Forum voor patiënten met slaapapneu

persluchtpiraat schreef: 13 feb 2022, 01:46 Ik begrijp iets niet. Hoe kan je AHI 2,6 hebben maar ODI 9,9 met CPAP?

Hoeksel schreef: 12 feb 2022, 20:15 - Met CPAP lagere AHI (van 7,4/13,6 naar 2,6/2,6 rug/niet rug) --> zoals verwacht

Hoeksel schreef: 12 feb 2022, 20:15 - Met CPAP nog steeds flinke desaturatie, als in vergelijkbaar met zonder CPAP (van 8,4 naar 9,9 per uur en minimum van 90 naar 87 --> ik zie ook regelmatig desaturatie op mijn horloge.

Scherp . Ik zie dat ik de ODI > 3 % heb opgeschreven (9,9 / uur) maar de ODI > 4 % is 1,4 / uur. Ik moet eerlijk bekennen dat ik op basis van het rapport niet kan achterhalen hoe de ODI in de uiteindelijke AHI bepaling wordt meegenomen.

neuteboomg schreef: 13 feb 2022, 08:48 Je gooit met zoveel getallen en waardes, dat ik nergens aanknopingspunten zie om er überhaupt iets zinnigs over te roepen.
(Maar mss ben ik de enige hierin).


Kan je geen screenshots delen van Oscar??

Excuses voor de getallen . Ik voelde me wat verplicht hier nog op terug te komen, maar als ik eerlijk ben, ben ik eigenlijk gestopt met in detail naar de data te kijken. Op dit moment loopt mijn therapie nog niet goed, maar ben ik wel een stap verder. Ik weet nu dat ik met CPAP tijdens REM nog steeds hypopneas heb die een arousal geven (apneus worden goed onderdrukt), en we zijn nu bezig om te kijken hoe we dat kunnen verbeteren. Ik had die "hook" nodig om de data los te laten.

Hierbij een overzicht van mijn slaapsessie van vannacht (APAP 5,4 - 7,0 zonder EPR/ramp). Als je een detail wil zien laat het even weten, dan maak ik die.
Concrete hulp/ervaring/adviesvragen:
- Met CPAP krijg ik meer snurken en arousals (ik ga er van uit dat dit mijn hoofdprobleem is) dan zonder CPAP. Dat had ik niet verwacht. Wat kan dit zeggen over mijn therapie?
- APAP is vrij nieuw voor mij, ik zie dat de mediaan druk ~6 is en 95 % ~7. Wat zou het advies zijn kwa druk om de therapie te verbeteren?
- Andere tips?

Hoeksel, stel ook eens de gegevens die hieronder staan aangegeven in en dan vooral de linker onder hoek. Je ziet dan daarna in jouw incidenten grafiek de Gebruiker incidenten UF1 en UF2 terug. Dit zijn dan mogelijke kortere ademstops tussen 8 en 10 sec en gemiste ademstops langer dan 10 seconden. Dit geeft mogelijk een nog beter overzicht voor jou om te beoordelen waar nog problemen kunnen liggen. De UF1 en UF2 worden niet opgenomen in de AHI.

Dat je nog snurkt en hypopneus hebt, is een teken dat de druk nog niet geheel correct is ingesteld. De minimum druk van 5,4 cmh2o zou dan nog wat hoger ingesteld kunnen worden.

RuudJ schreef: 13 feb 2022, 13:13 Hoeksel, stel ook eens de gegevens die hieronder staan aangegeven in en dan vooral de linker onder hoek. Je ziet dan daarna in jouw incidenten grafiek de Gebruiker incidenten UF1 en UF2 terug. Dit zijn dan mogelijke kortere ademstops tussen 8 en 10 sec en gemiste ademstops langer dan 10 seconden. Dit geeft mogelijk een nog beter overzicht voor jou om te beoordelen waar nog problemen kunnen liggen. De UF1 en UF2 worden niet opgenomen in de AHI.

Instellingenscherm.JPG


Dat je nog snurkt en hypopneus hebt, is een teken dat de druk nog niet geheel correct is ingesteld. De minimum druk van 5,4 cmh2o zou dan nog wat hoger ingesteld kunnen worden.

Hoi Ruud,

Interessante setting, bedankt! Ga straks even kijken wat het precies is, heb wel al even deze events geplot over mijn gehele therapie periode. Ik zie dat dit met de recente APAP instellingen per 26 januari minder is geworden. Opmerking: je ziet hier ook een periode waar ik van alles heb geprobeerd met drukken in december.
Ik heb komende week contact met de OSAS vpk met mijn verzoek de druk iets te verhogen en dat 2 weken te proberen.

Hoeksel schreef: 13 feb 2022, 11:40 [Dat had ik niet verwacht. Wat kan dit zeggen over mijn therapie?

Ik begon ook met CPAP, niet wetende destijds dat er meer soorten waren. Ik vermoed dat bijna iedereen start met CPAP. En sommigen hebben hier direct baat bij. En jij misschien niet.

Hoeksel schreef: 13 feb 2022, 11:40 - APAP is vrij nieuw voor mij, ik zie dat de mediaan druk ~6 is en 95 % ~7. Wat zou het advies zijn kwa druk om de therapie te verbeteren?

Hoe voelde jij je na deze nacht?? (Apap modus)

Mijn gevoel met APAP is bijna hetzelfde als met CPAP. Ik maak meestal nu wel 5-7 slaapuren, maar wordt vaak even wakker, en ben al moe bij het opstaan. Kortom, niet het gevoel dat de therapie me helpt. Wat beter is met APAP dan CPAP is dat ik bij CPAP gewoon voelde dat ik apneus had gehad (denk hypopneas) en dit is echt wel minder bij APAP wat gezien de hogere druk te verwachten was (minder kaakpijn/pijn in benen en rustiger hart). Dus ik verkies momenteel wel de APAP boven CPAP maar nog niet het gewenste effect. Ik hoop dan ook dat een wat hogere druk mij gaat helpen.

Misschien gaat een bipap of ASV helpen.

Maar.. ik ben geen arts.

Je kunt bij het tabblad Incidenten (linker kolom op tabblad Dagrapportage) de tijdsduur in (seconden) terugzien van de UF1 en UF2 incidenten.

Overigens meet de Wellue O2 ring ook ODI 3 % en ODI 4 %, maar ik vrees dat de nauwkeurigheid niet in de buurt komt van de SpO2 sensor van het ziekenhuis. Als de Wellue wel aardig goed meet, dan heb ik sinds de APAP mode een ODI van minimaal 0 en maximaal 0,6 met een gemiddelde van circa 0,1. Jammer dat ik geen meetdata heb uit de CPAP periode .

Dat de meting zou afwijken ten opzichte van die uit het ziekenhuis, daar zou ik niet direct van uit gaan. Het kan best wel eens met elkaar overeenkomen.

Ik ken iemand hier van het forum, die haar Oximeter heeft vergeleken met die van het ziekenhuis, samen met haar arts uit dat ziekenhuis en de waarden lagen zo dicht bij elkaar, dat de arts haar Oximeter gegevens volledig vertrouwd. Zij geeft regelmatig haar gegevens door en hij baseert hierop de therapie resultaten.

Herkenbaar verhaal hoeksel! Dat uren bijkomen na een fietstochtje, omdat het hart zo onrustig is, hoop dat je snel een oplossing vind ik hou je in de gaten!

Mvg Derk

Intussen goed nieuws, dat wil zeggen dat ik na heel veel proberen nu een therapie heb die voor mij goed lijkt! Ik merk zowaar, eindelijk, herstel.
Met veel dank aan dit geweldige forum.

- Eindelijk een goede flow-rate! Dit was voor mij de oplossing. Dat heb ik voor elkaar gekregen met BiPAP met pressure support.
- Ik slaap veel beter door.
- Ik slaap korter (maar dat is denk ik goed, als in het lichaam geeft aan dit is voldoende).
- Ik heb veel betere energie gedurende de dag (af en toe een powernapje).
- Ik werk nu al voor de 4e maand full-time zonder dat het me moeite kost.
- Mijn Garmin horloge laat ook veel positieve effecten zien (stress veel lager, hartslag veel sneller tot rust na inspanning en de beste slaapscores ooit).
- Ik heb een gezonde kleur in mijn gezicht (was grijs).

Ik merk aan alles dat EINDELIJK het herstel is begonnen!

Mijn zelf-diagnose was/is UARS (zowel OSAS-deskundige ziekenhuis als mijn arts van Kempenhaeghe geloven dit niet). Een lang verhaal kort, de oplossing zat in pressure support. Uiteindelijk ben ik uitgekomen op een druk van 6,2 (range van 0,8) met een pressure support van 5,2. Met deze pressure support is mijn flow rate goed. De druk is een balans tussen voorkomen van OA's en lekkage onder controle houden. Om CA's te onderdrukken heb ik trigger op very high gezet. Mijn Ti min/max heb ik op 0,1 - 3,0 s staan. Masker is uiteindelijk een Resmed Mirage FX geworden. De Resmed N20 bevalt me niet meer door de flexibele slang (niet verwarmde deel) waardoor ik me vaak irriteer aan condens/rain-out (wat een stom design eigenlijk). Ik slaap hier nu enkele weken mee en ik slaap heerlijk! Ik ben blij is een understatement.

Ik heb mijn OSAS-deskundige een OSCAR training aangeboden , zodat ze in de toekomst bij patiënten zoals ik kan voorkomen dat men drie jaar door een hel moet alvorens een BiPAP wordt gegund terwijl het in de data al duidelijk was. Achteraf had ik veel eerder dit punt kunnen bereiken, dat is wel zuur, maar goed: blij!

Van harte gefeliciteerd en bemoedigend voor iedereen die met een probleem naar dit forum komt