Hoi

vandaag hebben we te horen gekregen dat onze dochter last heeft van centraal apneu, dus CSAS. Nu is het geval dat ze net pas 7 is geworden.

De KNO-arts had nog nooit gehoord van een kind van die leeftijd die daar last van heb.

Zijn er hier misschien mensen die daar wel ervaring mee hebben??

Ze heeft al slaap registratie gehad en wachten nu op uitkomst van een gesprek van specialisten en een slaapteam.

Hoop dat iemand ons meer kan informeren

Hallo Kera,

Dat is heel heftig om zo'n diagnose te krijgen als vader of moeder zijnde.
Ikzelf heb geen enkele ervaring met csas of osas bij kinderen, maar in dit forum heb ik zo nu en dan wel eens vragen van ouders gezien over deze aandoeningen bij kinderen.
Dus je bent niet de enige die hiermee te maken krijgt.
Csas is een ademhalingsstoornis die ontstaat als de hersenen "vergeten" om een ademhalingsprikkel te sturen naar de longen.
Ik hoop dat Sandra op jouw postje reageert, want zij is een echte deskundige, die vaak hier in dit forum en soms ook met een persoonlijk bericht adviezen geeft.

Ik wens je de juiste oplossing voor dit probleem toe, maar helaas kan ik je daaraan niet helpen.

Met vriendelijke groeten,

Ben

Hallo kera,

Welkom op dit forum.
Wat was de aanleiding voor een slaaponderzoek?

Dit vraag ik omdat mijn diagnose waarschijnlijk centraal apneu is.
Ik heb een slaaponderzoek gehad waar osas uitkwam maar mijn cpap geeft centraal apneu als uitslag en dat al 4 maanden lang.

Mijn zoontje van 11 jaar heeft ADHD en ook slaapproblemen.
Als ik csas blijk te hebben lijkt het me zinvol om mijn zoontje dus ook te laten testen...

Groet: Arjan

Hallo Kera,

ik weet niet waar je woont maar een verwijzing naar een gespecialiseerde slaapkliniek is wel nodig. zie:
http://www.apneuvereniging.nl/diagnose/ ... erren.html

Kempenhaeghe in Heeze heeft ook ervaring met kinderen.

ookals je in het zuiden des lands woont kan ik je aanraden om contact op te nemen met dr. S. Verhulst
slaapcentrum pediatrie universitair ziekenhuis antwerpen. Wel even bij je ziektekostenverzekeraar navragen ivm de vergoeding.

en Arjan,
kinderen met slaapapneu krijgen vaak de (onterechte) diagnose adhd

groetjes
sandra

Goh, zo jong en dan al dit soort klachten!
Ik reageer alleen even uit interesse, sorry, heb geen ervaring hiermee.
Ik ben namelijk (ook) heel benieuwd hoe je zou kunnen merken aan een kind dat het apneu heeft.

Kera, veel sterkte met wat volgen gaat, ook voor je meiske!

Groetjes,
Anita

Hoiii ten eerste bedankt voor de reacties..

Wij zijn er achter gekomen omdat ze nog weleens tussenin sliep en dan hoorde je echt dat ze stopte met ademen. Schrok er vandaag toch wel van dat het zoveel keer per slaap is..

We moeten nu afwachten wat het slaapteam ons te vertellen heb..

Hoi, ook onze dochter van nu 8, heeft vorig jaar te horen gekregen dat ze Csas heeft. Hee toevallig zijn we er achter gekomen, nl. na een operatie! Graag zou ik er meer informatie over willen hebben, omdat ze er, ondanks medicatie, toch nog veel last van heeft. Dwz. moeheid, prikkelbaar, geheugen- en concentratiestoornissen!!
Ook merk ik dat er weinig informatie over te vinden is!!
Groetjes, Ingrid.

Hallo Ingrid,

welkom bij de club. Het is heel vervelend voor zo'n jong iemand om hier al last van te hebben.

Mag ik vragen waar aan je dochter is geopereerd? Is er bij haar na de constatering van CSAS ook een uitgebreide slaap test gedaan? Wat voor medicijnen krijgt ze? Hoe hoog is haar AHI?

Je ziet het, allemaal vragen, kun je ze beantwoorden? Door de antwoorden kunnen medegebruikers van dit Forum misschien beter je van dienst zijn.

Groetjes

Ruud J,

Beste Ingrid,

Welkom in dit forum.

Ik kom nu al een kleine 9 jaar in dit forum en ik heb best wel een aantal postjes gelezen van ouders die kinderen met slaap apneu hebben.
Zoek maar eens in dit forum, dan zal je beslist wel meer informatie vinden.
Ik heb geen ervaringen met csas, maar er wel het een en ander over gelezen van anderen.
Sommige verschijnselen van csas komen ver overeen met die van osas. Dus altijd moe en slaperig. concentratie problemen en kort lontje.
Ook daar kan je in dit forum meer over lezen.
Maar als je toch vragen hebt, stel ze dan hier gerust. Er komt bijna altijd wel een reactie op.

Houdoe,

Ben

Hoi,
Bedankt voor de reacties! Laurèll heeft 2 jaar geleden een Pharynxplastiek ondergaan, vanwege erg nasaal praten. Deze operatie is normaal voor kinderen met een open gehemelte en zeldzaam voor kinderen zonder deze aandoening. Nav deze operatie ging ze gelijk erg snurken, op zich logisch, want alles is erg gezwollen in de keelholte. Ook vielen ons in een keer de ademstiltes op. Dit gemeld bij de Victor Veaustichting (Schisis-team), en moesten maar een half jaar wachten en dan evt. weer aangeven als het nog zo was. De apneu's hielden dus aan en ze moest dus weer verder onderzocht worden. Eerst KNO: die kon het niet vinden. Dan naar de neuroloog en een slaaponderzoek bij ons in Hengelo. Hij had verwacht dat er een Osas uit zou komen, maar tot ieders verbazing kwam er een absolute Csas uit. De neuroloog wist niet wat hij er mee aan moest en stuurde haar door naar de Longarts hier. Dit ging haar pet ook te boven en zijn we toen uiteindelijk bij SEIN in Zwolle terecht gekomen bij Dr. de Weerd. Weer een slaaponderzoek en daar werd inderdaad de Csas bevestigd en nu slikt ze Diamox. In ieder geval moet ze dat nu nog ongeveer 4 jaar slikken en dan stoppen en weer opnieuw bekijken.

Ingrid.
Ps. Misschien een domme vraag: Wat is die AHI waar ji het over hebt???

Hallo Ingrid,

Je dochter Laurèll is dus net als ik een Schisis patiënt. Zelf ben ik geboren met een enkelvoudige spleet, open verhemelte, gespleten huig en een platte scheef staande neus. Dit alles is uiteindelijk op mijn 25ste jaar, nu 30 jaar terug, goed verholpen. Het leven als Schisis patiënt gaat niet over rozen. Ik hoop dat het met je dochter in deze tijd sneller gaat dan in mijn tijd.

In het jaar 2009 is een rapport uitgekomen, wat ik in bezit heb, over OSAS en CSAS bij Schisis patiënten. In dit rapport wordt duidelijk gewaarschuwd dat OSAS en CSAS kan voorkomen op zeer jonge leeftijd bij Schisispatiënten. Er zijn in de loop der jaren uitgebreide onderzoeken gedaan hiernaar. Ook staat erin dat er nog meer onderzoek moet worden gedaan.

Wat opvalt is, dat er bij de KNO en Long artsen zeer weinig bekend is, dat Schisis patiënten een groter risico op Osas en Csas lopen. Ik wil je dit rapport graag geven, het is in Pdf vorm en het is wel in Medisch Engels. Je kunt dit rapport aan je artsen geven, waardoor er misschien sneller tot actie wordt overgegaan.

Ik zal je in een persoonlijk bericht mijn telefoonnummer geven, dan kunnen we, als je dit wilt, afspreken hoe je dit rapport kunt ontvangen.

Ik weet niet of een Csas met behulp van een Cpap apparaat kan worden verholpen, maar ik denk wel dat je niet moet wachten met handelen. Een Csas is een zware apneu, waar je hersenen geen signalen afgeeft tot ademhalen.

Je vraagt wat een AHI is. Op deze site en vooral ook bij de apneuvereniging kun je hierover veel vinden.

Op deze link kun je vele verklaringen over de termen waarover op het forum en op de site van de vereniging wordt gesproken.

http://www.apneuvereniging.nl/woordenli ... fkortingen

Een AHI is Apneu - Hypopneu - index. Met een Cpap apparaat, wordt via een slang en een neus of Full face masker lucht op een hogere druk in je neus/ mond geblazen. Dit gebeurt om je luchtwegen tijdens je slaap open te houden.

De AHI kun je met een Cpap aflezen. Een apneu is dus een ademhaling stilstand van langer dan 10 á 15 seconden. Een hypopneu is een ademhalingsvermindering van langer dan 10 seconden. Hierbij treed ook zuurstofverlies op in je bloed totwel 50 %.

Een Cpap meet het aantal apneus en hypopneus gedurende de totale slaaptijd. Dit aantal wordt gedeeld door de totale slaaptijd en dan krijg je dus de AHI per uur.

Normaal is een AHI van kleiner dan 5 per uur. bij een AHI van 5 tot 15 per uur spreek je over een lichte apneu vorm.
Bij een AHI van 15 tot 30 per uur spreek je over een matige apneu vorm en bij hoger dan 30 per uur over een ernstige vorm van apneu.

Zelf heb ik voor de behandeling een AHI van 16 per uur. Dat is dus 16 * 19 seconden = 304 seconden ofwel 5 minuten en 4 seconden per uur dat je tijdens je slaap geen ademhaalt.

Bij mij resulteerde dit tot in slaap vallen tijdens gesprekken, vergaderingen, achter mijn pc op het werk, achter het stuur in de auto bij een rood stoplicht, krant lezen, leer problemen, concentratieverlies, pijn in gewrichten (vooral schouderbladen en daartussen), waarschijnlijk ook een hoger Cholesterol gehalte, enz.

Behandeling met een Cpap kan een osas verminderen tot onder de 5 per uur. Of dit ook met Csas kan, dat weet ik niet, maar het kan best zijn dat je dochter zwaarder is geworden en dat zij ook last zou kunnen hebben van Osas.

De verschijnselen die je noemt komen overéén met OSAS en CSAS en kunnen je leven dus danig verwoesten. Op dit Forum kun je vele verhalen hier over lezen.

Ik hoop dat je snel contact met mij opneemt en wens jullie veel sterkte toe.

Vragen kun je op dit Forum altijd kwijt en vele mede Forumleden zullen bereid zijn om je zoveel mogelijk te helpen.

Groet Ruud J,

Hallo,

Vorige week is n.a.v. een slaaponderzoek bij mijn zoontje van 6 jaar ook centraal slaapapneu vastgesteld. Hebben jullie meer info over oorzaken? Blijkbaar is hier nog niet zo veel over geweten?

Ik heb verder een aantal bedenkingen waarvan ik me afvraag of ik hier alleen mee sta (?):

1. Hetgeen ik merk is dat het "naar adem happen" bij mijn zoontje erger is tijdens nachten waar "stressy" dagen aan voorafgaan (mama niet thuis, voetbalwedstrijd de volgende dag, etc.). Nachten voorafgegaan door héél lange en rustige slaaprituelen gaan beter.

2. Ik vind ook vreemd dat mijn zoontje soms stopt met ademen bij "uit"ademen: hij ademt in, en stopt... "verkrampt", en ademt pas uit na ettelijke seconden. Is dit bij jullie ook zo? Stoppen bij inademen lijkt mij "logischer" bij apneu. Mijn dokter zegt dat dit inderdaard vreemd is, doch dat bij (wetenschappelijk) onderzoek op dit vlak (inademen/uitademen) geen onderscheid wordt gemaakt.

3. Hij heeft verder geen tekenen van ADHD (dit was een vraag van de dokter), is daarentegen een redelijk rustig kind, doch ook wel heel (hoog)gevoelig (i.e. hij "leest" en voelt wat anderen voelen en denken, ik krijg sinds hij kan spreken vragen over ethische vraagstukken, etc.), bang voor het donker, en dan ook nog zeer verstandig (wiskunde en schaken vindt hij super en is hij ook heel goed in).... Ik smijt dit maar even in de groep omdat bij kindere blijkbaar ook achterstanden in de ontwikkeling worden verwacht door de zuurstoftekorten op jonge leeftijd??

Moeilijk, centraal apneu, vooral de onwetendheid errond...

Groetjes,
Trompetje (België)