Medische complicaties

1
Sinds maart maak ik dankbaar gebruik van resmed bipap. Insteldruk 5/15 cmH2O. Dankbaar omdat ik ruim een jaar op deze therapie heb moeten wachten terwijl ik een AHI >70 had en langste ademtocht > 2 min. Een bijzonder zwaar jaar kan ik wel stellen. Wellicht had ik al veel langer apneuklachten echter na een zware operatie zijn ook centrale apneus vastgesteld. De eerste dagen dat ik therapie onderging was ik euforisch. Volgens de uitleg die ik hier vond een logische reactie evenals de verhoogde AHI na exact 5,5 week. Dus vol goede moet verder totdat het begin mei volledig mis ging: ik kon totaal niet meer ademhalen met bipap. Volgende dag naar huisarts die mijn vermoeden bevestigde dat door (pollen) allergie slijmvliezen opgezet waren. Deze schreef mij neusspray, cortison inhalator en prednisolon tabletten voor. Laatste 2 leken ware wondermiddelen echter alleen voor noodgevallen geschikt gezien de bijwerkingen op termijn. Wat wel opviel was dat de ontstekingen en daarmee gepaard gaande pijnen als sneeuw voor de zon verdwenen waren. Eindelijk kon ik weer zonder pijn bewegen, en leek herstel binnen handbereik. Dit was echter maar van korte duur en genoemde medicatie werd me ten zeerste afgeraden. Eenmalig diclofenac genomen wat gezien de maagbloeding eveneens geen succes was. Wat mij momenteel zorgen baart is dat ik na 5 maanden therapie nauwelijks herstel ervaar! Kleine succesjes lijken niet duurzaam. Daarnaast slaap ik nog steeds erg veel , ruim 9,5 uur, tendens stijgend.
Datzelfde geldt ook voor de AHI waarde. Gemiddeld 8,5 tendens stijgend en met enige regelmaat uitschieters > 15.
Ik heb nog de hoop dat AHI zakt wanneer het hooikoorts seizoen voorbij is en ik eindelijk meer aan herstel en conditie kan werken. Ik vraag me af of een golfbeweging wat AHI waardes betreft normaal is, en of een stijgende trend actie behoeft. Daarnaast vraag ik me af wat ik in de toekomst mag verwachten. Ik begin langzaam moedeloos te worden.
Bijlagen

Re: Medische complicaties

2
joswelken schreef: 01 jul 2024, 11:42 Insteldruk 5/15 cmH2O
Is dat EPAP=5 en IPAP=15, dus 10cm aan PS? (PS = IPAP-EPAP) ofwel een vaste instelling (de S stand)...

Of is het minEPAP=5, maxIPAP=15 en een onbekende hoeveelheid PS, ofwel de VAuto stand
joswelken schreef: 01 jul 2024, 11:42 dat door (pollen) allergie slijmvliezen opgezet waren
Gebruikt u de ultrafijn-allergiefilter op uw Aircurve10?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Medische complicaties

3
U vroeg:

EPAP) ofwel een vaste instelling (de S stand)...

Of is het minEPAP=5, maxIPAP=15 en een onbekende hoeveelheid PS, ofwel de VAuto stand.
Anrwoord: ik ben in duitsland in behandeling en heb de papieren er op nageslagen. De waardes die ik vermeld had zijn achterhaald. In de anamnese staat het volgende;
Bipap-st-therapie druk: 13/9 mbar AF 12/min bij deze instelling had ik een AHI < 10 dat was het beste resultaat.
AF is ademfrequentie denk ik. Vwb het filter denk ik dat ik gewoon het standaard filter heb. Kan ik zelf een allergie filter bij resmed bestellen?
Ik zou niet weten waar ik PS en Vauto kan aflezen. Ik kan alleen de ramptime instellen en aflezen. Deze heb ik overigens op minimaal gezet omdat ik anders ga hyperventileren. Excuseer mijn beperkte kennis. Weet u overigens of ikzelf detailinformatie kan uitlezen? Ik heb nu alleen de gegevens van de app. Er zit wel een sd kaartje in de resmed maar die kan ik zo niet lezen zonder juiste software.

Re: Medische complicaties

5
joswelken schreef: 01 jul 2024, 13:57 Bipap-st-therapie druk: 13/9 mbar
Ok, dus dat is IPAP=13, EPAP=9 dus PS=4 met alle waardes vast, ofwel de "S modus".
joswelken schreef: 01 jul 2024, 14:10 Beste, u heeft mij in ieder geval op een goed idee gebracht! Ik heb net een hypo allergeen filter besteld, die mij per omgaande toegezonden wordt. Daarvoor alvast mijn dank! Kunt u ook nog iets met mijn overige vragen?
Gezien uw klachten moet u dit verzoek ook wel via uw arts kunnen laten gaan, dan krijgt u de filters namelijk vergoed door de verzekering.

Ik zou eerst de filter proberen en zien hoe dat gaat met de allergische klachten. Daarna kan je altijd nog de druk verhogen als AHI te hoog blijft, en mogelijk speelt flow limitation ook nog een rol.

Ik zou u aanraden om tzt. de hele SD kaart op bijv. WeTransfer te zetten, dan kunnen we alles zien. Screenshots zijn altijd zo onhandig en vervelend.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Medische complicaties

7
Jos, je kunt de sd Kaart zelf uitlezen via het gratis programma OSCAR.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=15434


Zie uitleg over Oscar: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11327
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Medische complicaties

8
Beste Jos,

Als klachten van slaapapneu aanhouden dan kunt u het beste kontakt opnemen met uw arts. Zij kunnen beoordelen welk type ademstops / flowlimitations etc er nog zijn die deze klachten veroorzaken.

Mochten de filters niet werken en de neusspray onvoldoende dan kunt u ook een masker gebruiken waarbij u door de neus en mond kunt ademhalen.
Dit wordt een fullface masker genoemd. mogelijk zorgt dat ervoor dat u wel de cpap kunt gebruiken. Ook dit kunt u met uw arts / verpleegkundige bespreken.

Mvgr

Harks37