Keuze aan mij: MRA of CPAP

1
Beste,

Na 7 maanden (en achteraf gezien al langer) uit te zijn gevallen van werk met een verscheidenheid aan klachten is er afgelopen week uit mijn slaaponderzoek gekomen dat ik slaapapneu heb. Fijne afspraak en goede uitleg en was het advies gezien mijn leeftijd (41) en relatief gezond gewicht dat ze een MRA wilde voorstellen.

Opgelucht ging ik daar weg met een verklaring voor mijn klachten en fijn dat ik niet voor een mogelijk ingrijpendere oplossing hoef te kiezen, namelijk de CPAP. Afspraak gemaakt voor MRA beugel over 2 weken en vermoedelijk over +/- 6 weken zal ik kunnen starten met het dragen ervan.

De klachten (in het kort) die ik heb voelen alsof mijn hartslag regelmatig te hoog is, onrust en slecht slapen. Eigenlijk alsof mijn lichaam vaker in vecht/vluchtmodus is. Ik kan niet lang concentreren en teveel prikkels overdag zorgen voor 'extra' moeite met slapen overdag. Vroeger kon en deed ik alles (klussen, werken, kickboksen, etc), nu ben ik overal snel mentaal of lichamelijk moe.

Via de ziekenhuis berichten app heb ik uit onzekerheid de vraag gesteld waarom ik een MRA krijg bij dit slaaprapport (bijlage). Ik zie namelijk 40 centrale apneus en 62 hypopneus. Na wat onderzoek vroeg ik me af:
1) centrale apneus kunnen die ook met een MRA verholpen worden?
2) zijn de hypopneus dat altijd obstructief?

Zojuist wordt ik gebeld door de longarts en die geeft aan dat in zijn behandelteam de meningen verschillen over MRA vs CPAP en dat ik ook de keuze mag maken naar CPAP. Ik ga met mijn vrouw overleggen maar wil ook via dit forum informeren of iemand hier ervaring met mij kan delen!?

Alvast bedankt voor jullie mening.

Vriendelijke groet,
Peter

PS. Hij gaf ook aan de CPAP kunnen we over 1 week starten, maar dan moeten we de verwijzing van de MRA intrekken

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

2
peterpdj83 schreef: 31 mei 2024, 15:47 Fijne afspraak en goede uitleg en was het advies gezien mijn leeftijd (41) en relatief gezond gewicht dat ze een MRA wilde voorstellen.
AHI, gewicht en leeftijd zijn geen factoren die voorspellen of een MRA goed zal werken. Het hangt geheel af van de anatomische factoren in de bovenste luchtweg of een MRA effectief is.

Als u werkelijk kiest voor een MRA, dan raad ik u van harte aan om ook nog een uitgebreid slaaponderzoek te doen mét de MRA, zodat u kan zien of deze daadwerkelijk werkt in plaats van jaren doorkwakkelen.

Een CPAP registreert de ademhaling precies op een SD kaart die je zelf kan lezen met https://oscar-app.nl/
peterpdj83 schreef: 31 mei 2024, 15:47 een mogelijk ingrijpendere oplossing hoef te kiezen, namelijk de CPAP.
Hoezo ingrijpend? Het is noninvasief. Je kan een CPAP proberen, en (met de hulp van het forum etc.) inregelen, en als het niets wordt dan lever je 'm weer in bij de leverancier. Geen probleem. Als je voor CPAP kiest, vraag dan wel om een ResMed Airsense10 of Airsense11. Mogelijk zullen ze tegenstribbelen, of iets zeggen als "ze kunnen allemaal hetzelfde" maar dat is uitdrukkelijk niet het geval.
peterpdj83 schreef: 31 mei 2024, 15:47 1) centrale apneus kunnen die ook met een MRA verholpen worden?
Nee, dat kan niet.
peterpdj83 schreef: 31 mei 2024, 15:47 2) zijn de hypopneus dat altijd obstructief?
Ja. Bij de interpretatie van het slaaponderzoek wordt ook gekeken naar andere kanalen zoals de borst en buikbewegingen waardoor het onderscheid gemaakt kan worden.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

3
Een MRA nooit aan beginnen met deze scores.

Als jij nu al bij de slaap test zoveel last van centraal apneu hebt is zelfs starten met een cpap weinig zinvol.

Je kunt beter meteen met een Bipap gaan starten en als dit dan nog niet de oplossing is, dan uiteindelijk overstappen op een ASV.

Een cpap (vaste druk) of een apap (variabele druk) heft centraal apneu ook niet op.

Dus bespreek de mogelijkheid voor een Bipap,dat bespaart je een hoop tijd.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

4
@persluchtpiraat , bedankt voor de reactie en tips.

Met ingrijpend doelde ik op dat ik vrij sensitief (prikkelgevoelig) ben en bang ben voor ongemakken in het gezicht en de lucht slang die mee moet draaien als ik links of rechts zijkant lig. Maarja mogelijk wen ik eraan en doet het mijn gezondheid veel goeds... Het uitlezen en de snelle beschikbaarheid zijn we grote pluspunten.

@RuudJ, dat waren de totale apneus over 6,5 uur dus een ahi van 15,8 waarvan 60% hypopneus. Ik heb ook veel last van stresshormoon en hoop/denk dat als ik beter slaap dat dat ook verbeterd. Naja in ieder geval ook bedankt voor de reactie en kan ik ook weer bij de longarts bespreken

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

5
peterpdj83 schreef: 31 mei 2024, 19:05 Met ingrijpend doelde ik op dat ik vrij sensitief (prikkelgevoelig) ben en bang ben voor ongemakken in het gezicht en de lucht slang die mee moet draaien als ik links of rechts zijkant lig. Maarja mogelijk wen ik eraan en doet het mijn gezondheid veel goeds... Het uitlezen en de snelle beschikbaarheid zijn we grote pluspunten.
Als je een Airsense10 (of 11) krijgt kan je met "EPR" het ademhalen lekker makkelijk maken. Verder vond ik in het begin (zeer prikkelgevoelig) de constante druk van het masker op mijn gezicht op een bepaalde manier wel kalmerend. Een beetje als een knijpmachine van Temple Grandin (Squeeze machine).

Moderne maskers zoals de F30i (en de rest van de i familie) doen de slang volledig verdwijnen. Zo nodig de hele nacht draaien, geen last van de slang.
peterpdj83 schreef: 31 mei 2024, 19:05 @RuudJ, dat waren de totale apneus over 6,5 uur dus een ahi van 15,8 waarvan 60% hypopneus
Groot aantal hyponeus, interessant. Ik ben benieuwd of je bij het gebruik van CPAP veel Flow Limitation houdt bij een druk die de AHI wel omlaag krijgt. Dat is iets wat door artsen over het hoofd wordt gezien, maar veel mensen hier hebben er baat bij gehad om de druk aan te passen om ook de FL de kop in te drukken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

6
@RuudJ en/of @persluchtpiraat ,

Afgelopen twee weken ging mijn slaap zo achteruit dat ik het ziekenhuis heb gevraagd om een CPAP, om de redenen dat dit sneller gestart kan worden en er direct gegevens uit te lezen zijn hoe het gaat. Vanochtend mijn apparaat (met keurige uitleg) gekregen van het Ziekenhuis.
Heb een Resmed Airsense 11 elite met een N30i neusmasker. Wisselen van masker indien nodig zijn ze heel flexibel in, dus gaan we wel meemaken.
Oscar geinstalleerd en als test even het masker gebruikt en uitgelezen in Oscar, lijkt allemaal goed te gaan.

Ik wil me voornamelijk richten op monitoring van centrale apneus, maar ik zie in de Incidenten grafiek CA helemaal niet eens voorkomen in de Y-as. Enig idee hoe dat komt? Of komt dat vanzelf goed als ik een hele nacht heb geslapen? Ik heb bewust tijdens de test van vanmiddag even uitgeademt en 15 seconden gewacht met inademen, maar blijkbaar triggert dat niet zoveel.

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

7
Centraal Apneu ontstaat tijdens de slaap, niet als je wakker bent met de Cpap in gebruik.

CA ontstaat door ontregelde CO2 huishouding die het ademhalingscentrum in de hersenen ontregeld, waardoor er geen ademhaling signaal wordt verstuurd.

Daardoor valt de ademhaling stil en ook de longen worden bij CA niet meer gevuld.

Als er geen CA aanwezig is zal de y-as ook geen CA aangeven,totdat er een CA is geregistreerd.

Bij wakker zijn kunnen er wel hypopneu en obstructieve apneus ontstaan.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

8
Hoi Ruudj,

Bedankt voor de reactie. Ik dacht even zelf stoppen met ademen en dan kan ik dit als incident in de grafieken terugzien, blijkbaar te simpel gedacht.

Kan niet wachten op mijn eerste nacht slaap en hoop dat dit goed gaat lukken, ben er in ieder geval positief over :-).

Gr. Peter

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

9
peterpdj83 schreef: 12 jun 2024, 15:32 Bedankt voor de reactie. Ik dacht even zelf stoppen met ademen en dan kan ik dit als incident in de grafieken terugzien, blijkbaar te simpel gedacht.
Dat kan je zeker doen, en dan teruglezen in de Flow Rate grafiek, maar het wordt alleen als een incident geregistreerd als je minimaal 10 seconden niet inademt. Daarnaast kan het incident alsnog worden geregistreerd als obstructieve apneu omdat we onze keel/stembanden vaak dichtknijpen als we nog wakker zijn.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

10
Goedemorgen,

Vannacht eerste nacht gehad met CPAP. Viel me toch wat tegen, maargoed het moet tijd krijgen om te wennen.

Hier wat bevindingen en vragen.
  • Tijd van de machine/oscar komt niet overeen, moet nog even zoeken hoe ik dit goed krijg.
  • 4 uur met masker op, ongeveer 3 uur geslapen en de eerste 50 minuten wakker vanwege gewenning.
  • Tijdens inslapen merkte ik meerdere keren wakker worden omdat ik niet ademde (geen heftig gevoel maar wel duidelijk iets wat me wakker maakt), Oscar laat dit ook duidelijk zien. En wat een slechte app is MyAir app van Resmed, je ziet echt weinig tot geen details.
  • Ik zie voornamelijk open luchtweg (Centrale Apneu) 2,31 - RERA 0,69 - Hypopneu 0,46 - Obstructief apneu 0,23.
  • Flow limitation wordt hier volgens mij veel overgesproken, hoe moet ik duiden of dit bij mij een probleem is of niet? Ik zie wisselende waarden tussen de 0 en maximaal 0,4. Hoe bepaal je of dit oke is of niet?
  • Hoe wordt een RERA bepaald, ik had er 3 in 4 uur, en moet ik daar nog wat van vinden?
  • Enorme keel en luchtwegklachten, had de bevochtiger op 2, komende nacht op stand 4 proberen. Heb geen verwarmde slang.
  • Verder nog een ingezoomd event om 00:33:52 CA waarvan mij afvraag of dat een terechte CA is. Nog een andere CA toegevoegd waaruit blijkt dat ik inderdaad even niet lijk te ademen en dat lijkt wel een terecht CA.
De druk stond op 6 en EPAP op 5. Bij het instellen gisteren in het ziekenhuis werdt aangegeven gezien mijn centrale apneus dat die druk niet te hoog mag zijn anders werkt het niet goed.

Mocht er iemand feedback kunnen geven en mijn gegevens willen analyseren om mij de goede richting op de helpen dan hoor ik het graag ;-). Alvast bedankt voor de hulp!!! Ik wil me graag beter voelen en de CPAP leren accepteren, maar aan de andere kant heb ik het gevoel lichter te hebben geslapen door de prikkels (masker en geluid bevochtiger denk ik). Ik ga in ieder geval wat dempend materiaal onder de CPAP zetten vandaag want nu staat die op een glasplaat van het nachtkastje.

Groeten,
Peter
Bijlagen

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

11
Tijd van de machine/oscar komt niet overeen, moet nog even zoeken hoe ik dit goed krijg.
Het kan zijn dat de Resmed niet gelijk loopt qua tijd met je PC of Laptop. Vaak verloopt de tijd in het Resmed Apparaat circa 15 minuten of korter of langer. Je kunt de tijd vaak alleen maar aanpassen in het medisch of klinisch menu van het apparaat en ik kan je aanraden omdat altijd in de middaguren tussen zeg 14:00 en 22:00 te doen. Doe je dit op een tijdstip in de ochtend of vlak na 12 uur in de middag of vlak voor 24 uur in de avond dan kun je een melding verwachten van Niet mogelijk, eerst de data op de sd kaart wissen. Mogelijk als je de SD kaart niet in je apparaat hebt zitten, dat dan de melding niet komt. Het probleem Zomertijd/Wintertijd blijft elk jaar weer de kop opsteken. Ook dit is op bovenstaande wijze op te lossen.
4 uur met masker op, ongeveer 3 uur geslapen en de eerste 50 minuten wakker vanwege gewenning.
De eerste paar nachten zijn altijd een probleem. Ik lag tot vier uur wakker en heb toen het masker afgezet en ben de volgende nacht weer opnieuw begonnen. Je moet toch wat slapen en tot rust komen.
Tijdens inslapen merkte ik meerdere keren wakker worden omdat ik niet ademde (geen heftig gevoel maar wel duidelijk iets wat me wakker maakt), Oscar laat dit ook duidelijk zien. En wat een slechte app is MyAir app van Resmed, je ziet echt weinig tot geen details.
myAir is speelgoed en je wordt beloond met een medaille via de mail als je je goed gedraagt. Met een AHI score van bijv. 40/uur kun je nog maximaal 95 punten behalen met de mededeling dat je goed bezig bent. Motivatie van de patiënt, maar voor een analyse van je problemen heb je er niets aan.
Ik zie voornamelijk open luchtweg (Centrale Apneu) 2,31 - RERA 0,69 - Hypopneu 0,46 - Obstructief apneu 0,23.
De AHI score = CA 2.31 + H 0.46 + OA 0.23 = 3.0 /uur Let goed op dat in het Slaaprapport via het display de Periode op DAG staat en niet op MAAND. Elek keer dat het apparaat letterlijk van het stroomnet afgaat, springt de Periode weer terug op Maand, althans bij de ResMed 10 is dit het geval.

De RDI = AHI + RERA = 3.0 + 0.69 =3.69/uur RDI = Ademhalingsverstoring index. ODI = Oxygen desaturatie index. (niet zichtbaar in Oscar of Resmed)
Flow limitation wordt hier volgens mij veel overgesproken, hoe moet ik duiden of dit bij mij een probleem is of niet? Ik zie wisselende waarden tussen de 0 en maximaal 0,4. Hoe bepaal je of dit oke is of niet?
De cijfers zeggen niet zoveel. Beter is om in de luchtstroomsterkte grafiek ( = Ademhalingsgrafiek) de toppen van de inademing te bestuderen. Hoe ronder hoe beter, hoe grilliger hoe meer Flow limitation. Boven de middellijn is inademing en onder de middellijn is uitademing.
Hoe wordt een RERA bepaald, ik had er 3 in 4 uur, en moet ik daar nog wat van vinden?
Rera's is erg weinig, gelukkig maar. Maar Rera kan met het apparaat bij benadering worden geregistreerd, net zoals Centraal apneus bij benadering kunnen worden vastgelegd. Rera's duren net als OA en CA en H minimaal 10 seconden of langer voordat zij officieel zo mogen worden weergegeven.
Enorme keel en luchtwegklachten, had de bevochtiger op 2, komende nacht op stand 4 proberen. Heb geen verwarmde slang.
Droge lucht is funest voor de neus en luchtweg. De bevochtiger hoger zetten is een oplossing, maar een verwarmde slang voor de Resmed 10 kost circa €31 en die voor de Resmed 11 €37 , helaas vaak zelf wel aanschaffen via Vitalaire of Vivisol. Zelf slaap ik het gehele jaar met de verwarmde slang. Zonder krijg ik al gauw een loopneus.
Verder nog een ingezoomd event om 00:33:52 CA waarvan mij afvraag of dat een terechte CA is. Nog een andere CA toegevoegd waaruit blijkt dat ik inderdaad even niet lijk te ademen en dat lijkt wel een terecht CA.
Het lijkt inderdaad niet op een echte CA. Zolang er een golfbeweging van de ademhaling aanwezig is.
De druk stond op 6 en EPAP op 5. Bij het instellen gisteren in het ziekenhuis werd aangegeven gezien mijn centrale apneus dat die druk niet te hoog mag zijn anders werkt het niet goed.
Is dit de druk op 6 met EPR stand 1 dus EPAP 5 in Cpap stand (vaste continu druk) of de druk op 6 met epap 5 in Apap stand (variabele druk)?

Verder is het de omgekeerde wereld, dat de druk niet hoger mag worden ingesteld vanwege CA. Zes is helemaal niet hoog. Een hogere druk (vaak boven de 10 cmH2o) kan CA uitlokken en heel vaak zie je dat CA wordt veroorzaakt door TESCA ofwel veroorzaakt door het Apparaat zelf, maar dan moet dit opgelost worden met behulp van een ander apparaat vaak een Bipap of een ASV, maar niet om de druk van een cpap of apap zo laag mogelijk te houden.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

12
Ja klopt dat is druk 6 epr 1.
Ben helaas na de eerste nacht gestopt. Had de bevochtiger op 2 staan en werdt wakker met veel slijm. Hele dag rustig aan gedaan en een hartslag van 100 op de bank rustig zittende. Vervolgens ziek en koorts, alles erop en eraan.
Gezien alle klachten nu heb ik besloten eerst even te herstellen en dan weer verder te gaan, maar dan de bevochtiger meteen naar stand 5 te zetten.

Re: Keuze aan mij: MRA of CPAP

13
peterpdj83 schreef: 16 jun 2024, 11:05 Vervolgens ziek en koorts, alles erop en eraan.
Interessant. Ik ben ook al een week ziek. Malaise, mateloos hoesten, hoofdholtes etc. maar niet echt koorts gemerkt. De voorgaande week was ik ook buitengewoon moe, een virale moeheid. Dus ik wist al dat er iets mis was.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i