik weet oprecht niet meer of ik de mondlekkage had bij het in- of uitademen.

Zonder EPR is de lokale druk in mond en masker bij het uitademen het hoogst. Met EPR juist bij het inademen.
Beide kan je zien in Oscar.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 23:20 En wat me weerhoudt om nu te gaan spelen met de instellingen? Ik ben te regeltrouw.

Er is geen wet of verordening in Nederland die gebruik van het klinisch menu verbiedt. Je bent dus niet in overtreding.
Je doet het wel op eigen risico en het is verstandig om dit met je behandelaar te overleggen.
Waarom niet maandag in plaats druk met 1 verhogen + EPR vragen binnen welke range zij het verantwoord vinden dat jij met verschillende drukken en EPR experimenteert?
Waarschijnlijk is 1 meer namelijk niet genoeg en dan moet je nog een keer en nog een keer en nog een keer terug, het experimenteren (of duur woord "titreren") is juist de aanbevolen manier de juiste instellingen te vinden.

Mooie reactie @dirkwilslapen !

Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57 Ik ben inmiddels enigszins bijgelezen op UARS.
Teug naar het ziekenhuis dus... maar hoe ga ik dat verkopen daar?

Je kan het altijd proberen, maar bereid je erop voor dat je gewoon met een kluitje in het riet wordt gestuurd. Overigens, strikt genomen is UARS alleen flow limitation met AHI < 5. Maar dat wil uiteraard niet zeggen dat mensen met AHI > 5 geen problemen kunnen ondervinden met FL/RERAs. In dat geval noem ik het zelf liever "OSAS met residuele RERAs."

Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57 Ze kijken daar tot nu toe alleen naar naar de AHI en die is keurig.

Lekker makkelijk voor hen, maar dus niet de realiteit.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57 Ik heb vaak snot, ook als ik niet verkouden ben. Officieel geen allergie maar ik reageer wel op huisstof en op pollen.

Ik beschouw dit als een symptoom van de algehele malaise die veroorzaakt wordt door de slaapademstoornis, ik heb dit ook gehad.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57 Verder ook de angst dat ze dan weer de druk omhoog willen gooien en ik zie er niet naar uit om wakker te worden van mondlekkage.

Dat kan een denkfout zijn. Het is namelijk zo dat mondlekkage voortvloeit uit het breken van de afdichting van het zachte verhemelte en de tong. Als we slecht/gedeeltelijk behandeld zijn hebben we respiratoire arousals (FL/RERAs). Een dergelijke arousal gaat vaak samen met kaak en/of tongstuwen. Dit zijn de acties die de afdichting doorbreken. Dus als de druk omhoog gaat en u minder arousals krijgt, dan kan de mondlekkage juist verminderen of opgelost worden.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57 Of is iets van EPR erop de oplossing? Daar willen ze namelijk niet aan.

Dat kan heel goed. EPR is een "herverpakte" (maximale delta van 3 cmH2O) vorm van Pressure Support wat de definierende functie is van Bilevel/BiPAP apparaten. Dus een ResMed met EPR is eigenlijk een mini-bipap. Dat is superhandig, want EPR of Pressure Support zijn zeer effectief tegen flow limitation. Maak niet de denkfout om alles met EPR proberen op te lossen, het is na EPAP de 2e verdedigingslinie. Dus breng EPAP op een punt waar de ademweg zo goed als mogelijk gestabiliseerd is, en probeer dan met EPR het "af te maken." Als dat niet lukt met EPR 3 kan je dan uiteindelijk overstappen op BiPAP etc.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57 Nooit een goede verklaring voor gehad maar volgens hen was EPR niet de bedoeling ( waarom zit het dan op de resmed?)

Dit is precies wat ik dus bedoel met "met een kluitje in het riet sturen."

RuudJ schreef: 27 apr 2024, 10:24 Je kunt bij jouw leverancier speciale hyperallergeen filters voor de Resmed vragen

Dat moet zijn hypoallergeen. Ook wel "ultrafijn" genoemd.

RuudJ schreef: 27 apr 2024, 10:24 EPR is er voor om iets gemakkelijker tegen de luchtstroom in uit te kunnen ademen, mocht je daar last van hebben.

Nee, dat is het niet. Het werkt om de ademhaling in zijn volledigheid (Work of Breathing) makkelijker te maken. Dat is ook waarom het zo goed werkt tege FL/RERAs zoals ik hierboven schreef.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48 Druk tussen 4 en 10. Wat ik zie is wel duidelijk FL -> Resmed voert de druk op en FL wordt minder - maar verdwijnt niet helemaal.

Dat is dus APAP. Ik raad het gebruik van APAP altijd af omdat het "faal-gestuurd" is, de reactie van het apparaat komt altijd te laat. Het gevolg is een continu falen van het geven van voldoende druk. Het is beter om een vaste EPAP in te stellen waarvan je weet dat deze gedurende de gehele doorsnee nacht voldoende de ademweg stabiliseert.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48 Probleem wat ik hier had was dat ik te vaak wakker werd van de hoge druk en de cpap uitzette

Waarschijnlijk niet de hoge druk, maar de onrust van het constante op en neergaan, gepaard met de suboptimale behandelingseffectiviteit als gevolg van APAP.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48 Ik ben nu bang dat de druk toch weer omhoog moet om de FL eronder te krijgen, maar ik zie er niet naar uit om naar de situatie van december terug te gaan. Want linksom of rechtsom, als ik met minder FL 8x per nacht bewust wakker word van de druk / mondlekkage dan ga ik dat niet trekken.

Ik denk dat EPR hierin de uitkomst zal bieden. Zodra je EPR aan hebt staan is de ademhalingsinspanning altijd gelijk, ongeacht de hoogte van EPAP. Dus wees niet bang van "hogere druk" als je EPR aanzet.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48 Of gaat die EPR daarmee helpen? Zkh beweerde destijds dat ze EPR niet gebruiken 'want die is altijd net te laat en dan is de druk out of sync met het ademen'. Of zoiets.

EPR gaat helpen. Probeer het gewoon. Dat verhaal van het ziekenhuis is regelrechte kolder. Hele volksstammen zijn tevreden gebruikers van EPR.

Ik ben het eens met @dirkwilslapen, maar wel een kanttekening bij het volgende:

dirkwilslapen schreef: 27 apr 2024, 22:24 Resmed beperkt met goede reden de uitadem-druk (=EPAP) op minimaal 4 (anders flow te laag om genoeg zuurstof te krijgen); bij inadem-druk (=IPAP) 5 heeft EPR dan nauwelijks effect, bij hogere druk wel.

Het is niet vanwege zuurstof dat de flow door het circuit niet mag dalen onder een bepaalde waarde, maar omdat het dan te lang zou duren om de uitgeademde CO2 uit het masker te wassen voordat de volgende inademing plaatsvindt. Een te lage flow zou dus leiden tot CO2 ophoping. Je kan urineren in en drinken uit dezelfde rivier, maar dat kan alleen als de rivier snel genoeg stroomt. Als dat niet zo is, dan drink je weer een beetje van je eigen urine zeg maar

De stelling dat EPR bij een lage EPAP "minder effect" zou hebben klopt niet. Met EPR is work of breathing onafhankelijk van het EPAP niveau.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 23:20 En wat me weerhoudt om nu te gaan spelen met de instellingen? Ik ben te regeltrouw.
( Docent van beroep, voorbeeldfunctie, ik krijg het spaansbenauwd als ik regels overtreed haha).
...
Maar dat gaan ze in het zkh niet leuk vinden

Het is aannemelijk dat de regels nu niet in uw belang zijn. U zou kunnen overwegen om een tweedehands ResMed Airsense10 (kan een goedkope Elite zijn) in huis te nemen. Dan kunt u in volledige privacy experimenteren met instellingen. Daar is niets engs of gevaarlijks aan.

Joanna schreef: 27 apr 2024, 23:20 Dus ik ga maandagochtend bellen en ophogen van constante druk voorstellen met EPR.

Dat kan natuurlijk altijd, hopelijk gaan ze daarin mee. Maar let op, als je nu met druk 5 slaapt, dan moet met EPR1 de druk naar 6 gaan, met EPR2 de druk naar 7 en met EPR3 de druk naar 8 gaan om EPAP op het niveau van 5 te houden. Dat is een eigenaardigheid van EPR die zo is bedacht door ResMed, bij Bilevel apparaten is het allemaal minder omslachtig.

Druk gaat van 5 naar 7 met EPR van 1.
We gaan het meemaken vannacht of ik dat trek. Zal wel trial en error worden.

Heb toch even moet lachen toen ze vroeg: "Wie is Oscar?"

persluchtpiraat schreef: 29 apr 2024, 15:05 De stelling dat EPR bij een lage EPAP "minder effect" zou hebben klopt niet. Met EPR is work of breathing onafhankelijk van het EPAP niveau.

Misschien niet duidelijk genoeg uitgedrukt, wat ik bedoel zijn twee effecten:

• Een druk van 5 met EPR van 3 wordt door Resmed afgekapt naar EPR van 1 omdat hij altijd minimaal een druk van 4 wil leveren
• Als je nu een druk van 6 hebt en dan bijvoorbeeld EPR 2 aanzet zonder druk te verhogen, heb je een inadem-druk (IPAP) van 6 en uitademdruk (EPAP) van 4. Daarmee kan je vermoedelijk eenvoudiger ademen maar de flow limitations kunnen zelfs toenemen. Om die weg te krijgen mag de EPAP nooit lager zijn dan de eerdere druk zonder EPR, en bij voorkeur hoger worden (bijvoorbeeld 9 met EPR 2)

Joanna schreef: 29 apr 2024, 20:14 Druk gaat van 5 naar 7 met EPR van 1.

Precies in lijn met wat ik hierboven schrijf, succes!

Joanna schreef: 29 apr 2024, 20:14 We gaan het meemaken vannacht of ik dat trek. Zal wel trial en error worden.

Vinden zij het nu wel goed als jij trial and error doet?
Dus mocht je niet genoeg lucht krijgen druk naar 8 met EPR 2?

Joanna schreef: 29 apr 2024, 20:14 Heb toch even moet lachen toen ze vroeg: "Wie is Oscar?"

Had ik letterlijk ook bij de longarts. Zij gebruiken propriëtaire software die maar voor een merk werkt.
En hij vond daarom ook eerst dat ik voor onderzoek weer mijn oude Löwenstein moest gebruiken omdat zijn software niet met Resmed werkt.
Maar dan besefte hij zelf dat dat nonsens was omdat ik die Resmed juist (tweede hands) gekocht had om met BiPAP mijn enorm hoge flow limitations naar bijna 0 te krijgen.
Hij heeft dan wel geregeld dat ik ondersteuning krijg van een slaapconsulent die Oscar wel kent en mij begeleidt in het proces van uitproberen.
Geen enkel bezwaar tegen dat ik zelf aan de knoppen zit, alleen meekijken en goede adviezen.
Daar ben ik heel blij mee.

dirkwilslapen schreef: Vinden zij het nu wel goed als jij trial and error doet?
Dus mocht je niet genoeg lucht krijgen druk naar 8 met EPR 2?

Nope. Zelf klooien aan de knoppen gaat er nog niet in. Eerst bellen bij verandering. Dat vind ik prima.
En ik snap dat wel. Zij hebben de verantwoordelijkheid voor de begeleiding enzo en ik vermoed dat ze zich gewoon aan de protocollen moeten houden.
Dus als het nu goed gaat dan prima. Gaat het niet meteen goed dan inderdaad naar 8 /2 en mogelijk de komende weken een innige telefoonrelatie met de dames van de osas.
Ach. Ik zie het maar positief. Het is altijd beter dan de dagelijkse gesprekken anderhalf jaar geleden met de MDL verpleegafdeling waar mijn man toen lag. Daar zijn we gelukkig vanaf.

Nu slapen!

Hoera!
Ik heb zowaar geslapen. Voor mijn gevoel heel licht, maar het lukte ondanks de druk.

De resultaten: (en ik vind ze machtig interessant).

De FL grafieken van vannacht (boven) en die van gisteren nacht (onder). Nu dus met druk 7.0 EPR 1 En het mooie is, mijn Garmin geeft nu ook lagere stress weer, met pieken precies op de momenten van de FL. Wat inhoudt dat het horloge middels de HRV dus eigenlijk mijn FL meet.
Mijn plan voor nu: dit even een paar dagen uitproberen of het zo blijft en wennen aan de hogere druk (want dat is wel een dingetje) en dan maandag als ze bellen van de OSAS poli de druk verder omhoog naar 8 met EPR 2.

En als je kijkt naar de tijd die tussen de hogere FL incidenten zit, is dit tussen 1,5 en 2 uur in.

Een slaapfase duurt zo 90 á 120 minuten.

Die pieken van de FL vallen waarschijnlijk samen met de rem slaap. De periode waar je in droomt ,de spieren verslapt zijn en de ademhaling onregelmatig is.

Precies dat. De pieken vallen samen met REM.
Ik heb nu wel het probleem dat ik vannacht de hogere druk echt niet trek. Gisteren nacht sliep ik heel licht ( vaak wakker geweest net na REM en/ of half wakker dromen )

Vannacht om half 3 wakker en nu sinds 4 uur wakker door de druk. Hoge stress.
Ik word echt wakker van lucht achterin mijn keel, en bij het inslapen dan is 5.5 al genog om me erg oncomfortabel te katen voelen.
Druk moet weer omlaag want niet slapen is nog erger dan slecht slapen. ...

Joanna schreef: 01 mei 2024, 05:07 Ik word echt wakker van lucht achterin mijn keel

Bedoel je dat lucht de slokdarm ingaat?