Cpap en Pulmonale Hypertensie

1
Ik heb een vraag:
weet iemand hier of er meer bekend is over Cpap gebruik bij PH, Pulmonale Hypertensie? Ik kan er zelf niets over vinden. En krijg de indruk dat de artsen met wie ik nu contact heb er ook niet veel van weten.
Ik heb mijn Cpap sinds februari 2022. Inmiddels is er veel gebeurd en ik zal dan ook even een update schrijven.
Na 1 jaar Cpap gebruik voelde ik me beter dan voorheen, maar toch nog steeds tamelijk beroerd. Vooral ‘s ochtends. Via de slaapkliniek kreeg ik een slaaponderzoek thuis waaruit bleek dat ik geen apneus meer had (dat had ik zelf ook al gezien) maar nog wel steeds regelmatig lage saturatie had (tot 85 met Cpap) en dat er veel onrust was gemeten.
Reden voor mijn zeer attente en zorgvuldige apneuverpleegkundige (Ommelander ZH in Scheemda) om mij door te sturen naar het CtB, in Groningen. Daar zag men geen aanleiding voor behandeling, maar men hoorde en zag mijn klachten en ik werd doorverwezen naar Sein, Zwolle. Het duurde een hele tijd voordat ik daar terecht kon, maar in het najaar 2023 was het zover en kreeg ik een uitgebreid klinisch slaaponderzoek met alle toeters en bellen. En mét Cpap.
En een tijdje later kreeg ik de uitslag: geen apneu meer, maar wel vaker desaturatie tot 80 (langer dan 1minuut) en vooral heel veel arousals! Ver boven de 135 per uur. Te zien op ECG en op EEG. De longarts/ somnoloog vond het verontrustend en zei dat ze niet naar een slaapprobleem zat te kijken maar naar een hartprobleem. Ik heb sinds november 2017 de diagnose cardiomyopathie met hartfalen, dus dat kwam niet helemaal uit de lucht vallen. Ze heeft meteen gebeld met mijn behandelend cardioloog en ik werd uitgenodigd voor een vervroegde controle daar.
Na allerlei onderzoeken de afgelopen maanden werd duidelijk dat het hartfalen (systolisch hartfalen, de pompkracht van het hart) door de medicijnen en de Cpap weliswaar iets verbeterd was, maar dat ik wel veel ritmestoornissen had, vanuit de hartboezems maar ook vanuit de ventrikels. ik kreeg er dus weer een (vervelend) medicijn bij.
En onlangs, omdat de klachten steeds maar blijven aanhouden, bleek na een hartkatheterisatie onder inspanning de druk in mijn hart zowel als in het longvaatbed en de longslagader véél te hoog! Die druk is in rust al te hoog en liep erg hoog op bij minimale inspanning. en de saturatie daalt tot 60 tijdens die minimale inspanning. (Zonder Cpap natuurlijk). Daar wordt nu verder naar gekeken.
De conclusie is dat ik nu ernstig hartfalen heb (zowel systolisch als diastolisch) én Pulmonale Hypertensie!
Oefff..
Gek genoeg ben ik ook blij met de uitslag. Na 5 jaar steeds erger wordende klachten is nu eindelijk duidelijk wat er aan de hand is en waar het van komt. En dat mijn gevoel en mijn klachten kloppen..
Maar nou heb ik ook een vraag: is er iets bekend over Pulmonale Hypertensie (en hartfalen) en Cpap gebruik? Ik wil mijn Cpap eigenlijk niet kwijt, ook al is er bij mij geen sprake van een slaapprobleem. ik heb het gevoel dat ik er baat bij heb, ook al word ik nog steeds elke ochtend met een rotgevoel wakker en duurt het een paar uur voor ik weer wat kan doen, bv iets eten of drinken.
Nb. Ik ken het verhaal van Sandra Houtepen over hormonen en weet dat PH ook een gevolg kan zijn van apneu. Omdat ik een hartspierziekte/cardiomyopathie heb die - meestal- erfelijk is, zal dit alles ws daardoor zijn veroorzaakt, maar wil ik ook graag weten of er iets bekend is over de relatie Cpap gebruik bij PH.

Re: Cpap en Pulmonale Hypertensie

2
Zo, dit zijn serieuze klachten die zich niet voor "do it yourself" geneeskunde zoals we dit op dit forum doen lenen.
Maar als Wikipedia gelijk heeft dat pulmonale hypertensie door slaapapneu veroorzaakt kan worden en door CPAP-behandeling verholpen, dan raak je het deelveld waar ik en anderen hier wel deskundig zijn.
Vera schreef: 07 jun 2024, 18:32 Via de slaapkliniek kreeg ik een slaaponderzoek thuis waaruit bleek dat ik geen apneus meer had (dat had ik zelf ook al gezien) maar nog wel steeds regelmatig lage saturatie had (tot 85 met Cpap) en dat er veel onrust was gemeten.
(...)
in het najaar 2023 was het zover en kreeg ik een uitgebreid klinisch slaaponderzoek met alle toeters en bellen. En mét Cpap.
En een tijdje later kreeg ik de uitslag: geen apneu meer, maar wel vaker desaturatie tot 80 (langer dan 1minuut) en vooral heel veel arousals! Ver boven de 135 per uur.
Er is dus twee keer vastgesteld dat je "geen apneus" had (ik vermoed: een AHI onder 5) maar wel arousals en wel lage zuurstofsaturatie.
Dit gebeurt vaak en betekent in de allermeeste gevallen dat de CPAP nog niet genoeg ondersteuning geeft. Óf dat er nog flow limitations zijn onder de drempelwaarde dat het meetelt als hypopneu, óf dat je veel moeite moet doen om te ademen. Het ene kan je door verhogen van de EPAP-druk oplossen, het andere door een EPR bij Resmed-apparaten of BiPAP.
Bij "gewone" CPAP gebruikers adviseren wij Oscar te installeren, te kijken of je stroombeperkingen hebt hier beschreven en dan druk te verhogen tot de stroombeperkingen weg zijn en daarboven op nog een pressure support (bij Resmed hogere druk en met EPR direct weer verlagen) tot je makkelijk kunt ademen en de arousals weg zijn. Bij deze mensen kwestie van uitproberen, want zonder hartproblemen totaal ongevaarlijk.
Maar die hartproblemen heb je dus wel en op dat vlak kan ik niet adviseren. Mijn gevoel zegt dat je vermoedelijk ook met hartproblemen alleen profiteert als je beter lucht krijgt en met minder stress slaapt, en dat je hartproblemen en pulmonale hypertonie alleen maar minder worden als je onderliggende slaapapneu is opgelost. Maar dat gesprek moet je met je arts hebben en niet met mij.
Wat ik wel kan doen is meekijken in je CPAP-data zodat in ieder geval de diagnose duidelijker is. Dat kan nooit gevaarlijk zijn. Zou je openbaar of via persoonlijk bericht willen delen welk apparaat je gebruikt, welke instellingen, welk masker en een screenshot van een dagrapport in Oscar? Een keer hele nacht en een keer ingezoomd op een moment waar je veel arousals had.

Re: Cpap en Pulmonale Hypertensie

3
Vera schreef: 07 jun 2024, 18:32 Maar nou heb ik ook een vraag: is er iets bekend over Pulmonale Hypertensie (en hartfalen) en Cpap gebruik? Ik wil mijn Cpap eigenlijk niet kwijt, ook al is er bij mij geen sprake van een slaapprobleem. ik heb het gevoel dat ik er baat bij heb, ook al word ik nog steeds elke ochtend met een rotgevoel wakker
Voor zover ik (geen arts) kan lezen heeft CPAP een positief effect bij PH.

Verder heb ik uit uw verhaal de indruk dat de uitslag van het slaaponderzoek met CPAP aangeeft dat de behandeling (volgens de normen van de artsen) effectief is, niet dat de apneu die oorspronkelijk tot de diagnose leidde is verdwenen.

Die opmerking van de overvloed aan arousals vind ik intrigerend. Welk type apparaat gebruikt u?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cpap en Pulmonale Hypertensie

4
@dirkwilslapen
Dankjewel voor je reactie.
Ik gebruik een Löwenstein apparaat in een Apap functie. Maar geen Oscar. Ik heb zoveel en zó vaak allerlei medische onderzoeken de laatste jaren, dat ik dat eraf heb gegooid: ik wil nl. niet voortdurend bezig zijn met mijn toestand. Die dringt zich sowieso al veel te veel op! Toen ik begon met de Cpap en snel gewend was en er geen (=0-1) AHI meer bleek te zijn gedurende een paar maanden, had ik genoeg gezien.

Die lage saturatie heb ik regelmatig ook overdag, ik val dan wat weg, syncope noemt men het. Het gaat gepaard met hevige onrust in mijn borstkas, het bibbert er, zo noem ik het maar. Soms gaat het gepaard met hartritmestoornissen maar niet altijd. Als ik een eindje loop of me iets teveel inspan heb ik het ook. Bv bij het bukken en wat gras wegplukken. Dan moet ik snel gaan zitten. Vlgs de (gespecialiseerde) cardioloog waar ik nu onder behandeling ben, is dat de PH en het hartfalen.
Ik neem jouw antwoord mee in het contact dat ik nog steeds heb met de longarts/somnoloog van Sein. Ik ben benieuwd hoe zij dat ziet.

Re: Cpap en Pulmonale Hypertensie

5
@persluchtpiraat
Dankjewel voor je reactie.
Je vertelt dat Cpap een positief effect heeft bij PH. Dát wilde ik natuurlijk graag horen! Ken je artikelen daarover? En zo ja, waar kan ik die vinden?

Ik gebruik een Löwenstein in Apap functie. Overigens kreeg ik die niet zozeer vanwege de apneus (9) en hypopneus (22), maar vooral vanwege de saturatiedalingen waar het mee gepaard ging: tot 60% en langer dan 1 minuut. Mijn conditie was op dat moment niet bepaald goed en dat droeg ook bij tot de keuze voor een Cpap. Overigens had ik dat 1e jaar bijna elke maand contact met de Osas verpleegkundige en om de 3 maanden ook met de longarts van het slaapcentrum in Scheemda. Het verliep steeds heel attent en zorgvuldig. Beide hadden het idee dat het vooral een hartprobleem was, maar tot voor kort kon de PH en het diastolisch hartfalen niet vastgesteld worden. Dat gebeurde pas tijdens de hartkatheterisatie onder inspanning.

De longarts/somnoloog vn Sein was ook verrast of liever verontrust door die hoge aantallen arousals, daar lag op dat moment vooral de focus op. Ze wilde dat dat verder uitgezocht zou worden en heeft 2x met mijn behandelend cardioloog gebeld en aangedrongen op verder onderzoek. We hebben afgesproken dat als er meer duidelijkheid is (nu dus) maar als mijn hart ook stabiel is, zij verder gaat kijken. Stabiel is het nog niet, dus ik wacht het nog even af.

Re: Cpap en Pulmonale Hypertensie

6
Vera schreef: 08 jun 2024, 21:45 Je vertelt dat Cpap een positief effect heeft bij PH. Dát wilde ik natuurlijk graag horen! Ken je artikelen daarover? En zo ja, waar kan ik die vinden?
Hier zijn veel artikels over, dit lijkt wetenschappelijke consensus. Eenvoudigste toegang is https://scholar.google.com (dus niet het gewone google!)
Zoek daar bijvoorbeeld op "pulmonary hypertension" AND (OSA or CPAP)

Direct de eerste schrijft
Rodents when exposed to brief, intermittent hypoxia for several hours per day to mimic OSA developed pulmonary vascular remodeling and sustained pulmonary hypertension and right ventricular hypertrophy within a few weeks.
(...)
(a) pulmonary hypertension in 20% to 40% of patients with OSA in the absence of other known cardiopulmonary disorders and (b) reductions in pulmonary artery pressure in patients with OSA after nocturnal continuous positive airway pressure (CPAP) treatment
Dit betekent: niet de slaapapneu aan zich, maar de verlaging van zuurstofsaturatie als gevolg van de apneu (die jij juist in extreme vorm hebt) leidt tot pulmonale hypertensie; en CPAP helpt dan die pulmonale hypertensie weer te verlagen mits die zo is afgesteld dat je zuurstofsaturatie weer stijgt.
Let wel, het artikel zegt niet dat dit het enige oorzaak is van PH, het kan ook andere oorzaken hebben en als dat zo is helpt CPAP niet of minder.
There is increasing evidence that OSA may be associated with systemic hypertension and an increased incidence of stroke, heart failure, myocardial infarction, and arrhythmias
In principe kan je apneu dus ook het oorzaak geweest zijn voor je hartafwijking. Ook dit is consensus die ook elders te lezen is. Maar of dat in jouw geval ook zo is en of het hart zich kan herstellen met CPAP daar moet echt een arts naar kijken.

Ik trek hier vijf conclusies uit:
  1. Je zuurstofsaturatie moet (weer) omhoog, sowieso maar ook omdat je andere symptomen dan mogelijk mee verbeteren.
  2. Jij had eerder (zonder CPAP) een serieuze obstructieve slaapapneu. Dankzij CPAP/APAP is nu in ieder geval de AHI goed. Zodra je de CPAP/APAP niet meer gebruikt is het zeer waarschijnlijk dat de slaapapneu terug komt en je saturatie mogelijk nog verder daalt. Gezien jouw sowieso fragile situatie lijkt mij dat een groot risico.
  3. De lage zuurstofsaturatie en de arousals zijn een teken dat de behandeling niet optimaal is. Dit kán eraan liggen dat je CPAP/APAP al "beter dan niets" werkt maar nog niet optimaal is ingesteld. Je maakt gebruik van de APAP modus. De Nederlandse richtlijn Obstructief slaapapneu (OSA) bij volwassenen schrijft "Fixed CPAP heeft een mogelijk iets groter effect in verbetering van zuurstofsaturatie dan autoCPAP" (bron), en mijn interpretatie is dat het niet het soort apparaat is maar een vaak slechte instelling: stroombeperking -> APAP verhoogt druk -> alles ok -> APAP verlaagt weer -> weer stroombeperking. De onderste druk van de APAP moet gezet worden op iets dat de meeste stroombeperkingen al wegneemt om dit heen- en weer te voorkomen.
    Daarom vroeg ik naar Oscar, daar zie je dat direct. Ik zelf had saturatiewaardes van 84-88 en door aanpassen van de instellingen van mijn Resmed zit ik nu op 90-94, de instellingen maken echt verschil!
  4. Mogelijk ook dat je BiPAP of EPR nodig hebt om de Work of Breathing te verlagen, bespreek dat met je longarts.
  5. Maar de lage saturatie en arrousals kunnen natuurlijk ook heel andere oorzaken hebben, bijvoorbeeld je hartafwijking zelf, of dat je ademhalingscentrum ontregeld is door jarenlang niet genoeg lucht te hebben gekregen en dus pas bij hogere CO2 waardes een ademreflex triggert. Je lage saturatie soms overdag duidt eventueel hierop. Ik heb gelezen over expres licht (en tijdelijk!) laten terugademen om zo CO2-level te verhogen en je zo meer zuurstof te laten ademen, vooral gericht op centrale apneus (algemeen artikel en wetenschappelijke bron). Andere optie is zuurstof toevoegen aan je CPAP. Maar dit is specialistisch werk en zeker niet voor zelf-experimenten geschikt.

Re: Cpap en Pulmonale Hypertensie

7
@dirkwilslapen
Dankjewel voor je uitgebreide antwoord, je link en je tips: interessante overwegingen, ik ga er zeker mee aan de slag! En ga verder zoeken bij je link.
Ik heb over een 3 weken weer contact met de cardioloog en ga dit bespreken. En dan wellicht ook contact opnemen met de longarts/somnoloog van Sein, Zwolle.