Hallo

Ik zet de laatste tijd maar alles onder mijn kaakoperatie maar eigenlijk klopt dat ook niet, dus maar een nieuwe topic over de operatie aan mijn luchtpijp.

In Amsterdam werd tijdens een slaapendoscopie vastgesteld dat er een vernauwing is van mijn luchtpijp ter hoogte van mijn stembanden. Ik werd doorverwezen naar de specialist op gebied van operatie in het strottehoofd te Amersfoort. Daar werden eerst toch nog eens een aantal onderzoeken uitgevoerd waaronder een slikonderzoek (onder andere kijkende naar of er een refluxprobleem is), stroboscopie van de luchtpijp en opnieuw een slaapendoscopie. Vastgesteld (of bevestigd) werd dat mijn luchtpijp daadwerkelijk vernauwd was ten hoogte van de stembanden. Dit veroorzaakt zowel hypopneus als apneus. De vernauwing kan door twee oorzaken komen. De eerst is dat het aangeboren kan zijn, de tweede is door decennia last gehad te hebben van refluxklachten zou het maagzuur de luchtpijp ook hebben aangetast. Nu ben ik al eerder geoperereerd aan mijn slokdarm ten einde de refluxklachten op te lossen en die operatie was geslaagd.

Op donderdag 6 januari was het dan zover en werd ik om 09.25 uur de OK ingerold. De KNO-arts zou slijmvlies en kraakbeen weglaseren ter hoogte van mijn stembanden. Naast de gebruikelijke risico's van nabloedingen en infecties bestond er ook de kans dat ik mijn stem een tijdje kwijt was dor de zwellingen na de operatie en een nog veel kleinere kans dat de zwellingen mijn luchtweg dichtknijpen en dan zou een tracheacanule nodig zijn. Twee uur later rolde ik weer uit de OK.

Ik was behoorlijk aan het shaken ondanks extra deken en soort zonnebankje boven me... eenmaal uitgerazeld werd ik naar de afdeling gerold. Naast antibiotica via het infuus mocht ik de hele dag nog aan de zuurstof lurken, daar mijn saturatie zoals gewoonlijk weer aan de krappe kant was.

Mijn KNO-arts kwam ook nog even op bezoek en vertelde trots dat hij heel veel had kunnen weghalen (maar niet alles). In ieder geval kan het weghalen van slijmvlies en kraakbeen aan de binnenzijde van de luchtpijp er voor zorgen dat mijn apneus drastisch verminderen en ik overdag en 's nachts beter kan ademen. Maar helaas geen garantie hiervoor, afwachten dus.

Mijn poging tot slapen gedurende het nachtje dat ik daar mocht blijven lukte amper...... iedere keer als ik slikte deed dat heftig pijn, dus niet proberen te slikken. Zolang ik niet wegsukkelde ging dat aardig... Na 3 uur woelen toch maar eens een pijnstiller gevraagd. Diclofenac gekregen, werkte voor geen meter, maar ik wil ook niet meteen weer aan de bel trekken en om pakweg 02.00 uur weer gebeld en dit keer kreeg ik morfine spuitgewijs mijn bovenbeen ingejaagd. Na een uurtje later werd de pijn in mijn keel iets minder en kon ik 1,5 uurtje slapen, jippie. Maar om 04.30 weer wakker en wakker gebleven.

De volgende dag begon de medicatie langzaam uit te werken en ondanks dat men mij herhaaldelijk vroeg hoe erg de pijn was en ik het een vette 7 gaf, die langzaam weer steeg naar de 9, kreeg ik niets. Mijn eerste kopje koffie mocht ik alleen lauw drinken en eten van een sneetje brood was een hels karwei. Extra zwellingen bleven uit, ik kon gewoon ademen.

Dieetvoorschriften gekregen, voorlopig niets eten en drinken van boven de 37 graden, en ook niet douchen boven de 37 graden. Verder geen hard eten en koolzuurhoudende drank. De verpleegkundige mocht helaas geen recept voor pijnstillers uitschrijven en uiteindelijk moest ik tussen 14.00 en 16.00 uur bellen naar de poli KNO voor pijnstillers. Rond 12.00 uur verliet ik het ziekenhuis op weg naar Heerlen. Ik onderweg al geprobeerd de pijnpoli te bellen en kreeg een assistente er aan. Ik zou worden teruggebeld. Helaas niet door mijn eigen KNO-arts.

Uiteindelijk belde de assistente en vertelde dat ik paracetamol kreeg voorgeschreven. Ik vertellen dat ik daar allergisch voor ben en zij weer in beraad met de KNO-arts. Even later weer gebeld en ik kreeg nu Naproxen, 2 x 500 mg per dag. Thuis snel eentje ingenomen en na 1 uurtje moest het gaan werken. Helaas geen effect. Tweede tabletje gepakt vlak voor slapen gaan en wederom: geen afname van pijn. Na enkele uren woelen en enige uitstelpogingen om actie te ondernemen... de nightcare gebeld. Helaas konden zij niets voor mij doen omdat ze de aard van de operatie niet kenden. Ik moest bellen met ziekenhuis Amersfoort. Ik daarheen gebeld en Tramadol gekregen.

In de loop van de zaterdag merk ik dat ik ook steeds meer last krijg van mijn keel en stembanden zonder te slikken. De pijnmedicatie werkt een beetje maar niet optimaal. Ijsjes eten leek een strak plan maar ook daar moet je slikken. Echt helpen doet het overigens niet. De pijn zit ook in de luchtpijp.

De pijn ging onverminderd door en uiteindelijk maandagochtend met de assistente van mijn KNO-arts gebeld, maar ik kon pas woensdag een telefonisch consult hebben. Daar niet op gewacht en naar mijn huisarts gegaan en uiteindelijk begonnen met 2 x 5 mg. Oxycontin Maar binnen enkel dagen zat ik op 3 x 20 mg. Maar gezien mijn laatste ervaring met die zooi alles nauwlettend in de gaten gehouden en zo snel mogelijk de dosering weer afbouwen naar 0. Een week later de medicatie weer afgebouwd.

Daarna nog 1 week pijn gehad zonder pijnstillers en uiteindelijk nu, 4 weken na de operatie alleen nog maar een droge keel gevoel en prop in de keel gevoel. De zwellingen kunnen kennelijk nog lang aanhouden maar ik hoop toch echt binnenkort iets te gaan merken. 8 maart (vasteloavendsdiensdig) mag ik weer naar Baarn voor verdere onderzoeken. Dan zal ook bekeken worden of een verdere naar voren verplaatsing van de kaken gewenst is of er iets anders moet gebeuren, zoals de operatie aan het tongbeen.

Ik hoop dat ik dit jaar van mijn osas afkom.... dus ik ga voor die tongbeen operatie. De kaakoperatie kan pas op zijn vroegst over 2 jaar en zolang wil ik echt niet wachten.

Groetjes
Niek

Hallo allemaal

Inmiddels bijna 2 maanden verder en nog steeds geen enkel positief effect. Misschien ben ik ongeduldig maar het hakt er ergens wel in, weer een operatie zonder gewenst effect. Als er een duidelijke afname in mijn AHi zou zijn, dan zou ik toch wel iets mogen merken? Hopelijk volgende week dinsdag meer duidelijkheid hierover bij mijn bezoek aan mijn KNO-arts.

Ik merk dat het me steeds zwaarder valt zonder enig lichtpuntje, enige positieve dat ik kan melden is dat ik wat bevestiging heb gekregen in mijn denken en doen na een betaalde IQ-test, ik scoorde tamelijk hoog (ondanks vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen) en daarmee begrijp ik mezelf opeens een stuk beter...

Groetjes
Niek

Hallo

Afgelopen dinsdag ben ik in Baarn geweest bij mijn KNO-arts. Onderzoek van dinsdag wijst uit dat de luchtpijpoperatie geslaagd is, mijn luchtpijp is nu weer vrij en ik moet beter kunnen ademen. Ik heb zelf het filmpje van de scopie gezien en ik zag duidelijk verschil. Alleen ik merk er niets van en da's wel weer raar. Dr. Mahieu weet ook niet waarom ik zoveel pijn had bij het herstel en denkt dat er andere - nog onbekende - factoren meespelen. Hij denkt o.a. aan maagsappen die terugstromen, maar ik slikte gedurende het herstel 80 mg omeprazol per dag (dat moest vanwege de operatie) en ik heb pas nog een onderzoek gehad dat uitwijst dat mijn slokdarmoperatie nog steeds succesvol is en er geen terugstroom plaatsvind. Raar dus.

Meten is weten en dus om te kijken of de operatie effect heeft moet ik nu eerst weer een slaaponderzoek doen (nacht van 7 op 8 april), dan een slaapendoscopie (datum krijg ik 8 april te horen) en dan volgt weer een nieuw behandelplan.

Volgens de KNO-arts had de luchtpijp-operatie hoe dan ook moeten plaatsvinden, tis zeg maar een wegstrepen van alle factoren die mijn ademhaling belemmeren. Dus ook als het niets oplevert is deze operatie niet voor niks geweest, maar ja, zo voelt het dan wel. Een zeer pijnlijk herstel voor niets is bitter.

Tijdens de laatste slaapendoscopie werd ook bevestigd dat als mijn onderkaak flink naar voren gaat, er aanzienlijke winst kan worden behaald in mijn keelgat, maar de vraag is nog steeds welke operatietechniek gekozen moet worden om dit te bereiken. Zover ik weet zijn er maar 3 opties:

1. een verder naar voren plaatsing van beide kaken. Maar dat kan niet ongestraft, zoals ik van mijn kaakchirurg begreep kunnen mijn kaken nog 5 a 6 mm naar voren worden geplaatst zonder dat er een verandering in mijn gezicht te zien is, bij meer zal mijn profiel veranderen. Een ander nadeel is dat deze operatie pas kan plaatsvinden in voorjaar 2013, ik moet eerst de beugelperiode afmaken ter voorbereiding aan de kaakoperatie. Wetende wat de oplossing kan zijn en dan nog 2 jaar moeten wachten is bitter.

2. de HTP-operatie. Maar de vraag is of dit voldoende is. Voordeel is dat deze operatie door Dr. Mahieu al vaak succesvol is uitgevoerd en dat de operatie vrij snel kan plaats vinden.

3. een derde optie is een combinatie van beiden technieken.

Dat was het medische verhaal, en met mij gaat het wel, het wachten valt me zwaar, telkens maar dezelfde onderzoeken doen (het wordt mijn 7de slaapendoscopie en 10de of 11de slaaponderzoek). En ik heb behoefte aan lichtpuntjes en op persoonlijk vlak ontbreken die al tijden.

Zo, dat was mijn gebreuzel...

Groetjes
Niek

Hoi Niek,

Dat is dus nog niet best.
Het blijkt dus dat er sowieso aan je gesleuteld moet worden.
Het vervelende van de kaak naar voren trekken bij de Endoscopie is, dat het effect veel groter lijkt dan het in werkelijkheid doet.
Bij mij zou een MRA ook de hele wereld zijn, dacht zowel Mol in Baarn, als de kaakchirurg in Tiel, n.a.v. de beelden van de Endoscopie (zie de beelden op mijn site, password staat in de tekst)
Effect is dat ik de MRA heb, dat deze bij een stand, die eigenlijk al te ver naar voren is (ik kan mijn kaken niet meer goed op elkaar krijgen), effectief de AHI terugbrengt van in de 50 naar ongeveer 21.
Ik ben blij, dat ik bij de aanvraag bij de verzekering meteen heb aangegeven dat de CPAP er bij moest blijven omdat ik wel verbetering, maar daarvan niet genoeg verwachtte.
De kaakoperatie is mij ook aangeboden, maar ik denk niet dat de ellende opweegt tegen de enorme periode van herstel, dus deze heb ik voor mij buiten scope gezet.
Ik moet je zeggen, dat ik het soms ook niet helemaal meer weet en denk soms ook wel aan het vastzetten van de tongbasis, maar ik weet vanuit Tiel, dat deze operatie nog niet in de officiële Apneu-protocollen staat (dus nog niet algemeen is).
Het effect van deze operatie zou dan in plaats komen van het effect van de MRA.
Dit omdat ik blijf vermoeden dat het wel helpen kan, maar niet genoeg.

Naast de gewone Apneu heb ik ook nog een probleem met doorslapen en zenuwpijnen in mijn benen, waarvoor ik momenteel bij een Neuroloog onder behandeling ben.
Maar goed, ik probeer te blijven lachen en hoop er voorlopig maar he beste van.

Ik hoop in ieder geval, dat er nu bij jou iets gaat gebeuren waarmee je dan in ieder geval een flinke vooruitgang kan boeken, want telkens terug komen bij "AF" is echt niets.

Sterkte met je beslissingen,

Daan

Hoi Niek
Ik ben afgelopen week voor het laatst in Baarn geweest, ik
ben er klaar mee daar en ga voor een second opinion ergens anders.
Ik heb een HTP gehad en heb er nog steeds last van dwz dat het voelt alsof er een stuk hout in mn keel zit of een strak koord om mn nek aangesnoerd op de adamsappel, de ene dag erger dan de andere. KNO snapt niet hoe dat kan. En nog erger: ik merk weinig effect van de hele ingreep, ben nog steeds retemoe.
Paar metingen gehad, tegenstrijdige uitslagen, niet verklaarbaar. De laatste meting zou goed zijn volgens de KNO maar van een kaakchirurg waar ik was en die het dossier had,voor het bespreken van een MRA moest ik horen dat er maar anderhalf uur was gemeten die nacht!. KNO ermee geconfronteerd, snapte het ook niet, ontkende eerst, maar meldde een paar dagen later dat er toch niet goed was gemeten!! Een nieuw slaaponderzoek werd aangeboden, maar ik hoef niet meer, vorige metingen gingen ook al niet vlekkeloos. Ik heb me keurig afgemeld en zodra ik een ander adres heb gevonden vraag ik het dossier.
Maar waar moet ik dan heen? En bovendien: wat kan ik nog? Een cpap was geen succes, een beugel kan eigenlijk niet(gebitzwakte) en de HTP was geen succes(verminkt voor het leven, want kan niet meer teruggeplaatst, dat heb ik al gevraagd) Dus.... De KNO raade zelf het LucasZH aan in A'dam, maar hij
zei er gekscherend bij dat 'zij zelf eigen lijk de beste zijn', nou dacht het niet of de anderen zijn nog slechter? In Woerden zit een slaapcentrum, maar daar was hij wat terughoudend over, tsja ik weet het ook niet..

Tjeetje Alf

Nu ik dit zo lees ga ik opeens erg twijfelen.

Maar anderzijds zijn er voor mij nog maar weinig opties (als ik het goed begrijp) en voor de kaakoperatie wil ik wel in Amersfoort zijn.

Ik zou als ik jou was dan toch naar Lucas gaan, als ik zelf teveel ga twijfelen en geen vertrouwen meer heb ga ik ook gelijk weer terug naar Lucas in A'dam.

Zijn er eigenlijk mensen op het forum die een htp-operatie in Baarn of Amersfoort hebben gehad welke wel geslaagd was?

Groetjes en veel sterkte
Niek

Hee Niek
Ik wil je niet bangmaken, het kan ook goed uitpakken.
De kans is nu 60/40 heb ik begrepen. Ik heb nauwelijks mensen hier gezien die een geslaagde HTP hebben ondergaan. Volgens de KNO zijn ze er wel, ja tuurlijk. Overigens is hij wel heel open over de slagingskans. Heb al eerder
een topic aangemaakt onder Oproepen, net nog een berichtje geplaatst.
Is die kaakchirurg soms Grootel? Een kundig man lijkt me, die zag direct dat de laatste meting niet goed was geweest. Mol moest nog 3 x kijken, ontkennen en uiteindelijk toch toegeven. Tsja. Sterkte gewenst met je beslissing.

Hoi Alf

Ik heb een andere KNO-arts en andere kaakchirurg.

Groetjes
Niek

Hallo Alf,

Ik ben heel benieuwd wat je beslissing gaat worden.
Je kunt overigens in Meander via het patientenbureau zo je gegevens opvragen:
Even bellen, dan krijg je een formulier.
Invullen, kopie van je ID erbij en een paar dagen later krijg je het hele dossier!
Dit staat los van de 2nd opinion!.
Je moet wel aangeven voor welke dokter en welke periode.
Kosten zijn minimaal (ik betaalde ongeveer 4 euro voor het KNO en het Long-dossier samen).
Het geheel is zeer leerzaam!
Je haalt daar namelijk ook zaken uit die je niet zijn verteld (!).

Kom jij overigens ook naar de jaarvegadering?
Misschien handig om eens te brainstormen met lotgenoten?

Succes, Daan

Heb op de andere topics al antwoord gegeven. Kortweg samengevat wordt het het Lucas alwaar een afspraak is gepland op 26 april.
Eh, jaarvergadering?
Het idee om met allemaal lijders aan apneu samen te komen schrikt me wat af. Een soort leprakolonie, no offence, niet kwaad bedoeld, maar ik kan niet tegen zoveel ellende bij elkaar, heb al moeite met wat ik hier zoal lees met mijn eigen shit erbij. Bovendien ben ik niet zo van de grote samenkomsten. Wat kan ik er zoal van verwachten, mocht ik het toch overwegen, want op zich is het waarschijnlijk wel een zinnige bezigheid ?

Alf schreef: Eh, jaarvergadering?
Het idee om met allemaal lijders aan apneu samen te komen schrikt me wat af. Een soort leprakolonie, no offence, niet kwaad bedoeld, maar ik kan niet tegen zoveel ellende bij elkaar, heb al moeite met wat ik hier zoal lees met mijn eigen shit erbij. Bovendien ben ik niet zo van de grote samenkomsten. Wat kan ik er zoal van verwachten, mocht ik het toch overwegen, want op zich is het waarschijnlijk wel een zinnige bezigheid ?

Ik ben ook niet zo van de ellende Alf maar ben al naar veel bijeenkomsten en 2 jaarvergaderingen geweest. De onderwerpen zijn leerzaam en geen ellende. De ontmoeting met lotgenoten is gewoon leuk. We hebben elkaar veel te veel leuke dingen te vertellen, anders dan apneu. Ik heb er altijd veel aan gehad maar vooral het ontmoeten van de mensen hier is leuk. Natuurlijk komt apneu ook wel aan de orde maar is echt niet het hoofdonderwerp. Ik verheug me er op om bekenden weer te zien en mensen van het forum die ik nog niet ken te ontmoeten. Het is altijd nog goed bevallen en ook nu kijk ik er weer naar uit.

Groetjes, Thea
.

Hallo

Inmiddels een slaaponderzoek gehad in Baarn. Het was een beetje raar, ik heb alleen de buik- en borstband om gehad, dat kastje erop, een saturatiemeter en dat kreng onder mijn neus voor de luchtstroom. Maar geen plakkertjes op mijn hoofd, dus hoe kunnen ze dan aan een AHi komen als ze niet de slaaptijd meten?

De volgende ochtend gelijk de uitslag: de AHi bedraagt volgens hun 23,1, maar de testresultaten nagekeken blijkt dat ze de tijd dat ik op bed heb gelegen (7 uur en 10 minuten) hebben gepakt om de AHi te berekenen.

Ik had gedurende de nacht 58 apneutjes en 108 hypopneutjes, tezamen 166 stuks. Maar ik heb amper 4 uur geslapen, gerekend vanaf de tijd dat ik het licht uitdeed, totdat ik weer wakker werd en niet meer kon slapen. Tussentijds wel een paar keer wakker geweest. Met de 4 uurtjes slaap kom ik op een AHi van 41,2.

Overigens verstoorde twee hanen in een aangrenzend dierenpark mijn nachtrust en zorgde er minimaal voor dat ik erg vroeg wakker werd en niet meer in slaap kwam.

De vorige meting in A'dam bedroeg de AHi = 51, dus enige verbetering is er wel, maar of je hiermee kunt zeggen dat de operatie geslaagd is??? Ik had gehoopt dat de hypopneutjes aanzienlijk zouden zijn gedaald, maar dat is niet het geval. Mijn ODi bedroeg overigens 39.

Aangekaart bij de KNO-arts dat de score niet klopt, gaf hij ook toe.... maar nadat we er beiden over eens waren dat 23 nog steeds te hoog is, schreef hij braaf in zijn rapportage dat de AHi gezakt is van 51 naar 23. Raar!

In ieder geval heb ik 28 april wederom een slaapendoscopie en 11 mei de uitslag hiervan. Veel opties blijven er in ieder geval niet meer over. Wederom afwachten!

Groetjes
Niek

Als het de arts is die ook de operatie heeft uitgevoerd, kan ik mij deze meting enigzins wel voorstellen. . . . Toch een successje uit eigen doos van 51 naar 23.
Het is kennelijk niet moeilijk als arts zelf successen toe te meten.

Groet Michiel

Niek,

Snap je nu waarom ik naar een ander ziekenhuis ben gegaan?
Overigens zijn die hanen er al een paar jaar. Ik had ook last van die beesten in februari 2009.
Maar goed, vriend Mol had toch maar mooi zijn foto in het Apneu magazine!

Groet, Daan

Dit is ook waar Piet-Hein op de ledenvergadering voor waarschuwde, een "halvering" in het aantal Apneu's wordt gezien als een een succes.
Ga je van 15 naar 7 zal dat best helpen, van 50 naar 25 is ook een succes maar de 25 overblijvende is gewoon te veel.

Groeten, Bram

Hallo

De KNO-arts gaf wel toe dat de berekening niet klopte en dat is dan toch iets, maar alleen schreef ie diezelfde conclusie niet in zijn dossier. Hij gaf ook aan dat ondanks de daling 23 nog steeds te hoog was. Hij was niet triomfantelijk en sprak niet over een succesvolle operatie, alleen dat ie in het dossier toch de foute score zette kwam incorrect over.

Ik weet nog niet of ik hierdoor enig vertrouwen kwijt ben, de goede man heeft me geopereerd en mijn luchtpijp zag er beter uit na de operatie, de operatie was dus wel geslaagd, maar had helaas dus amper effect op de AHi. Ik wacht de volgende onderzoeken af en beslis dan of ik terug ga naar A'dam.

Het belangrijkste dat ik geleerd heb, of eigenlijk bevestigd, is kritisch blijven kijken naar onderzoeken, de resultaten en de voorgestelde behandelmethodes.

Groetjes
Niek

het zou juist zijn om een nieuwe psg te doen zoals die hoort, en die score in verslagen te vermelden. (en de reeds uitgezonden verslagen laten corrigeren op basis van nieuwe gegevens.) Misschien moet hij een verbeterde score aan de verzekeringsmaatschappij tonen. Bij mij is het gevoel ontstaan van manipulatie van gegevens voor bestwil.een correctie vragen lijkt mij enigzins de moeite waard, al is het om correctheid naar jou en andere artsen te verkrijgen.

Lastig is het zeker, en jij bent wederom de spil in deze.

Succes.

Michiel

Hoi Michiel

Het maakt me in dit geval verder niets uit, of de AHi nu 23 of 41 is, het blijft beiden hoog. Het zou anders zijn als ik benadeeld werd, doordat de AHi bijvoorbeeld tegen de 5 aan kwam te zitten terwijl deze beduidend hoger zou zijn.

Het slaaponderzoek opnieuw doen heeft geen zin als ze het op dezelfde manier doen, dus zonder registratie van daadwerkelijk slaap en uitgaande van de tijd op bed.

Groetjes
Niek