Daar bennuh we weer...

Afgelopen week ben ik bij de kaakchirurg in Amersfoort geweest en hij wil de kaakoperatie doen ('n heel zacht jippiejee). Hij keek naar mijn kaken en zei "dat is inderdaad scheef". Zoals al eerder vermeld staan mijn onder- en bovenkaak scheef, maar mijn kin staat ook scheef. Daarnaast staan de tanden in mijn bovenkaak niet in een symmetrische boog, maar dat is iets wat ook voor de operatie al zo zou moet zijn geweest.

De kaakchirurg wil alles herstellen.

En dit terwijl kaakchirurg nummero 2 na 9 maanden nog steeds niet wist of hij de operatie wou doen, vanuit voor mij niet te doorgronden beweegredenen. Wat een verschil (en daarmee ook nog eens benadrukt welk tijdverlies ik hierdoor heb opgelopen).

Ik moet nu eerst langs bij de orthodontist voor een beugeltje, welk ik naar schatting van de chirurg een half jaartje moet dragen, ter voorbereiding op de operatie. De wachttijd voor een kaakoperatie is ook een half jaar, dus zodra de ortho kan inschatten wanneer ik klaar ben met de beugel ga ik gelijk weer de vervolgafspraak plannen bij de kaakchirurg. Dat wordt dus minimaal september.

De luchtpijpvernauwing doet hij overigens niets mee. Het doel is nu voornamelijk weer normaal kunnen bijten en kauwen.

De pijn in mijn kaken, de kaakspieren, tanden en gehemelte en de gevoelloze plekken in lip en kin hadden volgens hem allang weg moeten zijn. Da's minder goed nieuws. Daarmee is de kans dus groot dat ik daar mee moet leren leven (maar dus een kleine kans dat het alsnog minder wordt).

Ik zat ondertussen een maand of wat geleden al op 2x90 mg morfine tegen de pijn, maar heb dit weer langzaam afgebouwd naar 2x30 mg (ik ben doorgegaan tot 2x10, maar dat was te weinig, de pijn werd teveel), daarnaast gebruik ik voor de pieken oramorph, maar ook daar heb ik de dagdosis omlaag weten te brengen tot 1/3 van voorheen. Ik weet nu steeds beter wanneer er pieken zijn in de pijn en kan hierdoor gerichter slikken. De meloxican heb ik ook onder begeleiding van huisarts proberen af te bouwen maar dat lukte niet. Ik heb nu wel iets meer pijn dan voorheen maar het is acceptabel. De pijn in de kaakspieren kan wel met enige zekerheid nog verdwijnen door een tweede operatie doordat deze weer gelijk worden belast als de kaken recht staan.

De kaakchirurg zal verder contact zoeken met de in OSAS gespecialiseerde KNO-arts in dezelfde kliniek, om te kijken of deze in dezelfde kaakoperatie iets kan doen aan mijn tong, die nog steeds hoofdveroorzaker is van mijn apneus. Daarmee sla ik dus 2 vliegen in 1 klap. Als ik het consult heb bij de KNO-arts kaart ik wel de luchtpijpvernauwing nog eens aan. Dit wordt echt mijn laatste kaakoperatie en alles wat dan nog gedaan kan worden moet worden onderzocht. Een derde kaakoperatie doe ik bij voorbaat al niet (maar pin me hier niet op vast).

Een ander traject is de internist-endocrinoloog en dermatoloog. In december kreeg ik meer last van oedeem in mijn benen en na het gebruikelijke traject belandde ik bij de internist en die ontdekte dat er meer aan de hand is. Ik zit nog steeds met dikke benen, mijn linkerbeen is het ergst en ik heb last van vervelende pijnlijke steken in mijn voet. Behandeling kan pas worden gestart als de diagnose bekend is.

De internist heeft me toch voor de zekerheid ook nog naar een dermatoloog gestuurd. Inmiddels heb ik spataders van het lijstje kunnen schrappen, die heb ik niet. Had me ergens ook verwonderd als het wel zo zou zijn. Afgelopen week heb ik een lymfografie gehad om lymfoedeem uit te sluiten, de uitslag krijg ik 9 april. Waarschijnlijk eindigt daarmee het traject bij de dermatoloog. Ik verwacht er zelf niets van en zet al mijn geld in op de endocrinoloog en op een verstoorde hormoonhuishouding.

Bij de internist heb ik weer enkele onderzoeken gehad en nog steeds is mijn testosteron veels te laag en dito voor mijn groeihormoon. De waarden in mijn bloed zijn gelijk aan die van een man van 71 jaar, en ik ben 44. Ik krijg nu eerst nog een insuline-tolerantietest en daarna een MRI. De internist heeft al enkele keren aangegeven dat het zoeken naar een diagnose binnen het endocriene systeem een langlopende zaak is, maar ik heb geduld. Gelukkig is mijn voet iets minder dik waardoor de betere schoenen me weer passen, ook al zit het niet prettig.

Ik heb een deel van een artikel gekregen van een onderzoek in Australië, waar gekeken is naar de schade aan de hypofyse veroorzaakt door zuurstofgebrek, maar ik kan er verder niets vinden over het aantal onderzochte patiënten in dit onderzoek en dus hoe betrouwbaar het onderzoek is. Vooralsnog heb ik dit niet aangekaart bij de internist omdat ik bang ben dat ie dan stopt met zoeken, en zekers omdat het net zo goed iets anders kan zijn (de hypothalamus, de schildklieren en/of de bijnieren).

Het gaat verder goed met me, ik zit goed in mijn vel en mijn draagkracht is weer prima. Ik dacht last te hebben van gevoelens van eenzaamheid en nutteloosheid of iets dergelijks, maar het bleek de bijwerking zijn van het veranderen van de dosering pijnmedicatie, en nu ik weer goed ingesteld ben zijn de nare gevoelens weer verdwenen. Kan toeval zijn of misschien ook niet, is verder niet belangrijk, belangrijkste is dat het nu goed gaat en ik eindelijk licht zie aan het end van mijn tunneltje.

Tja, rest mij dus weer afwachten. Ik hoop deze week iets te horen van de orthodontist, de KNO-arts en de dagopname betreffende de insuline-tollerantietest. En anders ga ik zelf weer bellen.

Groetjes
Niek

PS: Inmiddels is de afspraak met de ortho al gemaakt voor komende vrijdag.

Hallo Niek,
Een zaak van lange adem man. Wat vervelend allemaal. Had je al weer een tijdje gemist op het forum ?

Gek dat de internist nu nog steeds geen beeld heeft van je schildklier. (hormoonspiegel) Was bij mij wel zeer snel bekeken middels bloedonderzoek en een radiologische foto middels het slikken van een pil daags tevoren.

Als je tong de oorzaak is zou die KnO arts je eigenlijk zsm moeten opereren. Zo'n vreselijke ingreep is het niet en met 2 weken ben je er vanaf. Wie weet hoe je op zal knappen als je weer normaal door kan ademen omdat je tong je luchtpijp niet meer afsluit.

Ik krijg a.s. dinsdag (na 7 weken wachttijd) een keelscopie. Als blijkt dat ook bij mij de tongachterkant de boosdoener is gaat hij het tongbeen ook hoger vastzetten.

Zou voor ons toch een uitkomst zijn. !
gr. Aart

Het gaat verder goed met me, ik zit goed in mijn vel en mijn draagkracht is weer prima. Ik dacht last te hebben van gevoelens van eenzaamheid en nutteloosheid of iets dergelijks, maar het bleek de bijwerking zijn van het veranderen van de dosering pijnmedicatie

Zat Thea nog niet eens zo verkeerd dan

Groeten, Bram

Hoi Aart

Dank je voor je reactie.

Op dit moment gaat al de aandacht van de internist naar de hypofyse en niet naar de schildklier. De schildklier lijkt wel wat traag te zijn maar niet noemenswaardig volgens de internist. Het kan nog steeds alle kanten opgaan, het kan de hypofyse, hypothalamus en/of bijnieren zijn.

Maar het belangrijkste is dat ik vertrouwen in hem heb gekregen, hij laat niets aan het toeval over en onderzoekt alles nauwkeurig. Ook soms meerdere keren opnieuw om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van mijn hormoonspiegels e.d. Hij heeft al meerdere keren aangegeven dat het soms langzaam verlopende trajecten zijn als er iets met het endocrien systeem aan de hand is.

En ergens heb ik wel geduld, ook al mag er langzamerhand wel al iets gevonden worden voor mijn benen. De laatste paar dagen zijn mijn benen weer dikker aan het worden en passen sommige schoenen weer niet.

Op mijn scheenbeen heb ik een plek met allemaal kleine blaartjes, ben er mee naar de huisarts geweest maar die kwam niet verder dan te vertellen dat ik toch allemaal rare klachten heb, en met de blaartjes wist ie niet wat het was. Dus hopen dat de dermatoloog misschien meer hierover weet.

Veel sterkte met je keelscopie (is dat onder volledige narcose?) Ik hoop dat voor jou ook eindelijk eens wat winst geboekt wordt in je "lijdensweg".

Ik schrijf trouwens wat minder op het forum omdat er ook niet veel te vermelden valt, ik ben nu al mijn ervaringen sinds 1998 op papier aan het zetten en misschien waag ik ooit de stap om het in een beperkte oplage uit te brengen, maar voorlopig is van me afschrijven het doel.

Groetjes
Niek

Hoi Niek,
Zeker te hopen dat je been-ellende eens wat sneller tot het verleden zou kunnen gaan behoren. Je kaakpijn is ook al niet alles en dan ook nog je apneu..... :roll:

In ieder geval alweer mooi dat je schidklier niet al te vervelend is. Bijnierschors - en hypofyse kan ook veel roet in het eten gooien.

Vanwege m'n hogere AHI die onlangs bij de laatste slaapregistratie gevonden is ca 4 weken geleden (AHI 25) krijg ik nu geen slaapmiddel (Dormicum) maar een algehele narcose. Op mijn vraag aan de anesthesist waarom gaf hij aan dat dit "beter te sturen" is. Na afschakeling van de narcoseapparatuur gooien ze gelijk m'n masker op'om uit te slapen met de Bipap.

Nadeel is dus dat het op de OK moet en niet meer op de dagpoli kan. Vandaar de lange wachttijd (8 weken) denk ik. En dan ook maar weer op de wachtlijst voor de operatie als het goed is. Pffff
Ik heb wel gebeld dat ik "vaste klant" ben op hun OK en daarom misschien wat voorrang zou kunnen krijgen, maar daar werd wat lacherig op gereageerd. U bent niet de enige....(en ook wel terecht misschien)

Nou ja, we blijven maar moe en we blijven nu bijna alle middagen maar weer extra slapen om op de been te blijven. Je kan niks meer verder en dat alweer 2 jaar lang. Het begon voorjaar 2008 alweer met die rotvermoeidheid.
Nou ja, jij weet ook wat het is om patient te zijn en niks te kunnen.
We moeten maar snel opknappen Niek. 2010 Wordt voor ons "opknapjaar" :!: :!:
Sterkte en groeten,
Aart

Tja, kleine update.

Door de lange wachttijden duurt het allemaal langzaam en vandaar ook weinig nieuws van mij de laatste tijd.

Gisteren ben ik bij de orthodontist geweest voor bespreking behandelplan. Zoals het nu uitziet moet ik eerst 2,5 jaar met een beugel lopen (en er wordt een kies getrokken) en dan pas kan middels een operatie de kaken recht worden gezet. Dat is bitter dat het zolang gaat duren. Dat betekent ook nog al die tijd kaakpijn, want een deel van de pijn kan pas verdwijnen met het rechtzetten van de kaken.

Ik snap er ook niets van, dus waarom niet gewoon eerst de kaken kunnen worden rechtgezet. Om hier antwoord op te krijgen vraag ik nog eens een consult aan met de kaakchirurg. Maar ik ben bang dat het niet anders kan. Balen dus, met mijn kaken/gebit rechtzetten ben ik dus nog wel 3 jaartjes bezig.

Tis nu ongeveer 6 weken wachten op bericht van CZ of de behandeling vergoed wordt en dan pas start de behandeling.

Aanvankelijk was de planning dat een KNO-arts in dezelfde operatie dan iets aan mijn osas probleem zou doen. Maar 2,5 jaar is lang dus ik ga dit weer los van elkaar koppelen. Volgende week vrijdag heb ik een gesprek met de KNO-arts in Amersfoort. Ik wil z.s.m. van de OSAS af. De vraag is ook welke rol de luchtpijpvernauwing speelt en hoe ze deze willen aanpakken.

Tis ook een beetje de vraag bij welke KNO-arts ik verder moet gaan, ik zat in Woerden en nu eigenlijk in Amersfoort, maar dat was alleen omdat het gesleutel aan o.a. mijn tong tegelijk met de kaakoperatie kon gaan gebeuren. Als deze KNO niets met mijn luchtpijpvernauwing doet (hetgeen middels een kaakoperatie moet worden opgelost) dan hang ik niet vast aan deze KNO-arts. Het liefst ging ik naar de Vries in A'dam.

De endocrinoloog. Laatste test wees wederom uit dat de waarden van mijn groeihormoon en testosteron te laag zijn maar dat ook mijn bijnieren geen cortisol (stresshormoon) aanmaken tijdens een hypo (insulinetolerantietest). En dat is dus niet goed. De vraag is nog steeds waar de oorzaak zit, hypofyse/hypothalamus of omliggend gebied en/of de bijnieren. Gisteren heb ik de MRI gehad en 5 juni krijg ik pas de uitslag.

Als er geen oorzaak wordt gevonden (idiopathisch) dan zal de internist waarschijnlijk beginnen met een proefbehandeling met groeihormonen. Wat hij met het tekort aan testosteron wilt doen en de gebrekkige productie van cortisol weet ik niet. Tis erg ingewikkeld voor me om het te begrijpen, naast dat de internist het ook ingewikkeld vindt. De insulinetolerantietest moest bijvoorbeeld twee keer omdat ze de eerste keer geen hypo's kregen uitgelokt, zelfs niet na 3 keer bijspuiten, iets wat kennelijk vrij uitzonderlijk is.

De dermatoloog houdt het met mijn dikke beentjes voorlopig op primaire lymfoedeem, dat primair slaat erop dat er geen duidelijke oorzaak wordt gevonden ---> dus zal het wel aangeboren zijn. Een uitsluitingsdiagnose dus. Ik betwijfel nog steeds of de diagnose klopt ook al sta ik wel achter de behandeling. Ik krijg nu 3 keer per week oedeemtherapie bij een fysiotherapie en loop in de zwachtels... uiteindelijk als mijn benen de juiste formaat hebben krijg ik steunkousen aangemeten die ik dan de rest van mijn leven mag dragen.

Het rare is dat mijn benen dan wel dunner worden door de behandeling, maar ik niet meer moet plassen en ook geen gewichtsverlies heb, de vraag is dus waar het vocht/eiwitten heengaat als het niet in mijn benen zit. Ondertussen heb ik nog belroos/wondroos gehad maar middels 2 antibiotica-kuurtjes is dat weer opgelost. Dit is ook de voornaamste reden waarom ik achter de behandeling sta, dus de kans op belroos/wondroos, open been en andere infecties. Dat brengt me nog verder van huis.

Ik verwacht echter nog steeds dat het oedeem zijn oorzaak heeft in mijn verstoorde hormoonhuishouding. Maar de tijd zal leren of dit inderdaad zo is. Mocht het zo zijn dan is het goed mogelijk dat de steunkousen niet meer nodig zijn.

Tja, dat was het zo'n beetje. Feitelijk is er alleen maar ellende erbij gekomen en kost het me moeite om te blijven geloven dat het nog goed komt. Ik ben altijd moe (dat is niets nieuws) maar nu ook nog eens altijd misselijk en heb weer meer last van nachtzweten (zwemmend wakker worden) en heb weer iets nieuws erbij: opvliegers overdag. Ik beschouw mezelf niet levensmoe, ook niet suïcidaal, maar ik ben dit leven moe. Ik heb behoefte aan lichtpuntjes, aan winst in mijn gezondheid.

Dus Aart, ik ben bang dat ik niet meedoe aan "2010 ons opknapjaar". Ik zie alleen maar een hele lange donkere tunnel.....

Groetjes
Niek

Jeetje jeetje, Niek.....wat een pech heb jij zeg !

Ik heb al eerder stukken van je verhaal gelezen. O.a. je berichten direct voor en direct na je kaakoperatie. Hoe anders is het gelopen dan je had verwacht... Bij veel andere mensen is zo'n operatie immers wel goed gegaan, maar je hebt er alleen maar shit bij gekregen..

Ik heb met je te doen, echt waar. Blijf hoop houden kerel ! Ook nu kan het anders lopen dan je mogelijk direct zou verwachten en wordt het geen donkere tunnel, maar toch een tunnel met licht aan het einde.

Sterkte ! En weet dat er mensen zijn die met je meeleven.

groet, Jan

Beste Niek,
Je verhaal gelezen hebbende kan ik alléén maar toejuichen dat je besloten hebt de apneubehandeling los te koppelen van je kaakprobleem.
Echt vreselijk dat dat zo achterlijk lang moet duren.!!

Ik weet zo even niet hoe het met je AHI is gesteld, maar je bent erg vermoeid, en dat is iets wat je zo snel mogelijk aan moet zien te gaan pakken. Je kunt sowieso de Vries proberen, maar wellicht zijn er in jouw omgeving ook best wel KnO artsen te vinden die je operatief kunnen helpen.

Is het zeker dat jouw makke ook je tongbasis is die je luchtpijp afsluit ?
Ik heb 2 weken geleden dezelfde operatie ondergaan als Dick Havenaar in 2009 (hyoid-suspensie) en ik merk nu al middels kleine dingetjes dat ik in de diepere slaapfase's terecht kom. Dit omdat ik gisteren totaal de wekker niet heb gehoord van m'n vrouw om 6 uur 's morgens, iets wat voor mij al jarenlang absoluut ondenkbaar was en ALTIJD EN EEUWIG overal steeds wakker van werd en dus bijna geen diepe slaap kende.

Vandaar ook mijn extreme vermoeidheid vermoed ik. Zuurstoftekort middels apneus verkloot je hele leven als er niet voldoende behandeld wordt. Na elke arrousal raak je weer uit je diepe slaap. In die fase gaat je hartritme terug naar 40 slagen p/min. en neemt je hersenactiviteit ook significant af zodat die organen (maar óók je bijnierschors, hypofyse etc. etc.) rust krijgen om op te kunnen knappen voor de komende dag. Ook zal je hormoonspiegel en je geheugen een opfrisbeurt krijgen.

De diepe slaap is dus erg belangrijk Niek, en het zou mij niets verbazen
als dat te verbeteren zou zijn dat je al veel te winnen hebt. Ik ben geen dokter maar ik denk wel dat jouw vermoeidheid aangepakt moet worden d.m.v. AHI verlaging, (ervanuitgaande dat die te hoog is) linksom- of rechtsom. !! Je kan je OSAS dan uitsluiten als vermoeidheidsoorzaak. Wie weet knap je ook wel wat op als je hormoontoevoeging plaats gaat vinden, maar dat blijft een lapmiddel vaak. Maar je bent er misschien wel tijdelijk mee geholpen ?

Ik wens je enorm veel wijsheid, laat het er niet bij zitten en probeer z.s.m. het apneu-behandelcirquit weer in te komen en begin weer b.v. eens met een polysomnografie om te bezien hoever je "erin" zit momenteel. Wie weet, 2010 duurt nog een poosje :roll:
Sterkte en groet
Aart

hallo Niekske,

zo, je hebt weer een heleboel voor je kiezen, jammer dat het allemaal weer zo lang moet duren.
het is wel goed om te horen dat je internist in ieder geval doorzoekt. Het endocriene systeem is inderdaad een puzzel, maar hij zit met zijn bevindigen wel op de lijn die ik ook aangegeven heb. goed dat hij de insulinetolerantietest nogmaals uit wil voeren.

veel succes met de behandeling van je benen en uiteindelijk natuurlijk ook bij de KNO arts.

ik neem mijn petje voor je af, dat je in ieder geval doorgaat [ok]

groetjes
Sandra

Hallo

Op de eerste plaats bedankt voor jullie reactie. Ik kan me voorstellen dat het gros het ook niet meer weet wat iedere keer te zeggen op mijn berichtjes.... maar ik ben blij met de reacties.

Ik ben maandag bij de KNO geweest. De vorige slaapendoscopie wees uit dat de tong nog steeds veroorzaker is en een endoscopie daarvoor stelde hij vast dat ook de strotteklep meespeelde (die was een beeteke labiel).

En afgelopen maandag begon het gesprek met de vraag aan mij wat ik van hem verlangde. Tja, het antwoord laat zich raden, tuurlijk wil ik van die osas/uars af. Leek me een beetje onnozele vraag.

Hij keek in mijn keel, zei dat het prima uitzag (raar). Vervolgens dat het jammer is dat ik niemand naast me heb liggen om te vertellen hoe ik slaap, waarop ik vroeg of CZ misschien een partner vergoedt. Hij snapte iets niet aan het verhaal dat ik eerst 2 jaartjes met een beugel moest lopen teneinde de kaken voor de tweede keer te opereren, maar ik begreep niet wat hij niet begreep.

Vervolgens stelde hij voor om mijn strotteklep stugger te maken met een laserbehandeling. Een operatie onder volledige narcose inclusief een nachtje ziekenhuis vanwege de kans op nabloedingen.

Voor mijn luchtpijpvernauwing zei hij dat als het enkel mm waren ik niet zou kunnen ademen... tja, op de foto waren het maar enkel mm en ik kan wel ademen (al heb ik het continu benauwd). Maar uiteindelijk gaf ie aan eerst de ct-scan te willen zien om me verder door te verwijzen. Deze kan ik vrijdag afhalen in Heerlen.

In de trein terug naar huis maalde zijn woorden door mijn hoofd en nu ben ik dus erg aan het twijfelen. Tis niet dat ik opzie tegen een operatie, tis onder volledige narcose dus daar merk ik niets van. Gedachten die meespelen:

-. De KNO in Amersfoort zei dat een tongoperatie ook er voor kon zorgen dat de stand van de strotteklep anders zou worden.
-. Ik ben bang dat na de operatie er nog steeds niets is veranderd, zoals ik wel meer pech heb in het hele traject.
-. Alle ellende met de kaakoperatie voor mijn tong in een andere positie te brengen, en nu staat opeens de tong buitenspel.
-. En de tijd die het weer kost als het probleem niet verholpen is, dus weer slaaponderzoek en/of slaapendoscopie en dan weer de volgende stap.

Ik vraag me af wat wijsheid in deze is.... misschien wachten tot eerst het luchtpijpverhaal helder is, misschien speelt deze een rol in mijn osas/uars. Of toch doorverwijzen naar de alom bekende KNO in A'dam.

Ik weet het (nog) niet. Vandaag een afspraak met mijn huisarts voor overleg.

Gelukkig heb ik bedenktijd, de operatie kan pas worden ingepland als mijn endocrinoloog hiervoor groen licht geeft. Vrijdag moet ik naar hem toe voor de uitslag van de MRI-scan.

Morgen krijg ik mijn eerste paar steunkousen aangemeten. Jippie... :? Ergens verheug ik me erop, tis zo'n gedoe met douchen en die zwachtels zijn zo f*#$king warm.

Groetjes
Niek

Beste Niek,

Je hebt gedeeltelijk gelijk, dat we niet echt meer weten wat we op jouw postjes moeten antwoorden.
Ook ik ben wat dat betreft sprakeloos.
Maar ik wil wel reageren met te zeggen dat ik nog steeds al jouw postjes lees en heel erg met je mee voel.
Aan medelijden heb je niks, maar een virtueel klopje op je schouder is volgens mij echt welkom.

Bij deze. Klop, klop!

Ik hoop dat je op een gegeven moment hier kan schrijven dat er verbetering is.

Met vriendelijke groeten,

Ben

Beste Niek,

Wat je KNO-arts in Amersfoort verteld heeft kan ik je bevestigen. Ik heb eerder contact gehad met iemand die een "klapperende strotteklep" had. Bij hem is de hyoid-suspensie (zie ook bericht Aart) toegepast. Het aantal hyopneus is daardoor bij hem gehalveerd.

Wellicht sla je daarmee 2 vliegen in 1 klap. Èn de tongbasis die wordt verplaatst èn mogelijk de oplossing voor het strotteklepje. De gemiddelde verbetering op AHI's gemeten is rond de 20, heb ik begrepen.

Indien nodig kun je wellicht daarna ook nog een MRA laten aanmeten. Daarmee is wellicht een verdere verbetering te krijgen. Zeker als je ook nog een goede neusademhaling hebt. Ik ken de flexibiliteit van je kaken niet en kan niet inschatten of je door alle kaakproblemen een MRA kunt verdragen, dus ik vind het moeilijk in te schatten welk resultaat het bij jou kan geven. Gemiddeld is een verbetering van 20 AHI's haalbaar. Wellicht is je probleem daarmee al een heel eind opgelost..?

Het overwegen waard lijkt me in ieder geval. Wellicht heb je iets aan bijgaande site.

http://www.osasurgery.com/surgicaltechniques.htm

Ik sluit me verder aan bij Ben.... Sterkte ermee !

groet, Jan

Hallo

Ben, Jan, dank je wel voor jullie reactie.

Voor Jan: de MRA heb ik al gehad in 2005 en kon ik niet verdragen, daarna kwam de CPAP en BPAP en uiteindelijk dan de (mislukte) kaakoperatie. De KNO gaf eergisteren aan alleen de strotteklep te willen opereren maar niet de tong terwijl de tong een deel van het probleem is.

Ik heb vannacht in het slapeloze deel nagedacht over wat ik moet doen.
Ik wil eerst een duidelijk beeld van wat er nu nog aan de hand is en wat er mogelijk is, en tevens welke rol de luchtpijpvernauwing speelt. Dan pas wil ik beslissen over mogelijke operatie(s). Op 16 juni kan ik al terecht in A'dam. Verder kan ik vrijdag een kopie afhalen in Heerlen van de CT-scan waar de vernauwing op te zien is zodat ik dit ook kan voorleggen op de 16de....

Vanochtend heb ik mijn huisarts gevraagd voor een verwijskaart voor de KNO in Amsterdam.

Mijn besluit voelt goed aan.

Groetjes
Niek

Beste Niek,

Ik denk dat je een goed besluit neemt. Een operatie is prima als de verwachting groot genoeg is dat het ook daadwerkelijk iets oplevert. Daarover moet je eerst zekerheid krijgen, denk ik en je hebt nu een weg ingeslagen waarbij dat iets meer gegarandeerd is.

Waar ik benieuwd naar ben.... waarom kun je geen MRA verdragen ? Er zijn diverse modellen, ieder met zijn voor- en nadelen. Welke heb jij gehad ? En wat was het probleem bij jou ?

groet, Jan

Hallo Niek,
Wederom nog geen betere berichten dus helaas. Snap ook niet zo erg dat de uitslag van de endo zo "mistig" is. Als je tongbasis je luchtpijp afsluit dan is dat een groot en heel vervelend probleem.

Dat je kaakoperatie mislukt is is erg jammer geweest en had je misschien voor een groot deel van die tongafsluitingen af kunnen helpen.
Is er naast je pijn in de kaak dan eigenlijk verder helemaal geen verbetering opgetreden, m.a.w. is de kaak op zich dan ook niet wat naar voren geplaatst ?

Ik ben erg tevreden in A'dam dus als je daar 16 juni terecht kan zou ik het zeker doen. Maar ook daar zul je wel weer de molen inmoeten met slaaptest en keelscopie.

Sterkte en gr. Aart

Hallo

Er is weer een en al gebeurd en het leven word er niet makkelijker op.

CZ heeft de aanvraag voor orthodontie (welk nodig is voor de tweede kaakoperatie) afgewezen en nu moet ik dus het beugelwerk zelf betalen. Triest dat iemand je kaken verkloot en vervolgens moet ik zelf er voor opdraaien. Ik ben nu bezig met een bezwaarschrift en hopelijk kan ik ze overtuigen dat ik wel in aanmerking moet komen voor bijzondere orthodontie. Mochten ze het afwijzen heb ik een vet probleem, want ik kan het niet betalen.

Ik heb nu zelf de CT-scan gezien en ofschoon er alle tekenen zijn van een vernauwde luchtpijp, dus de astma, het problematisch intuberen en de benauwdheid, is op de scans niets van de luchtpijp te zien. Er zit wel een vernauwing ter hoogte van de strotteklep. Vermoedelijk bedoelde de kaakchirurg in Heerlen de luchtweg i.p.v. luchtpijp. Ik laat dit even voor wat het is.

Ik ben gisteren in Amsterdam geweest en ik heb weer wat vertrouwen. Ik had gezorgd dat de gegevens van de laatst polysomnografie te Kempenhaeghe al was opgestuurd, had de ct-scans meegenomen in de hoop het te versnellen. Maar helaas wil men toch eerst een polysomnografie doen en dan pas de slaapendoscopie. Da's ergens balen, ook al heb ik het slaaponderzoek al op 4 augustus. Ik snap niet dat ze de slaapgegevens van Kempenhaeghe niet overnemen, maar ja. Ik hoop dat ze wel tijdens de slaapendoscopie ook even in mijn luchtpijp kijken om uit te sluiten dat daar iets mis is. Ik hoop dat ik dezelfde operatie als Dick krijg, dus die met het tongbeen.

En dan heb ik nu een afspraak bij een pijnpoli (wachttijd nog 2 maanden) voor de aangezichtspijn en ga ook bij een kaakfysiotherapeut op bezoek volgende week. Kijken of daar winst te behalen valt.

Ik heb de morfine en lyrica afgelopen weken helemaal afgebouwd en ofschoon ik geen last heb van psychische afhankelijkheid zijn de ontwenningsverschijnselen van de morfine heftig. Ik ben nu 5 dagen morfine vrij en ik weet nu dus wat een cold turkey is. Vooral de nachten zijn vreselijk, ik slaap amper en heb het voortdurend erg warm. Ik voel me hondsberoerd en ben al 3 kilo afgevallen, maar dat laatste is eigenlijk positief. Het afbouwen heb ik gedaan omdat ik meer bijwerkingen kreeg van de morfine, de constipatie was steeds pijnlijker en ik wou gewoon eens weten hoeveel pijn ik nu echt heb en welk effect de medicatie nu hier op heeft.

De aangezichtspijn is uiteindelijk toegenomen en is op de schaal 0-10 een dikke 8, daarnaast heb ik voortdurend hoofdpijn (uitstraling). Ik kom er nu dus ook achter dat de lyrica amper helpt dus wil ik kijken of er andere middelen zijn tegen zenuwpijn totdat ik terecht kan bij de pijnpoli. En uiteraard iets tegen de hoofdpijn.

Tenslotte ben ik nu bezig met een proefbehandeling hydrocortison voor het tekort aan cortisol aan te vullen en ik merk helaas geen effect. Het lastige is dat de ontwenningsverschijnselen van de morfine een grote overlapping hebben met de klachten t.g.v. de verstoorde hormonale huishouding. Ik heb sinds 1,5 maand overgangsklachten en ben continu misselijk. 2 juli is de volgende afspraak en word waarschijnlijk gestart met een proefbehandeling groeihormoon. Overigens is het waarschijnlijk een zeldzame aandoening waarbij antistoffen in het bloed de werking van de hypofyse negatief beïnvloeden (CPHD), tot nu toe wijst men de verklaring van hypoxie als oorzaak af.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Ze zijn echt helemaal gek geworden in dit land. ! Hoe kunnen ze jou nou laten opdraaien voor een fout van een kaakchirurg. Ik neem aan dat je ook gaat proberen een briefje van je huidige kaakchirurg te vragen met een verklaring van hem over de noodzaak en vooral de oorzaak van jou benodigde operatie ?

Verder mooi dat je probeert een beetje van je medicijnen af te komen. Misschien voelt het over een week beter, ik hoop het voor je.
Mooi dat je in A'dam geweest bent. Ik had het al aangegeven he dat je gewoon weer de molen in moet. Maar...men wil daar gewoon de laatste stand van zaken en als bij jou blijkt dat je tongbasis het probleem van de afsluitingen is dan is er eigenlijk maar een oplossing inderdaad en dat is de Hyoid-suspensie die Dick vorig jaar juni, en ik 6 weken geleden heb gehad.

Het kan zeker ook zo zijn dat het resultaat misschien minder is want het helpt niet iedereen zoals ik hier ook heb gelezen. Ook is het onomkeerbaar en zit je tongbot voor de rest van je leven meer naar voren en iets naar onderen vastgezet tegen je strottehoofdschild. En je zult ook een litteken in je hals hebben. (lekker belangrijk op onze leeftijd he ? :lol: ) Bijkomend kun je last hebben van verslikken af en toe wat op zich volgens de arts op termijn opnieuw moet "inleren" en dus zal verdwijnen.

Ik ben nu 6 weken verder en slaap nog steeds zonder CPAP en dat gaat prima. De vermoeidheid ben ik niet kwijt, maar het is wel dragelijker. Ook de andere klachten zoals het beklemmende gevoel op de borst en hartritmestoornissen zijn al wat minder wat zou kunnen duiden op beter doorademen. Eind juni ga ik ook weer voor de polysomnografie en krijg half augustus de uitslag. Spannend.

Kortom, ik zou het iedereen aanraden het gevecht aan te gaan, immers wat heb je te verliezen als je CPAP onvoldoende helpt en je moet leven als een echte zombie ?.
Bijkomend voordeel is dat je ruim een week aan het waterijs "mag" en veel yoghurt kan eten dus val je nog meer af Niek... Ook moet je even doorbijten vanwege de pijn de 1e week maar de beloning zal volgen mag je hopen.

En als het onvoldoende mocht helpen is er evt. nog de mogelijkheid van de tongpacemaker waarvan nu de resulaten gescreend worden bij 8 patienten die hem hebben gehad. De 1e resultaten zien er hoopgevend uit in die zin dat de hersenactiviteit minder getriggerd wordt als je tongzenuw een prikkel krijgt zodat je niet uit je broodnodige diepe slaap gehaald wordt.

Veel sterkte de komende weken en schrijf een "stevig" bezwaarschrift waar ze niet omheen kunnen. Misschien kan zelfs jou huidige Kno arts naast een schriftelijke verklaring ook bemiddelen d.m.v. tel. contact met jouw verzekeraar ? Misschien kan hij eens vragen of ze helemaal gek geworden zijn daar....
gr. Aart

Dank je Aart,

Ik ben nog bezig de kaakchirurg te pakken te krijgen voor zijn hulp, maar de bezwaarbrief heb ik al af. Ik hoop eigenlijk dat CZ gewoon gaat rekenen, als ik alle medicatie moet blijven slikken en behandeling van de pijnpoli, kaakfysiotherapeut, dan ben ik duurder uit voor hun dan met een beugel.

Ik hoop in St. Lucas Andreas dezelfde operatie te krijgen als jij en Dick. Die tongbeen operatie kon wel eens twee problemen tegelijk oplossen, dus de tong en de strotteklep. Hoeveel dagen opname zitten hier aan vast? Als ik de resultaten van jou en Dick lees dan verheug ik me haast hierop, maar uiteraard afwachten wat uiteindelijk het advies van Dr. de Vries is. Een litteken zal me inderdaad worst wezen, dat had ik al met de kaakoperatie waar in geval van nood geopereerd zou worden vanuit de hals. Tis een hele simpele afweging tussen zuurstof/slaap en een litteken.

Morgen ga ik naar mijn huisarts om te vragen of hij wil bellen met de pijnpoli om de wachttijd te verkorten. Aangezichtspijn is me net iets te heftig om nog 2 maandjes mee rond te lopen. Ik moet verder nog bellen met Kempenhaeghe vanwege de RLS, ik zit op maximale dosis Sifrol (6 x 0,088) maar heb nog steeds last, met name overdag. Nu ik met de morfine gestopt ben moet ik weer de Sifrol slikken. De morfine werkte beter tegen RLS/PLMD.

Groetjes
Niek

Hoi Nieske,
geen woorden voor! Het zal allemaal in de toekomst moeilijker worden om zaken betaald te krijgen.

Ik wil je echt heel veel succes toewensen, en de aanhouder wint.

Groet, Michiel

[quote="Niekske"]
Ik hoop in St. Lucas Andreas dezelfde operatie te krijgen als jij en Dick. Die tongbeen operatie kon wel eens twee problemen tegelijk oplossen, dus de tong en de strotteklep. Hoeveel dagen opname zitten hier aan vast? Als ik de resultaten van jou en Dick lees dan verheug ik me haast hierop, maar uiteraard afwachten wat uiteindelijk het advies van Dr. de Vries is.


Hallo Niek,
Inderdaad zal je keelscopie uitsluitsel moeten geven of jouw apneuprobleem echt zit in je tongbasis. Dick is inderdaad geweldig geholpen ermee en is patient af.

Of het met mij ook zo gaat aflopen moet ik nog even afwachten, het is nog te vroeg om daar al over te kunnen oordelen alhoewel de voortekenen die ik nu ervaar niet slecht zijn. Ik weet niet hoe lang Dick na de operatie opgenomen is geweest maar ik ben donderdagmiddag geholpen en mocht zaterdagmorgen naar huis.

Als je allebei de nachten goed slaapt en je wond drain is gestopt met bloeden en je bent koortsvrij en je voelt je op je keelpijn na goed dan mag je naar huis. De nacht na de operatie kom je op de intensive care te liggen. Ze houden dan je apneugedra in de gaten en alle andere lichaamsfuncties. De operatie op zicht heeft bij mij een uur geduurd.

Helaas weer afwachten en uitkijken naar de onderzoeken, maar als de resulaten bekend zijn dan loop je grote kans van je probleem verlost te kunnen worden.
gr. Aart