Hallo

Ondertussen heb ik het consult in Amersfoort gehad. En mijn verse KNO-arts wil de onderzoeken opnieuw doen... hij wil niet zomaar in iemand gaan snijden op basis van bevindingen van een andere KNO-arts. Daarnaast wilt hij zeker weten dat ie niet nog meer verkloot... En daar ben ik ergens wel blij mee.

Inmiddels heb ik een slikonderzoek gehad en een stroboscopisch onderzoek van de stembanden, en 9 december de slaapendoscopie (nummero 7). 15 december hoor ik de uitslag van de onderzoeken en krijg ik te horen wat het behandelplan gaat worden. Op de bevindingen van Dr. de Vries reageert hij niet echt, dus geen geruststelling dat het geen tracheotomie wordt, ook al wekt hij de indruk dat er misschien andere wegen zijn... of hij is erg goed in diplomatische antwoorden... afwachten dus.

Januari is dan de maand dat ik mijn beugel krijg. Ik ben hard aan het sparen maar al het gereis naar Baarn en Amersfoort maakt het niet makkelijk. Vermoedelijk moet ik toch een lening gaan afsluiten voor de beugel. In 2012 zal dan de kaakoperatie plaatsvinden, waarbij misschien een verdere naar voren plaatsing overwogen zal worden. De pijn in mijn kaken is na bezoek aan de pijnpoli te Sittard verdragelijk geworden. Gelukkig maar.

Tenslotte ben ik al weer 3 maanden met het groeihormoon bezig en merk nog steeds geen effect, hooguit een plezierige bijwerking dat ik meer slaap. Mijn te laag testosteron - en de daaruit voortvloeiende klachten - kan komen door het overgewicht. Mijn schildklierwaarden is afgelopen 2 jaar flink gezakt maar mijn internist zegt dat ik nog steeds niet onder de onderste waarden kom.

Mijn huisarts vindt de daling wel zorgwekkend. Aangezien ik dit jaar 27 kg ben bijgekomen, zonder verandering van eetgedrag, en ik graag dat kwijt wil... gaat mijn huisarts kijken wat ie kan doen, maar eerst een nieuw bloedonderzoek. Tenminste iemand die dit serieus neemt. Misschien is een andere internist een betere oplossing, dus een second opinion, maar ik heb er even de puf niet voor... feitelijk is er alleen maar ellende bijgekomen en ik ben erg toe aan een positieve verandering.

Groetjes
Niek

Ondanks de blijvende bak ellende lees ik toch ook wel positieve dingen :

De pijn in mijn kaken is na bezoek aan de pijnpoli te Sittard verdragelijk geworden. Gelukkig maar.

Goed te lezen dat de tip van Thea toch baat heeft gehad.

Groeten, Bram

Het is toch fijn te horen dat er beweging in de zaak zit.

Kan het je helpen om dit jaar de beugel aan te schaffen en de kosten van de buitengewone lasten af te trekken onder "Prothese", bij teruggave kun je daarmee je lening misschien aflossen, en anders moet je weer een jaar wachten.
Let wel op de rekening moet dit jaar betaald zijn.

Groet, Michiel

Hoi Michiel

In 2011 gaan de tarieven van de orthodontist aanzienlijk omlaag, het zou me op het totale bedrag 600 euro kunnen schelen, daarom wacht ik.

Groetjes
Niek

Hallo allemaal

De bevindingen in Amersfoort zijn hetzelfde als die in Amsterdam: Ik heb een vernauwde luchtweg die ook nog eens ter hoogte van de stembanden inklapt bij het inademen. Dit is waarschijnlijk ontstaan doordat ik mijn hele leven last heb gehad van refluxklachten (tot 2007, toen heb ik een slokdarmoperatie gehad en sindsdien van de refluxklachten af, maar het maagzuur heeft waarschijnlijk de luchtpijp aangetast).

Ten tweede blijkt tijdens de slaapendoscopie (zowel die van Amsterdam en die van Amersfoort) dat een naar voren plaatsing van de onderkaak aanzienlijke winst oplevert. Dit kan betekenen dat beiden kaken nog eens naar voren wordt geplaatst.

Donderdag 6 januari ga ik onder het mes, dan gaan ze in Amersfoort slijmvlies en kraakbeen weghalen uit de luchtpijp ter hoogte van de stembanden. Een geluk is dat het er geen tracheacanule bij aan te pas komt. De volgende dag mag ik weer naar huis.

Na de operatie en het verwachtte herstel van enkele weken volgt dan weer een polysomnografie en misschien een slaapendoscopie en daarna zal de kaakchirurg samen met de KNO-arts gaan beslissen wat er verder toegepast moet worden. OF het naar verplaatsen van het tongbeen, OF het naar voren plaatsen van beiden kaken.

Als de kaken verder naar voren moeten dan moet ik helaas toch wachten tot eind 2012, ik zal dan toch eerst de beugel moeten gaan dragen ter voorbereiding op deze operatie. De beugel krijg (nah ja krijgen...) ik op 2 februari. De pijn in de kaken begint weer erger te worden en ik heb ook vaker last van de gevoelloze plekken in gezicht en tandvlees. Kortom, ik zie op tegen die beugel.

Tis nog een lange weg te gaan en ik durf niet te hopen...

Groetjes
Niek

Je bent er nog lang niet maar je hebt wel uitzicht op een grote verbetering.
Heel veel sterkte met het wachten en alle narigheid van de operaties.

Niek,

Hou je maar vast aan je eigenste slogan!

It's never so bad that it can't get worse

Hou moed, blijf geloven in een positieve verandering.

Groet, Michiel

Hallo Niek,
Mooi dat er nu eindeelijk eens wat schot zit in jouw situatie.
Ook ik heb m'n leven lang al last gehad van reflux en heb ook een paar plekken in mijn slokdarm daardoor opgelopen. Dat noemt men een "Barret" slokdarm. Slik dagelijks 2x 40 mg. nexium om de boel rustig t houden en krijg om de 2 jaar een gastroscopie om de plekken in de gaten te houden.
De HTP (tongbeenverplaatsing) heb ik afgelopen april in A'dam gehad omdat de APAP bij mij onvoldoende hielp. Had evengoed AHI vrierrend tussen 10 en 20 na wat fysieke inspanning.

Helaas heb ik een bacterie opgelopen bij die operatie en men heeft getracht dat middels 2 operaties in aug. en nov. op t lossen maar dat heeft niet mogen baten. In de CT scan is nu een abces gevonden tussen het kraakbeen van tong en strottenhoofdschildje waar men niet goed bij kan.

Verblijf nu in ht VU ziekenhuis in A'dam waar ze vandaag nog gaan proberen een drain aan te gaan brengen in het abces. Dit terwijl ik in de CT scan lig en een radioloog gaat het doen. Daarna gaat men een aantal dagen "spoelen" zoals men dat noemt.

Het zit er wel in dat de jaarwwisseling dit jaar in het ziekenhuis zal zijn maar dat maakt me niet uit, als ik nu eindelijk maar eens van die bacterie afkom waar ik nu al 8 maaanden last van heb. Ook de wond moet daarna weer middels een aparte operatie ontdaan worden van de fistels dus die hou ik ook nog even tegoed...

Maar, net als jij, we houden vol. Die bacterie is domme pech gewoon en ik ben helaas niet de enige.
De HTP operatie op zich heeft mijn AHI verlaagt van 25 naar 12,4 , maar in rugligging evengoed nog 34 per uur dus ik probeer met de snorebreaker van mijn rug af te blijven. Dit lukt maar ik wordt nog vaak wakker daarvan.

Goeie jaarwisseling gewenst en een heel goed "opknap" 2011 gewenst.
gr. Aart

Hoi Aart

Op de eerste plaats veel sterkte met je behandelingen, het zit je ook niet echt mee... klinkt ook allemaal niet geweldig, met die abces enzo. Ik hoop voor je dat het allemaal gaat lukken en met zo min mogelijk pijn.

De Barretslokdarm is gelukkig aan me voorbij gegaan mede door de slokdarmoperatie. Die angst had ik destijds wel, evenals voor slokdarmkanker.

Maar kennelijk is er dus toch schade aangericht aan de luchtpijp hierdoor ontstaan. Het zou trouwens ook nog aangeboren kunnen zijn herinner ik de arts zeggen. Ben benieuwd of ik na de operatie nog steeds astma heb. Ik had ergens gelezen dat het verschil tussen astma en een luchtpijpvernauwing miniem is qua meetresultaten.

Tis ergens heel raar, ik heb volgende week dan de operatie maar ik zie het alleen als een operatie. Ik ben totaal niet bezig met welk effect de operatie zou kunnen hebben, terwijl het best zou kunnen zijn dat mijn AHi drastisch daalt. Wel ben ik bezig met vervoer heen en terug en lichtelijk de spanning voor de operatie, operatie aan de luchtpijp vind ik een beetje eng...

Misschien ben ik door alle tegenslagen erg voorzichtig geworden met hoop en geloof.

Heb jij nooit overwogen om een slokdarmoperatie te doen, bij mij heeft deze goed uitgepakt (ik weet dat dat geen garantie is voor anderen).

Ik verwacht ergens wel nog die tongbeenoperatie, misschien hoop ik er zelfs op, want het alternatief zou dan de kaakoperatie zijn maar dat is pas eind 2012. En da's zo ver weg.

Mij maakt het ook niets uit wanneer ik in het ziekenhuis lig en of het feestdagen zijn, tis precies wat je zegt... als er maar eens eindelijk verbetering komt. Soms ben ik een beeteke jaloers op de forumleden die gebaat zijn met een xPAP. Ik had nooit gedacht dat het zo'n lang traject zou worden en het eind is (voor mijn gevoel) nog lang niet in zicht.

Groetjes en nogmaals veel sterkte
Niek

Hoi Aart,
heel veel sterkte man,
Je eindigt het jaar met het ziekenhuis in gaan en begint het nieuwe jaar met het er weer uitkomen. en dat moet je zo zien te houden.

en natuurlijk mag je op nieuw jaar de verpleegster kussen. . . . . :roll:

Sterkte en hou ons op de hoogte.

Groet Michiel

Niek en Aart,

Ik wilde eigenlijk een heel verhaal schrijven, maar eigenlijk is alles al gezegd.
Ik vind jullie kanjers, omdat jullie, ondanks de vele tegenslagen, gewoon door gaan met het zoeken naar oplossingen.

Ik wens jullie beide heel veel sterkte toe en hoop dat 2011 het keerpunt voor jullie beide zal zijn!

Groet,

Daan

Hallo Niek ,
Ik kan me voorstellen dat je toch merkbaar voordeel zou kunnen hebben met de "opruim" operatie. Hopelijk kun je dan toch weer wat beter doorademen. Tsja, de HTP ? Ik ben ondanks alles toch blij dat ik het heb laten doen zelfs met de 50% verbetering die het heeft gebracht. Ik kan me wel voorstellen dat jij er misschien toch ook op een of andere manier mee geholpen kan zijn, tenslotte hoor je ook hele goede resultaten over de HTP. Kijk maar naar Dick Havenaar zijn verhaal. !

Zou fantastisch zijn als na de komende operatie je AHI al zou dalen. Ik gun het je van harte. En als die evt. HTP nou ook nog een flinke duit in het zakje doet dan kan misschien die hele kaakoperatie nog wel wat verder uitgesteld (afgesteld?) worden en is wellicht je beugel ook niet eens nodig ??

Succes volgende week, en we horen wel van je he ?
gr. Aart

michielJ schreef:en natuurlijk mag je op nieuw jaar de verpleegster kussen. . . . . :roll:

Slechts één verpleegster ?.... :lol:
Dank voor je bemoedigende woorden, ook een goeie jaarwisseling gewenst.
gr. Aart

PS, Daan,
Ook dank, laten we inderdaad hopen dat 2011 een beter jaar voor ons allemaal gaat worden.
gr. Aart

Slechts één verpleegster ?....

Ja, "ziekenfonds" en bezuinigingen

Groeten, Bram

[quote]Ja, "ziekenfonds" en bezuinigingen [quote]

Ja, wel humor dit Bram, we moeten tenslotte ook de ziekenhuisdirekteur zijn bonus gunnen... :lol:
gr. Aart

geaaart schreef:

Ja, "ziekenfonds" en bezuinigingen

Ja, wel humor dit Bram, we moeten tenslotte ook de ziekenhuisdirekteur zijn bonus gunnen... :lol:
gr. Aart

Die gaat mooi de lucht in vanavond.
Als het mis gaat komt naast je snurken [bigsmile]

Michiel

geaaart schreef:En als die evt. HTP nou ook nog een flinke duit in het zakje doet dan kan misschien die hele kaakoperatie nog wel wat verder uitgesteld (afgesteld?) worden en is wellicht je beugel ook niet eens nodig ??

De beugel is hoe dan ook nodig omdat de onderkaak nog recht moet worden gezet, die is scheef teruggezet. Zonder beugel is de kans erg groot dat de kaak weer scheef terug wordt gezet. Dus die kaakoperatie komt hoe dan ook ergens eind 2012.

Groetjes
Niek

Sorry Niek, maar dit even offtopic;

Ja, wel humor dit Bram, we moeten tenslotte ook de ziekenhuisdirekteur zijn bonus gunnen...
gr. Aart

Zou het onderhand geen tijd worden dat Nederland "onttopt" gaat worden of met andere woorden dat de topfiguren aan de kant gezet gaan worden? :evil: Die zijn overal veel te duur.

MVG

Ben

Ben,
zouden we dan niet de middeleeuwen gaan her-be-leven???

Tenslotte krijgen we ook weer een ijstijd zoals de heren zeggen.

Michiel

CoBen schreef: Zou het onderhand geen tijd worden dat Nederland "onttopt" gaat worden of met andere woorden dat de topfiguren aan de kant gezet gaan worden? :evil: Die zijn overal veel te duur.
Ben

Zonder bovenlaag heb je geen onderlaag!
Als iedereen gelijk zou worden krijg je altijd figuren die iets gelijker zijn dan de rest .De geschiedenis leert hoe dat werkt.
Geschiedenis leert ook dat een terechtwijzing zo nu en dan wel wat effect kan hebben :lol:

Groet, Daan