Geeft niet Aart,

Weet je wat het rare van alles is, ik ben geen rugslaper. Ook al zou ik willen dan lukt het me niet op mijn rug te slapen omdat ik dan gelijk apneus krijg. Zittend slapen lukt ook niet. Ik lig meestal op mijn buik en soms op mijn zij. Heb nooit begrepen waarom een tong omhoog kan vallen als de oorzaak de zwaartekracht zou zijn. Ik geloof wel dat ik op mijn rug ga slapen als ik geen apneus meer zou hebben, gewoon omdat het lekker ligt....

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Weet je wel zeker dat je in je slaap niet enkele periodes op je rug ligt ? Is dat vastgesteld in de slaapregistratie's die je al gehad hebt ?
De meeste mensen hebben volgens mij geen idee hoevaak ze draaien in allerlei houdingen 's nachts als ze slapen.....
gr. Aart

Hoi Aart

Klopt, volgens de slaaponderzoek lig ik ook wel eens op mijn rug, niet voor lang... ik word daar meestal gelijk wakker van. Maar hier ben ik ook overtuigt dat de proefopstelling je min of meer dwingt om op je zij of rug te slapen, met al die toestanden op je buik lukt buikslapen niet. Ik heb het al vaker gezegd tegen behandelende artsen dat ik het raar vind dat bij een slaapendoscopie je niet ook eens op je buik wordt gedraaid om te kijken wat dan gebeurd. Helaas daar nooit een zinnig antwoord op gekregen.

Ik heb mezelf eens gefilmd tijdens een dutje, ik was toen op mijn buik in slaap gevallen, snurkte en stokte maar bleef gewoon liggen.... was eigenlijk wel raar. Maar ik neem aan dat ik tijdens de slaaponderzoeken veel meer woel en draai. Wat er precies gebeurd 's nachts weet ik ook niet, of ik veel of weinig woel en draai, maar ik word meestal in dezelfde houding wakker als ik in slaap viel.

Groetjes
Niek

Niek,
Ik heb inderdaad wel gelezen dat jij ook nog een andere blokkade hebt waardoor je niet goed kunt doorademen.
Je houdingen worden inderdaad exact vastgelegd bij slaaponderzoeken (althans in het Lucas wel) dus kun je daar altijd naar vragen. Je zult er misschien versteld van staan hoe vaak je draait in je slaap. Het kan natuurlijk puur toeval zijn dat je wakker wordt op dezelfde zij als waar je op in slaap gevallen bent maar gedurende de nacht heb je misschien wel 20 keer gedraaid en ook misschien totaal wel een uur op je rug gelegen?....

Uit mijn slaaponderzoeken vanaf 2001 (16x inmiddels) blijkt dat ik de eerste uren nadat ik in slaap gevallen ben altijd keurig blijf liggen. Maar de tweede helft van de nacht tot wel vlak voordat ik opsta is het bal en draai ik als een gek en lig dan ook vaak op m'n rug tussendoor en hap (te ?) alleen maar naar lucht wat niet lukt. Als je om een kopie vraagt van het rapport dan zijn ze ook niet altijd onwelwillend, hoewel er ook medewerkers zijn die dat niet doen. Je mag het rapport wel altijd inzien als je er om vraagt, dan kun je de gegevens ook even op een briefje overschrijven.

Ik vraag het meestal altijd want ik wil b.v. graag precies weten hoe o.a. m'n AHI is bij zijslaap en rugslaap, en de saturatie. Die zakt bij mij niet dramatisch maar wel vaak aardig meer dan de 4 a 5% daling die men als maximaal aanhoudt (95%) Ik zak geregeld door naar rond de 80% en als dat maar vaak genoeg gebeurd dan geloof ik niet dat dat nou zo goed is voor je lijffie....
gr. Aart

Hoi Aart

Ik heb thuis de gegevens van 9 slaaponderzoeken (het moet er totaal ongeveer evenveel als jij geweest zijn). Meestal - met name als ik ergens niet meer terugkom - vraag ik mijn medisch dossier op.

Bij de onderzoeken staat wel een tijd vermeld waarop ik op mijn rug lig, maar het lijkt er op dat dit de totale tijd is dat op de rug wordt verbracht gedurende de meetperiode, dus ook als ik wakker in bed lig. Dat geldt ook voor de andere posities. Maar ondanks dat lig ik bij de meeste onderzoeken betrekkelijk weinig op mijn rug, waarbij ik misschien mag aannemen dat het gros van de tijd op de rug ik wakker ben geweest.

Ik slaap altijd erg slecht gedurende een slaaponderzoek (waakzame slaap) en als ik dan wakker ben draai ik meestal op mijn rug. In Baarn was er ook nog zo'n klere-pauw die de hele nacht zat te kraaien... In Heerlen was het zo slecht geïsoleerd dat het leek alsof de auto's naast mijn bed reden. Het beste heb ik nog geslapen in Hasselt en Heeze. In twee andere ziekenhuizen lag ik samen met anderen op de kamer en als die eenmaal sliepen (lees snurkten) dan was ik wakker...

Ik kan uit geen enkel onderzoek uitmaken dat de vermeldde tijd van iedere positie ook daadwerkelijk slapend is verbracht. Ik zie wel dat de meeste apneus in rugligging plaats vinden en de meeste hypopneus in de andere posities met name de buikligging. In Baarn werd niet gemeten of ik daadwerkelijk sliep en pakte men de tijd dat ik op bed lag als tijd voor berekenen van de AHi.

Als jij moet niezen, voelt dat dan ook heel raar aan in je keel/hals?

Groetjes
Niek

ha niek,

even heel kort ( ik sta op het punt om een lang weekend weg te gaan ) het volgende;

hoesten, slikken en niezen voelen inderdaad ook bij mij anders, niet pijnlijk maar inderdaad anders...

dat dove gevoel rond het litteken heeft bij mij minstens twee maanden geduurd voordat het weg ging en ik ging volgens de artsen enorm snel vooruit, daar ben je denk ik inderdaad ( geen verkeerde eigenschap overigens ) wellicht wat ongeduldig mee...

dat touw om je nek, dat gaat steeds losser zitten hoor..!! ik heb dat gevoel eigenlijk alleen nog maar wanneer ik me gespannen of geëmotioneerd voel ( gelukkig ben ik heel zelden gespannen ), misschien is dat wel wat veel mensen omschrijven als "een krop in de keel"..??

ongeduld is wel herkenbaar hoor, je wilt NU gewoon resultaten zien, je lichaam heeft echter de tijd nodig...

ik heb eigenlijk voor wat betreft de technische gevolgen van de operatie niks bijzonders gelezen... en dat bedoel ik dan in de gunstige zin, het is niet anders dan hoe het bij mij voelde..!!

ik wens je heel veel sterkte en geduld, hou mijn vingers gekruisd dat je opeens gaat merken dat het beter gaat voelen..!!

succes man, je verdient het zo..!!

dick

Niekske schreef:Hoi Aart

Ik heb thuis de gegevens van 9 slaaponderzoeken (het moet er totaal ongeveer evenveel als jij geweest zijn). Meestal - met name als ik ergens niet meer terugkom - vraag ik mijn medisch dossier op.

Bij de onderzoeken staat wel een tijd vermeld waarop ik op mijn rug lig, maar het lijkt er op dat dit de totale tijd is dat op de rug wordt verbracht gedurende de meetperiode, dus ook als ik wakker in bed lig. Dat geldt ook voor de andere posities. Maar ondanks dat lig ik bij de meeste onderzoeken betrekkelijk weinig op mijn rug, waarbij ik misschien mag aannemen dat het gros van de tijd op de rug ik wakker ben geweest.

Ik slaap altijd erg slecht gedurende een slaaponderzoek (waakzame slaap) en als ik dan wakker ben draai ik meestal op mijn rug. In Baarn was er ook nog zo'n klere-pauw die de hele nacht zat te kraaien... In Heerlen was het zo slecht geïsoleerd dat het leek alsof de auto's naast mijn bed reden. Het beste heb ik nog geslapen in Hasselt en Heeze. In twee andere ziekenhuizen lag ik samen met anderen op de kamer en als die eenmaal sliepen (lees snurkten) dan was ik wakker...

Ik kan uit geen enkel onderzoek uitmaken dat de vermeldde tijd van iedere positie ook daadwerkelijk slapend is verbracht. Ik zie wel dat de meeste apneus in rugligging plaats vinden en de meeste hypopneus in de andere posities met name de buikligging. In Baarn werd niet gemeten of ik daadwerkelijk sliep en pakte men de tijd dat ik op bed lag als tijd voor berekenen van de AHi.

Als jij moet niezen, voelt dat dan ook heel raar aan in je keel/hals?

Groetjes
Niek

Het is ook altijd wat met die proefslaperij, of je kan niet slapen door een andere snurker op je kamer, of een herrie makende pauw.... :roll: Maar wel vervelend voor je dat je zo slecht slaapt want het is dan toch lastiger om je AHI goed te bepalen. Is er in die onderzoeken dan wel een betrouwbaar beeld te zien wat je AHI op je zij is ? Dus bij rugligging is er geen AHI aangegeven in je rapportages omdat je dan wakker bent ?

Niezen gaat bij mij wel, ik heb meer last tussendoor van het "touwgevoel" wat Dick beschrijft. Steeds een trekkend gevoel en heb dan steeds ook weer de angst dat het weer open gaat en de boel weer gaat etteren. Ook heb ik wel regelmatig last van verslikken, vooral als ik een droge keel heb. Bij drinken met droge keel loopt er ook vaak wat vloeistof terug en komt er via m'n neusgaten dan weer uit. Drink dan vaak eerst maar water dan heb je tenminste geen andere troep op je kleren als je er even te laat bij bent....
Volgens de arts moest het strottenklepje opnieuw "inleren" na de HTP maar dat duurd bij mij wel een beetje erg lang zeg maar (al 1,5 jaar)

Net wat Dick zegt, als er één is van ons die nu eindelijk eens wat beterschap verdient dan ben jij het wel.
gr. Aart

Hoi
Het is nu precies een jaar geleden dat mijn tongbeen
is verplaatst. Het doffe gevoel is voor 80% verdwenen,maar het 'touwgevoel'
is nog volop aanwezig en wordt de laatste weken zelfs erger. Vooral lang achter de pc zitten e.d. maakt het er niet beter op.
Ik ben wel een paar kilo aangekomen, mogelijk ligt het ook daaraan.
Dat leidt er ook toe dat ik bij lang op bed liggen last van mn rug krijg waardoor slapen onmoglijk wordt (nee, heb een goed bed).

Ik ga de volgende keer toch weer eens vragen waarom dat tongbeen niet teruggeplaatst kan worden. Ik wil eigenlijk alleen nog maar 10 kilo lichter worden, maar ja, te moe om te sporten. En heb een vrouw die heel goed en lekker kan koken...(geen excuus ik weet het, maar ben ook van een generatie die ook niets van een maaltijd kan weggooien) en ja, wat doe je als je alleen maar thuis zit na het werk, t.v. kijkt, de krant leest....Vroeger heb ik veel hard gelopen, hele en halve marathons, maar door een versleten knie is dat voorbij. Fietsen gaat nog goed. Hoe doen jullie dat qua eten en sporten? Of is hier een apart topic over, eens kijken.

O ja, heb het al gezien, interessante succesverhalen te lezen..

Groet
Alf

Hee Alf

Volgens mij was de operatie niet omkeerbaar omdat het tongbeen vastgroeit aan het strottehoofd...

Ik sport niet echt, maar loop gemiddeld iedere dag een half uur (geen auto en geen oude fiets om boodschappies te doen). Ik heb meestal een stevig tempo dus ik beweeg. Als ik op scouting ben in mijn functie als materiaalmeester en klusjesman loop ik velen keren trappen op en af en zelf woon ik 4-hoog zonder lift... Mijn beweging zit wel redelijk denk ik. Ik heb wel een racefiets maar door mijn overgewicht ben ik iets te zwaar voor het kreng. Met eten let ik gewoon op dat ik regelmatig eet en kleine porties. Mijn eetlust is niet zo groot en soms kijken mensen me verwonderlijk aan dat ik zo weinig eet (met dat grote lijf van me zou ik eerder ongeloofelijk moeten schransen).

Groetjes
Niek

Hallo

Nog steeds geen effect en ondertussen een ontsteking erbij gekregen. De wond van de drainage heelde maar niet en afgelopen week werd ie langzaam dikker en pijnlijker. Vandaag bij de nightcare geweest en blijkt dus dat de wond ontstoken is. Bij nadere inspectie bleek er nog een hechting te zitten. Morgen naar de huisarts voor een kuurtje antibiotica.

Groetjes
Niek

He snotverde....de nxxdeju nog an toe.
Het lijkt ook niet meer normaal te kunnen gaan he tegenwoordig.
Heb ik eerst al 15 maanden met een ontstoken wond in m'n hals gelopen en nou heb jij de drainwond ?

En ook al geen effect. Je voelt je dus ook nog steeds moe ?
Op naar het slaaponderzoek, hoop voor je dat je AHI toch verbeterd is.
Ik hoop voor je dat dat snel bekeken is en een AB kuurtje korte metten met de infectie maakt Niek.
Sterkte en succes.
gr. Aart

Dank je Aart

Ik wil niet mijn kleine infectie vergelijken met wat jij hebt doorgemaakt, jouw verhaal vind ik velen malen erger. Ik moest gisteren wel ff janken toen ik je berichtje las en ook nu schieten mijn ogen weer vol tranen. Ik probeer maar door te gaan op de automatische piloot maar soms besef ik - mede door de peptalk van anderen - de ellende...

Morgen gaat het vast weer beter.

Ik ben vandaag bij de HA geweest. Het zal geen mooi litteken worden maar de wond ziet er al een stuk beter uit. De wond is nog niet helemaal dicht maar tis minder rood. Zo kan overigens dus ook eventuele pus de de wond nog verlaten. Antibiotica was niet nodig volgens de HA. Ik moet wel eventuele zwellingen in de gaten houden en als het erger wordt meteen terug naar de HA.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Ik ben héél blij voor je om te horen dat de onsteking weer wat aan het afzwakken is en je geen AB kuurtje hoeft.
Dat de moed je wel eens in je schoenen zakt kan ik mij maar al te goed voorstellen.

Maar...je geeft gelukkig zelf ook al aan dat het morgen wel weer over zal zijn. Het zal dan misschien niet zo zijn dat jouw huidige infectie vergelijkbaar is met die ik had, belastend is het zeker wel Niek. Het schiet in ieder geval niet op dit soort dingen.

Ik hoop dat je volgende bericht er een is waarin je aangeeft dat je een goed slaaponderzoek hebt gehad en dat de HTP wel degelijk wat geholpen heeft.
Sterkte Niek,
gr. Aart

Zo...

Ik ben nu twee maandjes verder. De littekens zien er goed uit, dus ook het litteken van de drainage. ik heb wel dat snoer om mijn nek gevoel en merk nog steeds totaal geen effect van de operatie. Scheren gat probleemloos en de plek rondom het litteken is gevoelloos. Ik slaap nog steeds weinig en slecht. Ook overdag merk ik geen verschil qua ademhaling....

Groetjes
Niek

Hoi Niek,
Mooi weer even van je te horen man. Ook mooi in ieder geval dat je wond nu dicht en niet meer ontstoken is. Wanneer krijg je nu weer het controle slaaponderzoek ?

Jouw klachten betreft het "nektouw" gevoel herken ik heel goed. Een andere KnO arts adviseerde me om het regelmatig even los te masseren rond het litteken om zo min mogelijk bindweefsel te laten ontstaan.

Ook heb ik vaak last van via mijn neus terugkomende vloeistoffen als ik drink en m'n keel te droog is. Strottenklepje wat door de operatie iets op spanning is komen te staan moest opnieuw inleren zo zei de KnO arts, maar dat is 'ie nu al 1,5 jaar...

Heb daarnaast last van "nasale reflux" oftewel, als ik straks m'n hondje in de afgekoelde avondlucht uitlaat dan loopt er water m'n neus uit.
Heb inmiddels gehoord dat het volledig verwijderen van m'n huig en delen van het slappe verhemelte (z.g. UPPP operatie) daar debet aan zijn.
gr. Aart

Dank je Aart,

Het slaaponderzoek wordt tijdens het consult van 12 september gepland.

Heb jij dat ook dat als je dan eens wat langer slaapt, je gelijk zo kachel bent? Ik slaap doorgaans 3 a 4 uur per nacht, maar vandaag 6 uur en ik voel me beroerder dan met die 4 uurtjes.

Met al die bijwerkingen en ongemakken van de operaties, heb je nog wel vertrouwen in al dat geopereer? Ik merk in ieder geval dat ik huiverig aan het worden ben, ook al weet ik dat als ik snel overstag ga bij de volgende ingreep in de hoop ergens winst uit te behalen. 6 operaties waarvan 1 tot op heden succesvol was is wel wat weinig.

Hoe hou jij de moed er in?

19 september heb ik de second opinion bij een endocrinoloog in Maastricht inzake mijn verstoorde hormonenhuishouding. Ik heb een onderzoek al in de aanslag om mee te nemen. Ben benieuwd of ik nu wel een werkende behandeling krijg, ook al zou ik niet weten wat (maar ik ben dan ook geen internist).

Groetjes
Niek

Hoi Niek,
Ja, die "gratis bijverschijnselen" van o.a. de HTP is bij mij af en toe toch best wel heel vervelend. Ik verlies de moed ook zeker wel eens, als ik bedenk dat ik al deze (infectie) ellende op (in) m'n hals heb gehaald voor niks want nu slaap ik toch weer met een APAP. Bah....

Ik hoop heel erg dat jij bij de 70 % (gelezen in de OSAS richtlijn) behoort waarbij de HTP succesvol is. Ik las ook dat het slagingspercentage nog maar 35% is als je eerder al UPPP hebt gehad, zoals ik dus....Maar niet geschoten is altijd mis. En als je met APAP evengoed AHI's hebt tussen 10 en 20 dan wil je wel op een gegeven moment...

Gewoon domme pech dat het bij mij niet gelukt is. Maar, zolang ik zoveel mogelijk van m'n rug weet te blijven, en de snorebreaker helpt me nu daarbij, kan de APAP redelijk zaken doen voor me, want de zij AHI die ik heb tussen de 4 en de 8 kan die wel weg blazen. Hoewel dat nog wel moet blijken na de 1e uitlezing half september. De 67 apneu's in rugligging kan de APAP natuurlijk niet aan, dus voor mij is het uitermate belangrijk niet op m'n rug te liggen.

Tussendoor gebeurd het helaas toch dat ik af en toe een beetje half schuin ruggelings wakker wordt en dan werkt het knopje van de snorebreaker niet dus heb ik ook nu met de APAP alweer een apneu gezien van 45 seconden.... :evil: Maar ja, als het maar bij een paar van die apneus per nacht blijft moet ik blij zijn. :roll:

Ik heb het ook dat al m'n spieren in m'n hele ik heel erg stijf ben en meer spierpijn heb als ik langer dan 7 a 8 uur geslapen heb. Maar daar lees k meer klachten van mensen over hier op het forum. Vertrouwen in het geopereer heb ik natuurlijk totaal niet meer, dat zul je begrijpen.....

Het enige wat mij (en mijn vrouw) wat geholpen heeft is de UPPP in 2005. Sinds die tijd is mijn snurkvolume met ca. 60% afgenomen dus heeft m'n vrouw er ook veel minder last van. Alle verdere ingrepen om mijn tongbasis strakker te kijgen hebben geen enkel effect gehad.

Maar goed, een APAP is ook niet het einde van de wereld. Ik troost me maar dat ik niet de enige ben met zo'n ding, en als ik er baat bij heb door vermindere last van vermoeidheid en slaperigheid overdag ga ik er weer voor. Voorlopig even aanzien, maar de 4 nachten die ik nu gehad heb met de APAP zien er hoopvol uit. AHI tot nu toe max 2,2 geweest. Wel gezien dat de max druk van 14 al heel wat keertjes "gehaald" is en het de vraag zal zijn of de druk uiteindelijk toch niet weer omhoog moet......Hoop het niet.

Die onbalans in je hormonen is ook oervervelend man. Heb je het artikel daarover gezien in de laatste apneumagazine ?

Heel wonderlijk, sinds ik nu 2 maanden een pilletje slik waar o.a. wat hormoon dopamine inzit beweeg ik m'n benen bijna niet meer ongecontroleerd in m'n slaap wat op zich een stuk verlichting geeft in m'n "betonbenen" gevoel 's morgens. Heel belangrijk toch wel die hormoontjes in onze lijven. Hoop dat je wat kan bereiken bij die endocrinoloog. Ik zal duimen voor je. En zéker dat je HTP niet voor niets is geweest. :!: :!:
gr. Aart

Hallo

Ik merk nog steeds helemaal niks, maandag hoop ik naar mijn KNO-arts te kunnen gaan.

Tis weer eens ongelofelijk. Ik heb een heftige allergische reactie op een steek van afgelopen zondag, niets gemerkt. Ik heb op mijn arm een rode vlek van 30 x 15 cm, daarnaast had ik het erg koud, rilde aan een stuk door en lichte koorts. Het rillen begon vanochtend om 08.00 uur.

Heb nu nat verband, ontstekingsremmers en een overdosis aerius.

Op dit moment is het rillen al weer gestopt maar heb ik het snikheet, waarschijnlijk koorts (ik vind mijn thermometer niet), hoofdpijn, spierpijn over mijn heel lijf. Zo heftig heb ik het nog nooit meegemaakt, nah ja, op een keertje garnalen eten, toen heb ik de gang van de huisarts die weekenddienst had volgekotst.

Wet van Murphy, la me nie lachuh, wet van Niekske... (of wet van Aart en dan ikke een subwetje)...

Groetjes
Niek

Zo, de vervangend KNO-arts bekeek mijn dossier, stelde wat vragen, luisterde aandachtig en concludeerde: ik benijd je niet (hebben we iets gemeenschappelijks: ik mezelf ook niet). 27 oktober slaaponderzoek in Baarn, 28 oktober gelijk de uitslag in Amersfoort. En dan zal vast wel weer een slaapendoscopie volgen.

Beste Niek,
Heb even niet kunnen reageren op het forum want ik zat een ruime week op een camping in Saarburg. Heb daar overigens ook veel extra geslapen want de buitenlucht doet je goed maar ook de vermoeidheid speelt je dan weer parten.

Zie dat je ook last hebt van een allergische reaktie. Voel met je mee man, het is iets om snel achter je te laten. Zal zeker ook wel met je slechte weerstand te maken hebben allemaal ?

Je krijgt 28 okt je PSG en de 29e de uitslag. Je schrijft dat je je nog moe voelt. Je slaapt momenteel dus ook niet met een CPAP neem ik aan ?
Ik wou dat ik er maar eerder weer mee begonnen was want het afgelopen jaar heb ik veel schade opgelopen.

Ik hoop ondanks al je hormoon- en vermoeidheids ellende dat je de moed erin houdt beste kerel. En natuurlijk blijf ik - met jou- hopen op een goede PSG uitslag zodat je HTP goed geholpen heeft. Als je het even zat bent schrijf je je frustratie gewoon maar weer even van je af hier, er zijn altijd wel lotgenoten voorradig die je begrijpen.

Hoop dat je allergie beroerdheid nu snel afneemt zodat je je snel weer iets beter gaat voelen. Hou vol !!
gr. Aart