Moe-deloos

1
In mei 2015 werd de diagnose OSAS met een gemiddelde AHI van 59 vastgesteld. Direct begonnen met een CPAP op druk 7.
AHI ging gemiddeld naar 13.
Daarna op advies van arts van alles gedaan om dichter bij de 5 AHI's te komen.
Druk CPAP naar 7,8,9,10,11,12 en variabal 12-16. AHI"s gingen alleen maar omhoog tot gemiddeld 26.
Toen zou ik volgens de arts ook CSAS hebben.
Daarna aan de BIPAP met diverse instellingen. AHI's bleven stijgen tot gemiddeld 42.

Op eigen verzoek weer terug naar de CPAP met druk 7 om helemaal opnieuw te beginnen.
Met diezelfde druk van 7 waar ik in mei mee begonnen ben, bleven de AHI's uitkomen op 22. (toen 13).

Volgens de software van Sleepyhead had ik gemiddeld zo'n 3 centraal apneu's en 19 obstructief apneu's.
Daarna de druk nog verhoogd naar 8,9,10,11 en 12.

Wat mij nog het meest verbaasd is dat door het ophogen van de CPAP druk juist de Obstructieve apneu' s stijgen.
De centraalapneus zij met diverse cpap druk standen, mooi in balans. Gemiddeld 3 per nacht.
Maar hoe hoe hoger de druk, des te meer obstructieve apneu's.

Daarnaast heb ik geslapen met een tennisbal op mijn rug, een sleep position trainer, een (duur) traagschuim kussen. Het maakte helaas allemaal geen verschil in gemiddelde AHI's of beter uitgerust voelen.

Ik gebruik een intranasaal masker de Resmed Airfit P10. De leksnelheid ligt zo tussen de 30 en 40.
Ik heb ook een neusdoppenmasker gebruikt en Fullfacemasker. Daarmee lag de leksnelheid tussen 40 en 60.

In overleg met de arts begin ik binnenkort aan een BIPAP met S/T functie. Dat moet via een gespecialiseerd slaapcentrum.
Dit apparaat heeft de eigenschappen "mee te denken" bij jouw ademhaling en waar nodig de druk aan te passen.

Toen ik in mei de diagnose kreeg, werd mij gezegd dat er in mijn lichaam van alles zou veranderen. Ik zou gaan afvallen, minder slaperig zijn, betere concentratie.
Helaas is van dit alles niets uitgekomen.
Sterker nog. Ik voel mij nog slechter dan voordat ik überhaupt met een CPAP ging slapen. Dus voor mij geen verschil met 59 apneu's zonder CPAP of 20 apneu's met CPAP.

Heeft iemand soortgelijke ervaringen?
Wat heb jij er zoal aan gedaan en wat was het resultaat?

Re: Moe-deloos

2
Bij mij een soortgelijk verhaal. Na ruim 2 jaar cpap met verschillende instellingen, wat brandwerk van de KNO-arts en een bimax operatie door de kaakchirurg was het resultaat AHI van 24 met en zonder cpap. Enige verschil is dat ik met cpap niet snurk. Ondertussen was naar voren gekomen dat ik Cheyne Stokes ademhaling heb. Toen ben ik doorgestuurd naar het Centum voor ThuisBeademing (CTB) voor een ASV. Die ASV zorgt ervoor dat ik door ga met ademhalen en ik voel me redelijk uitgerust en fit als ik 's-morgens opsta.

Re: Moe-deloos

3
Hallo

Heel erg moeilijk om iets zinnigs te zeggen aangezien iedere gebruiker anders is.

Als je alleen centrale apneus hebt zie je vaker dat men een lage druk toepast. Mocht dit niet helpen dan zuurstof toevoegd en mocht dat niet helpen overstapt naar een bipap ST. Dit apparaat heeft een inademingsdruk en een uitademingsdruk en enkele settings om zo goed mogelijk aan te sluiten bij je ademhaling. Mocht je, agv de centraal apneu, geen ademhaling hebben dan gaat het apparaat je ''beademen'' zodat de zuurstof dalingen worden beperkt met een betere slaapkwaliteit tot gevolg. Voor zover ik weet zijn de in en uitademingsdruk altijd gelijk dus die gaat niet varieren zoals je in je stuk beschrijft.

De S9 Autoset CSA die Arkie noemt is specifiek bedoelt voor mensen met Cheijne Stokes ademhaling evt icm centraal apneu's. Ook dit apparaat reguleert de ademhaling maar kan bij ademstilstanden de ademhaling overnemen en bij hyperventilatie de ademhaling dempen. Heel anders dus dan een Bipap ST.

Kijk eens in een uitleesrapport van je apparaat dan wel vraag bij de verpleegkundige na of er sprake is van Cheijne Stokes ademhaling. Als dit het geval is gaat de Bipap je onvoldoende helpen en kun je beter overstappen naar een ASV apparaat

S6 ermee

Re: Moe-deloos

4
Dank voor jullie reacties!

Volgens de arts en zover ik het zelf in Sleepyhead kan beoordelen, heb ik geen CS ademhaling.

1/6 deel van alle apneus is centraal. 5/6 deel is obstructief.
Obstructief zou omlaag kunnen indien ik gewicht verlies.
Maar na drie jaar hulp van dietist, veel sporten en erg gezond eten:-) lukt ook dat niet.

Wat ik ook doe, de conditie blijft laag, vermoeidheid, gewicht en apneu's blijven hoog.

Zit dus een beetje in vicieuze cirkel waarbij mijn gewicht de obtructieve apneu's in stand houden en mijn obstructieve apneu's mijn gewicht in stand houden.

Het zou mooi zijn als de Bipap S/T iets met mijn lichaam doet waardoor er iets op gang komt dat deze cirkel doorbreekt.

Re: Moe-deloos

5
Bij was was het ook hetzelfde laken en pak de eerst 2 maanden bij mij ging het niet goed tot ik overstapte van Cpap naar apap , en in combinatie met een fullfacemasker .

Gewoon wandelen elke avond scheelt voor mij enorm blijf ik een paar dagen binnen schiet m'n ahi omhoog .

Maar goed das alleen mijn ervaring ik deel het maar en waarschijnlijk werkt het voor jou niet of minder .

Mijn druk is nu variabel 6,5 -13 , kom zelden boven de 10 uit .

Het lijkt wel hoe meer je veranderd hoe slechter de uitslag word , lijkt wel of je lichaam er tegen vecht .

De eerste weken zat ik wel eens aan de 50 AHI , nu gemiddeld 5 , ook niet ideaal maar wellicht een beetje geduld ?


Sterkte springsteen in the box :D
Diagnose AHI 44 Resmed S10 + Resmed quattro AIR fullface mask /verwarmde slang cpap setting vast 9.4 Ahi 2.5 gemiddeld

Re: Moe-deloos

6
Arkie schreef: 17 feb 2016, 15:39 Bij mij een soortgelijk verhaal. Na ruim 2 jaar cpap met verschillende instellingen, wat brandwerk van de KNO-arts en een bimax operatie door de kaakchirurg was het resultaat AHI van 24 met en zonder cpap. Enige verschil is dat ik met cpap niet snurk. Ondertussen was naar voren gekomen dat ik Cheyne Stokes ademhaling heb. Toen ben ik doorgestuurd naar het Centum voor ThuisBeademing (CTB) voor een ASV. Die ASV zorgt ervoor dat ik door ga met ademhalen en ik voel me redelijk uitgerust en fit als ik 's-morgens opsta.
Doorgestuurd vanuit welk ziekenhuis ?
Resmed Airsense 10 Autoset - Druk 5 tot 8 - EPR 1