Ik, vrouw van 39,ben vorig jaar gediagnosticeerd met ernstig slaapapneu. Geen idee waarom. Heb geen overgewicht, rook en drink niet. En het ontstond vrij plotseling. Na een operatie waarbij er aan m'n eierstokken is geopereerd. Dus m'n hormoonhuishouding veranderde compleet. Het is Vooral hyponeu. Er waren een paar centrale apneus maar daar leken ze zich geen zorgen om te maken. Heb een slaaponderzoek gedaan bij kempenhaege. Weinig geslapen, 2 uur geloof ik. Maar dat vonden zij genoeg. Ik had oxazepam gekregen omdat ik die toentertijd regelmatig nam. Zodat ik beter in slaap kon komen. Heb ook insomnia. Ik ben daar na de diagnose helemaal mee gestopt.

Ik kon niet met cpap slapen, heb een resmed airsense 10 ontvangen met een neus asker maar ik werd iedere dag wakker met hevige hoofdpijnen, sinus pijn aan m'n neus, ogen, kaken. En dusdanig duizelig dat ik niet meer zelfstandig kon lopen. Dit hield de hele dag aan. Pas savonds werd dit minder. Volgens kempenhaege lag dit niet aan de druk en mijn symptomen hadden ze nog nooit gehoord. Er werd net gedaan alsof ik gek was. Heel vervelend. Ik ben zelfstandig naar een KNO geweest, inmiddels meerderen. Zij zeiden dat m'n turbines chronisch ontstoken zijn en er een scheef tussenschot is waardoor airflow minder id aan de rechterkant. Ene KNO arts wil dit opereren, andere zegt dat 't helemaal niet nodig is. Ik heb dus geen idee en ga niet zomaar opereren.

Ook heb ik een geperforeerd trommelvlies en de buis van eustacius zit altijd verstopt. Ik héb een CT scan gehad en een scope van neus en keel. Geen sinus problemen volgens KNO. Behalve dan dat tussenschot en die ontstoken neusslijmvliezen. Volgens hem door allergenen.

Steeds kwamen die klachten van enorme duizeligheid en migraine hoofdpijn terug bij cpap gebruik. Ook zag ik lijkbleek als ik ochtends wakker werd. Wel waren de apneus van 71 ahi naar 0 gegaan. Het werkte dus wel.

Ik ben uiteindelijk in overleg met kempenhaege gestopt met cpap. Het ging gewoonweg niet. Ookal meerdere maskers geprobeerd. Een beugel wordt me ten strengste af geraden omdat ik al TMJD heb en veel kaakpijn. En her zal de apneus misschien maar met de helft verminderen.

Mijn druk staat op 4 tm 6.6. Ik had hier vorig jaar geen last van en kon prima ermee in slaap vallen. Ditmaal is dat helemaal anders. Als ik het apparaat gebruik terwijl ik wakker ben, geen probleem. Maar het moment dat ik on slaap sukkel wordt ik meteen met een ademstop geconfronteerd omdat het lijkt alsof de cpap niet mee ademt. Ik weet niet goed hoe dit uit te leggen. M'n hartslag gaat dan als een malle tekeer en ik zit rechtop in bed. Ook enorm veel druk op m'n borstkas en longen. Ik merk als dit gebeurt ik m'n mond wijd open doe om toch genoeg lucht binnen te krijgen. Daarna probeer ik weer in slaap te vallen, hetzelfde gebeurt. Ik kan er dus gewoonweg niet mee slapen.

Ik ben na een paar keer proberen dusdanig wakker dat ik ook zonder cpap niet meer in slaap val. En ik de hele nacht wakker lig. Het voelt als een soort energie boost die ik krijg doordat het me niet lukt met cpap te slapen.

Kempenhaeghe geeft niet thuis. Ik merk dat zij weinig kennis van zaken hebben. Althans de verpleegkundige die mij steeds helpt. En ze doen daar net alsof ze dit nog nooit hebben mee gemaakt. Zonder hulp. Ik zit eraan te denken naar een ander slaap centrum over te stappen. Maar voor nu heb ik geen idee waarom dit gebeurt.

Heeft iemand een idee waarom ik lijk te stikken en meteen 'n apneu heb zodra ik in slaap val tijdens cpap gebruik? Dit gevoel heb ik niet zonder cpap.

Ik heb een resmed N30 pillow mask gebruikt. Die geeft enorme druk op m'n neus en holtes. Zodanig dat het pijn deed. Nu heb ik een FX Mirage for her. Vreselijk masker. Maar de druk op m'n neus is weg. Ik merk dat deze 2 graatjes heeft waar veel lucht doorheen blaast. Het N30 pillow mask leek helemaal geen graatjes te hebben. Daar komt geen lucht vrij tijdens gebruik. Misschien dat daarom de druk in m'n neus ook zo pijnlijk voor me was.

Ik kan geen full face mask gebruiken ivm mn epilepsie. Dit wordt door de epileptoloog afgeraden, mochten er snachts aanvallen optreden, dan moet of neus of mond vrij zijn.

Ik ben een mond ademhaler. Dit komt waarschijnlijk toch van het scheve tussenschot. En ik merk dat ik met cpap m'n mond steeds open doe. Misschien toch omdat ik niet genoeg lucht krijg doordat m'n neusgat dicht zit. Maar heb 5 KNO artsen gezien en allen zeggen ze iets anders over het opereren. Ik laat liever niets opereren. Als er geen zekerheid is of 't wel zal helpen. Erg overtuigend zijn ze niet. "het zou kunnen helpen maar dat weet ik niet" moet ik 't mee doen.

Ik ben een beetje ten einde raad. Heb alweer 0 uur geslapen na cpap gebruik. Het geeft adrenaline boost en ik doe geen oog dicht.

Alvast erg bedankt voor de hulp. Ik weet dat cpap alle apneus voor mij kan weghalen. Daarom is 't zo frustrerend dat het me niet lukt. Ik voel me door de KNO artsen en mede Kempenhaege erg in de steek gelaten.

Hallo Nooz, na het lezen van jouw bericht kwam ik dit zojuist tegen: https://medicalxpress.com/news/2024-04-oxygen-apnea-linked-epilepsy-older.html? Nu ben jij nog geen 60 jaar of ouder maar misschien helpt het om dit alvast te weten.

Slaapapneu en lage zuurstofniveaus tijdens het slapen zijn geassocieerd met epilepsie die voor het eerst optreedt na 60 jaar, bekend als late-onset epilepsie, volgens een nieuw onderzoek gepubliceerd in Sleep.

Het verband was onafhankelijk van andere bekende risicofactoren voor late epilepsie en slaapapneu, waaronder hoge bloeddruk en beroerte. De bevindingen kunnen helpen om de relatie tussen slaapstoornissen en late epilepsie beter te begrijpen en om potentiële doelen voor behandeling te identificeren.

"Er is steeds meer bewijs dat late epilepsie kan wijzen op onderliggende vaatziekten of neurodegeneratieve ziekten, mogelijk zelfs als een preklinische marker van neurodegeneratieve ziekten," zei Rebecca Gottesman, M.D., Ph.D., hoofd van de Stroke Branch van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) van het NIH en auteur van het onderzoek.

"Vergeleken met andere leeftijdsgroepen hebben oudere volwassenen de hoogste incidentie van nieuwe gevallen van epilepsie, waarvan tot de helft geen duidelijke oorzaak heeft. Slaapapneu komt vaak voor bij mensen met epilepsie, maar het verband wordt niet goed begrepen."

Onderzoekers onder leiding van Christopher Carosella, assistent-professor neurologie aan de Johns Hopkins University in Baltimore, identificeerden gevallen van late epilepsie aan de hand van Medicare-claims en analyseerden slaapgegevens van meer dan 1300 deelnemers aan een onderzoek naar slaapstoornissen en hart- en vaatziekten.

Ze ontdekten dat mensen met een zuurstofverzadiging van minder dan 80% tijdens de slaap, een aandoening die bekend staat als nachtelijke hypoxie, drie keer meer kans hadden om late epilepsie te ontwikkelen in vergelijking met mensen die geen dergelijk laag zuurstofgehalte hadden. Bovendien hadden deelnemers met zelfgerapporteerde slaapapneu op latere leeftijd twee keer zoveel kans op het ontwikkelen van epilepsie op latere leeftijd dan deelnemers zonder deze slaapstoornis.

De mate van hypoxie tijdens de slaap was geassocieerd met epilepsie in een laat stadium, onafhankelijk van andere medische problemen en demografische factoren. De auteurs merken op dat het onderzoek geen verband ontdekte tussen de apneu-hypopneu-index, een traditionele maat voor de ernst van slaapapneu.

Van slaapapneu is bekend dat het op andere manieren een risicofactor is voor een slechte gezondheid van de hersenen, waaronder het risico op een beroerte en dementie, maar een verband met epilepsie was nog niet eerder beschreven. De link met hypoxie suggereert dat herhaalde chronische blootstelling aan lage zuurstofniveaus 's nachts zou kunnen leiden tot veranderingen in de hersenen die uiteindelijk leiden tot het risico op epilepsie.

Het onderzoek kan niet vaststellen of het behandelen of voorkomen van slaapapneu het risico op epilepsie zou kunnen verminderen, maar het suggereert wel dat dit een belangrijk potentieel doel kan zijn voor het verminderen van het risico op late epilepsie.

"Het ontdekken van een omkeerbare oorzaak voor de ontwikkeling van elk type idiopathische epilepsie is een ambitieus doel voor epilepsieonderzoekers en clinici," zei Dr. Carosella. "We hopen dat deze studie een kleine eerste stap in die richting kan zijn en ook een aanmoediging om slaapstoornissen bij patiënten met epilepsie te evalueren en te behandelen."

Omdat slaapapneu gevolgen kan hebben voor hart en bloedvaten en de gezondheid van de hersenen, kunnen de bevindingen uiteindelijk ook helpen bij het identificeren van personen die risico lopen op sommige van deze andere aandoeningen, wat een potentiële mogelijkheid biedt voor behandeling en preventie.

Toekomstig onderzoek is nodig om te beoordelen of het behandelen van slaapapneu bij patiënten met een verhoogd risico op late epilepsie het begin van de ziekte kan helpen voorkomen.

Jouw verhaal gelezen te hebben, heb je al eens getracht te slapen met gebruik van de EPR functie?

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Heeft iemand een idee waarom ik lijk te stikken en meteen 'n apneu heb zodra ik in slaap val tijdens cpap gebruik? Dit gevoel heb ik niet zonder cpap.

Ik vermoed dat de CPAP uw lichaam extra waakzaam maakt. Dat komt omdat het in de standaardinstelling (zonder EPR) het ademen iets zwaarder maakt. Het lichaam dat al onder grote spanning staat door de OSAS kan daar heel heftig op reageren. Wat u hierboven beschrijft is een zgn. slaaptransitie-apneu die normaal is en bij het inslaap-proces hoort. Normaal zijn we er niet van bewust, maar als het lichaam zo waakzaam is, dan maak je het wel bewust mee. Ik heb deze ervaring zelf ook gehad, erg merkwaardig.

Ik sluit me daarom bij @RuudJ aan: probeer EPR eens.

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Ik heb een resmed N30 pillow mask gebruikt. Die geeft enorme druk op m'n neus en holtes. Zodanig dat het pijn deed. Nu heb ik een FX Mirage for her. Vreselijk masker. Maar de druk op m'n neus is weg. Ik merk dat deze 2 graatjes heeft waar veel lucht doorheen blaast. Het N30 pillow mask leek helemaal geen graatjes te hebben. Daar komt geen lucht vrij tijdens gebruik. Misschien dat daarom de druk in m'n neus ook zo pijnlijk voor me was.

Alle maskers werken volgens hetzelfde principe. De verschillen (de N30 heeft een QuietAir filtertje dat de luchtstroom onvoelbaar maakt) hebben geen invloed op de daadwerkelijke druk in uw ademweg. Het apparaat beheerst deze volledig.

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Maar heb 5 KNO artsen gezien en allen zeggen ze iets anders over het opereren. Ik laat liever niets opereren. Als er geen zekerheid is of 't wel zal helpen. Erg overtuigend zijn ze niet. "het zou kunnen helpen maar dat weet ik niet" moet ik 't mee doen.

Ik heb zelf geen persoonlijke ervaring, maar op basis van de verhalen die ik door de jaren heen hier heb gelezen verdienen KNOers wel extra scepsis. Uw ervaringen klinken niet erg buitengewoon.

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Alvast erg bedankt voor de hulp. Ik weet dat cpap alle apneus voor mij kan weghalen. Daarom is 't zo frustrerend dat het me niet lukt. Ik voel me door de KNO artsen en mede Kempenhaege erg in de steek gelaten.

Het hele systeem is gericht op "makkelijke patienten" dus het scenario: CPAP in het stopcontact, masker op de smoel en slapen maar. Als iemand meer "troubleshooting" nodig heeft dan laten ze je doorgaans vallen als een baksteen.

Jouw verhaal gelezen te hebben, heb je al eens getracht te slapen met gebruik van de EPR functie?

Beste Ruud,
Bedankt voor de info.
Mijn epilepsie ontstond op 14 jarige leeftijd. En ik heb sinds 2002 geen aanvallen meer. Althans niet dat ik weet. Ik heb 2 jaar terug, net voor de diagnose slaap apneu bij kempenhaege (ook m'n ziekenhuis voor epilepsie) een slaap onderzoek gedaan. Ook hier sliep ik maar 2 uur. Maar zij hadden een volledige slaap cyclus en zagen geen epileptische activiteit. Wel vreemd dat zij toen geen slaap apneu hebben opgemerkt. Maar ik neem aan dat de epilepsie slaap onderzoeken heel anders zijn dan de apneu onderzoeken. Wel hielden zij ook m'n zuurstof en hartslag in de gaten. Maar nooit van hen gehoord dat dit niet goed was. Met medicatie is de epilepsie altijd onder controle geweest. Ook heb ik verschillende hart filmpjes gehad en een holter 24 uur. Dit was vorig jaar. Volgens cardioloog niks mis snachts. Ook weer heel vreemd met de klachten die ik ervaar.

Ik was vergeten te melden dat de EPR functie aan stond. Op 1. Ik heb em nu weer uitgezet.
Ik heb de hele dag af en aan geprobeerd het masker op te hebben. Terwijl ik wakker ben, en ik zie dat in een half uur tijd er ineens een AHI is van 4. Terwijl ik wakker ben. Dat is nieuw. Vreemd. De druk blijft ook als ik wakker ben rond de 5.8. Ik heb de aanloop functie uit gezet. Ik merk dat m'n hart snel klopt bij gebruik van cpap. Longen voelen opgeblazen. Kan dit kwaad?

persluchtpiraat schreef: 02 mei 2024, 11:37

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Heeft iemand een idee waarom ik lijk te stikken en meteen 'n apneu heb zodra ik in slaap val tijdens cpap gebruik? Dit gevoel heb ik niet zonder cpap.

Ik vermoed dat de CPAP uw lichaam extra waakzaam maakt. Dat komt omdat het in de standaardinstelling (zonder EPR) het ademen iets zwaarder maakt. Het lichaam dat al onder grote spanning staat door de OSAS kan daar heel heftig op reageren. Wat u hierboven beschrijft is een zgn. slaaptransitie-apneu die normaal is en bij het inslaap-proces hoort. Normaal zijn we er niet van bewust, maar als het lichaam zo waakzaam is, dan maak je het wel bewust mee. Ik heb deze ervaring zelf ook gehad, erg merkwaardig.

Ik sluit me daarom bij @RuudJ aan: probeer EPR eens.

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Ik heb een resmed N30 pillow mask gebruikt. Die geeft enorme druk op m'n neus en holtes. Zodanig dat het pijn deed. Nu heb ik een FX Mirage for her. Vreselijk masker. Maar de druk op m'n neus is weg. Ik merk dat deze 2 graatjes heeft waar veel lucht doorheen blaast. Het N30 pillow mask leek helemaal geen graatjes te hebben. Daar komt geen lucht vrij tijdens gebruik. Misschien dat daarom de druk in m'n neus ook zo pijnlijk voor me was.

Alle maskers werken volgens hetzelfde principe. De verschillen (de N30 heeft een QuietAir filtertje dat de luchtstroom onvoelbaar maakt) hebben geen invloed op de daadwerkelijke druk in uw ademweg. Het apparaat beheerst deze volledig.

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Maar heb 5 KNO artsen gezien en allen zeggen ze iets anders over het opereren. Ik laat liever niets opereren. Als er geen zekerheid is of 't wel zal helpen. Erg overtuigend zijn ze niet. "het zou kunnen helpen maar dat weet ik niet" moet ik 't mee doen.

Ik heb zelf geen persoonlijke ervaring, maar op basis van de verhalen die ik door de jaren heen hier heb gelezen verdienen KNOers wel extra scepsis. Uw ervaringen klinken niet erg buitengewoon.

Nooz1985 schreef: 02 mei 2024, 06:48 Alvast erg bedankt voor de hulp. Ik weet dat cpap alle apneus voor mij kan weghalen. Daarom is 't zo frustrerend dat het me niet lukt. Ik voel me door de KNO artsen en mede Kempenhaege erg in de steek gelaten.

Het hele systeem is gericht op "makkelijke patienten" dus het scenario: CPAP in het stopcontact, masker op de smoel en slapen maar. Als iemand meer "troubleshooting" nodig heeft dan laten ze je doorgaans vallen als een baksteen.

Dankje voor de snelle reactie.
Ja dit lijkt het geval te zijn. Mijn lijf reageert blijkbaar zeer heftig. Maar ik kom niet in slaap als ik meteen al wakker schiet met hartkloppingen en mondademhaling zodra ik begin weg te doezelen. Meteen is er een apneu en gaat m'n mond automatisch wagenwijd open. Kan het zo zijn dat het apparaat dit uitlokt? Ik was vergeten te melden dat de EPR functie aan stond, op 1. Ik heb hem nu uitgezet. Ook de aanlooptijd heb ik uit gezet. Ik heb hem af en aan vandaag in wakkere toestand opgehouden, en zag tot mijn verbazing dat ik na 30 min een AHI van 4.8 had ineens. Terwijl ik dus wakker was. Dit is nieuw. Het masker lekte hier en daar wel, ondanks dat 't apparaat dit niet aangaf. Kan dit de reden zijn? Ook in wakkere toestand geeft de Autopap aan dat een druk van 5.8 voldoende is. Zowel wakker als slapend dus. Het enige wat ik kan bedenken is dat ik door het scheve septum daadwerkelijk te weinig lucht krijg als ik in slaap val. Maar dat verklaard voor mij niet waarom ik het prima kan ophouden als ik wakker ben en wel goed door m'n neus lijk te ademen. Dan heb ik ook m'n mond dicht. En gaat 't wel. Ook gebruik ik een neusgat spreiden. Die helpt wat. Ik wil zo graag. Maar vrees dat een nieuw slaap onderzoek en een andere kliniek de beste keus is.

Terwijl ik wakker ben, en ik zie dat in een half uur tijd er ineens een AHI is van 4. Terwijl ik wakker ben. Dat is nieuw. Vreemd. De druk blijft ook als ik wakker ben rond de 5.8. Ik heb de aanloop functie uit gezet. Ik merk dat m'n hart snel klopt bij gebruik van cpap. Longen voelen opgeblazen. Kan dit kwaad?

Als je wakker bent en je gebruikt de cpap, dan hoef je maar 10 seconden even je adem in te houden en dan ontstaat er al een incident.

De AHI wordt per uur aangegeven, dus bij 30 minuten gebruik heb je dus 2 ademstops of hypopneus gehad. 30/60 x 4 = 2 incidenten.

Per uur dus 60/30 x 2 = 4/uur

Er wordt natuurlijk best wel wat liters lucht in de longen geblazen, dus dat deze goed in werking worden gezet is niet vreemd. Je hart gaat vaak sneller kloppen bij een incident en dan vooral na een incident en dit kun je als je wakker wordt ook ervaren.

Heb je al eens gebruik gemaakt van een neusdoppen masker? Zo masker sluit aan op de neusgaten en zet deze ook iets omhoog en verspreid de neusvleugels, waardoor er meer luchtdoorgang ontstaat. Bij een neusmasker moet je wellicht nog moeite doen om lucht te krijgen via de neus, maar bij neusdoppen merk ik zelf niet eens dat er lucht doorstroomt.

Nou.. Daar zeg je me wat. Ik heb op amazon een masker besteld van een Amerikaans merk dat alleen via Amazon te krijgen was. Wat geen band heeft maar op de neus moet worden geplakt. Of het goed blijft zitten, geen idee. Maar ik kan 't proberen. Ik vond de band op m'n wangen erg vervelend. Vandaar de aankoop. Maar inmiddels is het wel gewend en erger ik me er niet meer aan. Deze heeft doppen. Ik kan anders altijd een masker met doppen kopen. Ik wil alles proberen. Is het normaal dat mensen met slaap apneu een apneu krijgen zodra ze in slaap sukkelen?
Bedankt voor de uitleg. Dat helpt enorm. Ik voel me er echt alleen voor staan. Huisarts zegt geen verstand te hebben van slaap apneu. Kempenhaege laat me vallen. Vorig jaar was hun antw stoppen met de cpap. En zelf maar zien wanneer ik 't weer eens wilde proberen. Maar het had niks met "niet willen" te maken natuurlijk. Meteen trokken zij hun handen ervan af. Dus ik moet t echt hebben van andermans ervaring hier. En wil goed leren begrijpen hoe alles werkt om zo goed mogelijk weer te kunnen slapen.
Fijn om te horen dat de apneus die ik heb als ik wakker ben normaal zijn ha ha. Ik merk ze zelf niet op en heb er geen last van. Maar vond 't merkwaardig. Ik ben nu ook ontzettend uitgeput na 'n paar dagen niet slapen. Misschien houdt ik dan onbewust m'n adem vaker in.

Allereerst je hoeft niet het vorige bericht in zijn geheel over te nemen via Citeren. Onderdelen kun je er uit knippen, maar als je direct reageert op een voorgaand bericht is dit zelfs ook overbodig. Werkt voor jou ook een stukje sneller en neemt minder ruimte in.

Dat masker heb ik wel eens gezien. Je moet op elk neusgat een pleisterplakken waarin een dopje verwerkt is wat dan weer op de cpap slang wordt bevestigd. Dit is dacht ik een erg prijzig masker.

Philips heeft momenteel het Philips 3100 PT masker (neusdoppenmasker) uitgezet. Deze is ook redelijk geprijst. Enkelvoudige doppen (normaal dubbelvoudig), maar geen luchtkanalen langs de wangen zoals bij het Philips Dreamwear Blue Gel neusdoppen en het Resmed Airfit P30i nesudoppen masker.

Misschien even uitproberen?

Als ik je verhaal zo lees klinkt het als "stress" (komt in vele vormen) van je lichaam en daardoor een erg alerte staat. Heb ik ook lang gehad, met hele andere oorzaken dan bij jou. Met de genoemde operatie en alle andere klachten (poeh he) kan ik me goed voorstellen dat je lichaam door alles even van het padje is.

Puur vanuit de CPAP gezien denk ik persoonlijk dat je wellicht behoefte hebt aan meer druk; het ademen moet makkelijk gaan. Dus EPR hoog inzetten en de druk wat verhogen. Ik zou het in elk geval eens proberen, of nog beter, leer jezelf OSCAR aan en laat hier wat data zien. Wellicht zien we dan al snel wat er mis is. Er zit voldoende kennis op dit forum om je data beter te interpreteren dan welke arts dan ook.

persluchtpiraat schreef: 02 mei 2024, 11:37
Het hele systeem is gericht op "makkelijke patienten" dus het scenario: CPAP in het stopcontact, masker op de smoel en slapen maar. Als iemand meer "troubleshooting" nodig heeft dan laten ze je doorgaans vallen als een baksteen.

Je maakt me aan het lachen door de manier waarop je het schrijft maar het is helaas maar al te waar. Als je iets meer hulp nodig hebt dan je volgens het protocol mag hebben geven ze niet thuis.