Hallo allemaal

Weer een nieuwe topic voor het vervolg van mijn lijdensweg. De resultaten van de slaaponderzoeken zijn bekend. Gisteren was ik in Amersfoort.

Er valt op enkele vlakken nog iets te verbeteren. Het blijft toch allemaal wat complex. Er is nog slijmvlies dat verwijderd zou kunnen worden in de luchtpijp, de strotteklep is wat labiel en daar zou wat aan gedaan kunnen worden, de tongbeen kan vastgezet worden aan het strottenhoofd en tenslotte kunnen de kaken nog wat verder naar voren worden verplaatst. Raar was dat met de KNO arts aan mijn kaak trok en mijn luchtweg ruimer werd, ik meer ging snurken.

Het traject gaat er als volgt uitzien:

Operatie 1: De hyoïdthyroïdpexie. Dus de ingreep waar het tongbeen naar voren wordt gehaald en vastgezet wordt op het strottenhoofd. Deze operatie vind plaats via een snede in de hals. Het kraakbeen van het strottenhoofd en om het tongbeen worden gehecht en vervolgens aan elkaar vastgemaakt. Hierdoor ontstaat er meer ruimte in het keelgat ter hoogte van de tongbasis. Deze operatie zal plaatsvinden op 23 juni.

Hierop volgt dan eerst weer een polysomnografie en een slaapendoscopie.
Dan volgt pas de beslissing voor operatie 2 en 3.

Operatie 2: Het strottehoofd en Operatie 3: De luchtpijp, waarschijnlijk worden deze operaties gecombineerd met elkaar. Waarschijnlijk pas in oktober/november 2011.

Hierop volgt dan eerst weer een polysomnografie en een slaapendoscopie.

Operatie 4: De kaakoperatie, indien nodig worden de kaken nog meer naar voren geplaatst. De periode tussen operatie 3 en 4 worden waarschijnlijk overbrugd met een BPAP mits deze verdragen wordt. De kaakoperatie zal begin 2013 plaats vinden.

Ook hierop zal dan weer een polysomnografie en een slaapendoscopie volgen.

En dan ben ik hopelijk weer gezond.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Ja ja man, je hebt nog een lange weg te gaan zo. En of het allemaal gaat helpen ? We moeten positief blijven en hopen. Ik heb je een PB gestuurd.
gr. Aart

He Niek
Wie gaat de HTP uitvoeren?
Ik wens je veel succes!
Hopelijk word jij er wel beter van

Dank je Alf

Dr. Mahieu gaat de operatie doen, overigens zal hij ook de strotteklepoperatie doen indien die nodig is.

Groetjes
Niek

ha niek,

heel veel succes in het traject..!!

wordt er naast de hyoidthyroïdpexie eveneens thermotherapie op de tongbasis gedaan..??

ik hoop voor je dat je laatste regel in je posting nou toch eens werkelijkheid mag worden..!!

heel veel sterkte, nogmaals..!!

dick

Dank je Dick (beetje trage reactie)

Dick Havenaar schreef:wordt er naast de hyoidthyroïdpexie eveneens thermotherapie op de tongbasis gedaan..??

Geen idee, ik meen me te herinneren dat in Lucas te A'dam verteld werd dat dit soort ingrepen bij mij nauwelijks effect zouden hebben, maar anderzijds lees ik dat het een gebruikelijke combinatie is. Ik laat me verrassen....

Dick/Aart (of ieder ander die deze ingreep heeft ondergaan):

Hoe lang de operatie duurt?
Wat voel je als je je onderkaak naar voren trekt?
Voel je dat er geopereerd is (ik bedoel niet de littekens of zo)?
Heb je last gehad met praten of slikken? (direct na de operatie of op langer termijn).
Waar werd je wakker, recovery of intensive care?

Nog 2 weekjes en het is zover. Ik heb een gastenkamer gereserveerd op de 22ste zodat ik niet de 23ste 's morgens om 04.45 uur de deur uit hoef. Beetje zenuwachtig ben ik wel, maar meer vanwege de drainage (dat vind ik eng, en dat is raar met alles wat ik al heb meegemaakt), het weer naar huis gaan (je wordt altijd zo vroeg weer ontslagen, en thuis is er niemand), en het verhaal van Aart in mijn hoofd...

Ik weet dat de meeste operaties goed gaan, maar ik heb nu eenmaal veel pech en het zou me niets verwonderen... zeker bij de pijnbestrijding stel ik me in op problemen, dan kan het alleen nog maar meevallen....

Groetjes
Niek

Niekske schreef:Ik weet dat de meeste operaties goed gaan, maar ik heb nu eenmaal veel pech en het zou me niets verwonderen... zeker bij de pijnbestrijding stel ik me in op problemen, dan kan het alleen nog maar meevallen.... Niek

Niek, in de eerste plaats heel veel succes. Je angst iste begrijpen, deel het met de artsen en laat je gerust stellen door hen. Gaer voor dat de pech je dit keer overslaat, en denk zo.

Misschien kan je iets in je woonplaats met huistarts regelen dat die je de eerste dagen belt of bezoekt.

Groet Michiel

Hoi Niek,
Het is al snel je operatie. Heb geen angst, pijn heb ik nauwelijks gehad. Vergeleken met de UPPP was het voor mij een eitje.....Wel had ik wat last van de tongbasis want er is bij mij ook meteen (weer) thermotherapie gedaan.
De operatie duurde 1 uur. Veel langer zullen ze bij jou ook niet nodig hebben waarschijnlijk als ze verder geen bijzonderheden tegen komen. Ik ben de nacht na de HTP naar de mediumcare gebracht omdat ze daar goed je evt. apneu's in de gaten kunnen houden. Na 2 dagen liep de drain niet meer en de 3e dag mocht die eruit en ik naar huis. Viel mij ook allemaal mee, die drain was niet pijnlijk of zo.

De infectie gevolgen die ik heb gehad zou ik niet vanuit gaan als ik jou was. Dat gebeurd maar zelden, en het is zelfs zo dat er niet eens vastgesteld is dat mijn infectie veroorzaakt is geweest in het ziekenhuis. Het abces wat tussen mijn verplaatste tongbeen en strottenhoofd is gevonden kan het gevolg zijn geweest van een al voor de operatie aanwezige cyste in het kraakbeen die veel mensen schijnen te hebben zonder dat ze dat weten of er last van hebben. Het was overigens wel de stafilococ aureus bacterie die toch wel veel in ziekenhuizen gevonden wordt omdat het eigenlijk een "normale" huidbacterie is.

Deze evt. aanwezige cyste kan door de operatie geirriteerd geraakt zijn en daardoor gaan onsteken en etteren in m'n halsgebied, met de gevolgen die ik ervan heb moeten ervaren. Ga er dus maar niet vanuit dat jij dat ook krijgt, die kans lijkt me uiterst klein.

Ik heb achteraf (en nu ook nog) wel last gehad van mijn niet meer goed sluitende strottenhoofdklepje waardoor vloeistoffen terug lekken via mijn neus , en vooral als ik een droge keel heb. Ook verslik ik me wat vaker dan voorheen. Maar dat heb ik voor lief genomen want het HAD mij ook kunnen helpen maar helaas had ik 3 maanden na de HTP nog steeds AHI 34 in rugligging (voor de HTP was het 56)

Ik hoop dat het resultaat voor jou hetzelfde zal zijn als Dick heeft ervaren.
Niet geschoten is altijd mis Niek. Succes alvast en we horen het .
gr. Aart

Zo, weer een avontuur rijker.

Donderdagochtend was de tongbeenverplaatsing. Ik heb me ingesteld op alleen de operatie, dus geen verwachtingen qua resultaat, ik zie het wel of het iets oplevert. De chirurg vertelde nog eens dat mijn traject complex is en uit allerlei kleine stapjes bestaat en dat niet bij ieder stapje resultaat te verwachten is, maar in the end moet wel wat veranderen (naast dat de stapjes ieder voor zich wel belangrijk is).

Vooralsnog geen akelige infecties zoals Aart. Maar we hebben enkele overlappingen... hoe groot was die kans?

Na het openen van mijn hals kwam mijn chirurg een cyste tegen bij de schildklier. Zoals hij later uitlegde was het een cyste die normaliter niet meer aanwezig is na de geboorte, maar bij mij dus wel. En als er zo'n cyste er nog is wordt deze geheel verwijderd inclusief een deel van het tongbeen, maar dat laatste ging niet. Het tongbeen moest heel blijven voor de verplaatsing. Ze hebben een groot deel van de cyste weggehaald maar een klein deel zit er nog. Zoals ik begreep kan zo'n cyste voor complicaties zorgen zoals ontstekingen/infecties. Ik neem aan dat met het grotendeels verwijderen dat gevaar er niet meer is (of geminderd is), maar dat is mijn aanname.

Over twee maanden is de controle afspraak (bij een andere KNO-arts... de mijne is dan op vakantie). Dan wordt een MRI gemaakt om te kijken hoe de cyste er verder uitziet en aan de hand hiervan bepaald wat er verder mee moet. Ik weet niet of het al of niet goed is dat er nog een restje zit. Ik heb ook nog geen antwoord op de vraag of het slecht werken van mijn schildklier hier iets mee te maken heeft.

De tongbeenverplaatsing is verder goed gelukt. Ik heb totaal 4 nachten in het ziekenhuis gelegen. Zaterdag ging de drainage eruit (hiervoor moest in de afgelopen 24 uur minder dan 15 cc wondvocht afgevloeid zijn). Ik heb nu vooral pijn met slikken, al is het aanzienlijk minder door de diclofenac. Mijn mond krijg ik nog niet goed open wat eten wel lastig maakt. De drainage veroorzaakte de meeste pijnklachten maar sinds die verwijderd is, is de pijn acceptabel.

Verder had ik uiteraard flinke zwellingen maar na een slaaparme vrijdagnacht met icepacks (om de nacht om te krijgen) is dat al minder geworden en vanochtend zag ik opeens mijn kin weer. Door die icepacks kon ik ook de pijnmedicatie ietwat minderen. Ik heb de eerste nacht niet geslapen omdat ik alleen op mijn rug kon liggen en dus de volle mep aan apneus kreeg, dus telkens als ik indoezelde. Ik merkte ook dat het erger was dan normaal, maar dat komt door de zwellingen. De tweede nacht 1,5 uur geslapen (ik kon me al iets draaien) en afgelopen nacht (zonder drainage en infuus en op mijn zij) 4,5 uur. Niet veel maar ik kan er mee leven.

Het slapen werd ook belemmerd door overmatig veel slijm in mijn keel, ik werd er helemaal gek van. Ik heb in ieder geval eens zuivelproducten laten staan omdat ik ooit gelezen had dat dit het slijm verergert, verder wat geëxperimenteerd en uiteindelijk bleek koolzuurhoudende drank het beste werken, maar helaas telkens voor korte tijd. Als ik even niet slikte, stikte ik zowaar in mijn slijm, vies was dat. De slijmproductie is nu iets rustiger maar het is er wel nog.

Ik heb nu nog een flinke zwelling in mijn hals zitten maar het is dus wel minder. De snee is ongeveer 16 cm lang en ziet er niet bijzonder mooi uit. Ik heb dan ook geen idee hoe dat later mooier gaat uitzien maar het al vast goed komen. De hechtingen zijn zo gemaakt dat mijn huisarts ze kan verwijderen, dat zal over ongeveer 10 dagen plaats vinden. Tot die tijd en nog een paar dagen erna mag de wond niet nat worden, dus douchen zit er effen niet in. Tillen, bukken en persen is ook uit den boze...

Bij de controle afspraak in augustus wordt gelijk een slaaponderzoek gepland en voordat mijn KNO-arts terug is van vakantie weet ik in ieder geval het resultaat van de operatie. Er is dus wel een kans dat er nog aan de cyste gesleuteld gaat worden, maar dat hoor ik dan eind augustus. Zodra de KNO-arts terug is volgt een slaapendoscopie en gaan we verder naar de volgende stap/operatie. Voor nu rest mij afwachten en hopen dat de operatie iets oplevert (en er niet alsnog complicaties komen).

Groetjes
Niek

ha niek,

wat een verhaal, zo te lezen is er wel wat moois gebeurd, die cyste weghalen moet toch tot een verbetering leiden, zou je denken..!!

ik volg het verdere verloop met belangstelling en wens je een voorspoedig herstel en in godsnaam zonder de ellende die aart heeft moeten ondervinden..!!

mag ik je nog een tip geven voor het litteken..?? smeer het regelmatig in met calendula zalf, dat voorkomt het hard worden van het litteken en ( mijn eigen ervaring ) het litteken zal daardoor later minder "dik" zijn..!!

heel veel sterkte de komende tijd, neem de tijd om te herstellen en weet dat ik aan je denk..!!

dick

Hoi Niek,

Ik heb jouw verhaal weer (bijna ademloos) zitten lezen.
Wat ik wil zeggen heeft Dick eigenlijk al tegen je gezegd.
Ik hoop dat je nu in elk geval op de goede koers zit.

Veel succes.

Houdoe,

Ben

Dank je wel Ben en Dick

Inmiddels weer een paar daagjes verder. Mijn kin heb ik weer terug maar mijn adamsappel zit nog verstopt achter de zwelling. Ik heb er een andere soort pijn bijgekregen, lijkt een beetje op spierpijn. Verder een pijn die vanuit de nek achterlangs mijn oortjes richting hoofd gaat. Op mijn hyves heb ik een foto staan van de snee en zwelling. Ik heb nog steeds last van slikklachten maar het slijmverhaal is al minder aan het worden. Op sommige momenten voelt mijn hals aan alsof er een touw omheen zit maar ik heb geen benauwd gevoel.

Ik slaap nog steeds erg slecht, gemiddeld 4 uurtjes per nacht en daar baal ik eigenlijk het meest van. Ik heb het dan wel twee daagjes rustig aan gedaan maar dat helpt niet echt.

Trouwens wat betreft die cyste. Ik heb nooit gemerkt dat er een cyste zat, heb er naar mijn idee nooit last van gehad, en ik zou ook niet direct weten of de cyste ook iets zou veroorzaken bij mij. Mijn huisarts zegt dat de schildklierwerking er in ieder geval niet door beïnvloed kon worden (dat hoopte ik ergens wel). Ik weet helaas ook niet hoe groot het kreng was en hoe groot het restantje is dat er nu nog zit.

12 september kan ik terecht bij de plaatsvervanger van mijn KNO-arts. Dan wordt een slaaponderzoek gepland en verder gekeken naar de restanten van die cyste.

Ik heb verder - maar dat heeft weinig met bovenstaand verhaal te maken - een verwijskaart gehaald voor een second opinion betreffende mijn hormonenhuishouding. Ik spuit nu al 10 maanden genotropin en merk er helemaal niets van. Ik weeg nog steeds 130 kilo en ondanks dieet gaat er geen gram vanaf. Ik ga een afspraak maken in het AZM hiervoor, hopende dat hier meer expertise zit.

Groetjes
Niek

Hoi Niek
Ik hoop werkelijk dat het geheel je wat op gaat leveren,wat een verhaal!
Ik houd het verloop in de gaten en wens je ondertussen veel sterkte en
een goed herstel, maar bovenal een goede nachtrust.

Groet
Alf

Hallo

Afgelopen maandag (4 juli) zijn de hechtingen er uit gegaan en afgelopen woensdag mocht ik weer douchen (ik mocht best eerder douchen maar de wond moest droog blijven, en ik schatte zo in dat dat erg lastig zou zijn, dus heb ik het douchen maar ff uitgesteld.).

De pijn is weg en wat blijft is een naar gevoel alsof er een touw om mijn nek zit, de verdikking van het litteken rolt over mijn adamsappel heen tijdens het slikken en dat is een eveneens een naar gevoel. Niezen is raar, ik kan het gevoel niet precies omschrijven maar het voelt raar aan. De zwelling is overigens bijna weg, maar ik kan nog steeds mijn adamsappel niet zien. Omhoog kijken en opzij kijken gaat moeizaam dankzij mijn strak nekje.

Positief effecten merk ik niet en daar heb ik vandaag wat last van, zit in een beetje moedeloze verdrietige stemming. Na 4 operaties aan verscheiden componenten van mijn luchtweg mag langzaam aan toch eentje eens slagen of enige winst opleveren. Slapen gaat nog steeds beroerd, te weinig en beroerd.

Maar ik ben wellicht ongeduldig. De zwelling is nog niet geheel weg en ik vermoed dat dat wel een vereiste is om ook maar iets te merken. Daarnaast besef ik ook dat - ondanks een slaaponderzoek uit kan wijzen dat de apneutjes drastisch verminderd zijn (ik hoop het) - ik dit niet direct zal merken.

12 september is het volgende consult bij de KNO en komende week hoop ik iets te horen te krijgen van de afdeling endocrinologie van het AZM.

Groetjes
Niek

Zo, de operatie is nu 3 weken geleden.....

Gisteren was het precies 6 jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik geen CVS maar OSAS had (en 17 jaar geleden dat ik mijn eerste tattoo liet zetten).

Ik ben hard toe aan een merkbare verbetering... dat is misschien het meest vervelend dat ik compleet geen verbetering bemerk. Ik slaap nog steeds weinig en beroerd en bemerk ook geen positieve veranderingen t.a.v. slikken en ademen.

Nu is er wel nog een klein restantje van de zwelling aanwezig en misschien moet dat eerst helemaal weg, maar ik vrees dat dit weer zo'n operatie is die niets uithaalt. Ik had me zo verheugd ergens om eens een zomerkamp (ik draai explorers) zonder ziekte door te maken, maar dat wordt niet komend kamp (ik ben misschien ongeduldig). De plek rondom het litteken is gevoelloos en hopelijk is dat niet van blijvende aard.

Verder wachtende op een uitnodiging om naar Maastricht te gaan voor een second opinion omtrent mijn hormonenhuishouding. In ons apneuclubblaadje stonden enkele artikels over de hormoontjes en dat osas (slaapapneu) wel degelijk invloed heeft op de hypofyse en dat deze hierdoor slechter kan gaan werken (helaas stonden er geen wetenschappelijke studies bij vermeld).

Mijn testosteron is te laag (maar dat kan ook door overgewicht komen), mijn cortisol was bij sommige testen te laag, mijn groeihormoon is te laag en mijn schildklierfunctie is de afgelopen 2 jaar trager geworden. Verder vermoed ik dat er ook iets aan de hand is met mijn endorfinebalans. Het oedeem gebeuren kan ook samenhangen met de hormoontjes en ik hoop dat dat ook zo is.

Mijn huidige internist vindt een verband onwaarschijnlijk, hopelijk kom ik in het AZM eentje tegen die wel op de hoogte is van de relatie osas en de hormonenhuishouding. Misschien is mijn hypofyse niet onherstelbaar beschadigd, en zal - als de osas verholpen is - deze weer normaal gaan werken. Afwachten dus. In het artikel van Dr. van Tol staat op het end dat behandeling met cpap of mra een vereiste is... leuk voor mij... beiden methode werkten niet....

Groetjes
Niek

Succes in Maastricht Niek.

En hopelijk lukt het je om weer met de explorers op zomerkamp te gaan.

Houdoe

Ben (ex Reginaal Radio Scouting Adviseur West Brabant)

Dank je Ben

Het zomerkamp gaat hoe dan ook door, en met mij, maar tis dat ik zoveel mis van het kamp omdat ik 's middags moet slapen en naarmate het kamp duurt ik steeds slechter herstel.

Door de jaren heen heb ik gemerkt dat ik een zomerkamp het best kan overleven door me strak aan een ritme te houden. Op tijd naar bed (ook de eerste dag) en iedere middag 2 uurtjes plat (ongeacht of het me lukt om te slapen). Middagprogramma's krijg ik dan ook al jaren niet mee en dat mis ik wel. Vorig jaar was een heel beroerd kamp (Wiltz) en heb ik ook enkele avonden ziek op bed gelegen. Ik hoopte stiekem dat ik dit jaar misschien eens wat meer mee zou krijgen.

We vertrekken 23 juli voor een weekje naar Brexbachtal. Het thema van het kamp is Spritzen und Schlucken, ook al weten we nog steeds niet precies welke invulling we daar aan moeten geven (de explorers zijn zelf met dat idee gekomen). We zijn met 11 explorers en 3 man staf.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Ik voel met je mee. Die eeuwige verdomde vermoeidheid en slaperigheid is af en toe om gek van te worden. Wanneer krijg je je PSG ook alweer om te checken of je AHI gedaald is 3 mnd na de operatie ?

Zou toch heel mooi zijn als jouw HTP je toch eens wat op weg zou gaan helpen. Je hormoonhuishouding zal inderdaad ook wel een zooitje zijn zo langzamerhand. Ik heb dat gevoel van mezelf ook.

Hoop dat je toch wat op gaat knappen de komende maanden.
Een prettig kamp gewenst en "Schluck" maar niet teveel anders raak je helemaal in een coma.... :lol:
gr. Aart

Dank je Aart

12 september heb ik het controleconsult bij een andere KNO-arts. Ze zouden dan kijken naar de cyste en gelijk ook een afspraak maken voor een polysomnografie. Die hoop ik dan in oktober te krijgen. In november is mijn eigen KNO-arts weer terug van vakantie en dan zal de slaapendoscopie volgen...
En dan op naar de volgende operatie....

Ik heb het er erg moeilijk mee dat ik maar niets merk... ik hoop dat ik gewoon ietwat ongeduldig ben en het nog komt... wanneer merkte jij effect?

Groetjes
Niek

Beste Niek,
Het is vervelend om te moeten schrijven, maar ik heb maar een paar dagen een beetje verlichting gevoeld. Maar dat kan ook gekomen zijn omdat ik na de ingreep op advies van de KnO arts zonder CPAP verder ben gegaan. Het is dus zaak zoveel mogelijk van je rug af te blijven want dan kan je tongbasis zo min mogelijk terugzakken.

Misschien moeten ze ons anders maar op onze buik vastbinden dan kunnen we ons niet meer omdraaien op de rug en een beetje normaal doorademen..... [bigsmile]
gr. Aart