Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

21
Hallo Dirk,

We hebben in maart een paar berichten uitgewisseld.
Hierbij een beschrijving hoe mijn operatie is verlopen en ik hoop dat ik Pascal niet ontmoedig met mijn verhaal.
Ik ben op 8 april geopereerd en zijn mijn onder- en bovenkaak 1 cm naar voren gezet; tevens is de aanhechting van mijn tong naar voren gehaald. De dag daarna is het volledig uit de hand gelopen: De zwellingen en bloeduitstortingen in het operatie gebied waren zo groot en uitgebreid dat mijn keel ook dicht werd geknepen en ik het erg benauwd kreeg. Het is kantje boord geweest: Ik ben geïntubeerd en aan de kunstmatige beademing gelegd. Hiervoor was het nodig dat ik kunstmatig in coma werd gehouden. Deze situatie heeft 12 dagen geduurd. Toen waren de zwellingen zodanig afgenomen dat ik zelf weer kon ademhalen. Ik kreeg er nog een longontsteking bij (beruchte complicatie), zodat ik drie weken op de IC heb gelegen. Totaal heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen en door het coma, was mijn conditie zodanig verslechterd dat ik bijna niet meer kon lopen, traplopen, enz... Ik moest revalideren en heb een paar weken met een rollator gelopen. Heb er nog maanden last van gehad. Er is hematologies onderzoek gedaan naar mijn bloedstolling om te kijken of daar een oorzaak gevonden kon worden voor de bloeduitstortingen. Dat bleek niet het geval. Dit was een kwestie van puur pech hebben.

De genezing van de kaken, enz. verliep voorspoedig. Mijn gezicht is wel wat veranderd, maar is er zeker niet lelijker op geworden. Met baard en snor zie je er bijna niets van.
De beugels konden na 6 weken al verwijderd worden; verdere orthodontie was niet nodig. Ik heb in het begin slikproblemen gehad, wat misschien mede veroorzaakt is door de periode dat ik in coma lag. Het gevoel in de onderkaak is bijna helemaal terug. Mijn smaak is nog verminderd en het "mondgevoel" bij het eten is ook nog niet je van het. Ik had fysiotherapie nodig omdat mijn mond niet ver genoeg open kon. Nu is de opening tussen onder en boventanden 4,5 cm, wat heel acceptabel is

De grootste domper kwam met het slaaponderzoek: Een AHI van 50; obstructieve apneus en hypopneus. De operatie heeft niets uitgehaald; evenals een HTP in 2011 en een operatie aan mijn tongamandelen.
Ik slaap nu weer met de CPAP die bij uitlezing een AHI van 30 geeft; centrale apneus en hypopneus. Ik ben weer terug bij af.
Ik heb kort geleden een nieuwe slaapregistratie gehad met video en neurologische registratie. Wachten op de uitslag. Ze willen nu alles uit de kast halen om mijn slaapapneu afdoende te beheersen met de CPAP.
Niet zo'n positief verhaal dus. Zeker niet voor de mensen die ook deze operatie willen ondergaan, maar dit verhaal hoort er ook bij.

Groet, Jan

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

22
Hallo Jan,

Wat heb jij een heftige ervaring gehad en wat een enorme tegenvaller dat het resultaat ook nog slecht is.

Dan ging het bij mij niet eens zo slecht. Volgens mijn cpap schommelt mijn AHI tussen de 30 en 10 en gaat langzaam naar beneden. De druk van de cpap heb ik verlaagd van 9 naar 6 cmH2O.

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

24
Hoi Ruud,

Mijn AHI voor de operatie was 50 (obstructieve apneus en hypopneus) zonder CPAP dmv een officiele registratie in het ziekenhuis en gemiddeld 30 (centrale apneus en hypopneus) met CPAP volgens de uitlezing van mijn CPAP. Dit is ongeveer gelijk aan de uitslagen van na de operatie. Alleen zijn er na de operatie nog geen stappen ondernomen om mijn CPAP goed in te stellen. Dat gaat gebeuren nav de uitslagen van de laatste uitgebreide registratie. Mijn AHI bij de diagnose van slaapapneu in 2004 was ook ca 50.
Eigenlijk is er door de jaren heen weinig veranderd ondanks alle experimenten met CPAP, AutoPAP, Bilevel en ademondersteuning en 4 operaties.

Groet, Jan

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

25
Voor Dirk heb ik nog de volgende opmerking: De operatie is nog te kort geleden om al te spreken van een eindtoestand tav CPAP-gebruik. Het kan nog maanden duren voordat alle restzwellingen weg zijn. Een nieuwe slaapregistratie heeft pas zin 3 a 4 maanden na de operatie. Het kan nog verbeteren.

Groet, Jan

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

26
Hallo Jan,

dat is om moedeloos van te worden, zeker na zo zware operatie die dan nog niet eens iets positiefs heeft mogen brengen.

Ik wens je veel sterkte de komende tijd met het opnieuw instellen van jou a/cpap.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

27
@Jan, ik weet dat het nog erg kort geleden is dat ik geopereerd ben en dat ik geduld moet hebben. Zelf heb ik de druk van de cpap terug gebracht van 9 naar 6 omdat de bloedstolsels en het wondvocht in de hoofdholtes geblazen werd. In eerste instantie schoot de AHI omhoog maar gaat nu naar beneden.

@Ruud. Voor de operatie schommelde mijn AHI rond de 8. De centrale apneu werd onderdrukt door het slikken van Diamox. Voor de operatie mocht ik de Diamox niet innemen en de dag na de operatie kreeg ik het ook niet. De vervelende bijwerking van de Diamox, zoals tintelende handen en voeten, waren gelijk verdwenen. Ook hield ik geen extra vocht vast. Ik slik de pillen niet meer en daardoor heb ik wel meer centrale apneus. Nu zit mijn AHI volgens de cpap op ongeveer 10.

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

28
Hallo Dirk,

Wat is de reden dat je direct na de operatie weer aan de CPAP bent gegaan? Bij mij werd er van uitgegaan dat er door de operatie voldoende ruimte gecreëerd was en de CPAP voorlopig de kast in kon. (hoor ik ook bij anderen). Ik ben pas in september weer aan de CPAP gegaan omdat het slaaponderzoek niet goed was. Ik had toen al het vermoeden dat de operatie niet geholpen had, maar mijn kaakchirurg zei dat het geen zin had om eerder een slaapregistratie te doen. Hij vertelde me tevens dat het wel vaker gebeurd dat centrale apneus tijdelijk de kop opsteken na dit type operatie, omdat het lichaam moet wennen aan de veranderde situatie: Het lichaam is te lang gewend geweest aan een verstoorde ademhaling, zodat het na de operatie op deze luxe reageert door af en toe maar even niet adem te halen.

Groet, Jan

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

29
Hallo Jan,

Voor de ingreep had ik al last van csas en slikte diamox om het te onderdrukken. Mijn cpap moest ik meenemen naar het ziekenhuis. De eerste nacht na de operatie verbleef ik op de IC zonder cpap. Toen ik naar de verpleegafdeling mocht vroeg ik wie mij de volgende nacht in de gaten hield. Dat zorgde voor veel verwarring maar uiteindelijk heeft de dienstdoende kaakchirurg besloten dat ik de cpap moest gebruiken. De volgende morgen moest ik voor controle naar de verantwoordelijke kaakchirurg die duidelijk maakte dat de cpap nog helemaal niet gebruikt had mogen worden. Foto's wezen uit dat alles goed was gegaan en ik mocht naar huis. Met de kaakchirurg overlegd dat ik de cpap thuis wel moest gebruiken maar dat een lagere druk wel aan te raden was.

Krijg net post van het ziekenhuis. 1-12-2014 afspraak voor een PSG en 10-12-2014 afspraak met een longarts voor de uitslag.

Wordt vervolgd.

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

30
En toen werd het stil.

Even in het kort het vervolg. Na bimax operatie nog een AHI van 24 op mijn zij en 46 op de rug. Met CPAP Bleef de AHI gelijk maar verschoof van apneu naar hypo. Verder bleek ik ook nog cheyne stokes ademhaling te hebben. Ben toen verwezen naar het centrum voor thuisbeademing voor een ASV.

Sinds een paar dagen slaap ik met een Resmed AutoSet CS-A in de stand auto asv met voor mij ongekend goede resultaten. AHI onder de 1

Ik wist niet meer dat wakker worden zo lekker kon voelen.

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

32
Natuurlijk had ik liever gezien dat ik geen therapie meer nodig had na de bimax operatie. Helaas is dat niet het geval. Gelukkig heb ik nu een apparaat naast m'n bed die wel doet wat hij moet doen. Met de ASV word ik nu al minder vaak wakker en sta 's-morgens veel uitgeruster op dan in de laatste jaren. Ben benieuwd hoe dat verder gaat. Ik heb weer moed :D :D :D

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

33
Beste Arkie,

Proficiat, dat je ons kunt vertellen:,,Ik heb weer moed”, en dat je ons dat met wel drié lachebekjes laat zien!
Wat voelt dat goed, he Arkie ?

Ook al heeft de operatie je niet gebracht wat je hoopte, je mag dankzij je machine al wel merken dat je nu veel uitgeruster bent `s morgens!
Super!

Geen wonder dat je benieuwd bent hoe het verder zal gaan.
Laat de toekomst maar komen,he?

Ik ben oprecht blij voor jou..

Graag wens ik je ook verder heel veel goeds, hoor.
Jou én wie bij jou horen..

Warme groeten,
Annie

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

34
Annie, bedankt voor je lieve reactie.

Elke dag gaat het beter met mij en ik loop de hele dag met een brede grijns op mijn gezicht. Dat de operatie niet het gewenste resultaat heeft is jammer maar ik heb er wel meer lucht door de neus aan over gehouden. Daardoor kan ik het AirFit P10 neusdoppen masker blijven gebruiken.

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

35
Hallo Dirk,

Ik heb al vaker gereageerd in deze draad; zit ook nog steeds in de molen. Met grote belangstelling lees ik dit bericht. Ik zit namelijk in hetzelfde schuitje: Na mijn mislukte bimaxillaire osteotomie en genioglossal advancement (na voren plaatsen van tongbasis) en eerdere operaties heb ik nog steeds OSAS: AHI van 50 obstructieve apneus en hypopneus. Met CPAP een AHI van 35: geen obstructie meer maar wel centrale apneus, hypopneus en er is bij mij ook Cheyne-Stokes ademhaling geconstateerd. Ik ben doorverwezen naar slaapkliniek SEIN in Zwolle en kan daar morgen terecht voor een eerste consult bij Dr. Schreuder. Hij werkte indertijd bij Kempenhaghe; dus niet de eerste de beste maar een autoriteit op zijn gebied. Ik hoop dat voor mij bv een Resmed AutoSet CS-A ( is dit het juiste typenummer?) ook een oplossing kan zijn. Bij welk centrum voor thuisbeademing ben jij onder behandeling? Waar kan ik meer informatie vinden over de Resmed? Is er bij jou ook nog geexperimenteerd met maskers?
Ik vind het positief voor jou dat ze na alle behandelingen toch nog een oplossing gevonden hebben. Dat geeft mij ook weer moed.

Groet, Jan

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

36
Hallo Jan,

Heb jij ook last van saturatiedaling door de hypo's? Bij mij was sprake van saturatiedaling en CO2 stapeling door de hypo's. Daarom ben ik doorverwezen naar het CTB om overgezet te worden naar een ASV omdat een longarts / slaapcentrum deze niet voor mag schrijven.

Naar welk CTB je doorverwezen wordt is afhankelijk van je woonadres. Merk en type ASV wordt bepaald door leverancier / CTB.

Bij mij is niet meer met maskers geëxperimenteerd. Het AirFit P10 masker werkt probleemloos zonder lekken ondanks de hoge druk die regelmatig van de ASV komt. Lekkage door de mond is tot nu toe het grootste probleem. Ik ga elke nacht dieper slapen en dat zie ik terug in de lekkage en voel ik aan de droge keel en mond.

Sterkte morgen bij SEIN. Ik hoop dat ze voor jou ook snel een oplossing hebben of je doorverwijzen naar het juiste centrum.

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

37
Dirk, waarschijnlijk gaat in de diepe slaap de mond open en krijg je daar de mond lekkage van. Dit geeft een droge keel en mond.

Ik gebruik de Ruby Adjustable Chinstrap, zelfs twee ook een niet verstelbare om mijn mond gesloten te houden.

Deze is verkrijgbaar bij Vivisol, maar ik krijg hem van mijn leverancier Vitalaire.

Sinds ik er twee gebruik heb ik minder lekkage. Eerst de niet verstelbare, dan de neusdoppen masker en daarna de verstelbare kinband.

Voordeel masker verschuift ook niet meer. Nadeel je bent wel ingepakt.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

39
Hoi Dirk,

Ondanks de kinband heb ik ook nog wel wat lekkage, maar niet erg.
Ik hoor mij zelfs af en toe gewoon bellen blazen. Dit komt omdat ik een gel gebruik die er voor zorgt dat de mond niet uitdroogt.
Dit helpt overigens erg goed tegen een droge mond en keel.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Bimaxillaire osteotomie (bimax)

40
Ingrid, bij mij blijft het niet bij wat bellen blazen. Daar begint het meestal wel mee maar vervolgens gaat er ergens een luik open waardoor er een luchtstroom ontstaat waar mijn lippen van gaan klapperen. Dan word ik wakker en denk: Wat doet dat paard in mijn slaapkamer :roll: Misschien moet ik de faceformer proberen. Ik weet niet of die blijft zitten bij de hoge druk van de ASV. Die druk loopt soms op tot 25 hPa.