Hai, Ingrid,
Ik weet genoeg, ik zit dan op de goede weg, ik stuur wel een mail, anders commentaar van het forum.
Piet

Ingrid, Heb je nog meer leuke reacties gehad op het artikel in het blad?

Gisteren de uitslag van het slaaponderzoek gehad en er is dus RLS uitgekomen.
Moet nu een week lang 1 tabetje Pramipexol innemen voor het slapen gaan en dit moet per week met 1 verhoogt worden tot ik aan 3 tabletten ben. Hopelijk heb ik geen last van bijwerkingen.

Verder komt er nog vervolg onderzoek want de neuroloog was zeer geïnteresseerd in mijn situatie, alle gegevens uit andere ziekenhuizen wordt opgevraagd ( uitUMC Ratboud en UMC Utrecht ) er volgt binnenkort een MRI schen, ook dit laat ik maar rustig over mij heen komen ( weet van een vorige keer dat ze je hoofd vast zetten zodat je niet kunt bewegen)
Moet een hele tijd op de rug blijven liggen en dat vind ik niet zo prettig vanwege Apneu, maar ach moet maar met harde muziek wakker gehouden worden.

Mijn dochter was nadat ik dit verteld had, in paniek, ze denkt direct aan het meest ernstige, gelukkig heb ik daar zelf geen last van want heb al genoeg mee gemaakt.

Deze neuroloog neemt mijn situatie heel serieus en dat vind ik wel fijn!
Het is niet eens een neuroloog die normaal in ons ziekenhuis zit, maar vervangt de neuroloog die ik had en nu met zwangerschapsverlof is.

Wel was grappig dat na ik vroeg waar hij normaal werkte hij vertelde dat zijn werkplek altijd Delfzijl is geweest, maar nu met pensioen was maar nog graag invalt voor collega's.
Annie zo zie je dat de wereld heel klein is dat ik een neuroloog heb ontmoet die jij ook al wel eens gezien hebt, vertelde je.

Vanmorgen opgestaan met hoofdpijn, spanning of toch iets van bijwerking van de nieuwe medicijnen?
Doe maar netjes wat mij gezegd! Ook was mijn AHI vanmorgen ook gelijk weer wat hoger, zou dit komen van dit nieuwe medicijn? Weet iemand dat?

Groet Ingrid

Ingrid als je nieuwe medicijn spierverslappende werking heeft, zou dat een bijwerking zijn en invloed kunnen hebben op Apneu.

Bekijk de bijwerkingen eens.

Groet RuudJ

Hoi Ruud,

Die bijwerkingen liegen er niet om, maar er wordt niet gesproken over een hogere AHI, maar ik weet dat jij doelt op alles met PAM werkt verslappend, maar omdat er geen Pam achter staat weet ik het niet. Wel staat er op, op de verpakking, een waarschuwing dat het middel het reactievermogen kan beïnvloeden.

Ik geef het een kans, blijkt dat ik de bijwerkingen erger vindt dan is de keuse snel gemaakt, dan stop ik weer!

Al met al ben ik blij dat ik het onderzoek heb gehad want nu blijkt dat ik wel in goede slaap fases kom.

Bevindingen neuroloog: Technisch adequaat, wat krappe tst, goede kwaliteit en efficiency, goede architectuur, vrij hoge plms index met relatief lage plms-arousal index, totaalplaatje pleit niet tegen plms.

Ik heb dus ook even een overzicht gevraagd en gekregen, maar ze vroegen zich af wat ik er mee wilde.

Groet Ingrid

Ik heb net gezocht op het web (Wikipedia) en las dat dit middel (pramipexol) als medicament tegen RLS als meest voorkomende bijwerkingen misselijkheid, vermoeidheid en hoofdpijn heeft. Dat verklaart wellicht je hoofdpijn.

Gr. Johan


Sent from my iPhone using Tapatalk

Hoi, Ingrid
Heb je goed geslapen met je nieuwe medicijn??
Piet

Hoi Piet,

Nee nog pijn gehad, maar dat was ook gezegd dat het eerst nog erger zou worden.
Wel, waarschijnlijk door de medicijnen, een hogere AHI, maar voor de meeste mensen hier op het forum is mijn AHI nog steeds laag. Ik zat namelijk de laatste dagen zo tussen 0.3 en 0.7, nu gaat dat weer wat omhoog.
Ben benieuwd wat er gebeurt als ik moet verhogen met de medicijnen.

Blijkt na 2 maand dat de pijn niet weg gaat en de AHI oploopt, dan is de beslissing snel gemaakt dan stop ik er mee!
Wel ben ik blij dat ik de kans krijg om het te proberen, dat nemen ze mij niet af.

Groet Ingrid

Beste mensen.


Ook WIJ willen iets vertellen.. Wij , dat zijn Ingrid én Annie! in Delfzijl!

Ingrid: ,,Ik heb voor het eerst met m`n cpap gelogeerd..
`t Was en warme nacht, dus weinig geslapen, net als jullie, denk ik.

Het was gezellig, veel gelachen, en Annie heeft me Delfzijl op haar manier goed laten zien.
Zij in haar rolstoel, en ik op een leenfiets,met één rem en een zadel wat van links naar rechts ging.
Annie vond het niet verantwoord dat ik daarmee de dijk afracete, maar ik deed het toch..

We hebben mooie plekjes gezien, aan de dijk, de haven en verdere omgeving, die Annie al in geen jaren meer gezien had..

Het kabbelende water vond ik inderdaad echt rustgevend, het ontspande ons ook op een terrasje..
Ik heb overdag meerdere malen gezien, dat Annie zo maar in slaap viel, en gewoon stukken miste, ook bij het bekijken van een heel interessante dvd over :`Wij zijn de thuiszorg .. de Achterhoekse strijd voor goede zorg`, viel ze geregeld in slaap.

Ook mocht ik meemaken dat Annie één van haar `verschijnselen` kreeg, waar ze op het Forum vaak over sprak.
Terwijl we`s avonds naast elkaar reden op een gewoonlijk drukke weg zag ik dat de rolstoel langzamer reed, tot stilstand kwam, en dat Annie`er even helemaal niet was..

Ik vond het vreemd, maar omdat ik het wist bleef ik er rustig onder.
Het was een absence, denk ik.
Na een tijdje reden we gewoon weer verder, alsof er niets gebeurd was.
Ik vond het goed van Annie, dat ze er zich niet druk om maakte!”


Annie:,, Wat was het bijzonder, om weer eens een bezoek te hebben, die blijft logeren!

Natuurlijk heb ik Ingrid opgehaald vanaf het station, maar omdat ze iemand uit de trein hielp in Appingedam, reed de trein weg zonder haar.
Dankzij onze telefoons konden we contact leggen, zodat niemand ongerust hoefde te zijn.
Een half uur later konden we elkaar i voor het eerst in levende lijve begroeten!
Gisteren haalden we snel een maaltijd van een Verzorgingshuis, en vandaag koken we zelf..

Het was een geslaagd weekend.
Maar hoe gaat het met jullie , hebben jullie nog wel wat geslapen, of ook veel wakker gelegen..

Nog een fijne zondag allemaal.

`Koele` groeten` vanuit Delfzijl,

Ingrid en Annie

Hallo dames,

Wat leuk dat jullie elkaar op deze manier ontmoetten en dat het gezellig was.

Voor Annie, ik denk dat het voor jou een grote noodzaak zal zijn dat je eindelijk een cpap krijgt, als ik de beschrijving van Ingrid zo las..
Ik had (ik schreef het al eerder) in de laatste twee maanden voordat ik mijn cpap kreeg ook vrij veel momenten dat ik zomaar in slaap viel, al zat de kamer vol met visite.
Ik ben enorm opgeknapt dankzij mijn cpap en ik hoop dat jij dat voordeel ook zal merken.

Voor Ingrid,
Prachtig en goed van jou om een bezoek te brengen aan Annie, ik denk dat zij ook heel blij was met jouw bezoek.
En als we nu nog geen telefoon hadden gehad dan zou Annie mogelijk heel teleurgesteld zijn dat je niet op de afgesproken tijd met de trein was meegekomen.
Ook het feit dat je jouw cpap bij had zou volgens mij een echt leermoment voor Annie zijn geweest.

Ik denk dat jullie best wel veel te babbelen hadden samen.

Voor jullie beiden het allerbeste en natuurlijk houdoe,

Ben

Wat een leuk verslag Annie en Ingrid, en wat fijn dat jullie genoten hebben,
maar ook dat je al vast goeie leer momenten van Ingrid op kon doen over de caps,

Ik hoop voor jou dan ook dat hij zo snel als mogelijk is voor jou beschikbaar komt.
Het zal zeker je leven verrijken
Ook hier is het een zeer warme nacht geweest, maar vandaag hoop ik op wat meer koelte.

Groet Frida

Annie & Ingrid,

Leuk verslag van jullie ontmoeting. Ingrid dat je iemand hielp met uitstappen was heel goed, maar gelukkig liet je je cpap niet op de bank staan in de trein anders was het meteen mis geweest.

Nog veel plezier vandaag.

Groet RuudJ

Beste mensen allemaal,


Bedankt voor je antwoord, Ruud.
Terwijl Ingrid de afwas doet, stel ik namens haar de vraag of de cpap ook verzekerd is..

Bij het overstappen in Zwolle, waar het op het perron een bouwplaats leek, viel ingrids koffer voorrover, richting rails ,en terwijl ze die opraapte zoefde een sneltrein vlak langs haar hééééén....

Je moet er niet aan denken, dat dat verkeerd was afgelopen
En wat als de cpap stuk was gegaan< werd die dan vervangen?

Vanmiddag gaar de reis terug naar Halle., veel goede ervaringen rijker..
Dit allemaal dankzij ons ApneuForum.

Alle goeds, en
groetjes namens Ingrid en Annie

De cpap kun je zelf niet verzekeren daar deze in bruikleen is afgegeven.

Als deze stuk was gegaan, was deze vervangen binnen 48 uur, daar het weekend was op het moment van stuk zijn gegaan.

Misschien eerder maar daar is men niet toe verplicht.

Groet RuudJ

Goeie terugreis Ingrid en voorzichtig met de treinen. [bigsmile]

Hallo Dames,

Wat fijn om te horen / lezen dat jullie elkaar zo fantastisch steunen, en dan ook nog een leuk weekend samen wat wil je nog meer.
Ik hoop dat jullie het echt naar de zin hebben gehad.

Vriendelijke groet,

BOEDHA tje

Ik sluit mij aan bij de andere reacties.
groeten,
bmwpiet (op een honda Deauville).
p.s let op de thermostaat van je koelkast met dit weer.
Het wAs 35 graden in de slaapkamer. Dus midden in de nacht pp het koele balkon gezeten.

bmwpiet schreef:Ik sluit mij aan bij de andere reacties.
groeten,
bmwpiet (op een honda Deauville).
p.s let op de thermostaat van je koelkast met dit weer.
Het wAs 35 graden in de slaapkamer. Dus midden in de nacht pp het koele balkon gezeten.

Ow goed idee BMWpiet [bigsmile] ik heb hem niet opgedaan wel anders ingesteld vandaag met medewerking van Ruud
groet Frida

Annie

Ik zie een hoop slecht weer Groningen passeren op dit moment.

Hopelijk is de warmte voor jou nu ook voorbij.

Hier ook een grauwe lucht met regen.

Nog vier dagen te gaan voor jouw uitslag bekend is.

Sterkte RuudJ

annika schreef:Beste mensen.


Ook WIJ willen iets vertellen.. Wij , dat zijn Ingrid én Annie! in Delfzijl!

Ingrid: ,,Ik heb voor het eerst met m`n cpap gelogeerd..
`t Was en warme nacht, dus weinig geslapen, net als jullie, denk ik.

Het was gezellig, veel gelachen, en Annie heeft me Delfzijl op haar manier goed laten zien.
Zij in haar rolstoel, en ik op een leenfiets,met één rem en een zadel wat van links naar rechts ging.
Annie vond het niet verantwoord dat ik daarmee de dijk afracete, maar ik deed het toch..

We hebben mooie plekjes gezien, aan de dijk, de haven en verdere omgeving, die Annie al in geen jaren meer gezien had..

Het kabbelende water vond ik inderdaad echt rustgevend, het ontspande ons ook op een terrasje..
Ik heb overdag meerdere malen gezien, dat Annie zo maar in slaap viel, en gewoon stukken miste, ook bij het bekijken van een heel interessante dvd over :`Wij zijn de thuiszorg .. de Achterhoekse strijd voor goede zorg`, viel ze geregeld in slaap.

Ook mocht ik meemaken dat Annie één van haar `verschijnselen` kreeg, waar ze op het Forum vaak over sprak.
Terwijl we`s avonds naast elkaar reden op een gewoonlijk drukke weg zag ik dat de rolstoel langzamer reed, tot stilstand kwam, en dat Annie`er even helemaal niet was..

Ik vond het vreemd, maar omdat ik het wist bleef ik er rustig onder.
Het was een absence, denk ik.
Na een tijdje reden we gewoon weer verder, alsof er niets gebeurd was.
Ik vond het goed van Annie, dat ze er zich niet druk om maakte!”


Annie:,, Wat was het bijzonder, om weer eens een bezoek te hebben, die blijft logeren!

Natuurlijk heb ik Ingrid opgehaald vanaf het station, maar omdat ze iemand uit de trein hielp in Appingedam, reed de trein weg zonder haar.
Dankzij onze telefoons konden we contact leggen, zodat niemand ongerust hoefde te zijn.
Een half uur later konden we elkaar i voor het eerst in levende lijve begroeten!
Gisteren haalden we snel een maaltijd van een Verzorgingshuis, en vandaag koken we zelf..

Het was een geslaagd weekend.
Maar hoe gaat het met jullie , hebben jullie nog wel wat geslapen, of ook veel wakker gelegen..

Nog een fijne zondag allemaal.

`Koele` groeten` vanuit Delfzijl,

Ingrid en Annie

Ik heb veel wakker gelegen, inderdaad en masker afgegooid tot half zes.
Heb je je Kruidvat kaartje gebruikt en moest je nu onderweg ook nog uit- en inchecken?

Neem aan:
Doetinchem- Zwolle met Breng of Synthus, daarna met de Nederl. Spoorwegen intercity Groningen, dan ri. Delfzijl.
Piet

Hallo Annie,
Je weet dat ik de ziekte syringomyelie heb. En tevens Arnold Chiari syndroom. Dat veroorzaakt CSAS bij mij.
Is het jou bekend dat veel mensen die in een rolstoel zitten dit ook vaak hebben?
Hebben ze dat wel eens bij jou gecontroleerd?
Dat heeft mijn vriendin dus ook. En ik heb jou destijds geschreven dat zij ook vaak flauw viel. Zo maar midden op straat.
Daar moest ik steeds aan denken.
Want zij zoekt ook nog steeds een oplossing.
Hoe komt zoiets en wat is het toch?
Jacomine